X Jornada EM y sociedad

El viernes 13 de Enero de 2016 asistí a la X Jornada EM y sociedad que organizó el Hospital Ramón y  Cajal de Madrid. No voy a soltaros un rollo sobre todo lo que se expuso en las charlas que se dieron; pero si quiero compartir las cosas que me llamaron las atención o que me parecieron nuevas y algunas reflexiones que me “asaltaron” a raíz de la jornada. Aquí podéis bajaros el programa de la jornada: X Jornada Esclerosis Múltiple y Sociedad

Me gusta asistir a estas jornadas todos los años, el Ramón y Cajal hace mucha investigación en EM y siempre cuentan cosas que son interesantes. Pero lo mejor de este año fue que, por primera vez en 10 años, se dejó hablar a una persona con EM. Ramón Arroyo daba una de las charlas :). Sigue resultándome curioso que la mayoría de las jornadas que se organizan para pacientes, y más con el título de “EM y sociedad”, no suelen dejar espacio para los propios pacientes. Seguimos en el todo por, para y sin los pacientes. Espero que el precedente de este año sirva para ganarnos un espacio en las sucesivas jornadas que organicen.

En cuanto al contenido técnico de las charlas solo os voy a dejar las dos cosas que más me llamaron la atención:

Dentro de la cosas que son beneficiosas para nosotros y mejoran el curso de la EM (vitamina D de origen solar, melatonina, poca sal, nada de tabaco) están los ácidos grasos poliinsaturados, los omega-3. La Dr. Villar comentó que los mejores son los derivados del aceite de oliva, frente a los derivados del pescado azul. Yo no lo sabía.

El Dr. Ruiz Guerrero, oftalmólogo, comentó que en el caso de neuritis óptica el tratamiento con corticoides acelera la recuperación del brote, pero no modifica para nada el pronóstico visual funcional final. Es decir, ponerse o no corticoides no influye en como se quede nuestra visión una vez que nos hayamos recuperado del brote. Esto es algo que yo tenía bastante claro, pero no había escuchado a ningún médico decirlo con contundencia.

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Entre charla y charla aproveché para preguntarme porqué, aunque la asistencia era bastante numerosa, los EM somos tan “calladitos”. Con la cantidad de personas que tienen EM la asistencia a este tipo de jornadas de información me parece escasa y mucha gente con EM que conozco no tiene ningún interés en informarse seriamente sobre la enfermedad.

Para mi la EM no es lo más importante en la vida, ni mucho menos, ni mi afectación es tan grande como para que la limite seriamente  o la tenga que tener en cuenta siempre. Pero está aquí conmigo y se va a quedar, por ello procuro informarme (de fuentes serias) todo lo que puedo sobre ella y los avances que se hacen en investigación. Sigo creyendo que mejor informados mejor podemos hacer frente a lo que venga o a las dudas que nos asaltan a todos o a los dilemas que a veces nos plantea nuestro neurólogo.

¿Te interesa informarte sobre la EM?, ¿lo haces cuando puedes?; si quieres compartir las razones de por qué lo haces o no lo haces dejanos un comentario en esta entrada.

1 opinión en “X Jornada EM y sociedad”

  1. ¡Gracias por compartir este fantástico resumen de las jornadas!

    Como dices, ojalá la presencia de los pacientes en estos encuentros vaya en aumento… el paciente debe ser escuchado y tenido en cuenta para la toma de decisiones y conocer la REALIDAD (así, con mayúsculas) de la EM. Queremos más pacientes ante el micrófono y más profesionales al otro lado, escuchando todo lo que tenemos que compartir y tomando nota. Sin el paciente en el centro, nada de esto tiene sentido.

    Al igual que tú, me gusta estar al día de la enfermedad… nada como formarse e informarse para conocer a nuestra compañera de vida y estar preparados para las sorpresas que nos puede dar. El problema llega cuando quieres asistir a un evento de este tipo pero no tienes la posibilidad, ya sea porque te encuentras lejos, por dificultades horarias… Y yo me pregunto, en esta era de la informática, de las redes sociales, ¿por qué no se “curra” un poco más el tema de las retransmisiones online? ¡Sería de agradecer!

    De nuevo, gracias por el resumen y ponernos al día de lo que allí se trató 😉

    ¡Un saludo!

    Jacobo Caruncho

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