¿Y si no quiero decir que tengo EM?

Otoño y nuevo curso, o vuelta a la oficina, o nuevo trabajo , o …. En fin, que en muchos casos nos toca conocer gente nueva o, al menos volver a la relación rutinaria con nuestros compañeros de curso o de trabajo o de portal.

cardo-borriqueroYo soy bastante cardo en mis relaciones sociales y no suelo ir pregonando mis cosas personales, es decir, hay muy poca gente de mi entorno que sabe que tengo EM; y, por supuesto, no suelo decirlo cuando hace poco que conozco a una persona.

 

Este mes sigo con mis estudios en la Escuela de Idiomas y en mi clase somos muchos, y hay mucha gente nueva. El año pasado solo le dije a uno de mis compañeros la razón por la que no aguanto las 2 horas y media de la clase sin ir al baño, me cuesta levantarme de la silla cuando la profesora nos hace levantar, y los martes post-Avonex es ese día en el que estoy leeeeenta y no doy una a derechas.

Este año la mitad de la clase son mis compis desde el año pasado, ya nos conocemos bastante y “hacemos piña” frente a los que vienen de la “otra clase”; o sea, que no se cortan en preguntarte por qué tienes tan mala cara el martes o decirte “¿otra vez al baño?, ¿tu que bebes?” o “venga levántate so vaga” cuando tu rodilla falla al levantarte. Para colmo este año acabo las clases a las 9 de la noche y, para entonces yo ya no soy persona, solo un zombi que apenas puede abrir los ojos.

antisocial_1Pero mi elección es no decir nada sobre mi enfermedad. Y las pegas de eso es que parece que todo el tiempo estás poniendo cara de disculpa o inventándote excusas para hacer lo que no te queda más remedio que hacer, o para no ir a tomar unas cañas porque para ti es muy tarde, o … ; y como remate siempre recibes críticas. Y es así, no tiene remedio y más vale aceptarlo desde el principio o podemos pasar muy malos ratos.

 

Conste que decir que tienes EM tampoco es una buena solución; todos sabemos las cosas que se escuchan cuando se lo dices de nuevas a una persona: si mi madre también tiene arterioresclerosis, ¿eso es lo de Hawking no?, ¿y eso se contagia?, uff pues yo también estoy fatal porque tengo …, pero si oí en la radio que eso se cura con clara de huevo a medio cocer, ….

Entre las dos opciones la mía es la de no decirlo; no lo hice cuando trabajaba, y me comí un brote por aguantar el ritmo como podía, y no lo hago ahora; a mi me sale más rentable. No puedo soportar a los de la mirada de pena o los que están mucho peor que tu o los que conocen un remedio mágico o a los que desparecen de tu vida porque su valentía no llega para reconocer que no saben como tratarte.

 

antisocial

Y no pasa nada si no lo dices una vez que aprendes a no dejar que los juicios de otros (otros que no son gran cosa en tu vida) te importen, aguantas un rato más que los demás en el trabajo y decides que no tienes nada que demostrar o vender sobre ti a todas esas personas que te rodean, te juzgan sin tu permiso y que no te importan ni te interesan.

Decide por ti mism@ si quieres o no decirlo a determinadas personas; lo más importante de ti no es tu enfermedad, decide quien quieres que lo sepa y quien no. E intenta gestionar bien tus expectativas sobre cada persona cuando se lo digas o cuando no se lo hayas dicho y  te juzgue.

 

¿Sueles decir que tienes EM con facilidad o te lo guardas para ti?, ¿te es fácil actuar con esa actitud?. Si quieres compartirlo con nosotros dejanos un comentario en esta entrada o envíanos un correo a hola@somosem.com

12 opiniones en “¿Y si no quiero decir que tengo EM?”

  1. Hola! Tengo 29 años, tengo Esclerosis Múltiple (diagnosticada desde hace 2 años y medio) y también sordera profunda en ambos oídos (desde los 3 años)

    Al principio cuando me preguntaban porque no oía o porque uso aparatos auditivos, me daba pena decirlo, porque era insegura, conforme fue pasando el tiempo, se me hizo costumbre decir el porque no oigo o porque uso los aparatos. Algunas personas (adult@s y/o niñ@s) entendían y otras no. Pero en el último tiempo ya me hartaba un poco volver a explicar (ya que conforme pasa el tiempo vas conociendo gente nueva, y casi siempre te preguntan). Al final, es decisión de uno si decide explicar o no las razones médicas/personales de uno mismo.

    Con respecto a la EM, mi familia más cercana saben que tengo la EM (gracias a Dios que no tengo brotes desde el diagnóstico) y algunos investigan (algunos se compadecen y otros intentan comprender) agradezco que intenten comprenderme; y otros sin saber se espantan y piensan lo peor. Sin embargo, no lo cuento para que entiendan como me siento, sino que yo tome la decisión de contarles puesto que es parte de mi, ya que la EM seguirá conmigo (a menos que haya más avances en la ciencia que la verdad siento que aún falta). Si he sentido pocos síntomas: mucho sueño, las ganas de ir al baño frecuente, y otros.

