Los verdaderos héroes

Ya estamos en primavera y esta es la peor época para muchos de nosotros; para mi la peor con diferencia. Los síntomas se hacen notar bastante más, siempre está el miedo a un nuevo brote, aumenta la ansiedad, el calor empieza a hacer de las suyas …

Y en esta época siempre pienso lo mismo. Hay muchísima gente con EM que no tiene una incapacidad laboral ni cobra una pensión, de hecho hay muchísima gente con EM que ni siquiera tenemos reconocida una discapacidad; pero lo que si que tenemos reconocido es la fatiga, los problemas urinarios y con las extremidades, los problemas para concentrarnos …
Y ahí está toda esa gente con EM pero sin reconocimientos, haciendo la misma (o casi) vida que las personas sin  EM, en el trabajo o en las tareas de casa o con los niños, “compitiendo” con las personas sin EM por conservar su puesto de trabajo, por seguir haciendo las cosas que hay que hacer, por seguir con la vida adelante. Esa gente que no recibe ningún reconocimiento o ayuda, pero generalmente si incomprensión por parte del entorno.

 

Hace tiempo leí una cita en twitter que me llamó la atención:

“Resulta interesante esa manera tan sibilina que tenemos de imponerle al discapacitado la obligación moral de sobreponerse voluntariosamente (con una energía sobrehumana) a lo que nosotros mismos no osaríamos afrontar ni con la mitad de coraje. Puede que sea uno de los triunfos de la buena voluntad de filántropo hipócrita: obligarle al débil a ser heroico para no tener que encargarse de él”.  Andrés Barba

La vida normal de una persona es muy dura de seguir para las personas como nosotros, pero lo hacemos cada día; cada día nos levantamos y vencemos la fatiga y la desgana mientras llevamos nuestros dolores, nuestras extremidades “remolonas”, nuestros mareos y falta de equilibrio, los efectos del medicamento o la “empanada mental” que nos impide pensar claramente. Cada día. ¡¡ Señoras y señores, si no somos héroes me dirán ustedes lo que somos !!

Así que si a alguien le dan ganas de tirar la toalla, de dejarse llevar por la desidia, de dejar la medicación, de no hacer ejercicio o rehabilitación ni cuidarse … que recuerde que hay mucha gente ahí fuera, sin ninguna enfermedad crónica, que no sería capaz de levantarse cada día con nuestro cuerpo y hacer todas las cosas que hacemos, aunque esa misma gente no se corte en criticarnos porque “siempre estamos cansados, o buscando el baño, o caminando despacio para no caernos”.

¡ Vamos héroes, a por el resto de la semana, que nosotros podemos!

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14 opiniones en “Los verdaderos héroes”

  1. La psicóloga de mi Fundación me dijo una vez algo que nunca olvidaré: No te preocupes porque la enfermedad no sea visible hacia los demás, esta enfermedad es así, que no se aprecie lo que tenemos no significa que no suframos y no nos cueste realizar una vida normal. Sólo nosotros mismos sabemos cómo estamos y como nos sentimos respecto a una enfermedad crónica y degenerativa. Eso lo dice todo.

    1. Hola Iraila,
      me gusta mucho, sobre todo “Sólo nosotros mismos sabemos cómo estamos”. La añado a mi colección de frases para guardar 🙂
      Graciaaaaas!! Un abrazo, Cleo

  2. Un articulo de 10, algo que siempre pienso y no soy capaz de plasmar en un articulo, la definición de héroe es muy acertada, encaja muy bien la frase “no todos los héroes llevan capa”, enhorabuena por el articulo y a seguir luchando, a mi me cansa que la gente piensa que mi mayor problema es psicologico, porque según ellos estoy bien, lo que no se ve no existe para ellos. De momento seguiré luchando y trabajando mientras tenga fuerzas

    1. Hola Farolillo!,
      gracias!!
      Eso es lo frustrante, que si no se ve no existe para nadie; salvo para los que lo sufren, claro.
      A seguir luchando y currando!!
      Un abrazo grandote, Cleo

  3. Que voy a decir que no sepáis. To trabajo fuera y dentro de casa y cada día es más agotador y encima este tiempo. No me ayuda nadie aunque lo prefiero soy bastante cabezota pero cada vez me noto más dependiente. Y lo que hay que aguantar de las cosas que te dicen. Si lo mismo pero si estás estupenda . Ya me gustaría a mi poder correr andar y hacer mi vida normal sin estar todo el día agotadísima. Que poco nos conocen. Somos bastante incomprendidos. En mi familia no quieren verlo y como duele. Pero para adelante que somos muy fuertes. Un abrazo a todos

    1. Hola Maribel,
      tu si que eres una heroína, cuando trabajaba lo experimenté de sobra 🙁
      Y si, cuando no lo quieren ver en la familia duele mucho, te hace sentir impotente de verdad. Pero también es cierto que somos muy fuertes, lo somos de verdad.
      Un abrazote, Cleo

  4. Es una locura,desde que empiezas a sentirte mal, hasta que encuentras un médico que te hace caso, es una lucha diaria ,contigo misma ,y con todo y todos ,papeles,citas,pruebas, agotador.Llevo ya unos años sufriendola y no es facil.Deciros que aquí estoy intentare seguiros.

    1. Hola María!,
      lo que tu dices, una lucha diaria contigo misma y con todo. Eso es lo que me alucina, lo fuertes que somos a pesar de todas nuestras secuelas para seguir la vida “normal” aliñada con nuestros médicos y con la EM.
      Y gracias por seguirnos!!. Un abrazo, Cleo

  5. Sí, realmente cuando puedes trabajar es muy duro superar todos los obstáculos, yo sufrí tropecientas caídas hasta que en una me abrí una brecha en la cabeza y me di un golpe tan fuerte que en ese momento que decidí coger la baja. Os puedo asegurar que la lucha de ir al trabajo con EM, no es ni comparable con la que hay que tener con las instituciones, a mi aun no me habían diagnosticado y es muy dificil demostrar la ataxia, la espacticidad y el dolor. Los médicos de cabecera no te derivan siempre a el neurólogo, yo empecé sin fuerza en la pierna izquierda y me mandó a trauma, allí hicieron gala de una ineptitud pasmosa y, a pesar de ver la resonancia com placas desmielinizantes, me tuvieron 10 meses sin darme razón de nada. A parte la Inspección médica no se creía mi baja, un desastre. Tuve que ir a un neurocirujano privado que fue el que me dijo lo que realmente me pasaba. Después estã el grado de minusvalía, una auténtica odisea de recursos a resoluciones. Al final, cuando el neurólogo me dijo: “tienes EMPP” descansé, que es muy fuerte!!!

    1. Hola Chefi,
      yo siempre digo también que el diagnóstico fue un descanso de tanta odisea de médico en médico paseando mi resonancia con lesiones 🙁
      Y cuando trabajaba había días que me apetecía tirarme por una ventana 😉
      Lo de las instituciones (o armarios blindados, como yo los llamo) es capítulo aparte; hay un montón de gente a la que le deseo que tenga EM solo por un par de meses, para que comprenda lo que parece que les es incomprensible.
      Un abrazo, Cleo

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