Funambulismo … la inestabilidad

By | 2017-11-29T12:24:14+02:00 octubre 4, 2016|Categories: blog, Sin categorizar, síntomas|4 Comments

despeinadasAngie @lu_naWhite es una de las escleróticas más inquietas que conozco. Es fisioterapeuta, le gusta el fútbol, es escritora (este es su libro Despeinadas) y lleva un blog de temática erótica: DespertandoEmociones, que también tiene una sección sobre la EM: Mi enfermedad y otros regalos.

Esta semana Angie nos ha escrito el post :), hablando sobre sus secuelas. ¡No os lo perdáis!, y tampoco su libro y las entradas de sus blogs, merecen la pena. Aparte de que escribe muy bien, esta chica es pura sensibilidad y fuerza.

FUNAMBULISMO…

 

¿Secuelas de la em? Quizá puedo considerarme afortunada —al menos ahora a la espera de mi cita con las posibles sondas…—, aunque ¿qué es considerado como una secuela?; ¿algo que evita seguir con tu vida como antes?; ¿algo que te incapacita para una o varias actividades en concreto?; ¿o quizá esas «minisecuelas» que se ven uniendo tras cada brote o tropiezo dando lugar a un pozo sin fondo donde no sabes que te desmotiva más?.

 

Si elijo la más evidente, por mucho que lo visible no sea relevante; la inestabilidad es mi peor mochila.

Apenas se ve, de hecho solo mi fisioterapeuta especializada en neurología parece ser la única capaz de observarlo; para los múltiples neurólogos que me han visto: «camino bien». Yo, quizá por de-formación profesional o porque mi percepción es clara cuando me ocurre, sé que mi patrón de marcha no es como dicen los libros que debe ser. ¿Secuela? Quizá no, antes de mi acortamiento crónico de gemelo en concreto y cadena muscular posterior en general, tampoco salía a correr en busca del autobús; pero el aumento de carga de trabajo que parece sostenerse en mis puntos más débiles, me hacen sentir una inestabilidad que si fuera funambulista o quizá comercial sin dejar de recorrer las calles, sería un verdadero problema para mantenerme como población activa.

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inestabilidad

Casi a diario, sin salir del gimnasio donde trabajo como fisioterapeuta, camino unos 5km; ahí es donde descubrí mi invisible inestabilidad —de momento solo física, en unos años veremos … —. No suelo tener problemas en pisos lisos como los de una casa, un centro comercial o mi trabajo, sí en cuanto es la calle sobre la que se deslizan mis pies.

Ya es conocido por todos el « ¡uy! Qué bien se te ve»; y ahí estás tú intentando digerir la bilis y su sabor cada días más conocido.

¿Cómo lo solvento tanto física como anímicamente? Como casi todo lo que me ha regalado la em: dibujando mi mejor sonrisa, respirando, caminando de una manera más lenta (aunque haya muchos pacientes con sus prisas y sus circunstancias metiéndome prisa) y en especial no dejando de estirar ni mantenerme en movimiento o activa.

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Sé que esta secuela puede parecer irrisoria para los que conocemos nuestra enfermedad; incluso a mí me lo parece cuando llevo dos veranos sin disfrutar  de unas vacaciones como tal —ni yo ni mi pareja, claro; ¿también se considera una secuela para él? — por tanta prueba, nuevo síntoma y/o dolores. Quizá la próxima vez que decida explicar mi vida sondada —aún espero no llegar a tener que tomar esa medida—, pero por ahora vivir con las secuelas, minisecuelas o alteraciones en mi día a día, cada síntoma o sensación que me haga sentir enferma frente a los demás, o a mí misma, debe ser tratado no ya tanto con fármacos, sino con fortaleza mental, meditación, mandalas o cualquier otra actividad que nos haga evadirnos.

4 Comments

  1. Arantxa 11 octubre, 2016 at 1:30 pm - Reply

    ¡Vaya!, eso de la inestabilidad… me alivia poder leerte y ver que no me volví una paranoica.
    Llevo tiempo llevando mal el ir de excursión con mis hijos. Me decía a mi misma que me he vuelto una cagueta y todo me da miedo, y sufro un vértigo tremendo cuando antes me encantaban las atracciones de feria altas, los paisajes sin fondo… ahora voy andando como un pato, como si mis pies no notaran el suelo, y con cien ojos por saber dónde paran los niños ¡claro!. Me produce un estado de ansiedad que no logro evitar y cabo dándome la vuelta, lo que está provocando que mi hija, con 9 años le tenga miedo a lo mismo que yo (cosas que me fastidia enormemente y no paro de idear excusas para animarla a que no se pierda esos momentos).

    Me da rabia pero aun así me fuerzo a seguir haciendo excursiones, picnics, visitas… porque les aporta mucho a los niños, y a mi el poder disfrutar con ellos. Mi marido lleva dos años intentando convencerme de ir a unos acantilados en Lugo… y la excusa que el niño es pequeño se me empieza a acabar… (ya ha cumplido 7). Cuando consiga vencer ese miedo y sea verdaderamente consciente que el problema es que mi cerebro no «percibe» bien, espero poder disfrutar de esas vistas con mis dos pequeñajos 😉

    • CleoLagos 13 octubre, 2016 at 7:48 am - Reply

      La inestabilidad es un plomo, si que lo es.
      Pero eso es lo que tenemos que hacer, intentar seguir haciendo lo que nos gusta, más despacio, con más cuidado, pero no dejar que esto nos quite nuestra vida.
      Un abrazo, Cleo

  2. Chefi 4 octubre, 2016 at 9:57 pm - Reply

    La inestabilidad no es una secuela superficial, yo tengo EMPP y te puedo decir que, las múltiples caídas que tuve, fueron a causa de la inestabilidad. Es una sensación muy desagradable porque no te sientes segura y eso provoca un gran temor. Es cierto que yo la tengo mucho más acusada dado el grado de mi EM pero hay que acostumbrarse a vivir con ella, a mi me llevó a usar más la silla.

    • CleoLagos 19 octubre, 2016 at 8:05 am - Reply

      Hola Chefi,
      efectivamente, no es superficial ni mucho menos; a mi me produce más inseguridad que los problemas urinarios u otras cosas, y me llevó a olvidarme de los tacones :(.
      Y también, hay que acostumbrarse a vivir con ella, no nos queda otra.
      Gracias por comentar y esperamos que estés bien. Un beso, Cleo

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