¿Debo decir que tengo EM?

By | 2017-11-29T12:29:05+02:00 mayo 3, 2016|Categories: blog, pacientes, Sin categorizar|0 Comments

Pues esta es una pregunta que solo tiene una respuesta, en muy pocas ocasiones estás obligado a decir que tienes EM y en todas las demás decirlo o no es una cuestión muy personal.Dudas

Al poco de recibir el diagnóstico empezamos a plantearnos si decirlo, a quien decirlo, como decirlo … y en ese momento nuestra cabeza ya está bastante liada como para poder pensar fríamente. Estos son unos consejos basados en los años de experiencia, pero siempre insistiendo en que cada persona es un mundo y debes de ser tu quien decida en cada caso lo que debes hacer.

 

En el caso de la familia más cercana suele ser difícil no decirlo, las personas que viven contigo o a las que ves muy asiduamente te habrán acompañado en el proceso de diagnóstico, o te notarán deprimido tras él, o los efectos de los brotes o de los corticoides, o te verán la medicación … Decirlo a tu pareja o tus padres no suele ser una opción, sino que termina siendo obligatorio y nos proporciona también un acompañamiento en el proceso de adaptación que es muy necesario.

Un caso muy delicado es comunicarlo a nuestros hijos, especialmente si son pequeños. En este caso el consejo es hacerlo, con palabras sencillas, los niños son increíblemente perceptivos y aceptan las cosas mucho mejor que los mayores.

 

Pero cuando llegamos  a los amigos, por cercanos que sean, no está de más tener en cuenta algunas otras cosas. El desconocimiento sobre la enfermedad es muy grande y también hay muchas personas que no saben reaccionar o convivir con un enfermo crónico, no saben que decirle o como tratarle. Si decides comunicarlo a tus amigos nunca está de más intentar hacerlo un día que tú estés tranquilo y se lo puedas explicar con calma y cierta frialdad. Intenta explicarles qué es la EM, como te está afectando a ti y desmitificar las creencias habituales sobre la enfermedad y su progresión. E intenta comprender que si a ti te está llevando tiempo aceptar el diagnóstico, a ellos también les llevará un tiempo asumir tu nueva condición.

Y, en cualquier caso, si ves que con el tiempo esas amistades se van alejando de ti, nunca pienses que es tu culpa o que no deberías de habérselo dicho; si alguien en quien tu has confiado lo suficiente como para contárselo termina abandonándote porque tienes EM, es que esa persona no merecía la pena en tu vida.apoyo

 

Ojo que con algunos familiares puedes encontrarte reacciones similares a las de ciertos «amigos»; hay parejas que no aguantan las posibles limitaciones (fatiga, irritabilidad, problemas sexuales …) que puedes tener; hay hermanos que no tienen la enfermedad y que te pueden dar la sensación de que te ven como la «manzana podrida» de la familia. Estas cosas suenan fatal, pero a veces pasan. Piensa siempre que esas personas, igual que no son capaces de aceptar tu enfermedad actual, no serían nunca una buena compañía en la vejez (aunque fuera «normal») o en cualquier otra enfermedad que nos pudiera aquejar. Cuando vemos ese tipo de reacciones sentimos dolor, pero nunca debemos dejar que nos produzcan sentimientos de culpa; no es tu culpa tener EM y todas las personas, antes o después, terminan teniendo problemas de salud que se llevan mucho mejor con comprensión y compañía.

Y también te encontrarás con amigos o familiares que reaccionan mucho mejor de lo que nunca habrías esperado y que se convertirán en un gran apoyo.

 

dudas2En lo de decirlo o no en el trabajo hay muchas opiniones. Hay ciertos trabajos que no podrás desempeñar, lee bien los requisitos de tu puesto de trabajo, pero son los menos. En general podrás desempeñar tu trabajo con cierta normalidad y debes tener claro que no es obligatorio que comuniques a tu empresa que tienes EM, y que las empresas que realizan los reconocimientos médicos no deben comunicar a tu empresa que tienes EM, solo si eres o no apto para realizar tu trabajo.

Sobre el papel decírselo a tu empresa debería darte la posibilidad de pedir una adaptación del puesto de trabajo cuando lo necesites y no puede ser causa de discriminación laboral. En la realidad la experiencia nos dice, salvo que tengas un trabajo garantizado por una oposición, que los jefes y las empresas no suelen arriesgarse mucho. Si hay dos candidatos para una promoción o un puesto de responsabilidad, no es raro que se elija a la persona que no está enferma, aun siendo menos válida. Si hay que elegir a que persona se despide en un ERE, suele ser habitual que se opte por aquella de la que pensamos que mañana estará de baja por un brote o en una silla de ruedas. De nuevo cada empresa es un mundo, así que intenta evaluar tus opciones cuando te plantees comunicarlo.

 

Te encontrarás muchas sorpresas, buenas y malas, cuando la gente vaya sabiendo que tienes EM. Para estar mejor preparado para ellas infórmate y decide conscientemente a quien y cuando lo comunicas.

 

Si te animas a contarnos tu experiencia dejanos un comentario en esta entrada o envíanos un correo a hola@somosem.com

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