Ser un esclerótico informado

Vivimos en la era de las “avalanchas de información”. Estamos tan saturados de información que muchas veces, aunque un tema nos interese, no tenemos tiempo de leer lo que nos sería útil y filtrar lo interesante de lo que nada nos aporta es realmente agotador.info-2

Yo soy una lectora impenitente, de todo tipo de cosas, y me interesa mucho leer artículos serios sobre la EM; pero a veces me saturo con tantas cosas que leo, muchas de ellas discutibles por no decir que de escaso (nulo) interés.

 

Aún así, estar informado nos reporta muchas ventajas. Desde la evidente de no dejarnos vender la moto con “terapias milagrosas” que nos van a curar a cambio de bastante dinero (la EM no tiene cura hoy por hoy, no es agradable oír eso, pero es la verdad) hasta la de poder entender mejor lo que los médicos nos cuentan en la consulta o tomar nuestras propias decisiones respecto a las medicaciones.info-1

Y no solo respecto a las medicaciones. Muchas personas con EM son (yo lo fui mucho tiempo) como las mascotas que llevamos al veterinario; éste los examina y nos dice lo que les tenemos que dar, la mascota se lo toma (o no 😉 ) y vuelve a la siguiente revisión veterinaria cuando nosotros la llevamos. Seguramente la mascota vive más feliz que nosotros y se preocupa mucho menos de todo. Pero yo prefiero informarme y poder decidir sobre lo que hago con mi EM y mi vida.

info-3Cien mil veces hemos oído que la EM es distinta en cada uno de nosotros, y realmente lo es. Lo que yo decida para mi y me vaya bien no tiene por qué apetecerle o irle bien a otro esclerótico; así que no voy a venderos mis creencias, pero si contaros que desde que cambié mi alimentación a las cosas que, según la información que yo tenía, me harían menos daño, empecé a hacer el ejercicio y la rutina de sueño que, según la información que yo tenía, me iría mejor y decidí quedarme con el tratamiento que, según la información que yo tenía, era el que yo quería, me encuentro mejor, físicamente y conmigo misma, con mi enfermedad y con mis pinchazos y sus efectos secundarios. Será que no puedo echarle la culpa a nadie, porque yo lo elegí todo, pero lo llevo mucho mejor.

Seguir viviendo (o intentándolo) como si no hubiera habido un diagnóstico, sin intentar cuidarnos o saber nada de lo que acarrea la EM es una opción, pero que suele llevarnos a estar de mal humor, tolerar mal nuestros síntomas y tratamientos y no vivir en paz con nosotros mismos.

Por todo esto siempre recomendaré que nos informemos en fuentes serias, que acosemos a preguntas al neurólogo, que asistamos a charlas sobre el EM y que tomemos nuestra propias decisiones; siempre vivirá más a gusto consigo mismo el que tome una decisión “equivocada” (es muy discutible que haya decisiones equivocadas, son las que cada persona elige y no podemos juzgarlas desde fuera) que quien simplemente se deja llevar como una maleta rodando por el aeropuerto.

¡Preocupate de informarte y toma control, y decisiones sobre tu vida, merece la pena!

 

Si te animas a contarnos tus decisiones sobre tu estilo de vida o tu tratamiento o en que fuentes te informas sobre la esclerosis, déjanos un comentario en esta entrada o escríbenos un correo a hola@somosem.com

Deterioro cognitivo en la EM

Estas son notas tomadas en la charla que la doctora en neuropsicología Yolanda Higueras (de la Unidad de Neurología-EM del hospital Gregorio Marañón de Madrid) nos dio el 10 de Febrero de 2016. Había publicado estas notas en mi web particular, pero no me resisto a ponerlas aquí; el deterioro cognitivo agravado por la EM me preocupa muchísimo.

 

ABC DEL DETERIORO COGNITIVO EN LA EM

Cuando Charcot, a mediados del siglo XIX, definió la EM ya se fijó en los síntomas cognitivos de la enfermedad, que posteriormente fueron ignorados por la medicina:

“Existe un marcado deterioro de la memoria, la formación de conceptos es lenta, las DetCognitivo2facultades emocionales e intelectuales están totalmente extenuadas. La sensación dominante en estos pacientes parece ser una clase de indiferencia en referencia a cualquier cosa”.

Una persona se compone de su estado físico, cognitivo y emocional y la EM afecta a los tres aspectos. La afección física es la que desde siempre han tratado los neurólogos, las otras dos caen en el campo de la neuropsicología. Las funciones cognitivas son todo el resultado de nuestras funciones cerebrales, la nueropsicología mide como hacemos esas funciones, que son:

  • lenguaje
  • visoespacialidad (orientación)
  • praxias (conceptos)
  • gnosias (usos de las cosas)
  • conducta y emoción
  • atención
  • aprendizaje y memoria
  • funciones ejecutivas

Las primeras se localizan en la sustancia gris del cerebro y no son afectadas por la EM, pero las tres últimas dependen de la sustancia blanca y pueden resultar deterioradas por las lesiones de la EM.

