¿Elegir tratamiento?

De momento no hay ningún medicamento (mantengamos la esperanza) que cure la EM. Pero si hay, para la EM-RR, varios tratamientos que pueden ayudar a que la enfermedad sea menos agresiva y menor el deterioro cerebral. En anteriores entradas hemos hablado de casi cada uno de ellos, aquí te contamos una visión de conjunto que esperamos pueda ayudar cuando nos planteamos que medicamento querríamos o nuestro neurólogo nos da a elegir entre varias opciones.dudas2

Ninguno de los tratamientos es una maravilla, dejemos eso claro, todos son muy fuertes para nuestro cuerpo, nos exigen una cierta rigurosidad de horarios para administrarlos y tienen muy molestos efectos secundarios. Por otro lado, a cada uno de nosotros le irá mejor un medicamento distinto al de su vecino; bien porque ayude más a que no tengamos nuevas lesiones, bien porque la forma de administración y/o los efectos secundarios nos sean más tolerables.

Además hay que tener en cuenta el aspecto psicológico de los tratamientos. Hay personas a las que pincharse les resulta insoportable, otras dicen que con las pastillas les aumenta mucho la fatiga y no toleran las molestias gástricas, hay quien prefiere pincharse todos los días y ya hacerlo una rutina, otros prefieren hacerlo cuanto más espaciado mejor, otros nos sentimos más cómodos con medicamentos más antiguos y mejor probados …

 

Deberíamos tener claro que el tratamiento que nos aconseje el neurólogo es un consejo, y nosotros deberíamos de informarnos bien, ser realistas, no crearnos falsas expectativas y dentro de los tratamientos que nos proponen,  ELEGIR teniendo la mayor información posible. Es nuestra calidad de vida la que va a sufrir el tratamiento.

¿Y cual es el mejor tratamiento dentro de lo que nos proponen?, pues aquel cuya administración y efectos secundarios nos parezcan más soportables para nosotros; abandonar el tratamiento, estar siempre amargados por su culpa o querer permanentemente el tratamiento perfecto, que no existe, es una carga psicológica muy difícil de soportar, y más con el resto de cargas psicológicas que ya conlleva el tener EM. Evidentemente debe detener los brotes y evitar nuevas lesiones, pero si es efectivo para esto solo se sabrá cuando lo usemos y con los controles del neurólogo.

Los medicamentos actualmente aprobados para la EM-RR son los que veis en esta tabla:

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Si estás recién diagnosticado lo más probable es que el neurólogo te proponga Copaxone (acetato de glatirámero) ó alguno de los
interferones (Rebif, Avonex, Betaferon, Extavia o Plegridy). Estos tratamientos son de “primera línea”, todos son inyectables subcutáneamente, excepto Avonex que es intramuscular. Las frecuencias de las pinchosinyecciones varían desde a diario (Copaxone), tres veces en semana (Betaferon, Rebif, Extavia, Copaxone 40), una vez en semana (Avonex) ó una vez cada 15 días (Plegridy).

Todos estos medicamentos tienen autoinyectores que facilitan mucho el ponerse la inyección y llevan más de 15 años en el mercado (excepto Plegridy y Copaxone 40, que salieron en 2015), son los más probados y seguros y los que tienen efectos secundarios a corto y largo plazo, más conocidos. Lo cual no quiere decir que le funcionen bien a todo el mundo, solo que son los más probados. Los efectos secundarios más habituales son los efectos pseudogripales tras las inyecciones y problemas en los lugares de inyección (nódulos, eritemas, inflamaciones …)

Si a pesar de pincharte continúas teniendo brotes o te aparecen nuevas lesiones en la resonancia es probable que tu neurólogo te proponga cambiar a otro tratamiento de este mismo grupo.

 

Si uno o varios de los medicamentos anteriores no te ha funcionado bien, y algunas veces como primera opción de tratamiento, lo habitual es que te propongan pasar a tratamiento con pastillas (Tecfidera,  Gilenya  ó Aubagio) o intravenosos (Tysabri, Novantrone).

pastillasLas pastillas nos resultan a todos mucho más cómodas que las inyecciones, pero pueden provocar molestias gastrointestinales y, en el caso de Tecfidera un enrojecimiento y calor transitorio de algunas partes del cuerpo. En general la sensación de los que las toman es muy buena y por otro lado, son medicamentos mucho más nuevos de los que aún no se conocen totalmente los efectos a largo plazo.

