Acostumbrándome a esto

La verdad es que suena gracioso que después de más de 6 años de mi diagnóstico escriba que estoy acostumbrándome a esto. Pero es que no me he sentido realmente acostumbrada a mi vida con EM hasta hace poco.

Si, he seguido haciendo mi vida normal, mis principales preocupaciones cada día son unos papeles de mi casa que tengo que regularizar con la administración, aprobar mis estudios cada año, una tubería del cuarto de baño … y  no es pensar lo desgraciada que soy por tener EM, pensar en las inyecciones  o desesperarme porque no sé como va a ir la enfermedad dentro de un par de años (o 5, 0 10). Pero haberme acostumbrado a seguir mi vida “normal” cada día no era haberme acostumbrado a mi nueva situación, haberme acostumbrado del todo con serenidad.

Sinceramente creo que la propia enfermedad, los cambios que me ha obligado a hacer en mi ritmo y costumbres de vida, es la que me ha dado las herramientas para asumirla y aceptar vivir con la incertidumbre, las secuelas, la fatiga … Hoy me miro y no veo aquella persona enfadada y desesperada de los primeros tiempos tras el diagnóstico, veo a alguien que tiene una vida normal (la mayoría de mi entorno no sabe que tengo EM y mantengo con ellos una relación social normal), cuyas principales preocupaciones son como las de una persona sana y con ilusiones y planes y deseos de hacer muchas cosas. Si me lo hubieran dicho un año después del diagnóstico nunca hubiera creído que podría ser así.

Ya no remiro cada dolor o cada vez que se me duermen los dedos buscando el posible brote, ya duermo aunque no sepa si seré una persona dependiente o quien me cuidará si lo necesito mañana, ya no tengo problema en confesar que tengo EM o en no hacerlo, ya me puedo reír de un chiste sobre la enfermedad sin ese resquemor en el corazón, ya asumo cada día como viene sin rencores o malos humores; pero también inconscientemente, sin tener que forzarme al modo “actitud positiva”.

Y eso es algo que me hace sentir orgullosa, quien era yo hace más de seis años no hubiera sido capaz de acostumbrarse a vivir con EM; la yo de ahora se ha acostumbrado, puede vivir con serenidad, sentir alegría, ilusión y felicidad por muchas cosas de la vida y, aunque me gusta y me interesa informarme y divulgar sobre la enfermedad y los descubrimientos médicos sobre ella, no piensa ene ella todo el día y no supedita su vida o sus planes a tenerla.

A pesar de la EM, a pesar de la ansiedad que suele conllevar (no solo el diagnóstico, la propia enfermedad) lo que más me alegra de mi misma es ser capaz de decir que ya “me estoy acostumbrando a la EM”, pero de verdad; porque eso es algo que necesitaba hacer para sentirme en paz con mi vida y conmigo misma.

 

¿Y tu como lo llevas?. Si quieres compartirlo con nosotros dejanos un comentario en esta entrada o envíanos un correo a hola@somosem.com. Compartiendo nuestra EM nos ayudamos unos a otros  a vivirla mejor.

Más sobre la alimentación

 

De las Pirámides a los Platillos…
una evolución necesaria       (*)

 

Tenemos que creernos que somos lo que comemos, porque es cierto. Y darnos cuenta de que actualmente vamos apartando de nuestra alimentación los productos frescos (más caros, con más variedad de sabor pero de caducidad más rápida) y abusando de los productos ultraprocesados (más baratos, más ricos y que se conservan mucho tiempo). Buscamos la comodidad frente a la seguridad, la calidad y la salud.

Y en nuestro caso no debemos ignorar que muchos estudios y teorías van apuntando a que nuestras bacterias intestinales juegan un papel muy importante en los procesos inflamatorios y, por tanto, en el curso de la esclerosis múltiple.

Hasta no hace mucho las recomendaciones para nuestra alimentación se basaban en la antigua pirámide alimenticia, concebida por el departamento de Agricultura USA, que enviaba el mensaje “las grasas son malas”

 

 

 

 

 

La nueva pirámide actualiza esa aseveración y recomienda un consumo ocasional de grasas animales o saturadas y sí recomienda el consumo de grasas vegetales no saturadas, especialmente el aceite de oliva.