La Atención es una función que hace de embudo para muchas cosas, por ejemplo si no prestamos atención no aprenderemos como funciona una cosa o no memorizaremos donde hemos dejado las llaves.

Hay cinco tipos de atención, que usamos para:

  • memoria1Focalizar: centrar la atención en algo concreto, separado de su entorno
  • Sostener: sostener la atención en eso en lo que nos hemos focalizado durante un tiempo
  • Seleccionar: la atención selectiva se centra en nuestro foco e ignora las distracciones externas que se producen
  • Alternar: capacidad de hacer/centrar la atención en varias cosas alternadamente (por ejemplo, para cocinar, primero pelo mi patata, luego la corto, luego pongo aceite a calentar …)
  • Dividir: capacidad de hacer varias cosas al mismo tiempo, dividiendo la atención entre todas

Los tres tipos últimos de atención son los más afectados por la EM, aunque los dos primeros también pueden estar mermados por las neuritis ópticas (dificultad para focalizar) o la fatiga (dificultad para mantener la atención).

La ansiedad, muy típica en la EM, bloquea mucho la atención.

El Aprendizaje es la capacidad de almacenar información en nuestro cerebro, para ello se precisa consolidar la información (que deje huella en nuestro cerebro a corto plazo) y almacenarla (establecer relaciones para guardar la información a largo plazo).

La Memoria es la capacidad de recuperar esa información de donde está almacenada. Hay cuatro tipos de memoria:

  • Episódica: eventos de la vida, autobiográfica de corto y largo plazo.
  • Semántica: memoria del conocimiento, de lo que se aprende “de memoria”
  • Procedimental: de los procedimientos para hacer actividades motoras complejas (conducir, nadar …)
  • Operativa: prospectiva, es la que nos permite hacer multitareas

Las memorias episódica y operativa son las más afectadas por la EM.

Las funciones ejecutivas son las funciones cerebrales superiores y se localizan en los lóbulos frontales, sus tareas son:

  • Representar: aunar toda la información de otras funciones cognitivasDetCognitivo1
  • Planificar: evaluar necesidades y demandas, organizar un plan de acción, determinar cuales son los recursos necesarios para ejecutar el plan, recordar experiencias previas con planes parecidos
  • Ejecutar: poner en marcha el plan, no olvidar los objetivos ni las reglas, mantener los recursos atencionales necesarios
  • Monitorizar: detectar posibles errores e la ejecución, evaluar las consecución de los objetivos, identificar fallos en el resultado

Por ejemplo, cuando esa palabra “no nos sale”, no es un problema de la función del lenguaje (si cuando nos la dicen la reconocemos y sabemos lo que significa), es un problema de las funciones ejecutivas. Las tres últimas son las más afectadas por la EM.

Algo muy característico de la EM es el enlentecimiento de la velocidad de procesamiento, de las funciones ejecutivas.

El deterioro cognitivo leve es la alteración de solo una de estas funciones ejecutivas. Así que no hay que asustarse si nos dicen que tenemos deterioro cognitivo leve, pero si intentar trabajar con nuestra mente para mejorar su funcionamiento.

Si el deterioro cognitivo es moderado significa que fallan dos de las funciones ejecutivas, el severo es que fallan tres; el siguiente estado es la demencia, en el cual necesitas asistencia para la vida normal, pero es muy raro encontrarlo en la EM.

Existen trucos para paliar el fallo de las funciones ejecutivas:

  • Para la atención:
    • Trabajar solo en una habitación
    • Evitar las distracciones (teléfono, radio, ruidos…)
    • Empezar con tareas sencillas e ir incrementando la complejidad
    • Aumentar progresivamente el tiempo de trabajo
    • Darnos más tiempo para recibir y procesar la información
    • Hacer las tareas de una en una
    • Avisar a nuestro entorno de que “vamos algo lentos”
  • Para la memoria:
    • Repetirnos varias veces las informaciones que queremos recordar
    • Usar agendas, notas, grabadora …
    • Usar rutinas diarias (guardar las cosas siempre en el mismo lugar)
    • Simplificar la informaciçon que queremos retener
    • Utilizar reglas nemotécnicas
  • Para las funciones ejecutivas:
    • Hacer juegos y ejercicios de estimulación cognitiva y de la fluidez verbal
    • Conversar con otras personas, siendo activo en las conversaciones
    • Hacer listas, planificaciones, secuenciaciones …
    • Comentar las cosas que creemos que nos fallan con otras personas: por ejemplo, cuando no conseguimos recordar una palabra.

