El Dr. Google

Tengo que reconocer que una de las mejores cosas que tengo a mi disposición es el “Dr. Google”, a pesar de todo lo que oímos contra él y de que yo también echo muchas pestes de muchas cosas que uno se encuentra por aquí.

 

El día que me dieron el diagnóstico me informaron cero patatero sobre la enfermedad, el día que me asignaron medicación no me informaron nada sobre las posibles opciones, los efectos secundarios o como funcionaba el medicamento y cuando poco después del diagnóstico me dio un nuevo brote no tuve ninguna información sobre los efectos de los corticoides o las opciones de inyectármelos o no. Ante mis preguntas sobre la alimentación, el ejercicio físico y el tabaco las respuestas que tuve de mi neuróloga es que todo ello era indiferente para la EM.

Llevo ya siete años visitando al menos dos veces al año al neurólogo y, salvo en el último año que me ha tocado uno un poco más “hablador” y porque yo pregunto siempre un montón de cosas, la información que he recibido en la “consulta oficial” sobre la EM es escasa por decir una palabra generosa. Tengo la suerte de vivir en Madrid, donde se puede asistir a bastantes charlas y jornadas sobre la EM y así he aprendido muchísimo. Mil veces más que en las consultas con mi neuro.

 

Pero donde más he aprendido y donde he encontrado más comprensión y compañía ha sido recurriendo al Dr. Google. A mi nunca me dijo el neuro que no buscase en internet, y tampoco le hubiera hecho caso si me lo hubiera dicho, y es lo que me ayudó de verdad a comprender y superar el diagnóstico y muchas de mis incertidumbres.

Es cierto que hay que cribar muy bien la información que encuentras, que hay que saber filtrar y contrastar todo y eso lleva mucho tiempo, ignorar a aquellos que escriben a pesar de no estar bien informados o toda la sarta de “vendedores de humo” que tienen una solución milagrosa que ofrecer para curar la EM (¿de verdad podemos creer que la gente no se cura porque no quiere?). Pero la cantidad de información seria que pone a nuestro alcance, la posibilidad de encontrar otras personas que están pasando por lo mismo que nosotros e interactuar con ellas, poder conocer mejor lo que te pasa, por qué te pasa y que no estás solo ni eres tan raro como parecía … eso no tiene precio.

 

Y es que no puedo entender que el sistema de salud no considere obligatorio que en la consulta al darnos el diagnóstico, aparte de dedicar un poco de tiempo para informarnos, nos faciliten algunas direcciones de internet fiables que nos ayuden en esos primeros días (o meses), que nos acerquen a las asociaciones y a los medios que nos pueden ayudar en las redes. Es tan fácil como entregar una hoja de papel previamente preparada, ¿por qué nade ve que esto es una necesidad para las personas que acaban de recibir un enorme estacazo en sus vidas?

 

No entiendo que la mayoría de los neurólogos nos suelten de nuevo a la “vida normal” sin darnos alguna herramienta que nos permita enfrentarnos a un diagnóstico que siempre pilla por sorpresa y que suele ir acompañado de muy poca información, cuando vivimos en un mundo en el que todos tenemos acceso a internet y cuando un paciente informado siempre llevará mejor su enfermedad, los tratamientos y será, a largo plazo, mucho más barato para el sistema sanitario.

 

¿Tu neurólogo te aconsejó no buscar información en internet o, por el contrario, te facilitó consejos para encontrarla?, ¿te parece importante documentarte sobre la EM en interbet y lo haces o, por el contrario, prefieres no buscar nada y te basta con lo que tu neurólogo te cuenta?. Si quieres contarnos como actúas en tu caso escríbenos un comentario en esta entrada o un correo a hola@somosem.com, nos interesa mucho saber como lo enfocas tu.

