18 de diciembre

Pues un año más vuelve el 18 de Diciembre, el Día Nacional de la EM. Un día en el que se habla de nosotros … ¿de nosotros?.

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Quizá este año algo más, el tirón de la película “100 metros” parece que ha hecho que las jornadas que las asociaciones organizan tengan más como protagonistas a los pacientes.

También tengo que reconocer que las farmacéuticas, que hace unos años solo interaccionaban con los neurólogos, están teniendo iniciativas pensando en los pacientes y contando con nosotros. El Hackaton que Genzyme organizó en Noviembre en Amsterdam, dentro de la campaña The World vs MS, para buscar solución a algunos de nuestros problemas diarios o el encuentro virtual con Paula @unadecadamil para hablar de estrés y EM que Merck organizó esta semana pueden ser  buenos ejemplos.

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Pero sigue estando la sensación agridulce de que hay jornadas y noticias que hablan de la esclerosis múltiple, pero poco de nosotros; de que somos más de 45.000 solo en España y parece que no existimos; que tenemos un montón de asociaciones bien organizadas, pero no se habla de nosotros  (salvo en días como éste) ni tenemos reconocimiento de nuestras discapacidades no físicas; de que somos muchos pero no tenemos la fuerza de la unión.

 

Aquí os dejamos una lista de muchas de las cosas que nos preocupan de la EM en nuestro día a día y os deseamos que paséis un feliz Día Nacional de la EM

somosemdianacional16

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