Entrevista blogger: MiEMyMás

By | 2017-11-29T12:30:53+00:00 diciembre 11, 2015|Categories: Sin categorizar|Tags: |1 Comment

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  • Nombre del autor (o pseudónimo): Mi EM y Más
  • Nombre del blog: http://miemymas.blogspot.com.es/
  • Redes sociales: Twitter
  • Forma de contacto: miemymas@gmail.com

 

Breve descripción del autor: Me diagnosticaron esclerosis múltiple remitente recurrente en Agosto de 2013 aunque llevaba con síntomas desde hacía 2 años, tenía un bebé de 4 meses, fue un gran palo pero hoy día puedo decir que estoy bien y que el impacto del diagnostico es pasajero, luego solo debemos aceptarlo y aprender a vivir con ello.

¿Por qué decidiste crear un blog? ¿Cómo surgió la idea?: Al poco de diagnosticarme empecé a buscar por internet información sobre la enfermedad y llegué a unos cuantos blogs de personas que explicaban su día a día con ella y como lo llevaban, me ayudó mucho y decidí contar mi historia a través de un blog, quería ayudar a otras personas igual que habían hecho conmigo.

¿Por qué lo llamaste “miEMyMás”? ¿Tiene algún significado?: No tiene un significado en especial, quería explicar mi historia con Esclerosis Múltiple, mis pensamientos, mi vida con ella…

¿Te ha ayudado Internet o las redes sociales en algún momento desde el momento del diagnóstico?: Al principio no me iba bien mirar información en internet sobre la enfermedad, todo lo que encontraba me asustaba mucho, hay mucha falta de información sobre la esclerosis múltiple, pero conforme he ido sabiendo donde meterme y donde no, puedo decir que es lo que más me ha ayudado, las redes sociales, el estar en contacto con otros pacientes, eso te hace ver que la vida sigue y que no estamos solos.

¿De qué manera se podría mejorar la comunicación entre el paciente y el neurólogo?: Se debería atender más de manera individual al paciente, no todos los casos son iguales y por ello no deberían utilizar el mismo protocolo para todos, de esta manera nos entenderían mejor y nos ayudarían más.

¿Qué opinión tienes sobre la información que hay en la red sobre esclerosis múltiple? ¿Crees que se podría hacer algo al respecto?: Como ya he dicho, hay mucha información que asusta, incluso información falsa y desactualizada. Deberíamos dar a conocer la enfermedad a través de nuestros casos personales, quizá así se acabe entendiendo y comprendiendo lo que es la esclerosis múltiple.

¿Por qué crees que los pacientes tenemos tan poca visibilidad?: Es evidente que es una enfermedad invisible, nuestros síntomas no se ven, creo que esto es la causa principal de que se nos reste importancia.

¿Qué te parece la iniciativa de #somosEM?: Me alegra mucho que se haya creado esta iniciativa y estoy feliz de formar parte de ella. Es una suerte tener un espacio para nosotros, donde sabemos que la información es totalmente verídica, donde poder desahogarnos y donde contar con el apoyo de otros pacientes.

One Comment

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