Seis años después

Pues parece mentira, pero ya hace seis años que me dieron el diagnóstico. Y no, no se me olvida aquel día, ni la consulta del médico, ni lo que me dijo, ni mi terror y desconcierto y desesperación cuando cerré la puerta de aquella consulta por fuera.

No se me olvidan, pero también quedan muy lejos. Todos aquellos terrores se han transformado en una vida más o menos normal.  Si, me tengo que pinchar todas las semanas (con su día de efectos secundarios), vino otro brote, cosas como los problemas urinarios o la fatiga y el equilibrio empeoraron … . Pero mi vida no es la EM y no está organizada en torno a la EM; ella me enseñó a vivir día a día y a hacerlo sin estar “acongojada” todo el tiempo por ella.

Y si hago recuento, lo mejor que he hecho en este tiempo es intentar estar informada sobre la enfermedad y tomar mis propias decisiones. Decisiones que no intento vender o imponerle a nadie, son las mías y nada más; cada persona con EM es un mundo diferente y tiene que (debería de) tomar sus propias decisiones. Hoy quiero contar las mías que menos entiende la gente y sus razones, pero las tuyas no tienen que parecerse ni tomarse por los mismos motivos.

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Tdecisionesras el diagnóstico la neuróloga me dio a elegir entre dos tratamientos, uno que se pinchaba todos los días u otro que se pinchaba una vez a la semana (entonces aún no había pastillas). Esa fue toda la información que yo tuve para decidir que tratamiento quería. Y cogí el de pincharse una vez a la semana (Avonex), con pocos ánimos porque lo de pincharme no me hacía ninguna gracia.

Yo creo que es triste tomar una decisión así, con tan poca información, así que me dediqué a informarme sobre lo que había; y eso a pesar de que el tratamiento me ha funcionado muy bien. Y, cuando hace un año, mi neurólogo me informó de que me cambiaban a Plegridy y que ya solo tendría que pincharme una vez cada 15 días, le contesté que no. ¿Por qué?, porque Avonex y los pinchazos intramusculares me funcionan bien y lleva más de 20 años utilizándose para la EM, no veía razón para cambiar a otra molécula muy parecida, pero no igual, que no estaba tan probada ni de lejos y que no sabía como me funcionaría, o a pinchazos subcutáneos y sus moratones. Quizá sea una decisión tonta, pero es la mía.

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Cuando le reporté a mi neurólogo mis problemas urinarios me mandó al urólogo; en su consulta me dijeron que me harían varias pruebas con sondas que me podían causar una infección y, en función de los resultados, me darían medicación. Y mi respuesta fue que no. ¿Por qué?, porque tenía problemas urinarios, pero no tan graves como para aceptar tomar más medicaciones o  arriesgarme a otra infección urinaria más. Hice sesiones de suelo pélvico, hago mis ejercicios hipopresivos (si, hay que tener un poco de fuerza de voluntad) y de momento me mantengo aceptablemente bien. De nuevo, quizá sea una decisión tonta, pero es la mía.

Otra decisiones fueron cambios en mi alimentación y mi estilo de vida: todas ellas cambiarán si mis síntomas o mi EM empeoran, pero de momento y aunque todas sean una chorrada, vivo muy contenta con ellas y me dan la ilusión de que yo controlo algo de mi enfermedad, y eso para mi es importante.

 

decisiones3Se que para mi es un mantra que repito siempre, pero no me cansaré: infórmate y toma tus propias decisiones, no dejes que la EM o tu neurólogo sean los únicos que deciden sobre tu calidad de vida. Tu eres lo más importante.

 

Si te animas a compartir con nosotros tus decisiones en la EM y las razones que te llevaron a ellas dejanos un comentario en esta entrada o escríbenos un correo a hola@somosem.com.

 

2 opiniones en “Seis años después”

  1. Yo tengo que hablar de mis cambios de diagnóstico y de la incertidumbre de no saber el nombre de quién vive dentro de mi.
    Es difícil de llevar pero sé que el mejor tratamiento lo tenemos en nuestra cabeza y se llama fuerza de voluntad y si creemos que algo nos va bien y estamos convencidos nos va a ir bien.
    Por el contrario si no confiamos en otro tratamiento por bueno que sea no nos va a ir bien porque tenemos una mente así de especial para lo bueno y para lo malo.

    Yo mientras tanto seguiré a la espera de que le vuelvan a poner nombre al bicho que vive a mi costa y poder volver a empezar un tratamiento, pero mientras tanto seguiré haciendo las cosas igual, mi alimentación, ejercicios y vida normal dentro de las limitaciones que tengo.

    1. Hola Salvi,
      sé que sigues esperando y sufriendo a base de pruebas. Y estoy totalmente de acuerdo contigo en que el mejor tratamiento lo tenemos en nuestra cabeza, y yo sé que la tuya tendrá “agujeros” pero es fuerte y está centrada. Sigue con tus buenas costumbres y espero que te den un nombre definitivo prontito.
      Un abrazo mi niño, Cleo

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