 

Las conclusiones a recordar son:

  • Existe deterioro cognitivo asociado a la EM, pero NO es una demencia.
  • Las funciones afectadas por la EM son la atención, la memoria y las funciones ejecutivas
  • No pasa nada por usar trucos que nos ayuden en la vida diaria o por pedir ayuda
  • Somos mucho más que la EM; la motivación lleva a las personas a superar muchos de nuestros déficits.

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Animate a contarnos si notas síntomas de deterioro cognitivo y tus trucos para ir “apañándolos” dejando un comentario en esta entrada o escribiéndonos un correo a hola@somosem.com.

Mi vida ha cambiado

Hay algo que me produce mucha tristeza y es encontrarme con bastantes personas que tienen EM y que, a pesar de haber pasado años desde el diagnóstico, no parecen haber aceptado su nueva situación.

desesperadoSaber que tienes una enfermedad crónica degenerativa, convivir con la EM y sus “molestias”, seguir el tratamiento con todos sus efectos secundarios, es un cambio muy fuerte en la vida de cualquiera y lleva tiempo asumirlo; pero si no llegamos a asumirlo, la vida puede hacerse muy difícil; difícil para nosotros y para los que están cerca de nosotros.

En todo ese tiempo que nos pasamos sin ser capaces de aceptar nuestra condición los nuevos síntomas o secuelas nos parecen insoportables y una injusticia, nuestros amigos no los tienen. Tener que ceñirnos a un tratamiento, aguantar sus esclavitudes y sus efectos secundarios nos provocan mucho rechazo y malestar. En muchos casos todo esto nos lleva a convertirnos en esa persona que siempre se está quejando, o está deprimida o se aísla socialmente, bien porque nosotros mismos lo hacemos, bien porque a nuestro entorno le terminamos pareciendo unos “pesados que solo se quejan”.

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Tener EM no es fácil en la mayoría de los casos, pero si queremos que los demás nos entiendan y comprendan nuestra limitaciones creo que también tenemos que esforzarnos nosotros por entenderlas y aceptarlas; son parte de nuestra vida, pero hacer que sean lo más importante de ella nos nos ayuda, ni nos hará “aceptables” para una sociedad que desconoce la enfermedad.

Las pocas posibilidades de acceder a un psicólogo en el sistema sanitario y nuestro rechazo, en muchas ocasiones, a aceptar que lo necesitamos, no ayudan a aceptar el diagnóstico antes. Pero el estar solos en esto tampoco debería ser una excusa para negar nuestra enfermedad o amargar a los que están a nuestro lado y no la tienen o la llevan mejor que nosotros.

Me pregunto muchas veces si el gran problema de la falta de adherencia al tratamiento no se solucionaría con un poco de ayuda psicológica para que seamos capaces de aceptar que nuestra vida ha cambiado,  igual que cambia la de una persona a la que diagnostican diabetes o que ha tenido un infarto; pero sabiendo que lo bueno es que seguimos vivos y capaces de disfrutar de muchas cosas.

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No es fácil asumir nuestra nueva condición, ni tenemos muchas ayudas a nuestro alcance, pero la vida cambia cada día y eso es algo que aceptamos en múltiples cosas; y no nos queda más remedio que aceptarlo para la EM. Es la única manera de convivir en cierta paz con las nuevas limitaciones, con las secuelas que nos empeoran la vida y con los tratamientos.serenidad

A mi me costó casi tres años llegar a ello, ser una persona serena que tiene una enfermedad que me importa y me preocupa, y que está aquí aunque yo no lo quiera y va a seguir aquí, pero que no me impide vivir y disfrutar de las cosas y que no es lo más importante de mi vida, pero tampoco algo que niego o intento ignorar.

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¿Como llegaste a aceptar tu diagóstico?, ¿como llevas tu convivencia con la EM?. Si quieres compartirlo con nosotros dejanos un comentario en esta entrada o escríbenos un correo a hola@somosem.com

 

¿Y si no quiero decir que tengo EM?

Otoño y nuevo curso, o vuelta a la oficina, o nuevo trabajo , o …. En fin, que en muchos casos nos toca conocer gente nueva o, al menos volver a la relación rutinaria con nuestros compañeros de curso o de trabajo o de portal.

cardo-borriqueroYo soy bastante cardo en mis relaciones sociales y no suelo ir pregonando mis cosas personales, es decir, hay muy poca gente de mi entorno que sabe que tengo EM; y, por supuesto, no suelo decirlo cuando hace poco que conozco a una persona.