Tysabry se administra de forma intravenosa una vez cada 28 días. Suele dar buenos resultados y los efectosInfusion
secundarios inmediatos no suelen durar más de 24 horas (cansancio, dolor de cabeza, calambres…), pero hay que acudir al hospital para que nos lo administren.

Para todos los medicamentos de este grupo es necesario hacerse previamente un análisis de sangre para detectar si hemos estado expuestos al virus JC y, en función del resultado, nuestro neurólogo nos dirá si podemos administrárnoslos y durante cuanto tiempo.

 

LemtradaInfusionCuando hemos pasado por uno o varios de los tratamientos de cada uno de los dos grupos anteriores y la EM continúa produciéndonos brotes o lesiones, el neurólogo puede plantearnos el uso de Lemtrada, otro tratamiento intravenoso. Para ello lo más probable es que tengamos que tratarnos previamente con corticoides y estar ingresados en el hospital unos 5 días para que nos lo administren y puedan controlar como reacciona nuestro cuerpo.

 

Todos estos medicamentos están aprobados para su uso en España y la Seguridad Social los dispensa. No es realista, ni los médicos lo consideran adecuado, pensar y querer que nos traten con Lemtrada si acabamos de ser diagnosticados; hay tratamientos menos agresivos y más probados que nos pueden funcionar bien. Pero dentro del grupo de medicamentos al que pertenezca el que tu neurólogo te aconseje si deberías de informarte, saber la letra pequeña de lo que te está ofreciendo y, en algunos casos, poder elegir, y para ello debemos de estar informados. ¡¡ INFORMATE !!

 

 

3 opiniones en “¿Elegir tratamiento?”

  1. Estimadas personas:
    Me gusta mucho contar mi historia, lo he hecho en infinidad de lugares.
    Fui diagnosticada en año 1998 por un médico Juan Favat especialista en EM, tenía hormigueo en pié derecho, compresión medular a la altura de la única lesión que tenía en médula.
    Similares síntomas sucedieron durante 5 años acompañados algunas sensaciones hasta que comienzo a recibir Avonex indicado por el mismo médico neurólogo…A unos meses increíblemente voy mejorando de esos síntomas, se fueron alejando.
    Lo recibí el Interferón beta 1a durante 5 años y nadie notaba que tuviera EM podía hacer, realizar todas las tareas que quería como una persona normal.
    Este Dr. fallece 🙁 y otra médico neurólogo me reiteraba bastante seguido (Que No creía en los Interferones) Me lo quita sin mi consentimiento cuando pasaba a otorgar el Estado…Se lo pedí de mil formas que por favor (No arriesgar a suspender el medicamento) No me escuchó y sonreía, le parecía que mis síntomas de hormigueos eran psicológicos, un horror…
    A 13 meses le digo que notaba mi semblante no era el mismo, se re intenta de nuevo 1º Avonex sin tolerar, luego Copaxone sin tolerar, al tiempo Interferon beta 1b durante un año, sentí que este último hacía arder muchísimo mi médula…Creo mi EM silenciosamente comienza a progresar.
    Estuve 13 años sin saber lo que era tener EM y ahora viene progresando me parece bastante rápido, y lo más triste es que no existe al día de hoy nada para detener y/o revertir esta situación…
    Un saludo cordial.
    Pina.

    1. Ufff, que mala hitoria niña.
      Yo (Cleo) llevo también 5 años con Avonex y sin nuevos brotes ni mayores problemas; me dan escalofríos de pensar que me pudieran retirar el tratamiento y dejarme sin nada, dos brotes han sido suficientes para tenerle mucho respeto a esta enfermedad.
      Espero que no sigas con tu segundo neurólogo, y en caso de que si, espero que puedas intentar cambiar de hospital o médico y sigan probando tratamientos para ver si se puede frenar la progresión que comentas.
      ¡Mucha suerte chiquilla!, un abrazo grandote

      1. Cleo, no te dejes quitar el medicamento si vas bien, pelea con uñas y dientes, sé lo que te digo.
        Por supuesto no vi mas a los 2 neurólogos que tanto daño han hecho a mi familia y a mi.
        En la Capital hay médicos especialistas en enfermedad desmielinizante muy buenos, veremos si llegan a nuestro país medicamentos de última generación.
        Lo mejor para ti..
        Gracias por contestar mando besos.

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