Día Mundial de la EM – 2016

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¡ #DiaMundialEsclerosisMultiple !

Y no, NO nos frena. La iniciativa somosem nació con esa intención:

Compartir experiencias para ayudar a otros

para ayudarnos entre todos

y la EM no nos ha frenado hasta ahora, ni lo va a hacer. Y es que queda tanto por hacer, mucho por avanzar.

Y no solo en el ámbito médico. Todos queremos una cura, mejor calidad de vida, enfermerías especializadas, que de una vez hay soluciones para las EM progresivas …

Y no solo en el ámbito social. Todos queremos que mejore la asistencia sanitaria, que haya manera de reconocer nuestras limitaciones y discapacidades, tan difíciles de medir con los actuales baremos administrativos, que las empresas puedan darnos oportunidad de trabajar con las adaptaciones necesarias …

Y no solo en el ámbito de las asociaciones. Todos queremos que todas dispongan de más servicios, que haya más, que colaboren entre ellas …

También queda mucho por hacer por nuestra parte. Difundir la EM, hacer conocidos sus problemas, estar informados para poder decidir sobre nuestros tratamientos, que este día no se centre en la enfermedad sino en nosotros … todo eso es una labor que podemos y debemos hacer. No lo vamos a lograr en un día, y requiere esfuerzo, pero podemos conseguirlo y siempre va a redundar en nuestro beneficio.

Este año queremos ver un pequeño avance en que los eventos programados por algunas farmacéuticas incluyen “mesas de pacientes”, se publican libros de “escleromúltiples” o centrados en ellos, hay más jornadas que incluyen el punto de vista de un enfermo … pero seguimos siendo meros espectadores en el que se supone que es nuestro día.

Y todas estas reflexiones no son una excusa, hay cientos de cosas programadas para hoy alrededor de la EM. ¡¡ Participa !!. Estar informado y tener contacto con otras personas que sienten y viven lo mismo que tú es sumamente enriquecedor y te puede ayudar mucho.

DiaMundial

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