 

Este mes sigo con mis estudios en la Escuela de Idiomas y en mi clase somos muchos, y hay mucha gente nueva. El año pasado solo le dije a uno de mis compañeros la razón por la que no aguanto las 2 horas y media de la clase sin ir al baño, me cuesta levantarme de la silla cuando la profesora nos hace levantar, y los martes post-Avonex es ese día en el que estoy leeeeenta y no doy una a derechas.

Este año la mitad de la clase son mis compis desde el año pasado, ya nos conocemos bastante y “hacemos piña” frente a los que vienen de la “otra clase”; o sea, que no se cortan en preguntarte por qué tienes tan mala cara el martes o decirte “¿otra vez al baño?, ¿tu que bebes?” o “venga levántate so vaga” cuando tu rodilla falla al levantarte. Para colmo este año acabo las clases a las 9 de la noche y, para entonces yo ya no soy persona, solo un zombi que apenas puede abrir los ojos.

antisocial_1Pero mi elección es no decir nada sobre mi enfermedad. Y las pegas de eso es que parece que todo el tiempo estás poniendo cara de disculpa o inventándote excusas para hacer lo que no te queda más remedio que hacer, o para no ir a tomar unas cañas porque para ti es muy tarde, o … ; y como remate siempre recibes críticas. Y es así, no tiene remedio y más vale aceptarlo desde el principio o podemos pasar muy malos ratos.

 

Conste que decir que tienes EM tampoco es una buena solución; todos sabemos las cosas que se escuchan cuando se lo dices de nuevas a una persona: si mi madre también tiene arterioresclerosis, ¿eso es lo de Hawking no?, ¿y eso se contagia?, uff pues yo también estoy fatal porque tengo …, pero si oí en la radio que eso se cura con clara de huevo a medio cocer, ….

Entre las dos opciones la mía es la de no decirlo; no lo hice cuando trabajaba, y me comí un brote por aguantar el ritmo como podía, y no lo hago ahora; a mi me sale más rentable. No puedo soportar a los de la mirada de pena o los que están mucho peor que tu o los que conocen un remedio mágico o a los que desparecen de tu vida porque su valentía no llega para reconocer que no saben como tratarte.

 

antisocial

Y no pasa nada si no lo dices una vez que aprendes a no dejar que los juicios de otros (otros que no son gran cosa en tu vida) te importen, aguantas un rato más que los demás en el trabajo y decides que no tienes nada que demostrar o vender sobre ti a todas esas personas que te rodean, te juzgan sin tu permiso y que no te importan ni te interesan.

Decide por ti mism@ si quieres o no decirlo a determinadas personas; lo más importante de ti no es tu enfermedad, decide quien quieres que lo sepa y quien no. E intenta gestionar bien tus expectativas sobre cada persona cuando se lo digas o cuando no se lo hayas dicho y  te juzgue.

 

¿Sueles decir que tienes EM con facilidad o te lo guardas para ti?, ¿te es fácil actuar con esa actitud?. Si quieres compartirlo con nosotros dejanos un comentario en esta entrada o envíanos un correo a hola@somosem.com

Mis 100 metros x la EM

El próximo 4 de noviembre de 2016 se estrenará en cines una película muy especial para nosotros: 100 metros.  Está basada en la vida de Ramón Arroyo, una persona a la que diagnosticaron EM y que, entrenando y con fuerza de voluntad, terminó un Ironman.

100metros-4Aquí podéis ver un vídeo de presentación de la película: Adelanto de 100 metros.

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El viernes 14 de octubre hubo en Madrid una jornada de networking sobre la EM, mis 100 metros x la EM, alrededor de la película en la que se proyectó un pase previo de esta.

Agradecemos muchísimo a  Ramón Arroyo @rarroyoes, Marta Fernández  @Marfert y Águeda @Marujailustrada que nos hayan invitado (Paula @UnadecadaMil estuvo en una de las mesas redondas) y la perfecta organización de la jornada.

 

SOBRE el #NetworkingEM

El presentador, Mago Moro, entrevistó al productor de la película, Carlos Fernández y dio paso a cuatro mesas redondas en las que participaron neurólogos, enfermeras de neurología, las asociaciones nacionales, personas dedicadas al estudio del deporte en la EM y ¡pacientes individuales!: Kiko Munar @activatib, Luis Fernando Serrano (¡otro EM Ironman!), Nella Madarro (bailarina que nos emocionó con su baile) y Paula @Unadecadamil participaron en ellas y expusieron nuestro punto de vista y nuestras preocupaciones.

La mañana se terminó con otra mesa redonda donde participaron Ramón Arroyo @rarroyoes, Marcel Barrena (director de la película), Carlos Fernández (CEO de Filmax), Laura Fernández (adjunta a la dirección general de Filmax) y Bruno Bergonzini @brunobergonzini  (actor con EM que actúa en la película).

