El vaso …

Confieso que soy de las que ve el vaso vacío (no medio vacío, no) con mucha facilidad. Y en estos meses de invierno me suele pasar con más asiduidad. La escasez de luz y de sol, volver a la rutina en el primer trimestre del año, el frío que me deja las manos agarrotadas ,,, alimentan mi naturaleza muy depresiva (¡no sería esclerótica 😉  )

Así que es en estos meses cuando más veces me sorprendo dándole vueltas a lo que ya no puedo hacer y a lo que me puede traer el porvenir. Supongo que tampoco ayuda tener ya 56 años (¿cuales de mis limitaciones vienen de la EM y cuales simplemente de la edad?).

Y me da la sensación de que no soy la única que le da vueltas precisamente ahora a estas cosas. Esta semana leía el último post de @Unadecadamil y de @incabot1 y de @domandoallobo (os los recomiendo todos ellos) y me parece ver estados de ánimo parecidos.

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CarasYo siempre he creído que mis brotes aparecieron esas temporadas en las que me dejé vencer por la depresión y el desánimo, así que estos meses suelo luchar contra esos sentimientos con toda mi fuerza, porque no quiero estar mal y porque no quiero más brotes y porque mi marido y mi entorno cercano no merecen un guiñapo depresivo a su lado.

Y no me es fácil, pero intento no pensar en ese deporte que ya no puedo hacer por falta de coordinación, sino en el que aún puedo hacer, porque le estoy robando tiempo a la EM; no pensar en la fatiga que me bloquea el cerebro cuando necesito estar espabilada, sino en que aún puedo estudiar y manejarme con los problemas de la vida normal (aunque sea torpemente), porque le estoy robando tiempo a la EM; no pensar en los problemas de mis ojos, sino en que soy feliz porque puedo leer con normalidad, aunque sea más despacio y con mucha más luz, y le estoy robando tiempo a la EM; no pensar en el pinchazo y su día de efectos secundarios, sino en que tengo una molestia para no estar peor o con un brote, y me ayuda a robarle tiempo a la EM.

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Al final, para mi, la “lucha” contra la EM resulta que me ha dado fuerzas, quizá más de las que me ha robado la enfermedad y, sobretodo, una capacidad de ver las cosas con cierta distancia. Increíble, porque yo siempre he sido de las que veía la amputación cada vez que me cortaba un poco en el dedo con el cuchillo. Me resulta fascinante la capacidad del ser humano para sobreponerse a sus desgracias y para buscar un camino para seguir adelante.

 

¿Te resulta depresiva esta época del invierno?, ¿quieres contarnos como sales adelante en esos días de desánimo e incertidumbre?. Compartelo con nosotros dejando un comentario en esta entrada o enviándonos un correo a hola@somosem.es,

 

Fampyra: tratamiento para mejora de la marcha

Fampyra (fampridina) en uno de los fármacos que son habituales para los que tenemos EM; pero que no es para controlar la enfermedad, sino para paliar una afectación bastante frecuente: los trastornos de la marcha.

Fampyra se presenta en comprimidos, para tomar do veces al día, preferiblemente sin alimentos, y se dispensa en la farmacia hospitalaria; lo fabrica Biogen Idec y se aprobó su uso en España a finales de 2013. Está indicado para personas con problemas en la marcha que supongan un EDSS de entre 4 y 7.

Si eres friki de los tecnicismos el mecanismo de acción es que al bloquear los canales de potasio, la fampridina reduce la fuga de corriente iónica a través de estos canales y, por tanto, prolonga la repolarización e intensifica la formación del potencial de acción en los axones desmielinazados y en la función neurológica. Al intensificar la formación del potencial de acción, en el sistema nervioso central pueden conducirse más impulsos.

 

equilibrioHabitualmente se prescribe por dos semanas y a continuación se realiza una prueba cronometrada de la marcha para verificar que el fármaco está funcionando bien y hay mejoría. En caso de que no la haya se suspende el tratamiento.

En las contraindicaciones está el tener insuficiencia renal y se indica que el medicamento puede aumentar el riesgo de crisis epilépticas. Por potro lado no presenta interacciones con los fármacos modificadores de la enfermedad.

La experiencia con Fampyra es calificada de muy buena por la mayoría de las personas con EM que lo están usando, y suelen reportar importantes mejoras en la marcha y en la espasticidad, así como un incremento de su independencia y calidad de vida.

