II Jornada EM – H. La Princesa Madrid – 4/4/2016

LaPrincesaEl 4 de Abril de 2016 se celebraron en el Hospital de La Princesa en Madrid las Segundas jornadas de puertas abiertas para pacientes y familiares con EM: el paciente y su entorno.

 

Tras la apertura de las jornadas, realizada por el Dr. José Vivancos, Jefe del Servicio de Neurología, se impartieron las siguientes charlas:

 

El paciente con EM y su entorno. Dña. Beatriz del Río. Enfermera Unidad de EM, Servicio de Neurología

Beatriz habló de la empatía y la comunicación fluida, de por qué no escuchamos correctamente a los demás y repasó las relaciones familiares, de pareja, con amigos, laborales y nuevas relaciones en las personas con EM: como enfocar el comunicar el diagnóstico, la importancia de no centrar todas nuestras conversaciones en la EM, como suavizar el impacto de la EM en la vida de nuestros hijos o padres …

 

Deterioro cognitivo en EM. Implicaciones sociales y laborales. Estrategias para mantener el cerebro activo. Dña. Fabiola García, Neuropsicóloga

Fabiola repasó las alteraciones cognitivas más frecuentes en la EM: enlentecimiento de la velocidad de procesamiento, alteraciones en la atención, en las funciones ejecutivas (planificación, toma de decisiones …), en la memoria, en la integración viso-espacial y comentó que estas alteraciones pueden aparecer en cualquier momento de la enfermedad.

Puso ejemplos de como estas alteraciones nos afectan en las relaciones familiares, sociales y familiares y comentó maneras de mantener el cerebro activo, como hacer crucigramas, hacer ejercicio, mantener nuestra vida social y tener conversaciones, estudiar algo …

 

La discapacidad: como pedirla, para que sirve, cuando pedirla. Dra. Aránzazu Vázquez. Servicio de Rehabilitación

Aránzazu explicó las diferencias entre:

  • Discapacidad: la antigua minusvalía, reconocimiento y compensación porque tenemos dificultades para la vida normal. Depende del Imserso, se puede solicitar cuando queramos (en Madrid se solicita en los Centros Base de la Comunidad), implica pasar una evaluación médica y se mide en %.  Según el % asignado, a partir de un mínimo del 33%, se tienen unos beneficios económicos diferentes.
  • Incapacidad laboral: es una compensación cuando no se puede realizar el trabajo habitual; conlleva un “salario” o pensión y puede ser parcial, total, absoluta o gran invalidez. Depende el INSS.
  • Ley de Dependencia: nació para compensar a los cuidadores de personas dependientes, en general familiares, que no perciben salario por sus cuidados. Depende del Imserso

 

Hábitos de vida saludables y EM. Dra. Mónica Sobrado. Servicio de Neurología.

Mónica habló de los beneficios de la dieta saludable y el ejercicio físico en los afectados por la EM (aunque no hay evidencia científica suficiente para asegurar la influencia de la dieta).

Explicó que ciertos alimentos, como las grasas de origen animal, la sal, el azúcar, la ausencia de fibra o los fritos, activan las inflamaciones y provocan desequilibrios en la microbiota intestinal, y habló de las nuevas líneas de investigación sobre la influencia de dicha microbiota en la EM.

 

RHB: el ejercício físico sí es importante (neuroplasticidad). Dña. Teresa Hernández Criado. Fisioterapeuta, Servicio de Rehabilitación

Teresa habló de la importancia del ejercicio físico, que nos mantiene sanos y es muy recomendado por la OMS; particularmente sobre su efecto beneficioso sobre el sistema nervioso y nuestro cerebro, con efecto neuroprotector.

La recomendación de la OMS es realizar al menos 150 minutos de ejercicio aeróbico semanal, en sesiones de al menos 10 minutos seguidos; en caso de pacientes de edad más avanzada esto debe ser complementado con ejercicios de equilibrio, coordinación y fortalecimiento muscular.

Recordó también que lo optimo para el sistema nervioso es realizar ejercicio a temperatura entre 20 y 22ºC y debe evitarse siempre el sobrecalentamiento, la deshidratación y el sobresfuerzo

 

Novedades en investigación, nuevas estrategias y el tratamiento de las formas progresivas. Dra. Virginia Meca, Neuróloga Unidad de EM, Servicio de Neurología

Virginia centró su charla en los nuevos medicamentos en investigación para las EM progresivas y los ensayos clínicos que se están realizando con ellos con resultados muy esperanzadores: Ocrelizumab, Laquinimod, AC Anti LINGO, Ibudilast, MD 1003 y terapia con células madre.

Detalló también otros ensayos sobre el mismo tema que se están realizando: Masitinib, Sinvastatina, Siponimod, MIS 416, Natalizumab, Neuro Vax, Lamotrigina, Fenitoina …

 

Para terminar la jornada un paciente con EM del Hospital de La Princesa contó su experiencia con el diagnóstico y la enfermedad y como afronta el día a día de sus limitaciones y de sus relaciones sociales.

 

Agradecemos al Hospital de La Princesa la organización de estas jornadas y deseamos sinceramente que todas las unidades de EM de los hospitales se animen a sumarse a esta labor de informar y tener en cuenta a las personas con EM a las que tratan.

 

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