La organización del networking fué perfecta, y tras un cóctel tuvimos la oportunidad de ver el pase de la película :). Y de ella es de lo que os queríamos hablar.

 

SOBRE 100 metros

Reconozco que la vi con mucha prevención, son tantas las esperanzas puestas en que esta peli nos ayude a tener visibilidad y a que se nos entienda más y se nos juzgue menos, que tenía miedo de que me decepcionara. Pero no fue así, tengo que confesar que me gustó.100_metros

No voy a desvelar nada sobre la trama de la película, pero sí las sensaciones que me produjo como afectada de EM .

 

Yo me sentí identificada con las escenas que tienen que ver con la EM, con los otros enfermos de EM, me reconocí en muchas de las escenas del hospital y de las que se desarrollan entre Ramón/Dani Rovira e Inma/Alexandra Jiménez. Creo que, dentro del tiempo que te da una película, se cuenta todo con toda su crudeza pero sin cargar las tintas en absoluto en la sensiblería o el drama “llorón”. Las escenas de humor ayudan también a “descargar” las partes que podrían ser más duras.

Otra cosa que yo me preguntaba era si se haría mucho hincapié en la parte deportiva y, también en esto, debo reconocer que no me lo pareció. No es un documental con la historia de un deportista de élite, es la historia del reto de Ramón, una persona enferma de EM que encuentra algo que quiere conseguir y en lo que quiere superarse y en ello pone todo su esfuerzo, y así se cuenta en la película.

 

Si, hubo algunas cosas que me gustaron menos y me siento incapaz de juzgar si esta película le dirá mucho, poco o nada a quien no tiene EM; no se decir si en 2 horas es capaz de aclararle a una persona que desconoce la EM de que va esto, o si va a servir para que nos digan que somos unos vagos por no hacer un Ironman. Pero la buena sensación es la que predomina después de verla y realmente me parece un muy buen intento de difundir honestamente nuestra enfermedad. Enhorabuena de corazón a todos los que participaron en ella, a mi me gustó mucho.

Os dejo también la reseña que Paula @unadecadamil ha escrito en su blog sobre la peli: 100 metros, la película que trata sobre Ramón Arroyo y todas las personas con EM

 

Esperamos que vosotros también disfrutéis de la película y cuando la hayáis visto os invitamos a contarnos aquí que os ha parecido.

 

Conducción y EM

Estas son notas tomadas en la charla “Conducción y EM” de la Dra. Martínez Ginés, neuróloga en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid y encargada de la Unidad de Neuroinmunología. Esta Unidad organiza cada año un ciclo de charlas sobre la EM para pacientes y familiares (sean o no pacientes del hospital). Os animamos a acudir a alguna de las charlas.

(Nota: no tengo formación médica, cualquier duda que te plantees sobre esto debes consultarla con tu neurólogo)


CONDUCCIÓN Y EM

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El hecho de tener EM, el diagnóstico de la enfermedad, no incapacita para conducir, pero los síntomas (físicos o cognitivos) o la discapacidad que produce pueden ser muy incapacitantes para ello. Especialmente la fatiga, las alteraciones del sueño, la somnolencia provocada por la EM o los tratamientos, la depresión, los problemas de esfínteres … pueden ser un problema muy serio a la hora de conducir.

 

En España el Real Decreto 818/2009 de 8 de Mayo detalla los criterios de aptitud para obtener o renovar el carnet de conducir. El 20 de noviembre de 2015 salió el Real Decreto 1055/2015 (pulsa sobre él para descargarlo) que modifica el RD 818/2009, endureciendo los requisitos para las personas con enfermedades neurológicas. Pero si dice que hay que evaluar cada caso particular de persona con enfermedad neurológica.

Aquí tenéis un vídeo explicativo de las modificaciones; nos aplica a partir del minuto 2:50 hasta el minuto 4:00.

Policlínica IUMET – www.iumet.es

 

Como resumen de las modificaciones que nos afectan hay que señalar que para obtener o renovar el carnet, siempre que tengamos secuelas o síntomas que provoquen problemas de coordinación o movimientos involuntarios, tenemos que pasar, además del reconocimiento médico normal, un reconocimiento neurológico; así que pueden pedirnos un informe de nuestro neurólogo donde detalle las posibles limitaciones que tengamos para conducir: problemas de movilidad, fatiga, alteraciones visuales … Y dependiendo de este informe nos pueden exigir que hagamos algunas adaptaciones en el vehículo para que nos den el carnet o hacernos realizar otro examen práctico en carretera.conduccion-1

Si debemos realizar adaptaciones en el vehículo: controles manuales en vez de pedales, sistemas de servofreno. rampa de acceso o elevador, volante de manejo fácil …, salvo que estas vengan de fábrica, habrá que pasar una ITV para homologar dichas adaptaciones.

