Leer con EM

By | 2018-09-23T16:52:06+02:00 septiembre 27, 2016|Categories: blog, hábitos, pacientes, Sin categorizar, síntomas|10 Comments

Como les pasa a muchos de los EMRR, uno de mis brotes (el primero para ser más exactos) fue una neuritis óptica. De repente dejé de ver por el ojo izquierdo, salvo por una pequeñita franja en la parte de abajo.leer-1

Aparte del susto habitual que nos llevamos con los primeros brotes, porque no sabemos lo que nos pasa, recuerdo que mi desesperación fue total. Lo que más me gusta hacer en mi tiempo libre es leer y yo creí que me iba a quedar ciega.

Siete meses después, con mi diagnóstico en la mano y ya recuperada la vista (en ese primer brote no me pusieron corticoides y tardé mucho en volver a ver con cierta normalidad), ya había recuperado el optimismo: veía por todo el ojo y podía leer 🙂

Pero la triste realidad es que las neuritis ópticas suelen dejar secuelas y yo necesito mucha luz para poder leer, letras grandes, no distingo bien ciertos colores y se me cansan los ojos mucho más rápido que antes.

La lectora empedernida que, cuando era joven, podía estar leyendo cinco horas seguidas a la luz de una minilinterna para que mis padres no me vieran y me obligaran a dejarlo para ponerme a dormir, ahora se cansa cuando lleva más de una hora leyendo y tiene que descansar, al rato de leer ve chispitas por los laterales del ojo y necesita un flexo a toda potencia para iluminar el libro. Y si leo mucho rato en el teléfono o el PC, al día siguiente tengo el ojo izquierdo rojo (pero rojo, rojo)  y cierto dolor en la parte de detrás del ojo.

Pero puedo seguir leyendo :).leer-2

Así que a cambiar costumbres para seguir haciendo lo que más me gusta. Me he «mudado» al libro electrónico donde puedo aumentar el tamaño de la letra y no me «agota» el ojo como las pantallas retroiluminadas, descanso un poco cada media hora de lectura y me he puesto buenas bombillas en los lugares en los que leo. No estoy dispuesta renunciar a leer.

 

¿Quieres contarnos como llevas tu peor secuela?, envíanos un correo a hola@somosem.com y lo publicaremos en este blog.

 

10 Comments

  1. El boletín de las ilusiones – FFPaciente 30 septiembre, 2016 at 12:53 am - Reply

    […] pacientes de Esclerosis Múltiple sufren de Neuritis Óptica, y si te gusta la lectura no tienes que renunciar a ella. @SomosEM nos relata su experiencia y […]

  2. Leonesina 27 septiembre, 2016 at 10:02 pm - Reply

    Pues mi primer brote fue hace ¿ya? 10 años!!, una neuritis óptica, la cuál fue tratada con corticoides, y afortunadamente, creo, que no me ha dejado secuelas, sigo llevando gafas desde los 3 años…y tengo 33…
    Y mi segundo y último brote fue hace 3 años y medio, parestesia en ambas piernas. Tuve la sensación de estar llevando medias durante unos cuántos meses, ya que en esa ocasión no quise corticoides. Afortunadamente se me pasó. Desde entonces, empecé el tratamiento con Avonex y ahora Plegridy (que volveré a cambiar a Avonex…)
    Pero en ese segundo brote, me quedó un «residuo» del que no hay forma de deshacerse!!, mi vejiga pide vaciarse cada relativamente poco tiempo. Con la ayuda de mi amiga Betmiga, puedo dormir levantándome tan solo una o como mucho dos veces en la noche, y por el día me voy apañando yendo siempre al baño justo antes de salir de casa e ir oteando posibles baños allá donde vaya, y claro, perdiendo el pudor en los viajes largos en coche, etc, etc…
    No se qué me pasará en el futuro, pero lo que sí que tengo claro, es que «esto» no me va a impedir seguir haciendo mi vida lo más normal que pueda, aunque sea una «meona», jeje.
    Un saludo a todos.

    • CleoLagos 29 septiembre, 2016 at 8:06 am - Reply

      Hola Leonesina
      gracias por escribir aquí y por transmitir esa buena actitud 🙂
      Que suerte que no tengas secuelas en los ojos, eso es fenomenal; y, sobre todo que lleves 10 años y estés muy bien.
      Con los problemas urinarios, si no lo has hecho, pregunta en tu asociación si tienen fisioterapia de suelo pélvico, puedes intentar dar alguna sesión. A mi me ayudó, no es la panacea pero te enseñan a vaciar mejor la vejiga de forma que aguantes más tiempo y te sientes un poco más segura. A mi si que me ayudó.
      Me sorprende lo que dices de volver a Avonex (creía que yo era la única en el mundo que lo prefería al Plegridy); si te apetece cuentanos por qué te vuelves a las intramusculares, me parece interesante.
      Un abrazo chiquilla, Cleo.

