El cansancio de la medicación

Si, además de la fatiga de la EM también existe el “cansancio de la medicación”, las ganas de dejar de tomar/inyectarnos esas drogas que nos van a acompañar de por vida. Al menos es habitual que a todos nos asalte alguna vez.

Cuando te acaban de diagnosticar y vienes de pasar una temporada muy asustado con todos los síntomas que han dado lugar a ese diagnóstico, lo normal es que empecemos a medicarnos muy aplicadamente. Pero muchos de nosotros nos podemos pasar años con la medicación y sin tener brotes o simplemente algunos muy leves.

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8685_inyeccionY todos los medicamentos disponibles tienen sus inconvenientes y sus efectos secundarios. Quizá los peores en eso sean los inyectables; a nadie le gustan las agujas, ni tener que inyectarnos nosotros mismos. Además, con el tiempo, aunque mejoren los efectos secundarios inmediatos del tratamiento, empiezan a aparecer nódulos, enrojecimientos persistentes, uno se cansa de andar siempre con moratones, la inyección duele, es un rollo tener que viajar con la nevera y el “alijo” …

Pero los demás tratamientos tampoco se libran; con Tysabri tienes que pasarte una mañana al mes en el hospital y la última semana antes de la inyección estás por los suelos; con las pastillas aparecen los problemas estomacales, la fatiga, el famoso enrojecimiento de cara y cuello …

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Si el medicamento funciona, durante años estás “bien”, sin notar cambios importantes, pero “amarrado” al dichoso tratamiento. Y a veces nos ataca el fuerte deseo de mandarlo todo a la porra y dejar de medicarnos.

 

Nuestra opinión es que merece (mucho) la pena “sufrir” el tratamiento a cambio de intentar frenar la EM, y siempre defenderemos ese punto de vista, pero eso no quiere decir que no “flaqueeemos” mentalmente a veces. Si te sucede, solo podemos aconsejarte que lo pienses bien antes de dejar el tratamiento y hables con tu neurólogo para que te explique claramente los riesgos o bien te aconseje el cambio a un tratamiento que te resulte más llevadero.abandonar

No debemos olvidar que todos nuestros tratamientos solo sirven para prevenir la aparición de nuevos brotes y retrasar la degeneración  que
provoca la EM. Si dejas de medicarte lo más probable es que no notes nada peor en un período de tiempo (que puede ser largo), pero no estarás protegido en modo alguno de la EM y sus brotes, con lo que el riesgo de una recaída se incrementa.

 


¿Has dejado la medicación alguna vez?, ¿estás ahora mismo en dudas sobre si dejar de medicarte?. Animaté y cuentanoslo dejando un comentario en esta entrada o enviándonos un correo a hola@somosem.com

24 opiniones en “El cansancio de la medicación”

  1. No se si me podréis ayudar. Ayer me pusieron el 6 chute de tisabri y cada vez peor. Me entro tiritona. La tensión por las nubes y la temperatura a 34grados. No se que esta pasando. El neuro que por cierto es la primera vez que le veo, me dice que si quiero seguir con el tratamiento porque a lo mejor no está funcionando y que quizás ya tenga la progresiva.Para ser la primera vez que le veo me dejo fatal. No se que hacer. Me encuentro fatal. ME PODEIS AYUDAR UN POCO , LO NECESITO POR FAVOR

    1. Hola Maribel,
      me temo que nadie puede decirte nada mejor que tu neurólogo niña; él es quien puede ver realmente los efectos secundarios que te está causando el Tysabri y tus analíticas. Pero si te está dejando así de hecha polvo yo creo que deberías de volver a hablar con él y plantear un cambio de medicación, ahora hay muchos medicamentos disponibles para poder probar con otro. No es la primera vez que a alguien un medicamento concreto le provoca reacciones fuertes o incluso alergias.
      Lo que te ha dicho de la progresiva … sigo diciendo que el que puede hablar con conocimiento de causa es el neurólogo, pero yo pondría esas palabras muy entre comillas; en principio no es tan fácil determinar que se ha pasado a secundaria progresiva. Yo intentaría un cambio de tratamiento y ver las cosas con perspectiva durante un tiempo a ver que pasa.
      En cualquier caso, si tienes un seguro privado o posibilidad, puedes intentar conseguir una segunda opinión de otro neurólogo (aunque tampoco suelen mojarse mucho en una primera consulta) pidiendo en el hospital (en atención al paciente) una copia completa de tu historia clínica.
      Intenta no agobiarte, conozco casos de gente a la que le han tenido que hacer incluso una plasmaféresis porque el tratamiento les estaba causando reacciones alérgicas muy graves y ahora está con otro y bastante bien.
      Mucha suerte chiquilla y un abrazo grandote. Cleo

  2. Hola. Que casualidad que haya leído esta entrada justo ahora.
    Tenía programada mi consulta con el neurólogo para decir adios definitívamente a los pinchazos después de 14 años. Estuve con Avonex poco más de una año, Betaferón unos seis años y el actual, Extavia hasta hoy.