 

 

 

 

Acorde a esta nueva pirámide, expertos en nutrición de la
escuela de Salud Pública de Harvard crearon en 2011 esta composición ideal del plato para comer saludable.

Pasamos de la “pirámide” a los “platillos” 😉

¡¡ Animate a seguir sus consejos!!

 

 

 

Se trata de cuidar nuestra microbiota intestinal (anteriormente llamada microflora intestinal, es la población de microbios que habitan en nuestros intestinos) y que:

    • Ayuda al cuerpo a digerir ciertos alimentos que el estómago y el intestino delgado no son capaces de digerir.
    • Contribuye a la producción de algunas vitaminas (B y K).
    • Ayuda a combatir las agresiones de otros microorganismos, manteniendo la integridad de la mucosa intestinal.
    • Desempeña un papel importante en el sistema inmune, actuando como efecto barrera.

 

La microbiota se ve muy influenciada por nuestra dieta, el consumo de alcohol y tabaco, las horas de sueño … En nuestra dieta le perjudican especialmente los edulcorantes, aditivos y emulsionantes. Y la potencian los prebióticos y los probióticos.

Los prebióticos son  carbohidratos que están presentes de forma natural en alimentos tales como leche, miel, hortalizas y verduras (puerro, alcachofa, espárragos, ajo, cebolla,…), frutas, cereales (trigo, avena), legumbres y frutos secos…  Y los probióticos son micoroorganismos vivos que, cuando son suministrados en cantidades adecuadas, promueven beneficios en la salud del organismo huésped, como ejemplos tenemos los yogures frescos, el kéfir, chucrut y muchos otros productos lacto-fermentados.

 

No nos dejemos influir tanto por las promesas que nos vende en televisión la publicidad de los alimentos procesados; las recomendaciones de Carmen Funes Molina  (@tanenfm), Enfermera del Servicio de Neurología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, son:

  • Alimentos frescos (mercado)
  • Productos tradicionales y locales
  • No evitar las grasas, evitar los azúcares
  • Cocinar
  • No hay que comer de todo
  • Comer menos cantidad

 

y nos anima a  consultar estos blogs:

y visitar la web Sinazucar.org.

 

Si te animas a contarnos en que ha cambiado tu alimentación tras el diagnóstico y como te va con el cambio escríbenos un comentario en esta entrada o un correo a hola@somosem.com; compartiendo nuestras experiencias aprendemos todos.

 

(*)

Esto son notas personales sobre la documentación de la charla impartida por  Carmen Funes Molina  (@tanenfm), Enfermera del Servicio de Neurología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, el 28 de Marzo de 2017. Esta charla se impartió dentro del ciclo EMarañados, charlas divulgativas que el servicio de Neurología de este hospital organiza todos los años para pacientes y familiares. Los errores que pueda haber en esta entrada son responsabilidad exclusivamente mía.

También consulté la web www.gutmicrobiotaforhealth.com para hacer esta entrada

Los verdaderos héroes

Ya estamos en primavera y esta es la peor época para muchos de nosotros; para mi la peor con diferencia. Los síntomas se hacen notar bastante más, siempre está el miedo a un nuevo brote, aumenta la ansiedad, el calor empieza a hacer de las suyas …

Y en esta época siempre pienso lo mismo. Hay muchísima gente con EM que no tiene una incapacidad laboral ni cobra una pensión, de hecho hay muchísima gente con EM que ni siquiera tenemos reconocida una discapacidad; pero lo que si que tenemos reconocido es la fatiga, los problemas urinarios y con las extremidades, los problemas para concentrarnos …
Y ahí está toda esa gente con EM pero sin reconocimientos, haciendo la misma (o casi) vida que las personas sin  EM, en el trabajo o en las tareas de casa o con los niños, “compitiendo” con las personas sin EM por conservar su puesto de trabajo, por seguir haciendo las cosas que hay que hacer, por seguir con la vida adelante. Esa gente que no recibe ningún reconocimiento o ayuda, pero generalmente si incomprensión por parte del entorno.

