Información y ayuda en la red

Indudablemente en las redes puedes encontrar de todo; y eso incluye todo lo bueno y todo lo pésimo.

Abrumado-tensionado-y-desesperado-con-el-libro-y-el-ordenador-port-til-Foto-de-archivoCuando recibimos un diagnostico de EM, antes o después terminamos “picando” y tecleando en Google el nombre de la enfermedad y … nos salen 394.000 resultados (verificado). Todos nos hemos quejado de no saber por donde empezar para intentar informarnos, pero de forma seria, sobre la EM.

A pesar de que recién diagnosticados no solemos estar preparados todavía para acercarnos físicamente a una asociación, uno de los primeros pasos puede ser visitar las webs de algunas asociaciones. En este enlace tienes un listado de páginas web de asociaciones de pacientes.

Pero, y hablo por mi caso, lo habitual es encontrarte con información que es cierto que es contrastada y seria, pero bastante escueta y “fría”. Cuando te has mirado dos webs ya no quieres que te expliquen más lo que es la mielina; quieres información de como vas a progresar, los nuevos tratamientos o contactar con otras personas como tu.

 

Las farmacéuticas, algunas fundaciones, las enciclopedias de medicina … son también fuentes de información, aquí tienes enlaces a varias de ellas. En algunos casos la información es difícil de leer si no eres médico, o bien solo habla de aspectos técnicos de un tratamiento concreto, pero conocer mejor tu enfermedad siempre va a redundar en tu beneficio.

 

En la red encontramos también muchos blogs de personas que también tienen EM y comparten sus experiencias o sus problemas y alegrías. En este enlace puedes ver un listado de muchos blogs particulares de personas con EM o dedicados a ella. Cualquiera de ellos te puede hacer sentir menos “raro” y ver que tus síntomas y/o sentimientos son muy normales.

Es muy habitual que las personas de tu entorno cercano no entiendan lo que te provoca la enfermedad, la fatiga, los bajones, la ansiedad … No es cuestión de encerrarse en un mundo “esclerótico”, pero acercarse a él ayuda mucho porque vemos como es la enfermedad en otros (muy parecida a como lo es en nosotros) y nos hace considerar “normales” cosas que nos asustaban o que nuestros familiares nos echaban en cara.

 

ABrumado-2En mi caso concreto las primeras ayudas que encontré fueron Unadecadamil, blog que encontré por casualidad buscando por la red y que sigo desde entonces porque me siempre me ha informado seriamente al tiempo que me hace sentir mucho menos “bicho raro” y el blog de Suso Santiago, que al tener formación médica me aporta información en español y “entendible” sobre las medicaciones y demás aspectos médicos. Pero ahora sigo todo el listado de blogs que puse arriba y todos ellos me han aportado cosas buenas.

 

Consejo importante, siempre que encuentres blogs o webs o personas que te hablen de “soluciones” maravillosas, “curas” milagrosas, “tratamientos” infalibles … habla con tu neurólogo de ello y hazte una opinión rigurosa antes de creer cualquier cosa. La EM no tiene cura, si la tuviera no estaríamos aquí, yo escribiendo y vosotros leyendo. Cada uno de nosotros puede (y debe) tener sus creencias, elegir en que cosas tiene fe y conocer como afecta la enfermedad a su cuerpo. Es perfectamente lícito (y muy humano) equivocarse o que nos engañen, hay cosas que a unos nos ayudan mucho y a otros no les funcionan; pero no busquéis en la red soluciones desde la desesperación, ésta no es buena consejera y hay mucho “vendedor de humo”, como en todas partes.

 

Si quieres compartir con nosotros como te enfrentaste tu a las redes tras el diagnóstico de EM o las webs que te dan información fiable o que te gusta, dejanos un comentario en esta entrada o escríbenos a hola@somosem.com

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