    Estoy más que harta de las inyecciones y como bien has comentado, toda la parafernalia que arrastran, y más porque suelo viajar un par de veces al año a ver a mis padres a 1000 km y arrastrando con la neverita…

    Pues después de estar más que convencida que conseguiría olvidarlas para siempre y tomaría pastillas, el neurólogo me dijo que soy de las pocas personas que tienen la “mala suerte” que su tratamiento funciona. ¡Dios!, que mar de lágrimas… Me dijo que si quería tanto me las cambiaba pero el riesgo es muy alto, uffff casi deseo que me de un brote fuerte para que no haya excusas y me den el cambio.

    Así que a resignarse e intentar disfrutar de este “fabuloso” tratamiento.

    Gracias por el desahogo, un saludo!

    1. Hola Arantxa,
      no se si decirte que lo siento, pero no lo voy a hacer porque prefiero no mentir 😉
      Para mi lo importante es que el tratamiento funcione. Ninguno de ellos es cómodo y sin efectos secundarios, y yo ya estoy acostumbrada a mi inyector y a mi neverita en los viajes. A veces pienso que una pastilla seguro que era más fácil, pero siempre termino volviendo a que a mi las inyecciones de Avonex me funcionan y no he tenido más brotes, así que ni de coña me cambio a otra cosa. De hecho he rechazado el cambio a Plegridy, que es más o menos lo mismo pero cada 15 días en vez de semanal.

      Come ves estoy de acuerdo con tu neurólogo (lo sientooooo) y no te deseo un nuevo brote ni de lejos.
      Pero si estás muy desesperada intenta insistirle al neurólogo (o incluso plantearte un cambio de médico), mi sensación es la de que hay gente que se está cambiando a Tecfidera sin razones “médicas” pero insistiéndole al médico en que ya no aguantan más el tratamiento con inyecciones.
      Mucha suerte chiquilla. Un abrazo, Cleo

  3. Hola
    Soy nueva aquí. Llevo pinchándome 11 años rebif 44. Ahora han descubierto que llevo como 4 años que no me esta haciendo nada el tratamiento. Tengo placas nuevas y están activadas. Me cambian a tysabri pero me da mucho miedo. Que efectos secundarios son los que dan ?

    1. Hola Maribel, bienvenida!!.
      No te pongas nerviosa, en general la gente,está muy contenta con Tysabri.
      Por lo pronto seguro que te es más cómodo solo un “pinchazo” al mes; aunque hay que ir al hospital y lleva su rato la infusión.
      Parece queel día del pinchazo te quedas un poco agotada y con dolor de cabeza, pero las siguientes tres semanas estás muy bien y llena de energía. Y la última semana antes de volver a pincharte se empieza a notar un poco de “bajón”.
      Seguro que te funciona muy bien, a Paula @unadecadamil le fue fenomenal.
      Mucha suerte conel cambio; un abrazo, Cleo

      1. Hola, gracias por tus ánimos, ya llevo 2 sesiones y que mal lo estoy pasando. la tensión me ha subido bastante, dolores de cabeza y estoy muy lenta de cuerpo y cabeza me cuesta bastante hacer todo. No se si será normal pero mi cuerpo no tira

  4. Hola,

    Yo estuve con Betaferon casi 5 años. Siempre noté cansancio con el interferón y también con el paracetamol para controlar los síntomas pseudogripales, y aunque siempre me dio mucha pereza pincharme y cuidar la piel (aspecto importante en los inyectables), siempre cumplí con el tratamiento.

    El mes y medio escaso que tomé baclofeno también me produjo un cansancio desproporcionado, pero el neuro decía que simplemente no me hizo efecto, no se consiguió nada…

    Ahora mismo me han suspendido las dos cosas, pues por un brote fuerte me cambiarán el tratamiento, y a pesar de la intensidad de este brote, de los corticoides y del calor, siento menos cansancio y mi piel agradece la ausencia de agujas.

    Veremos cuál será la siguiente medicación que me canse…

    Un abrazo a todos

    Lidia

    1. Hola chiquilla! ¿que tal estás del brote?, espero que ya muy bien.
      Coincido en el cansancio (no solo de la piel) de las agujas, pero a mi el interferón no me produce cansancio (doy gracias y espero que siga así).
      Me alegro mucho de que al menos la cosa tenga algo de buena y estés menos cansada esta temporada medication-free.
      Cuentanos que medicación te asignan cuando lo sepas y como te va con ella. Yo espero que te funcione bien y no te de muchos efectos secundarios.
      Un abrazo muuuy grande, Cleo

  5. Mucho se comenta acerca del cansancio a un tratamiento cuando la enfermedad esta estabilizada, de tal manera que uno no se siente enfermo.