 

Hace tiempo leí una cita en twitter que me llamó la atención:

“Resulta interesante esa manera tan sibilina que tenemos de imponerle al discapacitado la obligación moral de sobreponerse voluntariosamente (con una energía sobrehumana) a lo que nosotros mismos no osaríamos afrontar ni con la mitad de coraje. Puede que sea uno de los triunfos de la buena voluntad de filántropo hipócrita: obligarle al débil a ser heroico para no tener que encargarse de él”.  Andrés Barba

La vida normal de una persona es muy dura de seguir para las personas como nosotros, pero lo hacemos cada día; cada día nos levantamos y vencemos la fatiga y la desgana mientras llevamos nuestros dolores, nuestras extremidades “remolonas”, nuestros mareos y falta de equilibrio, los efectos del medicamento o la “empanada mental” que nos impide pensar claramente. Cada día. ¡¡ Señoras y señores, si no somos héroes me dirán ustedes lo que somos !!

Así que si a alguien le dan ganas de tirar la toalla, de dejarse llevar por la desidia, de dejar la medicación, de no hacer ejercicio o rehabilitación ni cuidarse … que recuerde que hay mucha gente ahí fuera, sin ninguna enfermedad crónica, que no sería capaz de levantarse cada día con nuestro cuerpo y hacer todas las cosas que hacemos, aunque esa misma gente no se corte en criticarnos porque “siempre estamos cansados, o buscando el baño, o caminando despacio para no caernos”.

¡ Vamos héroes, a por el resto de la semana, que nosotros podemos!

Si quieres compartir alguna cosa déjanos un comentario en esta entrada o escríbenos un correo a hola@somosem.com, si tu quieres este es el blog de todos nosotros.

El Dr. Google

Tengo que reconocer que una de las mejores cosas que tengo a mi disposición es el “Dr. Google”, a pesar de todo lo que oímos contra él y de que yo también echo muchas pestes de muchas cosas que uno se encuentra por aquí.

 

El día que me dieron el diagnóstico me informaron cero patatero sobre la enfermedad, el día que me asignaron medicación no me informaron nada sobre las posibles opciones, los efectos secundarios o como funcionaba el medicamento y cuando poco después del diagnóstico me dio un nuevo brote no tuve ninguna información sobre los efectos de los corticoides o las opciones de inyectármelos o no. Ante mis preguntas sobre la alimentación, el ejercicio físico y el tabaco las respuestas que tuve de mi neuróloga es que todo ello era indiferente para la EM.

Llevo ya siete años visitando al menos dos veces al año al neurólogo y, salvo en el último año que me ha tocado uno un poco más “hablador” y porque yo pregunto siempre un montón de cosas, la información que he recibido en la “consulta oficial” sobre la EM es escasa por decir una palabra generosa. Tengo la suerte de vivir en Madrid, donde se puede asistir a bastantes charlas y jornadas sobre la EM y así he aprendido muchísimo. Mil veces más que en las consultas con mi neuro.

 

Pero donde más he aprendido y donde he encontrado más comprensión y compañía ha sido recurriendo al Dr. Google. A mi nunca me dijo el neuro que no buscase en internet, y tampoco le hubiera hecho caso si me lo hubiera dicho, y es lo que me ayudó de verdad a comprender y superar el diagnóstico y muchas de mis incertidumbres.

Es cierto que hay que cribar muy bien la información que encuentras, que hay que saber filtrar y contrastar todo y eso lleva mucho tiempo, ignorar a aquellos que escriben a pesar de no estar bien informados o toda la sarta de “vendedores de humo” que tienen una solución milagrosa que ofrecer para curar la EM (¿de verdad podemos creer que la gente no se cura porque no quiere?). Pero la cantidad de información seria que pone a nuestro alcance, la posibilidad de encontrar otras personas que están pasando por lo mismo que nosotros e interactuar con ellas, poder conocer mejor lo que te pasa, por qué te pasa y que no estás solo ni eres tan raro como parecía … eso no tiene precio.

 

Y es que no puedo entender que el sistema de salud no considere obligatorio que en la consulta al darnos el diagnóstico, aparte de dedicar un poco de tiempo para informarnos, nos faciliten algunas direcciones de internet fiables que nos ayuden en esos primeros días (o meses), que nos acerquen a las asociaciones y a los medios que nos pueden ayudar en las redes. Es tan fácil como entregar una hoja de papel previamente preparada, ¿por qué nade ve que esto es una necesidad para las personas que acaban de recibir un enorme estacazo en sus vidas?