Si tienes problemas serios en la marcha tu neurólogo es quien debe evaluar la conveniencia de que hagas una prueba con Fampyra para incorporarla a tu tratamiento.

 

¿Estás en tratamiento con Fampyra o han evaluado la conveniencia de ponértelo?, si quieres compartir como te funciona, o por qué no te ha funcionado, con nosotros, escríbenos un comentario en esta entrada o envíanos un correo a hola@somosem.com.

 

Fuentes consultadas para esta entrada:

Vademecum

Vademecum de la A a la Z

FEM

 

X Jornada EM y sociedad

El viernes 13 de Enero de 2016 asistí a la X Jornada EM y sociedad que organizó el Hospital Ramón y  Cajal de Madrid. No voy a soltaros un rollo sobre todo lo que se expuso en las charlas que se dieron; pero si quiero compartir las cosas que me llamaron las atención o que me parecieron nuevas y algunas reflexiones que me “asaltaron” a raíz de la jornada. Aquí podéis bajaros el programa de la jornada: X Jornada Esclerosis Múltiple y Sociedad

Me gusta asistir a estas jornadas todos los años, el Ramón y Cajal hace mucha investigación en EM y siempre cuentan cosas que son interesantes. Pero lo mejor de este año fue que, por primera vez en 10 años, se dejó hablar a una persona con EM. Ramón Arroyo daba una de las charlas :). Sigue resultándome curioso que la mayoría de las jornadas que se organizan para pacientes, y más con el título de “EM y sociedad”, no suelen dejar espacio para los propios pacientes. Seguimos en el todo por, para y sin los pacientes. Espero que el precedente de este año sirva para ganarnos un espacio en las sucesivas jornadas que organicen.

En cuanto al contenido técnico de las charlas solo os voy a dejar las dos cosas que más me llamaron la atención:

Dentro de la cosas que son beneficiosas para nosotros y mejoran el curso de la EM (vitamina D de origen solar, melatonina, poca sal, nada de tabaco) están los ácidos grasos poliinsaturados, los omega-3. La Dr. Villar comentó que los mejores son los derivados del aceite de oliva, frente a los derivados del pescado azul. Yo no lo sabía.

El Dr. Ruiz Guerrero, oftalmólogo, comentó que en el caso de neuritis óptica el tratamiento con corticoides acelera la recuperación del brote, pero no modifica para nada el pronóstico visual funcional final. Es decir, ponerse o no corticoides no influye en como se quede nuestra visión una vez que nos hayamos recuperado del brote. Esto es algo que yo tenía bastante claro, pero no había escuchado a ningún médico decirlo con contundencia.

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Entre charla y charla aproveché para preguntarme porqué, aunque la asistencia era bastante numerosa, los EM somos tan “calladitos”. Con la cantidad de personas que tienen EM la asistencia a este tipo de jornadas de información me parece escasa y mucha gente con EM que conozco no tiene ningún interés en informarse seriamente sobre la enfermedad.

Para mi la EM no es lo más importante en la vida, ni mucho menos, ni mi afectación es tan grande como para que la limite seriamente  o la tenga que tener en cuenta siempre. Pero está aquí conmigo y se va a quedar, por ello procuro informarme (de fuentes serias) todo lo que puedo sobre ella y los avances que se hacen en investigación. Sigo creyendo que mejor informados mejor podemos hacer frente a lo que venga o a las dudas que nos asaltan a todos o a los dilemas que a veces nos plantea nuestro neurólogo.

¿Te interesa informarte sobre la EM?, ¿lo haces cuando puedes?; si quieres compartir las razones de por qué lo haces o no lo haces dejanos un comentario en esta entrada.

Si, soy una vaga

propositosEstamos a principios de año, tiempo de propósitos, de echar mano de la fuerza de voluntad para hacer esas cosas que siempre vamos postergando. Y yo también me he propuesto este año algunas cosas. La principal es echar menos mano de la fuerza de voluntad y cuidarme un poco más; tenemos que ser importantes para nosotros mismos y las cosas importantes se cuidan.

Algo que llevo muy mal de la EM es la fatiga, más mental que física en mi caso, pero de ambas hay; y lo que peor, los comentarios de los demás sobre ella. Asumo que nuestra fatiga, sobre todo teniendo en cuenta que la enfermedad empieza cuando aún se es joven, es difícil de entender para los demás, pero estoy un poco harta de explicarla a la gente más cercana a mi y no ver que intenten entenderlo o, al menos creerme.

