EM: la enfermedad de las mil caras – Biogen – 23-Mayo-2016

El lunes 23 de Mayo de 2016, dentro de las celebraciones alrededor del día mundial de la EM, el laboratorio Biogen organizó unas jornadas centradas en el impacto de la EM en la calidad de vida de los pacientes (¡¡ los pacientes existimos !!).

No dejo de alegrarme de que los laboratorios se sumen a intentar dar visibilidad a nuestra enfermedad y a mostrar que somos personas, no solo enfermos, cuya enfermedad puede ser “invisible” en muchos casos, pero nunca fácil de llevar.

 

Este es un resumen muy somero de la jornada.

JornadaBiogen

D. Sergio Teixeira, Director General de Biogen, abrió las jornadas hablando del compromiso de Biogen con mejorar los medicamentos para la enfermedad y la calidad de vida de los enfermos.

También nos recomendó la exposición “Las 1.000 caras de la esclerosis múltiple”, del fotógrafo bilbaíno Enrique Moreno Esquibel, que ctualmente está en Miranda de Ebro. La exposición está patrocinada por Biogen.

 

El Dr. Oscar Fernandez, del Instituto de Investigación Biomédica de Málaga y Presidente de la SEN, impartió una interesantísima conferencia sobre la historia de la EM, el aumento “inexplicable” de su prevalencia en las últimas décadas, los avances en los pronósticos de la progresión de la enfermedad y los nuevos enfoques en la manera de asignar tratamiento a los enfermos, intentando que sean más personalizados asignando el primer tratamiento ya teniendo en cuenta lo que se puede prever de como va a evolucionar la EM en esa persona.

 

D. Pedro Carrascal, director ejecutivo de EME, habló sobre las asociaciones de pacientes y su evolución en función de las necesidades de estos y de las nuevas tecnologías. Comentó los servicios que las asociaciones han ido incorporando: fisioterapia, psicólogos …, habló sobre la profesionalización de las asociacines y de como están utilizando las redes sociales para hacer más visible la EM.

 

Dña. Irene Bartlomé, Coordinadora del Centro de Rehabilitación de FEMM, se centró en la importancia de los servicios de rehabilitación y fisioterapia para mejorar y prevenir las secuelas físicas de la enfermedad. Las asociaciones proveen estos servicios con personal especializado en EM y estos servicios de fisioterapia y rehabilitación incluyen aspectos poco conocidos como la neuropsicología, la fisioterapia de suelo pélvico …

(NOTA: lo repetimos una vez más, si tienes EM acércate a una asociación cercana e informaté de los servicios de los que disponen; pueden serte de mucha ayuda y nunca está de más conocerlos)

 

Dña. Silvia García de Sola, Psicóloga sanitaria del Centro de Rehabilitación de FEMM, habló de la convivencia con la EM del paciente y de su entorno. Repasó los importantísimos aspectos psicológicos del impacto del diagnóstico en el enfermo y su familia, de la necesidad de asumir este diagnóstico y aprender a convivir con él y de la necesidad de buscar ayuda psicológica en esos momentos.

 

Lorena, enferma de EM, hizo un relato muy dinámico y emotivo de su convivencia con la enfermedad. Cada uno somos una “cara”diferente y no nos cansamos de oír las historias de otros enfermos.

Solo una “grajea” de su charla: Lorena tiene dos hijas en edad escolar y ha perdido mucha sensibilidad en las manos. En el colegio de sus hijas no entendían por qué las niñas, para apreciar la textura de un material, no usaban las manos, sino que se lo pasaban por la barriga … como hace su mamá.

 

Queremos agradecer a Biogen la organización de estas charlas y, sobre todo, que haya querido contar en ellas con la experiencia de uno de nosotros.

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