8 opiniones en “El Dr. Google”

  1. Si, internet nos proporciona una gran ayuda, hay que saber seleccionar la información pero nos informa de cosas que al neurólogo se las tienes que sacar con sacacorchos. Es muy embarazoso tener que pedirle que te derive a un sitio u a otro dependiendo de lo que sientes y que no salga de él. Los que tenemos EMPP somos un saco de problemas que se quieren quitar de delante cuanto antes.

    1. Hola Chefi,
      mi experiencia con el neuro es como la tuya, hay que tirar y tirar para sacarle algo, y antes hay que tener claro lo que quieres preguntar para sacar algo de provecho.
      Los progresivos supongo que aún peor que los RR, porque encima los neuros tienen menos respuestas 🙁
      Pero hay que seguir activos informándonos!
      Un abrazo, Cleo

  2. Cuando mi neuro me daba el alta tras mi ingreso y decirme el diagnóstico, me dijo que buscara información por Internet. No me dio ninguna web concreta pero algo es algo. He de decir que el, aunque de pocas palabras, si que le puedes preguntar absolutamente todo y a todo te responde. Pero a lo que iba, tanto mi madre como yo empezamos a buscar y a informarnos. He de confesar que más ella que yo. Y dimos con grupos en Internet y principalmente con AELEM, yo también con gente extranjera (que suerte tenemos, aún con todo, por cierto). Y eso te ayuda casi más que buscar información a veces, el poder conocer casos, no de libros, sino de carne y hueso.y de ahí pase a conocer gente en Twitter. Y entre todos, que maravilla de Internet!

    1. Hola Mariu!! 🙂
      niña tienes supersuerte con tu neurólogo, a pocas personas he oído que las hayan animado a buscar en internet.
      Y estoy muuuuy de acuerdo, lo que más te “informa” y ayuda es poder leer a otras personas que también tienen EM o hablar con ellas de lo que nos pasa o sentimos.
      Si señor, ¡que maravilla de internet.
      Un besazo, Cleo

  3. En mi caso me dijo que no mirara Internet y que podria hacer vida normal con medicación. Yo era bastante deportista y no se que entiende por vida normal, la mía es de todo menos normal. En 2 años ni dar un paseo puedo.

    1. Hola Farolillo,
      eso de poder hacer vida normal también me lo dijeron con el diagnóstico; y tampoco sé que entiende un neurólogo por vida normal sinceramente.
      Lo de decir que no miremos internet es algo que me “solivianta” mucho, ¡como suelen darnos ellos tanta información!
      Un abrazo, Cleo

  4. Hola q tal! Pues yo soy de las personas q agradezco tener al “Dr Google”. Como bien dices, hay q cribar información x supuesto. No puedes creerte todo lo q leas como “algunos remedios” q no sirven de nada. Yo soy de la q cree casi al 100% en la ciencia y nada en la homeopatía. Vamos. Q soy una buena paciente para mis médicos .
    Pero dnd quiero llegar es a q gracias a Google supe dsd el primer momento lo q iba a tener. Fue poner los síntomas q tenía y lo primero q vi fueron las palabras “Esclerosis Múltiple”. Y a continuación q no era ni contagiosa ni sobretodo mortal. Cosa q me alivió bastante. Luego me eché a llorar pero lo hice sola, y me sirvió para q no me cayera al suelo cuando me dieron el diagnóstico…
    X supuesto sigo metiéndome en internet y el tener relación a diario con más personas con mi enfermedad me hace abrir los ojos y preguntar al neurólogo dudas q quizá no me plantearía si no hablase d ello. Al igual q ayuda tb a resolver cuestiones relacionadas con incapacidad, discap. …Y mil temas más.
    Definitivamente yo lo agradezco y para mí ha sido súper bienvenido!!.
    Un saludo!!!

    1. Hola Esther,
      veo que tu relación con el Dr. Google es muy parecida a la mía; me alegro, creo que es la que hay que tener para aprovechar lo que puede ofrecernos la red.
      Un abrazote, Cleo

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