Acostumbrándome a esto

La verdad es que suena gracioso que después de más de 6 años de mi diagnóstico escriba que estoy acostumbrándome a esto. Pero es que no me he sentido realmente acostumbrada a mi vida con EM hasta hace poco.

Si, he seguido haciendo mi vida normal, mis principales preocupaciones cada día son unos papeles de mi casa que tengo que regularizar con la administración, aprobar mis estudios cada año, una tubería del cuarto de baño … y  no es pensar lo desgraciada que soy por tener EM, pensar en las inyecciones  o desesperarme porque no sé como va a ir la enfermedad dentro de un par de años (o 5, 0 10). Pero haberme acostumbrado a seguir mi vida “normal” cada día no era haberme acostumbrado a mi nueva situación, haberme acostumbrado del todo con serenidad.

Sinceramente creo que la propia enfermedad, los cambios que me ha obligado a hacer en mi ritmo y costumbres de vida, es la que me ha dado las herramientas para asumirla y aceptar vivir con la incertidumbre, las secuelas, la fatiga … Hoy me miro y no veo aquella persona enfadada y desesperada de los primeros tiempos tras el diagnóstico, veo a alguien que tiene una vida normal (la mayoría de mi entorno no sabe que tengo EM y mantengo con ellos una relación social normal), cuyas principales preocupaciones son como las de una persona sana y con ilusiones y planes y deseos de hacer muchas cosas. Si me lo hubieran dicho un año después del diagnóstico nunca hubiera creído que podría ser así.

Ya no remiro cada dolor o cada vez que se me duermen los dedos buscando el posible brote, ya duermo aunque no sepa si seré una persona dependiente o quien me cuidará si lo necesito mañana, ya no tengo problema en confesar que tengo EM o en no hacerlo, ya me puedo reír de un chiste sobre la enfermedad sin ese resquemor en el corazón, ya asumo cada día como viene sin rencores o malos humores; pero también inconscientemente, sin tener que forzarme al modo “actitud positiva”.

Y eso es algo que me hace sentir orgullosa, quien era yo hace más de seis años no hubiera sido capaz de acostumbrarse a vivir con EM; la yo de ahora se ha acostumbrado, puede vivir con serenidad, sentir alegría, ilusión y felicidad por muchas cosas de la vida y, aunque me gusta y me interesa informarme y divulgar sobre la enfermedad y los descubrimientos médicos sobre ella, no piensa ene ella todo el día y no supedita su vida o sus planes a tenerla.

A pesar de la EM, a pesar de la ansiedad que suele conllevar (no solo el diagnóstico, la propia enfermedad) lo que más me alegra de mi misma es ser capaz de decir que ya “me estoy acostumbrando a la EM”, pero de verdad; porque eso es algo que necesitaba hacer para sentirme en paz con mi vida y conmigo misma.

 

¿Y tu como lo llevas?. Si quieres compartirlo con nosotros dejanos un comentario en esta entrada o envíanos un correo a hola@somosem.com. Compartiendo nuestra EM nos ayudamos unos a otros  a vivirla mejor.

15 opiniones en “Acostumbrándome a esto”

  1. Hola!!
    Llevo casi 3 años diagnosticada, pero más de 10 sufriéndola, ir al medico y que no me entiendan, que me traten de cuentista o de borracha, de persona histérica con ansiedad o de cualquier otra cosa… así q cuando me ingresaron, (tuve un fuerte brote q me afectaba extremidades parte derecha) y empezaron a buscar pudieron bautizar todos mis males que llevaba años sufriendo… más de 60 placas en la resonancia, bandas oligoclonales en la médula y lo de mi ojo, clarísimo q se ve el nervio afectado… preciosa, tienes EM? Whats?? Parecía el nombre de una atracción de feria!!! Pero bueno, me sentí aliviada, x fin sabía lo que tenía!! Ahora estoy mejor cuidada, no me dicen que veo doble x beber (soy abstemia total), y ya no me mandan tranquilizantes para la ansiedad xq se me duerman las manos…
    Resumiendo, soy como Viceroy, no es lo que tengo, es lo que soy… No hago planes a largo plazo, soy más de Carpe Diem, disfrutó el momento mientras pueda!!!