Es frustrante escuchar muy a menudo que “eres una vaga” de tu madre, de tus amigos cercanos, de tu marido. Si, te lo dicen educadamente (en general), pero se quejan de que vas “retrasando” las cosas que tienes que hacer y no lo entienden.

Pero yo no puedo limpiar todos los cristales de mi casa en un mismo día, tengo que hacerlo por etapas (y si ha llovido y se han manchado, también); yo no puedo hacer en un mismo día dos o tres trámites en la administración o los bancos, necesito hacer uno cada día para mantener la concentración y no acabar exhausta (y seguro que es más eficiente hacer dos o tres simultáneamente, pero yo no puedo); yo no puedo visitar en una semana diez tiendas de azulejos y diez sitios de reformas y decidir la obra que quiero hacer en mi cocina en ese tiempo, necesito hacerlo con calma en muchos más días (y si la cocina ya grita que hay que arreglarla, también); tampoco puedo plantearme en dos días visitar cuatro bancos para ver que productos de inversión tienen, leerme y entender toda la documentación y decidir que hacer con el poco dinero que se puede ahorrar (y aunque me repitan que con cada día sin hacerlo pierdo algo de dinero de intereses, también) … la lista de cosas que no puedo hacer tan rápido como otra gente es interminable.

voluntadHasta ahora me sentía culpable cuando me tomaba mi tiempo (bastante tiempo) para hacer las cosas y además me dolía mucho si escuchaba el eterno “es que eres muy vaga”. Pues bien, mi propósito para este año es asumir tranquilamente que esto es lo que hay.

Definitivamente si alguien parece tener prisa porque yo haga algo (que en general solo me concierne a mi) tendrá que tomárselo con calma o hacerlo él mismo. Y asumir que necesito mi tiempo y tengo que llevar mi ritmo, sin agobiarme por lo que parece que los demás esperan de mi (peeeeroooo sin usarlo de excusa para realmente ser vaga), espero que me de menos ansiedad y más tranquilidad de espíritu. La ansiedad y el estrés no son buenos compañeros de la EM y yo quiero controlarlos un poco más este año. porque cuidarnos es importante.

Espero encontrar el equilibrio entre llevar mi ritmo y no caer en la “dejadez” que a veces parece que me pide el cuerpo.

 

¿Tienes propósitos para este año 2017?, ¿escuchas a menudo la “acusación” de vagancia como yo?. Si quieres compartirlo con todos nosotros dejanos un comentario en esta entrada.

Navidad, dulce Navidad (con EM)

 

navidad-5Buenos días y feliz Navidad. Espero que hayáis podido disfrutar de unos días tranquilos y de la compañía de las personas que os quieren y de verdad se preocupan por vosotros.

Esta es una época de amor y felicidad, de estar de buen humor y disfrutar; pero a mi hay muchas cosas que me joroban de la Navidad con EM. Así que he decidido tener el día quejica y quejarme amargamente de la Navidad.

Para empezar, yo intento llevar una vida muy ordenada en cuanto a horarios y comidas. A mi me va muy bien y me ayuda con la fatiga. Pero claro, intentar continuar con tu sana rutina y tu vida tranquila en estas fechas es una utopía.navidad-6

El que las comidas principales sean cenas a mi me mata. Yo procuro cenar pronto y ligero; pero dile a una madre que la cena de Nochebuena o Año Viejo las haga pronto y ligeras y sanas … bueno, mejor ni lo intentes. Cenar tarde hace que me acueste muuuuuy tarde para mis costumbres; las cenas con más gente y miles de cosas en la mesa hacen que cene más y duerma mucho peor … En fin, que mis Navidades suelen ser una guerra con mi estómago y mi necesidad de dormir 7 u 8 horas todos los días.

Otro tema son las cenas en si. Además de ser tarde, normalmente a una hora en la que yo ya me caigo de sueño, son con la familia, es decir, muuuucha más gente de la que yo estoy acostumbrada. Varias conversaciones, a las que es educado (y quiero) prestar atención, ambiente mucho más ruidoso del que yo tengo en mi casa todos los días, el cansancio por lo tardío de la hora … Para mi terminan siendo una lucha contra mi “necesidad” de cerrar los oídos a tantas conversaciones y marcharme a la cama a descansar tranquilita. Así que is navidades también suelen ser una guerra con mis oídos y la sobresaturación de sonidos.