 

No entiendo que la mayoría de los neurólogos nos suelten de nuevo a la “vida normal” sin darnos alguna herramienta que nos permita enfrentarnos a un diagnóstico que siempre pilla por sorpresa y que suele ir acompañado de muy poca información, cuando vivimos en un mundo en el que todos tenemos acceso a internet y cuando un paciente informado siempre llevará mejor su enfermedad, los tratamientos y será, a largo plazo, mucho más barato para el sistema sanitario.

 

¿Tu neurólogo te aconsejó no buscar información en internet o, por el contrario, te facilitó consejos para encontrarla?, ¿te parece importante documentarte sobre la EM en interbet y lo haces o, por el contrario, prefieres no buscar nada y te basta con lo que tu neurólogo te cuenta?. Si quieres contarnos como actúas en tu caso escríbenos un comentario en esta entrada o un correo a hola@somosem.com, nos interesa mucho saber como lo enfocas tu.

Apreciación de la temperatura corporal

Recuerdo que una de las primeras cosas que le pregunté a mi neuróloga, una vez mitigado el impacto inicial del diagnóstico, fue que si la EM podía provocar problemas de “apreciación” de la temperatura corporal. Su respuesta fue rotunda, no. Sí me explicó que las temperaturas altas podían exacerbar los síntomas y que eso era algo temporal y no era perjudicial para la enfermedad, pero que no provocaba “calores” o “fríos”.

Por entonces yo tenía episodios de algo parecido a sofocos, de repente me ponía a sudar a chorros durante unos cinco minutos, sin que la temperatura hubiera variado. Y cuando se me pasaba me quedaba normal, sin calor ni frío excesivos. Ahora me pasa menos, aunque de vez en cuando se repite, y lo que si tengo claro es que me pasa siempre que me agobio de repente con algo.

 

Ya me he acostumbrado y lo llevo con paciencia, pero con la campaña The World vs MS y mirando en particular el reto de Paula @unadecadamil he vuelto a darle vueltas a este tema.

He leído algunas cosas que indican que sí es cierto que la EM también puede provocar problemas en la apreciación de la temperatura corporal, en los foros pueden encontrarse personas que reportan problemas similares (“vilar39” en el foro de Abdem los llama “fallo del termostato” y me gusta ese nombre) y en el propio reto de Paula se incluyó un comentario de alguien de Reino Unido que describe otra de las cosas que me pasan a mi:

«Al no poder mover el edredón con los pies en la cama si tengo los pies demasiado calientes, me quedo atrapada ahí en una sauna o quito todo el edredón y una hora más tarde me despierto temblando de frío. Las temperaturas altas me debilitan, y cuando me despierto con calor ya es demasiado tarde para poder mover las piernas».

– Em, Reino Unido – Reto de World vs.MS

 

Por la noche me pasa lo mismo, me despierto a veces bañada en sudor y al poco rato vuelvo a tener la apreciación normal de la temperatura que realmente hay.

Yo estoy convencida de que estos síntomas de “fallo del termostato” son provocados por la EM. Hay muchos estudios sobre la influencia del calor ambiente sobre la esclerosis múltiple, pero no encuentro nada sobre que provoque lo que me pasa a mi, quizá porque no es fácil estudiar algo que es una apreciación subjetiva difícil de medir.

 

Si también tienes problemas con la apreciación de tu temperatura corporal o tu neurólogo te ha aclarado algo sobre el tema y quieres compartirlo con nosotros puedes hacerlo dejando un comentario en esta entrada o enviándonos un correo a hola@somosem.com.

Investigación en España

Reconozco que, según me he ido metiendo en el mundo de la EM, una de las cosas que más me ha sorprendido es la cantidad de investigación que se hace en España. Son muchos los hospitales que participan en ensayos clínicos de medicamentos, tenemos unos cuantos neurólogos muy reconocidos y, aunque los tiempos para que un medicamento nuevo ya aprobado lleguen a la sanidad pública aún son largos, en mucho hospitales se utilizan medicamentos en pruebas cuando los neurólogos creen que un caso lo requiere.

Hoy quiero hablar de dos equipos de investigación en EM que me dan muchas esperanzas, y ambos han nacido en este país.