    Desgraciadamente yo estoy viviendo algo diferente, cansancio a diferentes tratamientos que NO funcionan para nada. Ahora me cambiaran la medicación por tercera vez en un año.

    Eso si que cansa, cansa saber que estas destruyendo tus defensas pero estas en un brote continuo, en el que encadenas síntomas de tal manera que antes de salir de un episodio estas viviendo el siguiente.

    Espero unirme algún día al cansancio del todo va bien.

    1. Hola Victor!
      Pues tienes toda la razón; este post aplica a los que estamos estables y, desde esa tranquilidad, nos “ataca” el cansancio de pincharnos/tomar pastillas cuando no vemos una gran ventaja en ello.
      Lo tuyo supongo que más que cansancio es “hartura”, porque tu situación tiene que ser desesperante. Prometo que para septiembre dedicaremos un post a tu situación, que desgraciadamente es la de muchos de nosotros.
      Gracias por decírnoslo!! Un abrazo gordo y esperamos de corazón que esta tercera medicación sea la que si te funciona de verdad

  6. Los que tenéis posibilidad de medicaros, no lo dejéis, somos muchos con EMPP que hubiéramos deseado tenerlo y no lo tenemos. Estamos esperando el ocrelizumat como agua de mayo.

    1. ¡Cuanta razón tienes!, muchas gracias por recordárnoslo. Una razón de peso para perseverar, porque si que somos privilegiados en eso.
      Esperamos que ocrelizumab se comercialice ya muy pronto porque los ensayos clínicos acaben con mucho éxito.
      Y que se encuentre yá algún tratamiento para la EMSP.
      Muchas gracias por tu comentario!

  7. Yo estuve tomando interferón (Rebiff) durante 4 años. Los primeros 3 años, aparte de los moretones, fueron buenos. Pero en el cuarto año, todo fue un desastre: los efectos secundarios (malestar general, dolores, jaquecas, avance de la enfermedad tan rápido, que me dejó en silla de ruedas..) me hicieron tomar la decisión de no volver a medicarme. Pero me recetaron Tysabri y a mí (hasta hoy) me va de maravilla y estoy muy contenta, ahora puedo moverme con muletas y tengo energía para todas mis tareas diarias sin ningún problema. Repito, muy contenta.

    1. Hola Ángela!
      Nos alegra muchísimo que tengas un tratamiento que te funciona y te resulta “cómodo”.
      Es súperimportante no dejarnos comer la moral con un tratamiento que no nos funciona o nos amarga; razonar con nuestro neurólogo puede hacer que nos cambien a otro que nos mejore la vida un montón.
      Sigue muy bien chiquilla! Un abrazo

  8. Hola! Yo empecé con Avonex, el pincharme era un suplicio y los efectos secundarios un horror, ahora tomo fingolimod y es mucho mejor, me ha dado un brote, pero no llevo ni un año con el nuevo tratamiento.
    De todas maneras no es lo único que tomó, me imagino que todos tomamos más medicación y a veces ves las pastillas y piensas que son un montón y lo peor que es algo indefinido, pero el pensar que puede ayudar todo lo posible a frenar la enfermedad ayuda a seguir.

    1. Hola Laura!
      Pues yo soy feliz con Avonex, pero veo mucha gente que lo pasa fatal con los pinchazos y con los efectos secundarios. Si estas más contenta con Fingolimod estupendo. Esperamosq ue te vaya muuuuuy bien.
      Y si, la verdad es que no es solo el tratamiento de la EM, cuando empiezas a sumar secuelas empiezas a necesitar un buen neceser para medicamentos. Pero estamos muy de acuerdo contigo, si ayudan a frenar la enfermedad o a mejorar nuestra calidad de vida merecen mucho la pena.
      Un abrazo, Cleo

  9. He dejado la medicación dos veces y fue para quedarme embarazada. Fue una liberación total y encima, al estar embarazada, estaba protegida y no tuve brotes, estaba fenomenal. Lo peor vino después, brotes, nuevas lesiones en la RM y volver a medicarse. En mi caso tuve que cambiar de medicación las dos veces…

    1. Hola Yolanda!
      El embarazo tiene que ser una “liberación” en cuanto a la medicación. Pero si, después suele venir lo malo 🙁
      Esperamos que tengas dos hijos fantásticos y ahora tengas un tratamiento que te funcione.
      Un abrazo grande

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