Si, soy una vaga

By | 2017-12-15T18:19:02+02:00 enero 10, 2017|Categories: blog, hábitos, síntomas|12 Comments

propositosEstamos a principios de año, tiempo de propósitos, de echar mano de la fuerza de voluntad para hacer esas cosas que siempre vamos postergando. Y yo también me he propuesto este año algunas cosas. La principal es echar menos mano de la fuerza de voluntad y cuidarme un poco más; tenemos que ser importantes para nosotros mismos y las cosas importantes se cuidan.

Algo que llevo muy mal de la EM es la fatiga, más mental que física en mi caso, pero de ambas hay; y lo que peor, los comentarios de los demás sobre ella. Asumo que nuestra fatiga, sobre todo teniendo en cuenta que la enfermedad empieza cuando aún se es joven, es difícil de entender para los demás, pero estoy un poco harta de explicarla a la gente más cercana a mi y no ver que intenten entenderlo o, al menos creerme.

Es frustrante escuchar muy a menudo que «eres una vaga» de tu madre, de tus amigos cercanos, de tu marido. Si, te lo dicen educadamente (en general), pero se quejan de que vas «retrasando» las cosas que tienes que hacer y no lo entienden.

Pero yo no puedo limpiar todos los cristales de mi casa en un mismo día, tengo que hacerlo por etapas (y si ha llovido y se han manchado, también); yo no puedo hacer en un mismo día dos o tres trámites en la administración o los bancos, necesito hacer uno cada día para mantener la concentración y no acabar exhausta (y seguro que es más eficiente hacer dos o tres simultáneamente, pero yo no puedo); yo no puedo visitar en una semana diez tiendas de azulejos y diez sitios de reformas y decidir la obra que quiero hacer en mi cocina en ese tiempo, necesito hacerlo con calma en muchos más días (y si la cocina ya grita que hay que arreglarla, también); tampoco puedo plantearme en dos días visitar cuatro bancos para ver que productos de inversión tienen, leerme y entender toda la documentación y decidir que hacer con el poco dinero que se puede ahorrar (y aunque me repitan que con cada día sin hacerlo pierdo algo de dinero de intereses, también) … la lista de cosas que no puedo hacer tan rápido como otra gente es interminable.

voluntadHasta ahora me sentía culpable cuando me tomaba mi tiempo (bastante tiempo) para hacer las cosas y además me dolía mucho si escuchaba el eterno «es que eres muy vaga». Pues bien, mi propósito para este año es asumir tranquilamente que esto es lo que hay.

Definitivamente si alguien parece tener prisa porque yo haga algo (que en general solo me concierne a mi) tendrá que tomárselo con calma o hacerlo él mismo. Y asumir que necesito mi tiempo y tengo que llevar mi ritmo, sin agobiarme por lo que parece que los demás esperan de mi (peeeeroooo sin usarlo de excusa para realmente ser vaga), espero que me de menos ansiedad y más tranquilidad de espíritu. La ansiedad y el estrés no son buenos compañeros de la EM y yo quiero controlarlos un poco más este año. porque cuidarnos es importante.

Espero encontrar el equilibrio entre llevar mi ritmo y no caer en la «dejadez» que a veces parece que me pide el cuerpo.

 

¿Tienes propósitos para este año 2017?, ¿escuchas a menudo la «acusación» de vagancia como yo?. Si quieres compartirlo con todos nosotros dejanos un comentario en esta entrada.

12 Comments

  1. Almudena 13 enero, 2017 at 4:50 pm - Reply

    Por cierto soy súper fan tuya!!!!!!

  2. Almudena 13 enero, 2017 at 4:49 pm - Reply

    Hola Cleo!!, que razón tienes, no se puede decir más claro. Llega un momento en el que me agota tener que repetir tantas veces las limitaciones que tengo, que no puedo hacer varias cosas a la vez, por que normalmente se me olvidan cosas, porque no puedo limpiar todos los cristales el mismo día, o fregar toda la casa. Y lo que peor llevo es que me lo echen en cara y luego cuando les conviene usen mi enfermad y mis secuelas tras ponerme el tratamiento para evitar ir a algún cumpleaños , reunión o cita a la que no les apetece ir. Me supera esto.
    Un abrazo fuerte Cleo!!!