 

El primero es el equipo de investigación en remielinización del Hospital de Parapléjicos de Toledo. El biólogo y responsable del Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos, Diego Clemente, es un gran divulgador de la EM y su equipo de investigación está obteniendo resultados muy prometedores en detención de la enfermedad y remielinización en ratones.

En este enlace podéis ver (y oir) muy brevemente en que se centran ahora sus investigaciones:

Castilla La Mancha-Media: Bloqueo del avance de la EM en ratones

y os animamos a seguir la cuenta  de twitter @DrDiegoClemente donde informa sobre la investigación en enfermedades neuroinflamatorias.

 

Estos son enlaces a algunas de sus últimas entrevistas, en ellas se explican más cosas sobre sus trabajos:

20 minutos: Diego Clemente dirige un curso …

EuropaPress: Bloqueo de la EM en ratones

RtvCyL: esperanza para cientes de EM

Tribuna de Toledo: Con tiempo e inversión la EM se podrá curar

 

 

El otro equipo es el de la empresa Bionure. Es una empresa biotec fundada en 2009 (spin-off del Hospital Clínic de Barcelona – IDIBAPS y del CSIC), con sede en Barcelona y oficinas en San José, California. Bionure centra su actividad en el desarrollo de fármacos neuroprotectores para enfermedades neurodegenerativas, con especial foco en la EM, la Neuritis Óptica Aguda  y el Glaucoma.

Después de 6 años de investigaciones, bajo la campaña de “equity crowfunding” #Estamosaesto están recaudando los fondos necesarios para iniciar la Fase clínica (estudio en personas) del fármaco BN201, una molécula con actividad neuroprotectora que han desarrollado y que ofrece muchas esperanzas para la neuritis óptica aguda y para la EM. Ya han recaudado 1 millón de euros y esperamos que las conclusiones de las siguientes fases sigan dando resultados igual de alentadores.

Aquí tenéis algunas noticias sobre el tema:

El Periódico: Bionure busca 1 millón de euros

CataloniaBio: L’MHRA veu positiu el protocol de Bionure

Crowfund Insider: Bionure

 

Seguimos esperando esa cura de la EM, pero es muy esperanzador ver toda la investigación que se está haciendo para conseguirla y no alegra mucho que este país también esté aportando su grano de arena en ello.

 

Si quieres comentarnos algo sobre la investigación en EM o ampliarnos alguno de los datos de este post, escríbenos un comentario en esta entrada o un correo a hola@somosem.com

Yo soy … ¡ansiosa!

Desde siempre he sido una persona ansiosa y creo que es lo que menos me gusta de mi misma. Al principio no era muy consciente de mis niveles de ansiedad, en todo, pero a base de comentarios de otras personas o de ver como reaccionaba yo frente a las cosas y como reaccionaban los demás, no me quedó más remedio que aceptar que de calma y tranquila tenía menos que lo justito.
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ansiedad-1Recuerdo una charla de una neuropsicóloga en la que dijo que era una característica bastante común en los EM, lo cual me dio una cierta explicación de mi ansiedad, pero no fue consuelo alguno. Y no me preocupa solo que los demás perciban ansiedad en mi, cosa que no suele ser buena en las relaciones sociales, sino que soy consciente de que no me deja reaccionar bien cuando me enfrento a situaciones un poco (o un mucho) estresantes de la vida y a veces he llegado incluso a marearme e hiperventilar ante cosas que me han sorprendido de repente con la guardia baja.

Asumido que así soy yo, y que poco remedio tiene, llevo tiempo intentando buscar maneras de controlar esa ansiedad; de controlar en realidad mis reacciones y como veo y afronto las cosas. Los remedios que me aplico son los que yo he visto que me ayudan, aunque seguro que hay muchos más que no se me han ocurrido.

La mayoría de la gente me dice que la meditación les ayuda mucho para controlarla, pero confieso que yo (quizá debido a esa misma ansiedad) no he conseguido ni meditar como se debe, ni que me ayude. Y me pasa lo mismo con el yoga las veces que he intentado practicarlo.

