Mi vida ha cambiado

Hay algo que me produce mucha tristeza y es encontrarme con bastantes personas que tienen EM y que, a pesar de haber pasado años desde el diagnóstico, no parecen haber aceptado su nueva situación.

desesperadoSaber que tienes una enfermedad crónica degenerativa, convivir con la EM y sus “molestias”, seguir el tratamiento con todos sus efectos secundarios, es un cambio muy fuerte en la vida de cualquiera y lleva tiempo asumirlo; pero si no llegamos a asumirlo, la vida puede hacerse muy difícil; difícil para nosotros y para los que están cerca de nosotros.

En todo ese tiempo que nos pasamos sin ser capaces de aceptar nuestra condición los nuevos síntomas o secuelas nos parecen insoportables y una injusticia, nuestros amigos no los tienen. Tener que ceñirnos a un tratamiento, aguantar sus esclavitudes y sus efectos secundarios nos provocan mucho rechazo y malestar. En muchos casos todo esto nos lleva a convertirnos en esa persona que siempre se está quejando, o está deprimida o se aísla socialmente, bien porque nosotros mismos lo hacemos, bien porque a nuestro entorno le terminamos pareciendo unos “pesados que solo se quejan”.

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Tener EM no es fácil en la mayoría de los casos, pero si queremos que los demás nos entiendan y comprendan nuestra limitaciones creo que también tenemos que esforzarnos nosotros por entenderlas y aceptarlas; son parte de nuestra vida, pero hacer que sean lo más importante de ella nos nos ayuda, ni nos hará “aceptables” para una sociedad que desconoce la enfermedad.

Las pocas posibilidades de acceder a un psicólogo en el sistema sanitario y nuestro rechazo, en muchas ocasiones, a aceptar que lo necesitamos, no ayudan a aceptar el diagnóstico antes. Pero el estar solos en esto tampoco debería ser una excusa para negar nuestra enfermedad o amargar a los que están a nuestro lado y no la tienen o la llevan mejor que nosotros.

Me pregunto muchas veces si el gran problema de la falta de adherencia al tratamiento no se solucionaría con un poco de ayuda psicológica para que seamos capaces de aceptar que nuestra vida ha cambiado,  igual que cambia la de una persona a la que diagnostican diabetes o que ha tenido un infarto; pero sabiendo que lo bueno es que seguimos vivos y capaces de disfrutar de muchas cosas.

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No es fácil asumir nuestra nueva condición, ni tenemos muchas ayudas a nuestro alcance, pero la vida cambia cada día y eso es algo que aceptamos en múltiples cosas; y no nos queda más remedio que aceptarlo para la EM. Es la única manera de convivir en cierta paz con las nuevas limitaciones, con las secuelas que nos empeoran la vida y con los tratamientos.serenidad

A mi me costó casi tres años llegar a ello, ser una persona serena que tiene una enfermedad que me importa y me preocupa, y que está aquí aunque yo no lo quiera y va a seguir aquí, pero que no me impide vivir y disfrutar de las cosas y que no es lo más importante de mi vida, pero tampoco algo que niego o intento ignorar.

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¿Como llegaste a aceptar tu diagóstico?, ¿como llevas tu convivencia con la EM?. Si quieres compartirlo con nosotros dejanos un comentario en esta entrada o escríbenos un correo a hola@somosem.com

 

17 opiniones en “Mi vida ha cambiado”

  1. Hola, yo he aprendido a vivir con ella, aunque me ha costado muchos años. Cuando estoy más o menos, me excedo sin darme cuenta que después pagaré las consecuencias, pero también es cierto que otras veces aún sabiendo que tendré fiebre y que para recuperarme me costará días en casa si no salir o estar en cama, lo hago. Por qué, dirán ustedes, eres mazoquista o qué. Pues no, solamente que pongo en la balanza si me apetece mucho hacer algo, descanso antes del día en cuestión, lo paso genial ese día, y al día siguiente cama y fiebre, pero nadie me quita esas horas que he podido disfrutar. Por qué no darme esos momentos de diversión y diferentes en mi rutina de cansancio y fatiga extrema.De todas formas mañana a lo mejor toca fiebre y cama y no he hecho nada especial para estar así, pues hoy que puedo lo disfruto, mañana es otro día y al que no tengo certeza de que llegaré viva, así que cuando puedas disfrutar de un momento, de un instante, no dejes de vivirlo porque estás enfermo, o porque te vas a poner peor, porque la realidad es que nada puede evitar que mañana puedas tener una crisis, disfruta ese momento y vívelo, mañana estarás en cama, pero satisfecho y contento con lo bien que lo has pasado hoy. Un gran abrazo

    1. Hola Dory!
      ¡claro que si!, me gusta esa filosofía de vida; elige lo que puedes hacer y te merece la pena y hazlo y disfrútalo a tope aunque te reporte luego una “penalización”; seguirá mereciendo la pena.
      Y no, yo no pienso que sea masoquista, si no que sigues sabiendo disfrutar de tu vida a pesar de lo que nos ha venido; y me alegro muchísimo.
      Un abrazo, Cleo

      1. Hola, me equivoqué con la EM, creyendo que era Encefalopatia Mialgica más conocida como SFC/EM. Y es a la eEsclerosis Múltiple que se estaban refiriendo, pero de todas formas, tenemos muchos síntomas parecidos, y sentimientos los mismos de cualquier enfermedad rara y degenerativa. Muchos ánimos a todos y pido disculpas por la equivocación.