      • Leonesina 30 septiembre, 2016 at 6:19 pm - Reply

        Hola de nuevo,
        Se que no es el lugar adecuado para introducir el tema del cambio de Plegridy a Avonex, pero siguiendo las indicaciones de Cleolagos, allá voy.
        Ayer recogí en la farmacia del hospi la que espero sea, por el momento, mi última caja de Plegridy.
        Llevo inyectándomelo desde hace 5 meses, después de ir a mi consulta de seguimiento y, aunque el neurólogo no me lo recomendaba por varios casos de efectos secundarios, yo quise abandonar mi inyección semanal de Avonex y probar con la ansiada inyección quincenal.
        Estuve con Avonex 3 años, en los cuales, los efectos secundarios se reducían a una ligera cefalea al día siguiente, nada que no solucionase medio parecetamol, pero mi ansia de probar algo nuevo…
        Tengo mi próxima consulta el mes que viene, y hasta que el Plegridy no cambie para mejor, me vuelvo al Avonex.
        Las razones:
        – La primera y más importante, la urticaria que me produce en la zona de la inyección…He estado dando explicaciones todo el verano, de lo que primeramente parecen picaduras y más tarde hematomas, en mis piernas. Con el Avonex nadie notaba nada, por lo que podía llevar una vida más «normal». La urticaria que produce, aparte de que es una inyección subcutánea (no intramuscular como el Avonex), por mis años como enfermera, se que para minimizar las reacciones en la piel, la aguja que entra ha de estar totalmente limpia de medicamento, cosa que con la pluma de Plegridy no ocurre, ya que al retirar el tapón, SIEMPRE sale una gota. Los remedios «caseros» de aplicar frío, aloe vera, crema hidratante…nada me funciona.
        – Segunda causa, en varias ocasiones, cuando han pasado unas 20 horas de haberme pinchado, puedo considerarme un «trapillo», como cuando tienes un gripazo del de los gordos, no sirvo para nada más que para meterme a la cama lo antes posible, por lo que ese efecto me limita muchísimo.
        Así que por esas dos grandes razones, el día 28 le voy a pedir al neurólogo volver al Avonex hasta que no haya algo mejor…
        Como me dice la farmacéutica de mi farmacia del barrio, algo raro tiene que haber para que siendo el Plegridy más avanzado que el Avonex, no hayan retirado de la comercialización dicho Avonex.
        Cada persona es un mundo, y lo que a mí no me ha venido todo lo bien que esperaba, a otro le puede funcionar.
        Un saludo a todos.

        • CleoLagos 19 octubre, 2016 at 8:00 am - Reply

          Hola niña,
          lo primero, he copiado tu comentario tu comentario en la entrada «Tratamientos: Plegridy», creo que es interesante para la gente que lea esa entrada.
          Ya va mucha gente que comenta lo mismo que tu, muchos problemas en la piel o moratones y un «día siguiente» mortal; y la mayoría es gente que viene de Avonex, así que no es que sea su primer tratamiento.
          Yo decidí de primeras seguir con Avonex, y la verdad es que me estoy alegrando visto lo que contáis.
          Muchas gracias por tu comentario y espero que ya estés de vuelta al Avonex y a lo conocido.
          Un abrazo grande, Cleo

  3. Ángela Ortiz 27 septiembre, 2016 at 2:12 pm - Reply

    Yo también empecé con una neuritis óptica en el ojo izquierdo, pero a mí lo que más me preocupaba era el bebé que acababa de tener, creímos que era un tumor cerebral. ¿Lo bueno? que recuperé la visión al 100%, ¿Lo malo? que las fuerzas en las piernas fueron disminuyendo poco a poco hasta dejarme en silla de ruedas

    • CleoLagos 29 septiembre, 2016 at 8:11 am - Reply

      Hola Angela,
      espero que tu niño te ayude mucho a llevar las cosas con alegría, que seguro que si.
      Siento muchísimo lo de la silla de ruedas, creo que es uno de los mayores «demonios» para todos nosotros y me apena muchísimo cuando me contáis eso.
      Espero que de todo lo demás estés muy bien y que no vuelvan a darte más brotes nunca.
      Un abrazo grandote, Cleo

      • Ángela Ortiz 30 septiembre, 2016 at 1:19 pm - Reply

        Muchísimas gracias !!! Estoy en silla de ruedas, pero soy muy feliz. Voy casi todos los días a la piscina y entro y salgo con mis muletas, también las uso para los trayectos cortos. No tengo dolores, espasmos y todo lo demás que suele ir asociado a nuestra «amiga», hago todas y cada una de las tareas de mi casa (menos tender en la azotea, claro). En cuanto a mi hija, pronto cumplirá 21 años y ha sido uno de mis motivos para mantenerme muy fuerte e intentar normalizar mi situación al máximo. Pero el principal motivo que me mantiene activa y positiva es la ESPERANZA.

  4. Iraila 27 septiembre, 2016 at 10:02 am - Reply

    Lo que peor llevo es el no poder caminar todo lo que quiero, ni que decir de correr. Desde hace un tiempo, cuando llevo un rato caminando, noto que las piernas empiezan a perder fuerza y velocidad, entonces empiezo a andar más y más lento cada vez, como si me pesaran el doble… ya me he resignado, ando lo que puedo pero no dejo de hacerlo. Hay que moverse todo lo que se pueda, siempre que tengamos ánimo para hacerlo.

    • CleoLagos 27 septiembre, 2016 at 3:15 pm - Reply

      Hola Iraila!,
      gracias por tu comentario 🙂

      Veo que has pillado la esencia de lo que yo quería contar :); lo haremos mejor o peor, nos costará un poco más, tendremos que buscar nuevas maneras … pero es importante seguir con lo que nos gusta, no dejar que la EM nos lo quite, al menos no del todo aunque ya no podamos hacerlo igual de bien.
      Yo tengo una rodilla hecha una peste y tampoco puedo ya correr, así que me enganché a spinning. Mi rodilla sufre menos y cuando me canso parezco menos «pato» que corriendo cansada. Y estoy encantada.
      Me da mucha rabia cuando vea gente con EM (o sin ella) que se deja «vencer» por cualquier revés.

      Sigue andando todo lo que puedas niña, las piernas responden si ellas quieren, pero el ánimo responde solo si nosotros queremos.
      Un abrazo, Cleo

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