Al otro extremo están los medicamentos ansiolíticos, evidentemente ayudan a controlar la ansiedad y yo los he tomado y aún los tomo en algunas épocas muy malas, pero no me gusta ese tipo de medicamentos. A mi me producen una sensación de que todo me da igual y de descontrol de mis acciones que me resulta desagradable.

Me ayuda mucho el ejercicio físico moderadamente intenso, me permite “echar fuera nervios” y terminar agradablemente cansada, lo cual hace que reaccione más tranquilamente a las cosas. Otra cosa a la que me ha obligado el practicar ejercicio de media duración es a planificar y quemar cada etapa sin agobios y a su marcha (principalmente porque si no  lo haces así no llegas al final).

Cambiar la alimentación también me ayudó, comer más veces y más ligero, más frutas y verduras y menos carne y grasas saturadas, menos café y más infusiones … todo eso hace que me encuentre mejor, mi cabeza más despejada y me calma la irritabilidad. Lo mismo que ordenar mi rutina de sueño y dormir más horas y siempre con los mismos horarios. También uso mucho el escuchar música y hacer cosas con las manos para intentar mantener el cuerpo y la mente relajados.

Para evitar mis “repuntes” de ansiedad intento llevar mis cosas ordenadas, apuntar todo, planificar con calma las cosas que puedo, plantearme todo como una secuencia de pasos que hay que hacer uno a uno, sin pensar cuantos quedan por detrás.

Y para “ataques de ansiedad” repentinos lo primero que tuve que hacer fue aprender a reconocerlos como tales (y no ponerme a disparar cañonazos a las moscas inmediatamente), obligarme a sentarme y respirar profundo unas cuantas veces hasta que noto que el cuerpo se relaja un poco y entonces intentar pensar con claridad, sin tanta prisa como antes tenía. También intentar pedir ayuda o consejo cuando tengo a alguien a mano en esos casos; muchas veces esa opinión de otra persona transforma algo “horrible e inevitable” en algo menos malo que se puede afrontar aunque no sea bueno.

Paciencia

Evidentemente todo esto tiene sus fisuras y hay algunas veces que “reviento”, pero sí es verdad que menos fuerte que antes y que ya hace bastante tiempo que no me pasa. No estoy satisfecha del todo con lo que he conseguido, pero se que he hecho mucho por calmar mi eterna ansiedad, y es una de las cosas que más me alegra de lo que he hecho desde que me diagnosticaron la EM.

 

Y si quieres contarnos que trucos utilizas para controlar tú la ansiedad serás muy bienvenido 🙂 , escríbe un comentario en esta entrada o envíanos un correo a hola@somosem.com

Asociaciones, RRSS, blogs: ¡No estés solo!

Pues tengo EM, eso dice mi diagnóstico. En general sé muy poco de la enfermedad, tengo mil dudas sobre lo que me puede deparar el futuro y de repente me encuentro muy sol@ y desamparad@.

perdidoYo creo que todos hemos vivido ese momento.

 

¿Y que hago?. Pues una buena opción es informarse de las ayudas/apoyos que puedo tener. El sistema sanitario ofrece pocas ayudas, ni psicológicas ni de fisioterapia para paliar los síntomas que tengo; me darán medicación para las cosas más graves o molestas, pero poco más.

La primera opción son las asociaciones, es en las que el sistema sanitario deja la tarea de informarnos y de tratarnos las secuelas “pequeñas” que nos amargan la vida. En casi todas ellas deberás pagar una cuota por ser socio y te cobrarán algo por cada servicio (fisioterapia, pscología, enfermería …) que te presten; pero ese servicio será especializado para personas con EM. Aquí tienes un listado de la mayoría de asociaciones que hay en España:

Asociaciones de EM en España

 

Y no debemos de tener miedo a acercarnos a una de ellas, ni al “triste porvenir que nos espera y veremos allí en otros enfermos”; es importante saber qué servicios nos puede ofrecer nuestra asociación más cercana, para usarlos ahora o más adelante cuando los necesitemos. Además algunas asociaciones dan charlas para personas recién diagnosticadas informando sobre muchos aspectos que te resultarán muy útiles.