    1. Hola Ruth,
      lo que te pasó a ti es algo que me enfada mucho; venga a decirnos que es importante empezar cuanto antes el tratamiento para atajar la enfermedad y luego el sistema sanitario no está preparado ni para tomarse en serio nuestros síntomas, ni para desviarnos al especialista adecuado, ni para hacer un diagnóstico rápido 🙁
      Me gusta; no es lo que tengo, es lo que soy (aunque sea un eslogan comercial) 🙂 , porque es lo que debemos de tener claro; me gusta mucho esa actitud que transmites.
      Un abrazo, Cleo

      1. Hola Cleo, si, es indignante que te traten de todas esas cosas y ni se molesten en hacer una mínima prueba, pero no puedo/quiero vivir con esa indignación toda mi vida, por eso creo que se ha de buscar la forma de vida que te haga feliz, de la manera que sea, pero siempre feliz… vida solo hay una y hay que disfrutarla al máximo!!

  2. Hola, Cleo. Es increíble lo que me identifico contigo. Tengo todos los síntomas de una EM, pero la mielina está “por los pelos ” dentro de lo normal. Ahí que no sepan por que me estoy degradando. Me atiborran a pastillas: morfina, cimbalta,levodopa,sirdanud, deprax, vitamina h, vitamina d…. Y para que?. Para nada. Y lo cierto que me estoy cansando. Pasan los días, semanas,meses… Y, sigo empeorando. Y para colmo… Acostumbrate, por que esto es lo que hay. Luis (@normando_lr)

  3. Me ha gustado mucho tu forma de pensar yo también me he acostumbrado a vivir con mi esclerosis aunque a mi me ha costado 24 años llevo 25 con la enfermedad acabo de cumplir 53 y me lo diagnosticaron en el mejor momento de mi vida casi recién casada y con un hijo de tres añitos al principio ni sabia lo que era y la verdad es que la enfermedad no se portaba muy mal conmigo hacia mi vida normal hasta que aparecía el nuevo brote me trataban con cortisona y hasta el siguiente ya lo digo casi me recuperaba del todo hasta que empezó a fallarme la pierna derecha y no quería hacerme caso y fue el momento en que necesite mi muleta y de vez en cuando el brazo de la persona que mas cerca estaba y decidí salir del armario y entonces grite tengo esclerosis múltiple y voy a luchar y con la ayuda de todos los míos ( familia) amigos y gente de mi pueblo sigo adelante tengo que decir que me alegre de decir que tenia la enfermedad y que se enterara todo el mundo pues me siento mimada y querida por toda la gente que conozco es una manera muy buena de llevar la enfermedad .Mucho animo a todos y un abrazo a ti Cleo

    1. Hola Flor!,
      lo mejor de nuestra amiga es que aparece siempre en un momento perfecto para fastidiarte la vida, y veo que contigo hizo pleno 🙁
      Yo creo que termina siendo bueno ese brote, eso que ya no podemos esconder, ese revés de la EM que al final nos hace tener que asumirla y perder el miedo a confesarla; en ese momento es cuanto salen las ganas de luchar y la vida es mucho mejor.
      Me alegro muchísimo de leer que te sientss mimada y querida, si, esa es una manera muy buena de llevar la enfermedad 🙂 y enhorabuena por esos 25 años con la EM con tu actitud tan maravillosa (25 años, ¡es toda una vida niña!).
      Un abrazo muy grandote, Cleo

  4. ¡Estupenda entrada Cleo! 😉 Seguro que tod@s nos podemos sentir identificados… En mi caso, yo sigo en ese proceso de acostumbrarme a esta nueva compañera. La EM ha cambiado totalmente mi forma de afrontar el día a día y repercute en la forma que tengo ahora de afrontar la vida. La actitud positiva ayuda (y mucho) pero nadie me quita los síntomas, la incertidumbre, la fatiga, el enfado con el mundo o los días de bajón. Todos tenemos nuestros días buenos y otros no tan bueno en los que no apetece salir de cama. Pero intento coger el toro por los cuernos y plantarle cara a todo esto y poco a poco las cosas van mejorando.
    Aún así, la incertidumbre y las dudas siguen haciendo acto de presencia. ¿Qué hago? Acostumbrarme a ellas. Porque cuando reflexiono y reflexiono sobre lo que me inquieta siempre llego a la misma conclusión: tomármelo con normalidad y tratar de ver el día de mañana con positividad. Y funciona 😉
    ¡Un abrazo!

