Experiencia con tratamientos: Gilenya

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Gilenya pertenece al grupo de nuevos fármacos que bloquean algunas células de la sangre en los ganglios linfáticos, reduciendo su migración hacia el cerebro y la médula espinal, que pueden ayudar a reducir la gravedad de la esclerosis múltiples.

Aquí puedes ver el prospecto de Gilenya.

 

Algunas recomendaciones

  • La primera dosis debe tomarse en el hospital, en condiciones de monitorización de la frecuencia cardíaca.
  • La FDA advierte que los pacientes que utilicen Gilenya deben ser vigilados por su médico ya que puede afectar al ritmo cardiaco y aumentar el riesgo de otras infecciones.Asimismo, recomiendan una evaluación oftalmológica ya que se han detectado problemas oculares graves (edema macular) en pacientes que han tomado este fármaco.

 

Efectos secundarios

Las reacciones adversas más frecuentes reportadas por los pacientes que han tomado Gilenya en los ensayos clínicos incluyen dolor de cabeza, gripe, diarrea, dolor de espalda, elevación de enzimas hepáticas y la tos.

Pero la queja que más hemos oído de los usuarios de Gilenya es sobre la fatiga que provoca.

 

Experiencia de uso: Mariu @angrywithlife

El cambio a Gilenya… Tras haber estado unos tres años con rebiff (interferón) hasta que dejó de hacer efecto, un breve y accidentado paso por tysabri que me tuvieron que quitar por los efectos secundarios que me causaba, me pasaron a la Gilenya con la que llevo unos cuatro años. ¡Cómo pasa el tiempo!.

Y para mi supuso un punto de inflexión en la enfermedad. De forma muy paulatina, casi sin darme cuenta. No se trató de un cambio de la noche a la mañana en absoluto. De hecho, si me preguntaban no sabía qué contestar porque era como si estuviera tomando un placebo. Ni fu ni fa. Pero  el hecho más destacable y más objetivo: de una media de 4 brotes anuales pasé a alguno sensitivo, poca cosa, e incluso a ninguno. ¡Cruzo los dedos!

Y poco a poco, pasado el tiempo, no sé decir con certeza a partir de cuándo, pero noté unas mejorías increíbles. Mi brazo/mano derechos pasaron de ser un miembro semi-hemiplégico con el que nada podía hacer, al que por mas que lo intentara no podía controlar y que parecía completamente muerto, “escondiéndolo” bajo la pierna cuando estaba sentada, no por vergüenza sino por comodidad porque no sabía qué hacer con él, a este momento, en que, obviamente no está recuperado del todo en absoluto pero que se ha vuelto a convertir en un brazo “utilizable”. Con esfuerzo y siendo completamente consciente de lo que hago en cada momento, pero de unos meses a aquí hasta me puedo ayudar de él para coger el secador de pelo (a ser posible, con cuidado si no quiero tirármelo encima!), cojo cosas, suelto cosas, lo que parece una bobada pero mi mano se volvió muy posesiva, gesticulo con ella de forma natural…Sigo sin poder escribir pero tiempo al tiempo!

Un trabajo de hormiguita el de la pastilla. Aparte de eso, en estabilidad, movimiento en general, ayuda al caminar (junto con la fampyra, pero esa vino mucho después).

¿El cambio? Ni qué decir tiene. Pasar de los 3 pinchazos semanales de rebiff y sus consecuentes efectos secundarios, eso de tener algo así como una gripe día si, día también porque se juntaban; del tysabry, que es mensual pero sigue siendo pinchazo + ir al hospital + mis venas inexistentes y yo (iba camino de que me pusieran un reservorio) + ser positiva del virus JC, pues la comodidad de tomarte una pastilla diaria, que a mi en ningún momento me ha provocado ningún tipo de efecto, fue como el paraíso.

Si se le quiere poner una pega, que no es nada después de todo por lo que pasamos: Las horas que tienes que estar monitorizada en el hospital cuando te tomas la primera dosis por eso de la bajada de la frecuencia cardíaca. Y que no se te puedes olvidar más de 2 ó 3 dosis seguidas si no quieres volver a la casilla de inicio: monitorizacion y vuelta a empezar.

 

Experiencia de uso: Fernando @sirtronquelot

Fernando está con su tercer tratamiento en ocho años. Ahora toma Gilenya, pero solo una pastilla cada dos días, una diaria le hace subir las encimas del hígado por las nubes. Se queja de fatiga y de pseudobrotes:  síntomas residuales de las lesiones pero sin actividad de la enfermedad.

Fernando nos cuenta muy bien su primer mes con el tratamiento en su blog: http://lancelot2828.blogspot.com.es/2015/09/hello-fingolimov.html

 

¿Has usado Gilenya? ¡Cuéntanos tu experiencia!

2 opiniones en “Experiencia con tratamientos: Gilenya”

  1. Mi experiencia es agridulce; durante los primeros 5 meses, me fue genial, no tuve brotes, y la enfermedad no avanzaba. Tras estos 5 meses tuve un brote con ingreso mensual, incluida una operación de corazón por los efectos secundarios, así que finalmente me tuvieron que cambiar el tratamiento.

    1. Si que somos complicados los EMs 🙁
      Espero que estés muy bien de la operación y que el nuevo tratamiento te funcione y te dé menos problemas.
      ¡Siempre adelante!, un beso niña, Cleo

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