También me mata el tema del alcohol. No es que en mi casa se beba cual cosacos en campaña. Pero para mi lo ideal en ese tema es un poco de vino con la comida (¡que no la cena!) y nada de nada de licores u otras cosas desde hace miles de años. Y en estas fechas si no tomas la copita (o dos copitas) de cava con las uvas o si rechazas impertinentemente los chupitos que te ofrecen después de comer/cenar con familia y/o amigos parece que quedas como un cardo.

Me agota y me termina poniendo de mal humor también el jaleo de las calles y los comercios, el tener que pensar regalos y callejear para ir a comprarlos cuando todo es un mogollón de gente. Para mi hay un mundo de diferencia entre comprar algo que te apetece regalarle a alguien y tener que pensar y comprar una avalancha de cosas para varias personas, casi por “obligación” todos juntos en la misma fecha, fecha en la que todas las tiendas están llenas y con villancicos a todo volumen en la megafonía.

navidad-1Y no voy a hablar de que nunca me toca la lotería o de la gracia que me supone los años que me toca pincharme el Avonex en Nochebuena y Año Viejo 🙁 Gracias que este año no 🙂

No hace tantos años que yo trasnochaba con toda tranquilidad, que nunca estaba fatigada, que cenar abundantemente y con todo el jaleo posible eran el normal de mis Navidades. La EM si que las ha cambiado, creo que es la época del año (salvo brotes, claro) en la que más me gustaría que nunca hubiera venido a mi vida.

Pero conste que no todo me parece mal. Me gusta ver las calles iluminadas, poner el árbol y el belén en casa, cenar con una familia a la que cada vez veo menos por la lejanía física, ver los ojos brillantes de los niños con los adornos navideños y los regalos, volver a estar un año más en estas fechas con familiares que ya van siendo mayores, que a todos se les olvide que tengo EM y me “exijan” trasnochar, beber y no estar cansada … Vamos, que a pesar de dedicar este post a quejarme de estas fiestas el balance siempre es positivo.

De todo corazón,

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 y muy feliz Año Nuevo.

 

Si quieres contarnos que ves tu de mejor y peor en este jaleo de las fiestas no dejes que escribirnos un comentario en esta entrada.

 

 

Teoría de las lesiones preactivas

Supongo que como a mí, la información que os han contado, o habéis leído, sobre la EM RR os ha llevado a saber que nos produce inflamaciones en el cerebro (no se sabe el por qué) que van dañando la mielina; de ellas nos vamos recuperando como podemos y que, cuando el cerebro va teniendo dificultades para recuperarse, se va produciendo degeneración, con el consecuente deterioro cognitivo. Es decir, la teoría tradicional de la EM, en la que la neurodegeneración es consecuencia de la inflamación,

Pero hay más teorías sobre la interacción entre la degeneración cerebral y las inflamaciones de la EM y hoy os quiero dar unas pinceladas de la

Teoría de las Lesiones Preactivas-Microglía

que se ha empezado a manejar desde 2012 para intentar explicar las cosas desde otro punto de vista. Esta teoría a mi me gusta especialmente.

 

Vamos a ver primero algunos conceptos sencillos:

La inflamación es la forma de manifestarse de muchas enfermedades y un mecanismo de inmunidad innata. Se trata de una respuesta frente a las agresiones del medio, y está generada por los agentes inflamatorios. En nuestro caso, al producirse inflamación los linfocitos acuden a eliminar al agente que la provoca y terminan atacando la mileina “por error”.

La neurodegeneración se produce, según la teoría tradicional de la EM, cuando las neuronas se quedan sin comunicación con otras neuronas, al estropearse los axones por los ataques de los linfocitos a la mielina, y entonces mueren.

microglialesLa microglía está compuesta de células de soporte del cerebro que detectan los daños en las neuronas e intentan paliarlos; son la la primera y principal línea de defensa del sistema nervioso central. Si hay que reparar la neurona llama a los oligodendrocitos, que intentan remielinizarla y, si la neurona ha muerto, a los astrocitos que la eliminan del tejido cerebral.

 

La teoría de las lesiones preactivas defiende que lo que hace la EM es que nuestras neuronas empiecen a morir (no se sabe por qué), y los oligodendrocitos se “estresan” al desaparecer muchas neuronas y generan una sustancia (HSPB5) que atrae a la primera línea de defensa del cerebro, la microglía. Ésta llama a los linfocitos para defender al cerebro de lo que interpreta como una infección.