Si tenemos secuelas que afecten a la coordinación nos pueden dar o renovar el carnet por un período de 5 años o denegarnos la concesión de un carnet de tipo II (vehículos pesados).

Así que si al hacer el reconocimiento médico para el carnet has dicho que tienes EM y/o tienes secuelas incapacitantes, no te extrañes de que te pidan un informe de tu neurólogo o te hagan otra prueba práctica de conducción o te concedan el carnet por 5 años.

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En cualquier caso, siempre debe guiarnos el sentido común; aunque tengamos el carnet, si tenemos síntomas de los esporádicos que nos dificultan la conducción, tenemos que aceptarlo y evitar conducir. Si te deslumbran las luces por la noche intenta conducir solo por el día, si te deslumbra el sol usa siempre gafas de sol, si estás muy fatigado intenta no conducir y hacerlo en otro momento, si tomas medicación que produce somnolencia evita conducir en lo posible … ¡¡Es nuestra vida, y la de otros, la que está en juego!!

 

¿Has sacado o renovado tu carnet este año? cuéntanos como te ha ido y que cosas te han pedido para ello. Puedes dejar un comentario en esta entrada o enviarnos un correo a hola@somosem.com

 

Funambulismo … la inestabilidad

despeinadasAngie @lu_naWhite es una de las escleróticas más inquietas que conozco. Es fisioterapeuta, le gusta el fútbol, es escritora (este es su libro Despeinadas) y lleva un blog de temática erótica: DespertandoEmociones, que también tiene una sección sobre la EM: Mi enfermedad y otros regalos.

Esta semana Angie nos ha escrito el post :), hablando sobre sus secuelas. ¡No os lo perdáis!, y tampoco su libro y las entradas de sus blogs, merecen la pena. Aparte de que escribe muy bien, esta chica es pura sensibilidad y fuerza.

FUNAMBULISMO…

 

¿Secuelas de la em? Quizá puedo considerarme afortunada —al menos ahora a la espera de mi cita con las posibles sondas…—, aunque ¿qué es considerado como una secuela?; ¿algo que evita seguir con tu vida como antes?; ¿algo que te incapacita para una o varias actividades en concreto?; ¿o quizá esas «minisecuelas» que se ven uniendo tras cada brote o tropiezo dando lugar a un pozo sin fondo donde no sabes que te desmotiva más?.

 

Si elijo la más evidente, por mucho que lo visible no sea relevante; la inestabilidad es mi peor mochila.

Apenas se ve, de hecho solo mi fisioterapeuta especializada en neurología parece ser la única capaz de observarlo; para los múltiples neurólogos que me han visto: «camino bien». Yo, quizá por de-formación profesional o porque mi percepción es clara cuando me ocurre, sé que mi patrón de marcha no es como dicen los libros que debe ser. ¿Secuela? Quizá no, antes de mi acortamiento crónico de gemelo en concreto y cadena muscular posterior en general, tampoco salía a correr en busca del autobús; pero el aumento de carga de trabajo que parece sostenerse en mis puntos más débiles, me hacen sentir una inestabilidad que si fuera funambulista o quizá comercial sin dejar de recorrer las calles, sería un verdadero problema para mantenerme como población activa.

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inestabilidad

Casi a diario, sin salir del gimnasio donde trabajo como fisioterapeuta, camino unos 5km; ahí es donde descubrí mi invisible inestabilidad —de momento solo física, en unos años veremos … —. No suelo tener problemas en pisos lisos como los de una casa, un centro comercial o mi trabajo, sí en cuanto es la calle sobre la que se deslizan mis pies.

Ya es conocido por todos el « ¡uy! Qué bien se te ve»; y ahí estás tú intentando digerir la bilis y su sabor cada días más conocido.

¿Cómo lo solvento tanto física como anímicamente? Como casi todo lo que me ha regalado la em: dibujando mi mejor sonrisa, respirando, caminando de una manera más lenta (aunque haya muchos pacientes con sus prisas y sus circunstancias metiéndome prisa) y en especial no dejando de estirar ni mantenerme en movimiento o activa.

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Sé que esta secuela puede parecer irrisoria para los que conocemos nuestra enfermedad; incluso a mí me lo parece cuando llevo dos veranos sin disfrutar  de unas vacaciones como tal —ni yo ni mi pareja, claro; ¿también se considera una secuela para él? — por tanta prueba, nuevo síntoma y/o dolores. Quizá la próxima vez que decida explicar mi vida sondada —aún espero no llegar a tener que tomar esa medida—, pero por ahora vivir con las secuelas, minisecuelas o alteraciones en mi día a día, cada síntoma o sensación que me haga sentir enferma frente a los demás, o a mí misma, debe ser tratado no ya tanto con fármacos, sino con fortaleza mental, meditación, mandalas o cualquier otra actividad que nos haga evadirnos.

