EMcuentros: El calor y sus consecuencias – 5 Julio 2016

By | 2017-11-29T12:29:30+02:00 junio 28, 2016|Categories: blog, pacientes, Sin categorizar, somosEM|0 Comments

 

Gracias a todos vosotros este martes tuvimos el primer #EMcuentros virtual dedicado a:

El calor y sus consecuencias

Hangout-1

Paula @Unadecadamil nos comentó que de siempre le sienta mal el calor, le empeora los síntomas y le «recuerda» los problemas visuales. Como remedios: madruga para irse a caminar temprano por la mañana con el fresquito, hace natación y con el agua fría se refresca y utiliza el aire acondicionado, aunque ella vive en Cantabria y allí las temperaturas no son tan altas.

Nos dijo que mucha gente le pregunta qué hacer para mejorar esa sensación de empeoramiento de las secuelas que nos produce el calor, pero que ella sepa no hay solución, es una época que hay que aguantar. Hidratarse bien, intentar refrescarse, llevar gorra o sombrero al sol y descansar cada poco o hacer las cosas sentado puede ayudar un poco.

CleoLagos, desde Madrid, comentó que el calor la deja «aplatanada» con la tensión muy baja y dificultades para concentrarse, con sensación de agotamiento y más ansiedad. Como «paliativos» usa el aire acondicionado, hacer ejercicio a primera hora de la mañana o en el gimnasio y bajar el ritmo de todo (bueno, esto último no es un «paliativo», es una necesidad con el calor de la meseta).

Jose Antonio @JoseArcos91, en Dos Hermanas (Sevilla), comentaba que su pueblo marca todos los años las máximas de España, pero que se puede decir que está acostumbrado ya. Para él es vital el aire acondicionado en casa, con las persianas bajadas y las ventanas cerradas. Para hacer ejercicio en esta época usa la bicicleta estática con el aire acondicionado puesto.

Yasmina @EMlaUni vive en Zaragoza, donde también el calor aprieta. Ella está de baja, con el calor las secuelas de su brote medular la dejan sin poder andar ni conducir; por las mañanas puede ir a su trabajo, pero al mediodía para volver ni las piernas ni el cuerpo responden y ha tenido problemas de visión, perdiendo la visión en el ojo izquierdo dos veces. Ella prepara unas oposiciones y está haciendo su tesis doctoral, ha partido en dos sus horas de sueño para aprovechar las horas más frescas para sus actividades: se levanta a las 4 de la madrugada y aprovecha para estudiar hasta las 12 del mediodía, se acuesta y se levanta de nuevo sobre las 5 de la tarde para acostarse a las 12 o la 1 de la madrugada.

Salvi vive en Córdoba y allí también el calor se luce. Como Jose Antonio, nos dijo que están acostumbrados. Él evita salir en las horas de más calor y utiliza el aire acondicionado en casa. Este chico es un crack y perdió 130 Kg. tras el diagnóstico, nos comentó que la pérdida de peso mejora mucho la sensación de calor, aunque este año lo lleva peor. Su ejercicio es caminar, y lo hace temprano por la mañana; aunque nos comentaba que este año menos por que le han empeorado los problemas de movilidad.

Antonio @xikitin82, en Alcázar de San Juan (Ciudad Real) tampoco va mal de calor en su tierra. Este año tiene muchísima fatiga y las piernas muy pesadas. No sabe si es a causa del calor, pero después de hacer ejercicio nota un «cinturón de presión» sobre la barriga, a lo cual el neurólogo no le ha dado ninguna explicación. El remedio utilizado: el maravilloso aire acondicionado.

Yasmina habló también de la «gracia» de la EM y el calor para algunas cosas; en su examen del máster no le permitían ir al baño a refrescarse un poco con agua en mitad del examen.

Y nos comentó sobre su proyecto en La Facultad Invisible, para denunciar los problemas y buscar mejoras en la vida de los universitarios con EM (aunque la cosa pretende ser más ambiciosa y cubrir otras enfermedades crónicas).

Mil gracias también a los que se acercaron al #EMcuentros aunque no pudieran estar mucho rato o no pudieran/quisieran hablar mucho: @kond, Alberto @ajruizmaresca,  @Peke_Padawan y @DomandoAlLobo.

Esperamos que hayáis disfrutado de oír de primero mano los comentarios de otros EMs, es algo que a nosotros siempre nos aporta muchísimo. Y en Septiembre volveremos con más #EMcuentros :). ¡Os esperamos!


¡¡#EMcuentros somosEM!!

Vamos a empezar a realizar periódicamente hangouts entre personas interesadas en esclerosis múltiple para hablar de un tema concreto, será como si quedásemos para tomar un café de manera virtual. Además contaremos con personas de diferentes perfiles que nos pueden ayudar en nuestra convivencia con esclerosis múltiple.

Un hangout es una herramienta que ofrece Google para la realización de vídeo quedadas (videoconferencias) y para la emisión de vídeo en directo a través de su red social en Google+, tu canal de Youtube o tu página web. Para realizar una quedada sólo se necesita una cuenta de google+, un micrófono y si quieres que te veamos una webcam.

Los hangouts serán públicos, os aconsejamos seguir a somosEM en Google+ para enterarse de todos los detalles, (para seguir a somosEM en Google+ hacer click aquí). Tendrán una duración máxima de una hora. No se subirán a YouTube, pero se publicará una entrada en el blog después del hangout resumiendo las ideas más importantes. Si no se quiere participar por videoconferencia, habilitaremos el chat para contestar cualquier pregunta.

Hemos bautizado a estos encuentros como EMcuentros somosEM, podéis usar el hashtag #EMcuentros en las redes sociales, para hacer preguntas, sugerirnos temas, dudas, …

Preguntas frecuentes de hangouts en directo: https://support.google.com/plus/answer/2459411?hl=es

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