Asociaciones, RRSS, blogs: ¡No estés solo!

Por | 2017-12-15T18:06:40+00:00 febrero 22, 2017|Categorías: blog, pacientes|7 Comentarios

Pues tengo EM, eso dice mi diagnóstico. En general sé muy poco de la enfermedad, tengo mil dudas sobre lo que me puede deparar el futuro y de repente me encuentro muy sol@ y desamparad@.

perdidoYo creo que todos hemos vivido ese momento.

 

¿Y que hago?. Pues una buena opción es informarse de las ayudas/apoyos que puedo tener. El sistema sanitario ofrece pocas ayudas, ni psicológicas ni de fisioterapia para paliar los síntomas que tengo; me darán medicación para las cosas más graves o molestas, pero poco más.

La primera opción son las asociaciones, es en las que el sistema sanitario deja la tarea de informarnos y de tratarnos las secuelas “pequeñas” que nos amargan la vida. En casi todas ellas deberás pagar una cuota por ser socio y te cobrarán algo por cada servicio (fisioterapia, pscología, enfermería …) que te presten; pero ese servicio será especializado para personas con EM. Aquí tienes un listado de la mayoría de asociaciones que hay en España:

Asociaciones de EM en España

 

Y no debemos de tener miedo a acercarnos a una de ellas, ni al “triste porvenir que nos espera y veremos allí en otros enfermos”; es importante saber qué servicios nos puede ofrecer nuestra asociación más cercana, para usarlos ahora o más adelante cuando los necesitemos. Además algunas asociaciones dan charlas para personas recién diagnosticadas informando sobre muchos aspectos que te resultarán muy útiles.

Si no tienes una asociación cercana las redes sociales te pueden ayudar. Aún hay neurólogos que te dicen que no mires nada en internet y es cierto que hay de todo (bueno y malo); pero hay mucha información buena y puedes encontrar mucha ayuda hablando con otros afectados de EM. Las asociaciones, y no solo ellas, ofrecen webs con contenido serio sobre la EM. Aquí puedes ver unos cuantos enlaces a información contrastada:

Enlaces de interés en EM

 

Y muchas personas con EM se han animado a escribir sobre como la afrontan y las cosas que les pasan; esto puede resultar de mucha ayuda para conseguir información de primera mano y para sentirse un poco menos solo y “raro” en este mundo. Aquí tienes un listado de muchos blogs de EM escritos por y para “escleróticos”:

Blogs de pacientes

 

Tanto en Twitter como en Facebook hay grupos de personas con EM que comentan sus experiencias y charlan/lloran/bromean sobre como les va, como les funcionan los tratamientos o sobre los problemas estacionales tan habituales. Anímate a buscarlos en la red social que utilices.

La EM ya da bastantes problemas por ella misma como para además sentirse solo y esa persona con síntomas tan raros o que se cansa tanto de una forma tan rara. No estés solo, aprovecha todas las ventajas, información y compañía que te ofrecen las nuevas tecnologías.

 

Y si conoces o usas algún otro recurso basado en internet que no aparezca aquí, por favor cuentanosló dejando un comentario en esta entrada o enviando un correo a hola@somosem.com. ¡La información y el estar unidos en lo que nos puede dar fuerza!

 

7 Comentarios

  1. […] Esta semana @somosem nos facilita enlaces de interés en Esclerosis Múltiple y asociaciones porque ningún paciente tiene porqué sentirse solo. ¡Gracias por este buen repositorio! […]

  2. Alicia 23 febrero, 2017 en 11:52 pm - Responder

    Vivo en Mataró (capital de la comarca del Maresme).Hace un año me diagnosticaron progresiva primaria. Busqué una asociación de EM en mi población, pero no hay ninguna. La mas cercana está en Barcelona. Asi que me he propuesto crear una. De momento espero el boca-oído en el hospital de Mataró.
    Voy un poco perdida. Me podríais guiar?.Por donde empiezo?.

    • CleoLagos 27 febrero, 2017 en 6:52 pm - Responder

      Hola Alicia!,
      gracias por escribirnos, te contesto por e-mail por que seguro que va a ser larga la contestación.
      Un abrazo, Cleo

  3. info@emeuskadi.org 23 febrero, 2017 en 1:28 pm - Responder

    Hola,

    Nos ha gustado mucho el post, aprovechamos tambien para comentaros el cambio de dirección de la web por si lo podeis actualizar.

    FUNDACIÓN VASCA DE EM EUGENIA EPALZA : http://www.emfundazioa.org ahora es http://www.esclerosismultipleeuskadi.org/

    ASOCIACIÓN DE EM DE BIZKAIA (ADEMBI) : http://www.emfundazioa.org y Adembi http://www.esclerosismultipleeuskadi.org/adembi/

    Muchas gracias y un abrazo!

    • CleoLagos 23 febrero, 2017 en 2:01 pm - Responder

      Hola,
      Muchas gracias por las correcciones 🙂 . Ya están actualizadas en la página.
      Un abrazo, Cleo

  4. Daniel 22 febrero, 2017 en 11:44 am - Responder

    He visto el Listado de Asociaciones y tenéis que corregir la que hay en Extremadura:

    AEXEM no existe. Se disolvió hace 4 años. Antiguos socios de AEXEM fundamos hace 3 años una nueva:

    Asociación Esclerosis Múltiple Extremadura (EMEX).
    Su pagina web: asociacionemex.es.

    Por favor cambiadlo, pues muchos afectados de EM intentan contactar con la antigua y se desesperan.

    Gracias

    • CleoLagos 22 febrero, 2017 en 3:01 pm - Responder

      Hola Daniel,
      mil gracias por la corrección, lo cambiamos en el listado ya mismo.
      Un abrazo, Cleo

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