Leer con EM

Como les pasa a muchos de los EMRR, uno de mis brotes (el primero para ser más exactos) fue una neuritis óptica. De repente dejé de ver por el ojo izquierdo, salvo por una pequeñita franja en la parte de abajo.leer-1

Aparte del susto habitual que nos llevamos con los primeros brotes, porque no sabemos lo que nos pasa, recuerdo que mi desesperación fue total. Lo que más me gusta hacer en mi tiempo libre es leer y yo creí que me iba a quedar ciega.

Siete meses después, con mi diagnóstico en la mano y ya recuperada la vista (en ese primer brote no me pusieron corticoides y tardé mucho en volver a ver con cierta normalidad), ya había recuperado el optimismo: veía por todo el ojo y podía leer 🙂

Pero la triste realidad es que las neuritis ópticas suelen dejar secuelas y yo necesito mucha luz para poder leer, letras grandes, no distingo bien ciertos colores y se me cansan los ojos mucho más rápido que antes.

La lectora empedernida que, cuando era joven, podía estar leyendo cinco horas seguidas a la luz de una minilinterna para que mis padres no me vieran y me obligaran a dejarlo para ponerme a dormir, ahora se cansa cuando lleva más de una hora leyendo y tiene que descansar, al rato de leer ve chispitas por los laterales del ojo y necesita un flexo a toda potencia para iluminar el libro. Y si leo mucho rato en el teléfono o el PC, al día siguiente tengo el ojo izquierdo rojo (pero rojo, rojo)  y cierto dolor en la parte de detrás del ojo.

Pero puedo seguir leyendo :).leer-2

Así que a cambiar costumbres para seguir haciendo lo que más me gusta. Me he “mudado” al libro electrónico donde puedo aumentar el tamaño de la letra y no me “agota” el ojo como las pantallas retroiluminadas, descanso un poco cada media hora de lectura y me he puesto buenas bombillas en los lugares en los que leo. No estoy dispuesta renunciar a leer.

 

¿Quieres contarnos como llevas tu peor secuela?, envíanos un correo a hola@somosem.com y lo publicaremos en este blog.

 

Como funcionan los fármacos para la EM (II)

Estas son notas tomadas en la charla “Como funcionan los fármacos modificadores de la EM” del Dr. Romero, neurólogo en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid. (Nota: no tengo formación médica, cualquier duda que te plantees leyendo estas notas es muy conveniente que la consultes con tu neurólogo)

En este hospital,  el equipo de enfermedades autoinmunes del departamento de Neurología, organiza cada año un ciclo de charlas sobre la EM para pacientes y familiares de personas con EM (sean o no pacientes de este hospital). Os animamos a acudir a alguna de las charlas.

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COMO FUNCIONAN LOS FÁRMACOS MODIFICADORES DE LA EM (II)

La semana pasada vimos unos conceptos de cómo funcionan los interferones beta (Avonex, Rebif, Betaferón), el acetato de glatirámero (Copaxone) y la teriflunomida (Aubagio). Vamos a echar un vistazo a los tratamientos restantes.

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DIMETIL FUMARATO (Tecfidera®)Dimethyl fumarate Structural Formulae.png

El dimetil fumarato es una sustancia necesaria para la respiración aeróbica de las  células.

El mecanismo mediante el cual el dimetilfumarato ejerce sus efectos terapéuticos en la EM  no se conoce por completo. Se sabe que regula al alza algunos genes antioxidantes y se ha demostrado que reduce la actividad de las células inmunitarias y la posterior
liberación de citocinas proinflamatorias en respuesta a los estímulos inflamatorios (efecto antiinflamatorio).

Actúa en el sistema nervioso central y más sitios, pero no en la sangre

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NATALIZUMAB (Tysabri®)

Es un anticuerpo monoclonal (tipo de proteína producida en el laboratorio que se puede unir a sustancias del cuerpo) contra las integrinas alfa-4; estas integrinas son las que hacen que los linfocitos T puedan atravesar la barrera hematoencefálica y llegar al sistema nervioso central. Actúa pues en la sangre.

El natalizumab se une a la integrina alfa-4 que está en la superficie de los linfocitos, bloqueando el paso de los linfocitos al sistema nervioso central y haciendo que permanezcan en el flujo sanguíneo.

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FINGOLIMOD (Gilenya®)

Es un antagonista de los receptores de fosfato de esfingosina. Algunos de estos receptores están en los linfocitos, otros en los oligodendrocitos (generadores de la mielina).

Puesto en sencillo, inhibe la movilidad de los linfocitos haciendo que permanezcan en los gánglios linfáticos en vez de pasar a la sangre y posteriormente al sistema nervioso central.