    Y a los que no los cuento, (que han habido muchas personas que me preguntan qué tienes, o que piensan que soy floja o hipocondriaca) prefiero no hacerles caso, o decirles que lo que importa, es que hoy estamos acá, viviendo y disfrutando la compañía de uno. (Después de eso, muchas veces ya no me preguntan)

    Concuerdo contigo de que es decisión de uno, si queremos decir que tenemos EM a las personas que nos rodea. Antes de contar a las personas, me pregunto:

    ¿Esa persona es confiable? (De repente hay quienes no son confiables y luego lo quieren contar a otras personas conocidas y ya se vuelve incomodo, por la falta de respeto)

    ¿Es necesario que lo sepa esa persona?
    ¿Qué gano con contarle a esa persona?
    ¿Te sentirás bien después de contarle a esa persona?
    ¿Hasta dónde le contaré a esa persona?

    En fin, esa es mi opinión. Lo importante es estar bien con uno mismo, y tratar de seguir disfrutando la vida.

    Un abrazo

    1. Hola Peque!
      me ha gustado muchísimo tu comentario 🙂
      Me parecen geniales las preguntas que te planteas antes de decir que tienes EM, supongo que algo así es lo que yo hago, pero no lo había sintetizado nunca. Con tu permiso me apropio de las preguntas para usarlas yo cuando me plantee otra vez decírselo a alguien nuevo.
      Muchos ánimos y chapeau por tu valentía; yo soy de las que piensan que somos valientes consiguiendo vivir con la EM, cuanto más si además se tiene sordera desde muy pequeña.
      Un besazo muy, muy grande. Cleo

  2. Hola compis.
    Yo hago lo que me viene bien. Que me apetece decirlo, o me conviene, lo digo.
    Cuando no me apetece y no tengo necesidad, no lo digo.
    Hay un montón de excusas que permiten estar mal, irónico, pero es así.
    Eso sí, con los años se aprende a actuar
    de la manera que nos sintamos mejor.
    Hay una cosa que siempre he tenido clarísima y es que no quiero dar pena.
    Pero la madurez también enseña que a veces nos conviene.
    Así que chic@s cada uno que haga lo que quiera. No hay reglas.

    1. Hola Campanilla!
      lo que dices es la mayor verdad, no hay reglas. Con el tiempo vamos todos aprendiendo de las experiencias de haberlo dicho y de no haberlo dicho.
      Estoy contigo en que una de las cosas que no quiero dar es pena, pero también es cierto que a veces nos puede venir a cuento.
      Muchas gracias por escribir :). Un abrazo, Cleo

  3. Hola a tod@s. Pues yo tengo ahora mismo el dilema si decirlo o no en el trabajo.
    Llevo muy poquito y me acaban de cambiar el tratamiento, por lo que toca visita al neuro cada 3 meses.
    Se acabarán preguntando porqué tanta visita médica y se me acabarán las excusas. Creo que sería mejor ahora, al principio.
    En cuanto a mi entorno… Sólo lo sabe la gente más cercana.
    No sé. Estoy hecha un lío.
    Besotes para tod@s.

    1. Hola Eva,
      lo de decirlo en el trabajo es un gran dilema. Cuando trabajaba yo nunca lo dije, y hay que hacer malabares para disimular tanto visita al médico o al hospital (eso si tienes suerte y no te “asalta” un nuevo brote). Si tienes que ir cada 3 meses al neuro lo vas a tener difícil para no decirlo 🙁
      Suerte con tu decisión!
      Un abrazo, Cleo

  4. Llevo tantos años, que me he vuelto selectiva, y no todos lo saben. A veces me encantaria soltarlo a todo el mundo ,para que entiendan el esfuerzo que haces en el dia a dia,que ciertas cosas no las haces porque estás viciada (deporte y demás).Pero bueno,al que quiera entender que entienda y los demás sobran. Un abrazo Cleo.

    1. Hola Maite,
      si decirlo a todo el mundo sirviera para que entendieran el esfuerzo que es intentar llevar la vida que ellos llevan sin pensarlo, pero como tu dices el que quiera entender que entienda … y la verdad es que en general yo no noto que quienes saben que tengo EM lo entiendan mejor que los que no lo saben 🙁
      Como le decía a Lety, los años nos van haciendo selectivos a la fuerza.
      Un abrazote grande!

  5. Yo de primeras no digo nada pero no por verguenza si no porque no quiero dar explicaciones… cuando confianza, lo digo pero aun asi me cuesta. Es una situacion complicada…

  6. Ay Cleo…
    Me he pegado casi 8 años sin apenas decírselo a nadie…mi familia me dice q es como si ocultara algo malo que he hecho…no era por eso.
    Ahora no lo digo abiertamente,pero tras el grupo y twitter, el q no es tonto…
    En cuanto a las espectativas. ..pones la mano en el fuego por alguien y…duele duele mucho. Se lo dije al inicio a “mi mejor amiga”…creo q era mejor no hacerlo.
    Es complicado , como bien dices…
    Mejor no esperar nada…haz lo que desees hacer.
    Besos Cleo.

    1. Hola Chity! 🙂
      Pues si, es complicado. Lo que más me pesa es la gente a la que se lo he dicho por demostrarles que tenía confianza en ellos y que no han sabido estar a la altura. Hace mucho tiempo un amigo me dijo que él no podía soportar a la gente enferma (se refería a una persona con cáncer); ¡me pareció tan mezquina esa confesión!, pero luego te encuentras a muchos que les pasa lo mismo, o no saben reaccionar o ¡que se yo!.
      Pero a cambio, también encuentras gente maravillosa gracias a la enfermedad. Lo que he recibido de mucha gente que, en muchos casos ni siquiera conozco en persona (¡como tu!), compensa muchas decepciones.
      Un abrazo muy, muy grande mi niña!

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