Si no tienes una asociación cercana las redes sociales te pueden ayudar. Aún hay neurólogos que te dicen que no mires nada en internet y es cierto que hay de todo (bueno y malo); pero hay mucha información buena y puedes encontrar mucha ayuda hablando con otros afectados de EM. Las asociaciones, y no solo ellas, ofrecen webs con contenido serio sobre la EM. Aquí puedes ver unos cuantos enlaces a información contrastada:

Enlaces de interés en EM

 

Y muchas personas con EM se han animado a escribir sobre como la afrontan y las cosas que les pasan; esto puede resultar de mucha ayuda para conseguir información de primera mano y para sentirse un poco menos solo y “raro” en este mundo. Aquí tienes un listado de muchos blogs de EM escritos por y para “escleróticos”:

Blogs de pacientes

 

Tanto en Twitter como en Facebook hay grupos de personas con EM que comentan sus experiencias y charlan/lloran/bromean sobre como les va, como les funcionan los tratamientos o sobre los problemas estacionales tan habituales. Anímate a buscarlos en la red social que utilices.

La EM ya da bastantes problemas por ella misma como para además sentirse solo y esa persona con síntomas tan raros o que se cansa tanto de una forma tan rara. No estés solo, aprovecha todas las ventajas, información y compañía que te ofrecen las nuevas tecnologías.

 

Y si conoces o usas algún otro recurso basado en internet que no aparezca aquí, por favor cuentanosló dejando un comentario en esta entrada o enviando un correo a hola@somosem.com. ¡La información y el estar unidos en lo que nos puede dar fuerza!

 

Seis años después

Pues parece mentira, pero ya hace seis años que me dieron el diagnóstico. Y no, no se me olvida aquel día, ni la consulta del médico, ni lo que me dijo, ni mi terror y desconcierto y desesperación cuando cerré la puerta de aquella consulta por fuera.

No se me olvidan, pero también quedan muy lejos. Todos aquellos terrores se han transformado en una vida más o menos normal.  Si, me tengo que pinchar todas las semanas (con su día de efectos secundarios), vino otro brote, cosas como los problemas urinarios o la fatiga y el equilibrio empeoraron … . Pero mi vida no es la EM y no está organizada en torno a la EM; ella me enseñó a vivir día a día y a hacerlo sin estar “acongojada” todo el tiempo por ella.

Y si hago recuento, lo mejor que he hecho en este tiempo es intentar estar informada sobre la enfermedad y tomar mis propias decisiones. Decisiones que no intento vender o imponerle a nadie, son las mías y nada más; cada persona con EM es un mundo diferente y tiene que (debería de) tomar sus propias decisiones. Hoy quiero contar las mías que menos entiende la gente y sus razones, pero las tuyas no tienen que parecerse ni tomarse por los mismos motivos.

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Tdecisionesras el diagnóstico la neuróloga me dio a elegir entre dos tratamientos, uno que se pinchaba todos los días u otro que se pinchaba una vez a la semana (entonces aún no había pastillas). Esa fue toda la información que yo tuve para decidir que tratamiento quería. Y cogí el de pincharse una vez a la semana (Avonex), con pocos ánimos porque lo de pincharme no me hacía ninguna gracia.

Yo creo que es triste tomar una decisión así, con tan poca información, así que me dediqué a informarme sobre lo que había; y eso a pesar de que el tratamiento me ha funcionado muy bien. Y, cuando hace un año, mi neurólogo me informó de que me cambiaban a Plegridy y que ya solo tendría que pincharme una vez cada 15 días, le contesté que no. ¿Por qué?, porque Avonex y los pinchazos intramusculares me funcionan bien y lleva más de 20 años utilizándose para la EM, no veía razón para cambiar a otra molécula muy parecida, pero no igual, que no estaba tan probada ni de lejos y que no sabía como me funcionaría, o a pinchazos subcutáneos y sus moratones. Quizá sea una decisión tonta, pero es la mía.

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Cuando le reporté a mi neurólogo mis problemas urinarios me mandó al urólogo; en su consulta me dijeron que me harían varias pruebas con sondas que me podían causar una infección y, en función de los resultados, me darían medicación. Y mi respuesta fue que no. ¿Por qué?, porque tenía problemas urinarios, pero no tan graves como para aceptar tomar más medicaciones o  arriesgarme a otra infección urinaria más. Hice sesiones de suelo pélvico, hago mis ejercicios hipopresivos (si, hay que tener un poco de fuerza de voluntad) y de momento me mantengo aceptablemente bien. De nuevo, quizá sea una decisión tonta, pero es la mía.