En personas sanas los linfocitos “arreglan” a los oligodendrocitos y se acabó el problema. Pero en nuestro caso atacan a la mielina y a los oligodendrocitos, confundiéndolos posiblemente con un virus, y causan la inflamación (brote) y las esclerosis en las neuronas.

 

Es decir, según esta teoría, que aún está en estudio, primero se produce la neurodegeneración y ésta es la que causa la inflamación que se traduce en un brote. De esta forma, cuando se nos manifiesta el primer brote ya nuestro cerebro habría empezado a perder neuronas.

 

Saqué estas notas de la charla que la Dra. Yolanda Higueras, neuropsicóloga en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, dio el día 14 de Diciembre de 2016. Cualquier error en ellas en enteramente mi culpa.

 

A mi me gusta esta teoría porque lo primero que yo noté fue más dificultad para concentrarme y tomar decisiones y, un año después, tuve mi primer brote declarado.

¿Tu has notado problemas de concentración y memoria antes de tu primer brote?, si nos lo quieres contar dejanos un comentario en esta entrada.

 

 

 

 

18 de diciembre

Pues un año más vuelve el 18 de Diciembre, el Día Nacional de la EM. Un día en el que se habla de nosotros … ¿de nosotros?.

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Quizá este año algo más, el tirón de la película “100 metros” parece que ha hecho que las jornadas que las asociaciones organizan tengan más como protagonistas a los pacientes.

También tengo que reconocer que las farmacéuticas, que hace unos años solo interaccionaban con los neurólogos, están teniendo iniciativas pensando en los pacientes y contando con nosotros. El Hackaton que Genzyme organizó en Noviembre en Amsterdam, dentro de la campaña The World vs MS, para buscar solución a algunos de nuestros problemas diarios o el encuentro virtual con Paula @unadecadamil para hablar de estrés y EM que Merck organizó esta semana pueden ser  buenos ejemplos.

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Pero sigue estando la sensación agridulce de que hay jornadas y noticias que hablan de la esclerosis múltiple, pero poco de nosotros; de que somos más de 45.000 solo en España y parece que no existimos; que tenemos un montón de asociaciones bien organizadas, pero no se habla de nosotros  (salvo en días como éste) ni tenemos reconocimiento de nuestras discapacidades no físicas; de que somos muchos pero no tenemos la fuerza de la unión.

 

Aquí os dejamos una lista de muchas de las cosas que nos preocupan de la EM en nuestro día a día y os deseamos que paséis un feliz Día Nacional de la EM

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Visita al neuropsicólogo

Lo que más me preocupa de tener EM es el deterioro cognitivo. Quizá sea porque físicamente no estoy mal, pero aún cuando no podía mover en absoluto el brazo, o cuando no veía más que una cortina negra con el ojo izquierdo o  cuando tenía que pensar por las mañanas: levantar pierna, mover pierna, posar pierna …, lo que me daba auténtico pánico de la EM era saber que mi deterioro mental va mucho más deprisa de lo que sería normal para mi edad.

Me dedico compulsivamente a hacer crucigramas, a machacar las apps Lumosity y Cognifit, a leer todos los libros que puedo, a ver todas las películas en V.O. y practicar inglés y estoy matriculada en alemán, me aprendo de memoria la lista de la compra y no me la llevo al super, … Es decir, hago todo lo que puedo para “ejercitar” el cerebro; pero sé que no será suficiente para contrarrestar todo el posible daño cognitivo y la disminución acelerada del volumen cerebral que voy a ir teniendo.

Y me pareció importante medir como de rápido se deteriora mi cerebro, yo soy de las que prefiere saber, y estar preparada; las sorpresas no me gustan mucho.

Así que pasado el trámite de preguntar en neurología de mi hospital y recibir la respuesta que yo ya sabía: no hay neuropsicología allí y el deteriorneuropsicoloo cognitivo no es precisamente su principal preocupación; busqué dónde podía acudir con mis neuras. Y resulta que en mi asociación tienen dos neuropsicólogos para los que puede uno apuntarse en lista de espera y, una vez que le toca el turno, acudir a alguna sesión con el que te toque (previo pago de la tasa correspondiente, relativamente asequible, pero hay que pagarla).

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¿Y que se hace en una sesión con el nueropsicólogo?, porque esa era una de mis dudas. Lo primero que me dijeron que debía de hacer era una evaluación neuropsicológica. Traducido a palabras normales, fueron dos sesiones de una hora y media cada una, en las que el neuropsicólogo midió si mi capacidad y rapidez mental estaba por encima o por debajo de la media normal para mi edad.