        1. Como bien dices, tenemos muchas cosas en común. Gracias por tu comentario, a mi me ha gustado y me parece de aplicación también para nosotros. Un abrazo grande, Cleo

  2. Yo estoy en ello después de algun tiempo, un par de años en concreto y creo que aunque me esta costando un poco lo estoy consiguiendo, es que es muy duro aceptar que algunas cosas han cambiado para siempre y ya o no las podre hacer o si las intento hacer va a tener repercusión tanto si consigo hacerlas como si no las consigo

    1. Hola Salvi!
      si que lo estás consiguiendo 🙂
      Y si que es duro ver que hay cosas que ya no podemos, ni podremos hacer; pero nos pasará lo mismo con la edad o le pasa lo mismo a otras personas con otras enfermedades … así que hay que tomárselo como viene; no queda otra. Y mejor con un poco de alegría 😉
      Un beso chiquillo, CLeo

  3. Princesa…tras 9años con em aún dudo si realmente está asumida; quizá por haber estado casi 8 de ellos asintomática.
    Soy (quizá todos, da igual EM o cualquier otra cronicidad) una montaña rusa de la que disfrutar es más complicado en unas ocasiones que en otras.
    La EM es como la vida; etapas malas, medio buenas o incluso buenas, pero siempre mirando por el retrovisor el camino por delante se difumina más haciéndolo todo aún más complicado.

    Magnífico post, real y sincero que para mucho puede ser biográfico.
    ¡Enhorabuena!

    1. Hola Angie!, siempre es un placer leerte.
      Yo creo que tu si la tienes asumida, pero tienes tantas ganas de vivir y hacer cosas que se te queda corta la vida con las limitaciones, físicas y cognitivas, de la EM. Pero esto es una opinión personal.
      Pero apoyo tu frase, la EM es como la vida …, es así, imprevisible, a veces difícil, a veces mejor. Muchas veces me pregunto como sería yo sin la EM, y casi nunca me respondo que mejor o más feliz.
      Muchas gracias!! Un abrazo muy grande mi niña.

  4. Yo he estado casi 10 años ignorando la enfermedad. Tenía bajones cada vez que tenía un brote, que más o menos era cada 6-8 meses. Después hacía como sino estuviera. No hablaba de ello, no le hacía caso. hasta que un día, después de un brote de vértigo, me asusté mucho, fui consciente de todo y me hundí. Tuve que pedir ayuda psicológica y es lo que me hizo abrir los ojos y poco a poco ir superando y asumiendo la enfermedad. Hoy por hoy puedo decir que me encuentro estable, sobretodo porque ya no me escondo, no lo ignoro y porque he aprendido a conocerme y aceptar todo lo que me va sucediendo.

    1. Hola Iraila,
      me consuela saber que hay quien me gana, a mi la negación/ignorarla me duró casi 3 años 😉
      Y me alegro mucho de leer lo que dices, creo firmemente que es necesaria la ayuda psicológica y no se valora en el sistema sanitario los beneficios que trae para nosotros y también para el propio sistema.
      Me gusta lo que dices, aprender a conocerse a uno mismo y a aceptar lo que nos va sucediendo. Conocernos a nosotros y a nuestra EM particular es imprescindible, pero aprender a aceptar lo que nos va sucediendo, paso a paso, es lo único que nos trae esa serenidad que creo que los escleróticos necesitamos como el comer para poder seguir disfrutando de la vida dentro de nuestras limitaciones.
      Enhorabuena chiquilla!. Un abrazo, Cleo

  5. A mí me ayudó mucho escribir en mi diario todo aquello que experimentaba y lo que me pasaba por la cabeza. A falta de ayuda psicológica, que hace treinta años aquí ni se pensaba en ella, el papel me servía para desahogarme y también para ver las cosas con un poco de perspectiva. Al releerlo me planteaba si realmente era tan terrible o no.

    Los continuos brotes que exoerimentaba hacían presagiar un futuro mucho más negro del que llegó. Mi EM sigue su curso pero no ha paralizado mi vida. Cada nuevo problema requiere su adaptación correspondiente que siempre cuesta asumir pero que nos permite seguir adelante. Eso es lo importante

    1. Hola Marta,
      ¡que buena actitud!, efectivamente, cada nuevo problema requiere adaptación, pero se puede ir paliando para seguir adelante.
      Me gusta lo de escribir un diario, yo no lo hice, pero creo que hubiera sido bueno para mi; me lo apunto como consejo 🙂
      Y me alegro muchísimo de que el futuro sea mucho mejor de lo que pensabas. A mi me pasa lo mismo y eso me ha ayudado a no agobiarme por adelantado con la EM y con muchas otras cosas.
      Un abrazo, Cleo

  6. DURANTE UN PAR DE AÑOS FATAL, PERO AHORA LO TENDO BASTANTE ASUMIDO, CONOZCO A VARIAS PERSONAS CON ESCLEROSIS PERO DICEN QUE NO TIENEN NADA QUE ESTAN MUY BIEN, SUPUESTAMENTE SE HAN CURADO, NO SE HA QUIEN QUIEREN ENGAÑAR, A MI NO. NO TENEMOES NADA CONTAGIOSO PARECE QUE LES DA VERGUENZA

    1. Hola Maribel,
      me alegro de leer lo que escribes 🙂
      Si, hay mucha gente que “no tiene nada”. Y no, no tenemos nada contagioso ni de lo que avergonzarnos, pero a veces parece que nos da vergÜenza decir/asumir nuestra enfermedad :(. Eso o que intentar ignorarla es una salida muy utilizada por nuestro cerebro, pero antes o después tendremos que enfrentarnos a la EM y cuanto antes lo hagamos va a ser mucho mejor.
      Un abrazo, Cleo

    2. Estoy completamente de acuerdo, o simplemente se esconden para que nadie los vea, como hace 40 años o menos que cuando alguien tenía un cáncer o algo así y se recluía en casa como si ya no tuviera derecho a poder vivir

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