Otra decisiones fueron cambios en mi alimentación y mi estilo de vida: todas ellas cambiarán si mis síntomas o mi EM empeoran, pero de momento y aunque todas sean una chorrada, vivo muy contenta con ellas y me dan la ilusión de que yo controlo algo de mi enfermedad, y eso para mi es importante.

 

decisiones3Se que para mi es un mantra que repito siempre, pero no me cansaré: infórmate y toma tus propias decisiones, no dejes que la EM o tu neurólogo sean los únicos que deciden sobre tu calidad de vida. Tu eres lo más importante.

 

Si te animas a compartir con nosotros tus decisiones en la EM y las razones que te llevaron a ellas dejanos un comentario en esta entrada o escríbenos un correo a hola@somosem.com.

 

Experiencia con tratamientos: Aubagio

Datos

  • Principio Activo: Teriflunomida Aubagio
  • Laboratorio: Genzyme
  • Administración: Oral
  • Frecuencia: 1 comprimido diario
  • Año aprobación: 2013

 

 

Últimas noticias relacionadas

 

 

¿Como funciona la Teriflunomida contra la EM?

AUBAGIO está indicado en el tratamiento de pacientes adultos con esclerosis múltiple (EM) remitente recurrente

Las pirimidinas son una familia de moléculas que participan en funciones biológicas esenciales y que forman parte de la estructura del ADN y de otras moléculas fundamentales para el funcionamiento correcto del sistema nervioso central. Esos nucleótidos están presentes en todas las células de nuestro organismo. Los linfocitos T activados que atacan a nuestra mielina necesitan 8 veces más pirimidinas que las células no activadas.

La teriflunomida inhibe la creación de pirimidinas, bloqueando la proliferación de los linfocitos T activados. Actúa fuera del sistema nervioso central, tiene una acción selectiva y su efecto es reversible.

 

Contraindicaciones de Aubagio

Aubagio-2Aubagio está contraindicado en caso de hipersensibilidad a la Teriflunomida, de embarazo o lactancia , en pacientes con anemia o deterioros de la médula ósea, en caso de insuficiencia renal grave, de infecciones activas graves, de hipoproteinia gave y de inmunodeficiencia grave (por ejemplo SIDA).

Así mismo debe evitarse el uso de vacunas atenuadas vivas mientras se esté tomando Aubagio.

 

Precauciones

  • Antes de comenzar el tratamiento con Aubagio se debe evaluar la presión sanguínea y hacer un análisis de sangre (enzimas hepáticas y recuento sanguíneo completo). Estas pruebas deben repetirse periódicamente a lo largo del tratamiento.
  • Teriflunomida puede tardar desde 8 meses hasta dos años en eliminarse del plasma sanguíneo
  • Se ha observado un aumento de las enzimas hepáticas, mayoritariamente durante los 6 primeros meses de tratamiento. Las enzimas hepáticas deben evaluarse antes de iniciar el tratamiento con teriflunomida, cada dos semanas durante los primeros seis meses de tratamiento, y cada 8 semanas a partir de entonces.
  • Según los datos clínicos relacionados con la administración simultánea de teriflunomida con interferón beta o acetato de glatirámero, no se requiere un periodo de espera al iniciar teriflunomida tras interferón beta o acetato de glatirámero, o al iniciar interferón beta o acetato de glatirámero tras teriflunomida. Pero si debe guardarse un período de “limpieza” para cambiar a o desde  natalizumab o fingolimod

 

Efectos secundarios

Las reacciones adversas más frecuentes reportadas incluyen aumento de la presión arterial, problemas estomacales y diarreas, reacciones cutáneas, dolores de cabeza y caída del cabello.

 

Experiencia de @BarbiBria tomando aubagio me internaron con 20/13 de presión. Tuve que dejarla : ( y se me cayó el pelo

 

¿Has tomado o estás tomando Aubagio? Anímate a contarnos como lo llevas y que tal te funciona, tu experiencia puede ayudar a otros EMs a tomar decisiones sobre su tratamiento, dejanos un comentario en esta entrada o envíanos un correo a hola@somosem.com