Parte de las pruebas que me hizo fueron: me leyó un par de veces listas de la compra, listas de números, listas de cosas … y luego tuve que ver cuanto de lo que me había leído recordaba. En una de las pruebas me leyó una lista variopinta de cosas; a continuación otra lista igual de variada con otras cosas y luego me pidió que dijera cuantas cosas recordaba de cada una de ellas por separado. Al cabo de un tiempo de hacer otros ejercicios, me pidió de nuevo que dijera cuantas palabras recordaba de una de las listas. También me midió el tiempo de respuesta para hacer determinadas tareas; memorizar dibujos y luego intentar dibujarlos de memoria; me pidió hacer una tarea pero tenía que recordar hacerla media hora más tarde; contar hacia delante y hacia atrás de 3 en 3, … Reconozco que de cada una de las sesiones salí muy cansada, más que cuando voy el mismo tiempo al gimnasio.

Y hubo una quinta sesión de una hora aproximadamente, en la que me entregó un informe de mi estado cognitivo y me lo estuvo explicando. Esta sesión fue agridulce; él me dijo que mi capacidad y rapidez cognitiva estaba por encima de la media de mi edad (¡eso era bueno!) , pero cuando yo le dije que yo sabía cuánto había perdido en estos últimos años (y eso es malo), su respuesta lógica fue que, como no tenia una evaluación igual hecha por mi hace cinco años, eso no lo podía medir.

neuropsicologia1En mi caso, que el resultado fue que no se apreciaba deterioro, su recomendación fue que repitiera la prueba en uno o dos años para medir si se notaban resultados peores y cuanto. Si hubiera sido que se apreciaba mayor deterioro de lo normal para la edad, hay sesiones para hacer terapia, con ejercicios para ayudar a “espabilar” el cerebro y mantenerlo activo.  El cerebro, al igual que los músculos, necesita ejercitarse para estar en forma.

No queda mucho para que haga dos años que pasé por esto y volveré a repetir la evaluación, y ahora si podrán medir cuanto se ha deteriorado mi cerebro en este tiempo.

 

¿Te preocupa tu deterioro cerebral?. ¿has ido al neuropsicólogo?. Si te apetece compartir tu experiencia con todos nosotros déjanos un comentario en esta entrada o escríbenos a hola@somosem.com.

 

Un cuento de linfocitos

Estábamos en guerra desde siempre.

El papel del ejército, formado por leucocitos a los que los civiles llamaban glóbulos blancos por su uniforme. era fundamental. Ellos eran el bastión para la defensa del territorio. Los leucocitos siempre habían nacido en las regiones llamadas médula espinal o las de tejido linfático, y también históricamente  a los leucocitos más pequeños de estatura, aquellos a los que llamábamos linfocitos, se les destinaba siempre a la lucha contra la inmigración ilegal. Ellos, los linfocitos, eran los que eliminaban del territorio a los enemigos infiltrados en nuestro país y que eran detectados por las patrullas de inmigración, las células dendríticas.

Como todos los cuerpos de élite los linfocitos estaban especializados en diferentes tareas. Los que se habían quedado en educación básica y no habían ido a la universidad eran la unidad B. Los linfocitos B vivían en sus cuarteles en los tejidos linfáticos hasta que se precisaba su actuación.

Pero había linfocitos que acudían a la universidad para especializarse en alguna tarea vital para nuestra supervivencia y eran los mandos de nuestro ejército. La universidad estaba cerca del corazón y se llamaba Timo, así que a los linfocitos universitarios los llamábamos linfocitos-T.

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Si las patrullas de células dendríticas identificaban algo en el territorio que no era conocido, lo detenían y acudían al cuartel del ganglio linfático a presentárselo al capitán linfocito T (siempre con corbata) especializado en ese tipo de intrusos. Este lo interrogaba y decidía si había que atacar la zona donde el intruso había sido encontrado y, en ese caso, llamaba a los soldados linfocitos B para pasar al ataque con armas químicas o que decidieran si llamar a los refuerzos.

Los capitanes linfocitos T pertenecían a dos agrupaciones principales. Los del sindicato CD4 eran los “reguladores”, pensaban, analizaban y decidían como actuar. Los del sindicato CD-8 eran más radicales y atacaban por sistema todo aquello que no les parecía familiar.

