Entrevista blogger: InfoblogEM

By | 2017-11-29T12:30:22+00:00 diciembre 4, 2015|Categories: Sin categorizar|1 Comment

 

Breve descripción del autor: Soy asturiana, de 25 años, tengo esclerosis múltiple remitente-recurrente y he sufrido cuatro brotes hasta la fecha. Estudié para ser piloto de marina mercante pero no he podido empezar la carrera marítima profesional por culpa de la esclerosis múltiple. Los barcos ya nunca serán mi lugar de trabajo. Entre el diagnóstico en 2010 y el comienzo del tratamiento en 2011, mi madre falleció y mi mundo se puso patas arriba. En cuestión de meses mi vida dio un giro de 180 grados.

¿Por qué decidiste crear un blog? ¿Cómo surgió la idea?: Quien me convenció para dar el paso definitivo fue mi novio, que siempre me animó a escribir y que vio el sentido de los blogs mucho antes que yo. Compartir mi experiencia y mis sensaciones con la enfermedad puede servir para que otros pacientes se sientan identificados y comprendidos, como me ha ocurrido a mí. Además, resulta que el blog también es útil para los familiares y amigos que lo siguen, porque me han dicho que les ayuda a entenderme mejor. Nuestros blogs son una forma de concienciación.

¿Por qué lo llamaste “InfoblogEM”? ¿Tiene algún significado?: El acrónimo es simple y directo, y engloba tanto mi experiencia personal como alguna que otra noticia en torno a la EM. No tiene ningún significado especial.

¿Te ha ayudado Internet o las redes sociales en algún momento desde el momento del diagnóstico?: Sí. Internet tiene mucha información muy buena que me ha ayudado a conocer la teoría de la enfermedad, pero lo que más me ha llegado ha sido la parte contada por los propios pacientes, que están en situaciones parecidas. El blog y las redes sociales me han dado la posibilidad de conocer en persona a algunos de mis lectores y a otros autores de blogs que sigo, y me ha encantado.

¿De qué manera se podría mejorar la comunicación entre el paciente y el neurólogo?: En mi opinión, los pacientes debemos ser activos todo lo que podamos, hablar, preguntar todas nuestras dudas y no ocultar información aunque nos pueda resultar embarazoso. Por un lado, me gustaría que los médicos no olviden la dimensión psicológica y emocional de sus pacientes, y por otro lado, me gustaría que explicasen todo lo que esté en su mano, y que no den nada por supuesto. Si no pueden responder a alguna cuestión, es mejor que consulten con otro profesional en lugar de dar medias respuestas que generan una sensación de inseguridad y desconfianza.

¿Qué opinión tienes sobre la información que hay en la red sobre esclerosis múltiple? ¿Crees que se podría hacer algo al respecto?: En internet hay de todo, escrito por cualquiera. No hay que fiarse de nada ni de nadie y al principio tenemos que ser muy cuidadosos e identificar las fuentes fiables. Cuando visitamos blogs de otros pacientes, siempre debemos recordar que lo que sienta bien a uno, a otro lo puede desgraciar. A mí, nadie me aconsejó ni consultar en internet ni tampoco lo contrario.

¿Por qué crees que los pacientes tenemos tan poca visibilidad?: Porque la enfermedad tiene muchos síntomas invisibles, que no se pueden cuantificar. Algunos piensan que sólo te encuentras mal cuando estás en el hospital y que el resto del tiempo estás tan ricamente. A veces la gente no ve los síntomas y otras veces, no los quiere ver. Muchos pacientes no hablan de la esclerosis múltiple por miedo. Y a riesgo de sonar muy radical, creo que los pacientes de cualquier tipo de enfermedad, para muchos representamos un problema del que no quieren oír hablar. Aunque la situación a nivel general no se pueda cambiar de la noche a la mañana, cada uno de nosotros puede concienciar a su entorno más cercano.

¿Qué te parece la iniciativa de #somosEM?: Me encanta, y me gusta mucho ver cómo va tomando forma. A veces estamos un poco perdidos y creo que un sitio hecho por pacientes que ya han pasado por esa fase de filtrado de información y que al mismo tiempo recoge experiencias en primera persona se va a convertir en un punto de referencia.

 

temerario

NOTA de somosem:

Desde aquí queremos dedicarle a Lidia esta imagen de uno de nuestros cuadros favoritos sobre el mar y los barcos: El Temerario remolcado a dique seco, de Turner.

!Ojalá que todos tus sueños se hagan realidad, Lidia¡

 

 

 

One Comment

  1. […] Lidia @infoblogEM: seria, activa, comprometida Info blog EM […]

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