    • CleoLagos 16 enero, 2017 at 9:14 am - Reply

      Hola Almudena!,
      lo mejor de escribir aquí es ver que no estoy sola con todas esas «pequeñas» cosas que hacen la vida menos fácil y que nadie tiene en cuenta cuando nos hablan de la EM. Yo llevo peor esas cosas que los efectos secundarios de los pinchazos o las secuelas de los brotes.
      Muchas gracias por estar ahí, compartiendo lo que nos pasa y nos afecta, entre todos podemos tener mucha fuerza y ayudarnos mucho.
      Un besazo muy grande, Cleo

  3. Maribel 13 enero, 2017 at 3:58 pm - Reply

    No se si me podréis ayudar. Ayer me pusieron el 6 chute de tisabri y cada vez peor. Me entro tiritona. La tensión por las nubes y la temperatura a 34grados. No se que esta pasando. El neuro me dice que si quiero seguir con el tratamiento porque a lo mejor no está funcionando y que quizás ya tenga la progresiva.Para ser la primera vez que le veo me dejo fatal. No se que hacer. Me encuentro fatal

    • admin 16 enero, 2017 at 6:41 pm - Reply

      Hola Maribel, te ha pasado solo en esa infusión o te ha ocurrido en más? Porque si ha sido algo continuado en el tiempo, quizá no te esté sentando bien y habría que plantearse otro tratamiento. De todas formas, qué te dijo la enfermera que te lo puso? Puedes preguntarle a ella, seguramente vea a más pacientes con ese tratamiento y te pueda ayudar más. La forma progresiva se suele diagnosticar con el paso de los años mirando en perspectiva si ha habido un aumento de la progresión sin brotes.

      • Maribel 17 enero, 2017 at 7:31 pm - Reply

        LAS ENFERMERAS NO SABEN NADA, POR LO VISTO A NADIE LE PASA. LO QUE PUEDE SER PROGRESIVA ES POR LOS AÑOS QUE LLEVO DIAGNOSTICADA Y LAS PLACAS QUE HAN AUMENTADO. EN JUNIO ME HACEN RESONANCIA PARA VER SI SIGUEN ACTIVADAS, ESTOY BASTANTE ASUSTADA. PARA LA PROGRESIVA NO HAY NADA DE MOMENTO

        • CleoLagos 18 enero, 2017 at 5:30 pm - Reply

          Maribel, habíamos entendido que el neuro te decía lo de la progresiva por lo del Tysabri, perdona.
          En cuanto al Tysabri, es tu decisión si quieres seguir un poco más con ello a ver si mejoran los efectos; yo conozco una persona que incluso llegó a desmayarse cuando le pusieron una de las dosis (y no era la primera dosis) y sin embargo ahora está contenta con el tratamiento. Recuerda que cada uno somos diferentes (para bien y para mal) y no hay dos escleróticos a los que les pase exactamente lo mismo.
          En cuanto a lo de la progresiva, solo pensar en ella da miedo, pero espera a hacerte la resonancia y ver el resultado antes de desesperarte. En cualquier caso, igual que antes, no hay dos escleróticos iguales, y hay personas con progresiva que tienen algunos de los tratamientos convencionales y les funcionan relativamente bien (creo que es la gente que tiene SP con brotes) y está en marcha el ensayo MS-Smart (http://www.esclerosismultiple.com/578/) con tres fármacos para encontrar algún tratamiento. La prioridad ahora mismo en investigación son los tratamientos para las progresivas (y ya era hora).
          Pero no sufras por adelantado, que no te va a hacer ningún bien. Espera a tener la resonancia y, si es necesario, ya te desesperarás después.
          Un abrazo muy fuerte, Cleo

          • Maribel 18 enero, 2017 at 9:18 pm

            Michas gracias por animarme

  4. Iraila 10 enero, 2017 at 1:24 pm - Reply

    Entiendo lo que dices. Nadie que no conozca de primera mano la enfermedad, o mejor dicho, sólo los que tenemos la enfermedad y padecemos la fatiga constante e inexplicable de la EM, puede entenderte realmente. Nuestros amigos, familiares, conocidos pueden hacerse una idea, pero no pueden comprender que para nosotros también es muy frustrante el no poder hacer lo que uno quiere por culpa de la fatiga y más habiendo sido una persona super activa toda la vida (antes de que la EM empezara a actuar así, claro).
    Yo al final pienso que cada cual sabe como está, no hay que dar importancia a comentarios sin sentido, nosotros no hemos elegido lo que tenemos y sino damos más de si es porque no podemos, quien quiera entenderlo perfecto, quien no, allá él.
    Ánimo, somos fuertes, la EM nos hace serlos.

    • CleoLagos 13 enero, 2017 at 3:01 pm - Reply

      Bien dicho Iraila!,
      es la única manera de seguir adelante y, como bien dices, somos fuertes, muy fuertes.
      Un abrazo, Cleo

  5. Maribel 10 enero, 2017 at 9:39 am - Reply

    Solo quien lo pasamos lo entiende

    • CleoLagos 10 enero, 2017 at 1:07 pm - Reply

      Hola Maribel,
      Totalmente de acuerdo, lo se, pero sigue doliendo que quienes están muy cercanos no puedan respetarlo.
      Un abrazo!

Leave A Comment