Pero hubo una promoción de linfocitos T que tuvieron un mal profesor en la universidad Timo; el profesor no se explicaba bien y los jefes de nuestro ejército salieron a la calle con unas ideas no muy claras sobre como distinguir a un invasor ilegal de un técnico en comunicaciones de nuestro país.

También ganó las elecciones el sindicato CD-8, los agresivos entre los linfocitos-T, que había conseguido más miembros; mientras que el CD-4, los reguladores, perdía muchos de los suyos.

Así las cosas, un capitán del CD-8 confundió a un técnico en comunicaciones, llamado Mielina, con un invasor agresivo; el cuerpo CD-4, muy menguado, no consiguió que se impusiera la prudencia y los linfocitos B fueron llamados a atacar a Mielina en medio de un ambiente de disensión entre los capitanes del ejército que hizo que los linfocitos B estuvieran muuuuuy agresivos, más de lo normal.linfocitos

El resultado fue devastador, los técnicos en comunicaciones fueron esquilmados, y, puesto que su labor era fundamental, el país se vio sumido en un desastre organizativo.

Tras varios años de caos interno, la ayuda vino de fuera. Otros países nos suministraron tropas para controlar el comportamiento de los linfocitos T y B y la situación se pudo normalizar. Estas tropas, que llamaban inmunomoduladores, inmunosupresores, anticuerpos monoclonales … y consiguieron traer de nuevo la normalidad a nuestra tierra, pero pagando el precio de tener que tenerlos “en casa” todo el tiempo.

 

 

Fuentes utilizadas para esta entrada han sido:

Charla sobre los linfocitos y su papel en la EM, impartida por el Dr. García Domínguez del hospital Gregorio Marañón de Madrid el 23 de Nov. de 2016 (NOTA: eso es lo que yo entendí de la charla; las inexactitudes, errores e imaginación son culpa enteramente mía)

Biomedicina en viñetas

Wikipedia en español

 

Nuestro HackAMsterdam

¡Estamos de subidón esta semana!

felicidad-7El HackAMsterdam ha sido una experiencia increíble de dos días de trabajo entre pacientes de toda Europa, técnicos expertos, neurólogos, empresas y emprendedores …

Y haber ganado el concurso de soluciones fue una maravillosa guinda a nuestro pastel. Esta iniciativa de Sanofi-Genzyme nos ha hecho más que felices. Por y para el paciente, CON el paciente, ¡hay tan pocas iniciativas así!

 

Estamos molidos, hemos trabajado mucho, pero el buen ambiente en esta reunión, las bromas entre equipos, el poder consultar a expertos sobre nuestras ideas y la maravillosa convivencia con el otro equipo español (el equipo EME, compuesto por Kiko Munar @activatib de la Asociación de Mallorca, Blanca @BlancaMarinLeon de FEMM y Lorena @EsclerosisMLeon) hacen que todo haya merecido la pena.
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La  representación española: el equipo EME, el equipo SomosEM,

Paula y los representantes de Sanofy España

El equipo SomosEM fue el equipo soñado; cuatro personas, todos con EM y contactados por las RRSS gracias a Paula @UnadecadaMil, trabajando juntos para aportar soluciones a nuestros problemas. Tenemos que dar mil gracias a Patricia @PatriciaCarras por ser una incansable fuente de ideas, a Pablo @pabsthewhite por la maravillosa presentación que hizo, a Laura @BuhoMultiple por participar y estar allí … ellos fueron mi equipo, el mejor.img-20161120-wa0014

De los tres retos seleccionados para buscar una solución nosotros elegimos el de Fernando y sus problemas urinarios. Gracias principalmente a las ideas iniciales aportadas por el marido de Paula y por Patricia diseñamos la App para móvil “Wee Rush” (algo sí como “avalancha de pipí”, genial idea de Pablo) de ayuda a las personas con problemas urinarios. Y con un maravilloso soporte gráfico de Patricia y una sembradísima presentación de la solución en solo 3 minutos por  parte de Patricia y Pablo …

 

¡¡ Ganamos !!

 

Gracias, de todo corazón, a todos los que seguisteis el evento por las redes sociales y a los que nos habéis felicitado. A nosotros ya nos empieza ahora el bajón después del superactivo fin de semana, así que nos hemos apuntado ya al reto mundial #TheWorldvsMS, porque juntos podemos y somos muy fuertes.

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