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alemtuzumabALEMTUZUMAB (Lemtrada®)

Es otro anticuerpo monoclonal.

Básicamente destruye todos los linfocitos, buenos y malos, que haya en la sangre;  pero no las células de la médula ósea de las que se originan los linfocitos maduros.

Cuando el cuerpo regenera los linfocitos parece que hace que se potencien los buenos y haya menos de los malos. Actúa a nivel periférico y no sobre el sistema nervioso central.

Puedes dejarnos cualquier comentario en esta entrada o enviándonos un correo a hola@somosem.com


Otras fuentes consultadas para esta entrada:

Tecfidera – Europa.eu  (PDF)

Natalizumab en esclerosis múltiple. J. Río-Izquierdo, X. Montalban  (PDF)

Vademecum Natalizumab

Blog Esclerosis Multiple – Tysabri

Como funcionan los fármacos para la EM (I)

Estas son notas tomadas en la charla “Como funcionan los fármacos modificadores de la EM” del Dr. Romero, neurólogo en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid.

(Nota: no tengo formación médica, cualquier duda que te plantees leyendo estas notas es muy conveniente que la consultes con tu neurólogo)

En este hospital,  el equipo de enfermedades autoinmunes del departamento de Neurología, organiza cada año un ciclo de charlas sobre la EM para pacientes y familiares de personas con EM (sean o no pacientes de este hospital). Os animamos a acudir a alguna de las charlas.

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COMO FUNCIONAN LOS FÁRMACOS MODIFICADORES DE LA EM (I)

Antes de hablar de los fármacos vamos a repasar un par de conceptos importantes sobre la EM. El primero son los linfocitos T; son unas células del sistema inmunitario que reconocen las células ajenas al mismo y potencialmente dañinas, acudiendo a donde están y activando otras células inmunitarias, llamadas macrófagos, que destruyen a las células extrañas.

En el caso de la EM los linfocitos T disparan ataques contra la mielina propia de la persona afectada. Hay también una clase de linfocitos T reguladores (T-regs) que modulan esta respuesta inmunitaria o le ponen fin.

 

barreraheEl segundo es la barrera hematoencefálica: los vasos sanguíneos que riegan el sistema nervioso central (cerebro, cerebelo, nervio óptico y médula espinal) tienen unas paredes más “densas” que los vasos sanguíneos del restos del cuerpo, que impiden el paso de determinadas células de la sangre al sistema nervioso central.

Esta barrera, en circunstancias normales, impide el paso de linfocitos T y macrófagos al sistema nervioso central, pero en la EM esta barrera parece no funcionar bien y estas células inmunitarias acceden al cerebro y pueden atacar la mielina.

 

Hay varios fármacos diferentes que ayudan a modular la respuesta autoinmune de la EM y cada uno de ellos tiene un mecanismo diferente de acción, vamos a verlos (aunque estos mecanismos se conocen solo parcialmente).

 

INTERFERÓN BETA (Rebif®, Avonex®, Betaferón®)

Los interferones son unas proteínas que nuestro cuerpo genera en respuesta a infecciones y que median en las actividades antivíricas, antiproliferativas e inmunomoduladoras.

El interferón beta 1a inhibe la activación de los linfocitos T en células mononucleares de sangre periférica de pacientes con EM, restablece la función de los linfocitos T-regs y tiene otras propiedades que reducen la toxicidad sobre los oligodendrocitos (las células que generan mielina) y antiinflamatorias.

En otras palabras, atraviesan la barrera hematoencefálica e inhiben los linfocitos T agresivos, potenciando los menos inflamatorios. Actúa en la sangre y en el sistema nervioso central.

 

ACETATO DE GLATIRÁMERO (Copaxone®)

Es un conjunto polipéptido sintético, cuya estructura es muy similar a la de la proteína básica que forma la mielina. Se cree que los linfocitos T activados atacan a las células del medicamento evitando que lo hagan a las células de mielina.

 

TERIFLUNOMIDA (Aubagio®)

Las pirimidinas son una familia de moléculas que participan en funciones biológicas esenciales y que forman parte de la estructura del ADN y de otras moléculas fundamentales para el funcionamiento correcto del sistema nervioso central. Esos nucleótidos están presentes en todas las células de nuestro organismo. Los linfocitos T activados que atacan a nuestra mielina necesitan 8 veces más pirimidinas que las células no activadas.

La teriflunomida inhibe la creación de pirimidinas, bloqueando la proliferación de los linfocitos T activados. Actúa fuera del sistema nervioso central, tiene una acción selectiva y su efecto es reversible

 

La semana que viene os contaremos sobre el resto de tratamientos disponibles en la actualidad.

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 Fuentes documentales que hemos utilizado en esta entrada: