Entrevista: Día Nacional de la EM

 

Hoy se celebra el Día Nacional de la EM, debería ser un día señalado para nosotros, un día dedicado a los pacientes …

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La verdad es que se hacen actos, conferencias, jornadas; pero en ellos vemos poco a los pacientes. A veces no parece que la opinión de los enfermos, sus vivencias, sus problemas cotidianos sean algo importante en esta enfermedad.

No es que los nuevos tratamientos, las investigaciones o los servicios que dan las asociaciones no sean importantes; lo son y mucho, gracias a todo ello podemos llevar una vida mucho mejor, pero en este día echamos siempre de menos que se nos ponga de protagonistas, que se nos vea como personas individuales con una enfermedad crónica que conlleva muchos problemas y mucha incomprensión y no como un colectivo de enfermos que otros, no enfermos, diseccionan.

En este día no vamos a publicar una entrevista bloggera, queremos rendiros homenaje a todos vosotros que, igual que nosotros, convivís minuto a minutos con la EM. Así que hoy hemos entrevistado al Día Nacional de la EM:

  • Nombre del autor (o pseudónimo): Día Nacional de la EMgeneraldia2
  • Nombre del blog: No tengo un blog, tengo un día, Día Nacional de la EM, el 18 de Diciembre.
  • Redes sociales y forma de contacto: muchos, todas aquellas cuentas y blogs de personas con EM que ayudan con sus vivencias a los demás.

 

Breve descripción del autor: Soy el día del año en el que se recuerda la esclerosis múltiple, en el que hay muchos actos y se menciona mucho la enfermedad, incluso en la tele.

¿Por qué decidiste crear un día? ¿Cómo surgió la idea?: pues la verdad es que no se como surgió la idea, pero me encontré con que me habían asignado el 18 de Diciembre y con orgullo me asenté en él.

¿Por qué lo llamaron “Día Nacional de la EM”? ¿Tiene algún significado?: Yo creo que debería de significar que ese día se recuerda, considera, nos acercamos … a todas aquellas personas que tienen EM, de cualquier tipo. Y también debería de significar que tenemos un pensamiento cariñoso consciente para todos aquellos que acompañan a los enfermos, les cuidan, les aguantan; y aquí incluyo a las parejas, familiares, amigos, enfermeras, neurólogos y resto del personal sanitario.

Pero a veces pienso que sólo es el día de las asociaciones (como entidad, no como grupo de pacientes), de los neurólogos que acuden a contar las nuevas investigaciones y tratamientos (y conste que ¡olé! por ellos), de las televisiones que cubren 5 minutos de su tiempo … pero no de las personas.

Me resulta curioso, soy el Día Nacional de la EM, pero estoy lleno de actividades y charlas organizadas e impartidas por personas que no tienen EM; no soy una “fiesta” a celebrar por parte de quienes si tienen EM, que es lo que me gustaría ser.

¿Te ha ayudado Internet o las redes sociales en algún momento?: Mucho; gracias a las RRSS se me da mucha más visibilidad, a mi y a la enfermedad y a los propios enfermos. Aunque en internet se puede encontrar lo mejor y lo peor, es un instrumento de propaganda y difusión de la información maravilloso.

¿De qué manera se podría mejorar la comunicación entre el paciente y el neurólogo?: ¿de la misma forma que se puede mejorar la comunicación entre dos personas cualesquiera?, con paciencia, escuchando, intentando ponerse en el lugar del otro (al menos un poco). Si vosotros los enfermos perdierais un poco el miedo a los neurólogos, ellos os escucharan un poco más y el sistema sanitario permitiera un tiempo de consulta y un acceso al médico razonable las cosas seguro que serían más “humanas”.

Diría a los enfermos que se informen bien, que preparen la consulta apuntando sus dudas, síntomas y preguntas; y que traten de plantear todo eso a su médico, de no salir de la consulta sin hacerlo. Y diría a los profesionales médicos que traten de escuchar (a pesar de lo que decía House los pacientes aportan mucha información importante) y de tratar humanamente a los enfermos; no van a sus consultas para dar la lata, van porque están enfermos, desorientados y desinformados.

¿Qué opinión tienes sobre la información que hay en la red sobre esclerosis múltiple? ¿Crees que se podría hacer algo al respecto?: es muy difícil regular Internet; su gran ventaja es que permite a cualquiera desperdigar información, pero eso es también su gran desventaja. Y, lógicamente, en internet hay de todo: bueno, malo y pésimo.

Creo que lo único que se puede hacer es estar informado y ser crítico y así aprender a filtrar y a evaluar lo que encontramos en internet o lo que se lee en las redes sociales. Con conocimiento y sentido común la red es una gran ayuda y una magnífica fuente de información.

¿Por qué crees que los pacientes tenemos tan poca visibilidad?: pues aquí tengo que echaros a vosotros mismos la culpa. Muchos de los enfermos de EM tenéis miedo de dar a conocer vuestra enfermedad; tanto de confesar que la tenéis, como de explicar como os sentís y los efectos que la EM tiene en vosotros. Lo entiendo, porque la incomprensión y la falta de empatía y de conocimiento sobre la EM hace que hablar con personas no enfermas pueda llegar a desesperar, pero si vosotros mismos no le dais visibilidad a la enfermedad ¿quien va a hacerlo?.

También debo culpar a las asociaciones, sé que son una gran ayuda para los enfermos, pero si esta es “una enfermedad de jóvenes” ¿por qué siguen siendo tan tradicionales, tan asentadas en su modelo de servicios clásicos?. Creo que si las asociaciones se sometieran a una “modernización”, si explotaran un poco más las redes sociales e internet, si además de los servicios que ofrecen fomentaran participaciones de los enfermos en otras actividades, si se coordinaran y colaboraran más entre ellas … se podría conseguir mayor visibilidad de la EM. Ese es un primer paso para que los pacientes de EM empiecen a “existir”.

Y quiero felicitar a todos los esclero-bloggers, creo sinceramente que constituyen una herramienta genial para ayudar a difundir información sobre cómo es vivir con EM.

¿Qué te parece la iniciativa de #somosEM?: ¿pues que voy a decir si me entrevistáis vosotros?, pues muy buena!!. Hace falta que los enfermos de EM se informen, se movilicen, se comuniquen, participen en la difusión de la información sobre la EM; un enfermo bien informado siempre tiene mejor calidad de vida, menos coste en el sistema sanitario y mejor adherencia a los tratamientos con menos efectos secundarios. Y si vosotros os movilizáis para difundir información sobre la EM … yo, el Día Nacional de la EM, seré más importante; puede que llegue incluso a ser trending topic 🙂

 

Ya que el propio Día Nacional de la EM felicita a nuestros bloggers, no queremos ser menos. Creemos que ell@s saben de sobra que nos ayudan, nos hacen sentir comprendidos y “menos bichos raros” y que es más fácil convivir con la EM leyendo sus posts; pero queremos hoy explícitamente decir:

Gracias1 a todos vosotros por escribir para nosotros!!!

En este link podéis ver la lista de blogs de pacientes que hemos recopilado, esperamos poder seguir recogiendo más y que cada día más de vosotros os animéis a escribir, porque siempre y sobre todo en este día:

todos-somos-importantes

 

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