    1. Hola Jacobo!,
      me consta que tu actitud positiva te ayuda en esto 🙂
      Espero que se te vaya pasando del todo el enfado con el mundo (ese enfado fue lo que a mi me tuvo más tiempo sin pedir ayuda y sin asumir nada). Y totalmente de acuerdo, tomarlo con normalidad y positividad, día a día, es lo que funciona.
      Sigue así de activo, eso es lo que más ayuda.
      Un beso, Cleo

  5. Estoy totalmente de acuerdo contigo. Los años, la madurez, el vivir con la EM y no contra ella es lo que nos hace fuertes para afrontar la enfermedad y la vida misma. Al final no conocemos otra vida sin nuestra amiga, nos hemos hecho a ella, forma parte de nosotros. Yo estuve 10 años viviendo mi vida sin tenerla en cuenta, la tenía escondida . Intentaba no pensar en ella, sólo cuando tenía un brote, cuando tenía que pincharme, cuando iba a las visitas con el neurólogo, en mis momentos de soledad… pero hacia mi vida a tope. Trabajo, estudios, gimnasio…hasta que un día la EM pudo más que yo y tuve que pedir ayuda y entonces es cuando pude admitir que tenía EM y pude vivir la vida de otra manera, adaptandome a cada momento, a cada secuela que me iba dejando sin cuestionar porqué, sin esconderme. Ahora ya puedo decir que tengo Esclerosis múltiple.

    1. Hola Iraila,
      que bien me suena lo que nos cuentas, transmite realmente aceptacion serena, y mola leerlo.
      Todos nos tiramos mucho tiempo escondiendo la EM, pero efectivamente ya no conocemos otra vida sin nuestra amiga. Pero lo difícil que nos resulta ese pedir ayuda por primera vez.
      Un abrazo muy grande, Cleo

    1. Hola Vanesa,
      ¡que jovencísima te diagnosticaron! 🙁
      No sé si así es más fácil o menos asumirlo; en cualquier caso tienes toda la razón, o te haces o ¿que más puedes hacer?.
      Espero que la EM no te haya tratado mal en estos años chiquilla.
      Un abrazo fuertote, Cleo

  6. Pues creo que esa es una opción muy buena y creo que estoy consiguiendo lo mismo.

    Al principio pensaba que yo no acabaría en una silla de ruedas, que antes de llegar a eso le ponía fin a la vida y lo digo completamente en serio.
    Ahora los días que tengo muchas cosas que hacer fuera de casa meto la silla de ruedas en el maletero porque para poder hacer las cosas y no acabar ese día y el siguiente completamente fatigado uso la silla, ayer sin más tenia papeles que llevar a la Junta de Andalucía y me lleve la silla.

    Además de que estoy aprendiendo que no es una batalla entre la esclerosis múltiple y yo, es una cuestión de respeto porque si fuera una batalla se que esa batalla la pierdo yo, pero si la conoces pues sabes que hacer y como hacer las cosas y sobre todo hasta donde puedes hacer y no fustrarte si no puedes porque no es cuestión de forzar si no de dosificar y por eso creo que poco a poco estoy aprendiendo a saber hasta donde puedo llegar

    1. Hola Salvi!,
      me ha gustado muchísimo lo que has escrito. Efectivamente, si lo planteamos como una batalla hemos perdido; la EM es lo que hay en nuestras vidas y la única manera de asumirlo es planteándose ese respeto que tu dices.
      Un abrazo gordote niño, Cleo

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