Información y ayuda en la red

Indudablemente en las redes puedes encontrar de todo; y eso incluye todo lo bueno y todo lo pésimo.

Abrumado-tensionado-y-desesperado-con-el-libro-y-el-ordenador-port-til-Foto-de-archivoCuando recibimos un diagnostico de EM, antes o después terminamos “picando” y tecleando en Google el nombre de la enfermedad y … nos salen 394.000 resultados (verificado). Todos nos hemos quejado de no saber por donde empezar para intentar informarnos, pero de forma seria, sobre la EM.

A pesar de que recién diagnosticados no solemos estar preparados todavía para acercarnos físicamente a una asociación, uno de los primeros pasos puede ser visitar las webs de algunas asociaciones. En este enlace tienes un listado de páginas web de asociaciones de pacientes.

Pero, y hablo por mi caso, lo habitual es encontrarte con información que es cierto que es contrastada y seria, pero bastante escueta y “fría”. Cuando te has mirado dos webs ya no quieres que te expliquen más lo que es la mielina; quieres información de como vas a progresar, los nuevos tratamientos o contactar con otras personas como tu.

 

Las farmacéuticas, algunas fundaciones, las enciclopedias de medicina … son también fuentes de información, aquí tienes enlaces a varias de ellas. En algunos casos la información es difícil de leer si no eres médico, o bien solo habla de aspectos técnicos de un tratamiento concreto, pero conocer mejor tu enfermedad siempre va a redundar en tu beneficio.

 

En la red encontramos también muchos blogs de personas que también tienen EM y comparten sus experiencias o sus problemas y alegrías. En este enlace puedes ver un listado de muchos blogs particulares de personas con EM o dedicados a ella. Cualquiera de ellos te puede hacer sentir menos “raro” y ver que tus síntomas y/o sentimientos son muy normales.

Es muy habitual que las personas de tu entorno cercano no entiendan lo que te provoca la enfermedad, la fatiga, los bajones, la ansiedad … No es cuestión de encerrarse en un mundo “esclerótico”, pero acercarse a él ayuda mucho porque vemos como es la enfermedad en otros (muy parecida a como lo es en nosotros) y nos hace considerar “normales” cosas que nos asustaban o que nuestros familiares nos echaban en cara.

 

ABrumado-2En mi caso concreto las primeras ayudas que encontré fueron Unadecadamil, blog que encontré por casualidad buscando por la red y que sigo desde entonces porque me siempre me ha informado seriamente al tiempo que me hace sentir mucho menos “bicho raro” y el blog de Suso Santiago, que al tener formación médica me aporta información en español y “entendible” sobre las medicaciones y demás aspectos médicos. Pero ahora sigo todo el listado de blogs que puse arriba y todos ellos me han aportado cosas buenas.

 

Consejo importante, siempre que encuentres blogs o webs o personas que te hablen de “soluciones” maravillosas, “curas” milagrosas, “tratamientos” infalibles … habla con tu neurólogo de ello y hazte una opinión rigurosa antes de creer cualquier cosa. La EM no tiene cura, si la tuviera no estaríamos aquí, yo escribiendo y vosotros leyendo. Cada uno de nosotros puede (y debe) tener sus creencias, elegir en que cosas tiene fe y conocer como afecta la enfermedad a su cuerpo. Es perfectamente lícito (y muy humano) equivocarse o que nos engañen, hay cosas que a unos nos ayudan mucho y a otros no les funcionan; pero no busquéis en la red soluciones desde la desesperación, ésta no es buena consejera y hay mucho “vendedor de humo”, como en todas partes.

 

Si quieres compartir con nosotros como te enfrentaste tu a las redes tras el diagnóstico de EM o las webs que te dan información fiable o que te gusta, dejanos un comentario en esta entrada o escríbenos a hola@somosem.com

La apatía

apatia-1Ayer estuve leyendo un post de Alberto Ruiz Maresca @ajruizmaresca sobre SÍNTOMAS PSICOLÓGICOS Y EMOCIONALES ASOCIADOS A LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE: APATÍA que me resultó muy interesante. Ese es el  síntoma psicológico que yo más asocio como compañero de la EM a lo largo de los años y no me resisto a hablar hoy de ello. Recomiendo sinceramente que os leáis la entrada de Alberto.

En ella la apatía se define, cito textualmente: “La apatía será por tanto un estado en el que la persona, emocional, motivacional y psicológicamente se encuentra sin rumbo, a la deriva, asociando esa pérdida de rumbo a estados emocionales y por tanto al estado de ánimo de la persona.”

 

A raíz del diagnóstico la cabeza se nos pone como una marmita cociendo poción mágica y nos asalta la ira, la depresión, la negación, los sentimientos de culpa … pero con el tiempo casi todos nosotros conseguimos aceptar la nueva situación y aprendemos a convivir con ella. Y esto implica darnos cuenta de que no podemos, o nos cuesta mucho, llevar el mismo ritmo de vida que nuestros amigos o familiares sanos y de que tenemos bloqueos mentales y/o problemas de concentración (continuos o en momentos de más agobio) que nos provocan sensación de impotencia o inseguridad. Al menos eso es lo que me pasa a mi y la sensación de fatiga, tan característica de la EM, no es precisamente una ayuda en esos momentos.

Después de 6 años de diagnóstico he aprendido a vivir con mi EM con cierta “elegancia”, pero bastante a menudo me asaltan temporadas de fuerte apatía, de que todo me da igual y nada me apetece, eludo las relaciones sociales y me cuesta y me agobia hacer cualquier cosa. Y si tengo que hacer cosas “obligatorias” (trámites con la administración, exámenes …) el agobio y la desgana son aún mayores, me parece que las cosas son irresolubles y yo una inútil (que se que lo soy, pero no tanto ;)).

 

apatia-2Lo que peor llevo de la apatía es que me hace postponer decisiones y cosas que tengo que hacer, sin una razón de peso para ello, simplemente me cuesta un mundo hacer determinada cosa o tomar aquella decisión: no va a servir para nada, va a salir mal …

En su entrada Alberto da algunas claves para intentar vencer este estado apático que me han parecido bastante útiles y voy a intentar aplicarlas. Quizá la que más me ha gustado es:

“Es importante que no te enfrentes a una lista interminable de “cosas pendientes” pues tener muchas cosas por hacer, pondrá en marcha tu pensamiento justificativo y por tanto tu esquema para retrasarlo todo. Es mejor, mucho mejor, que te propongas una sola cosa y que centres toda tu energía en intentar hacerla. No busques la perfección, sino hacerla. En otro momento mejoraremos el cómo lo hacemos.”

 

Si te animas a  contarnos como llevas tú la apatía y de que manera intentas vencerla dejanos un comentario en esta entrada o envíanos un correo a hola@somosem.com.

 

 

 

La vuelta de vacaciones

Pues ya vamos volviendo de las vacaciones y todo el mundo sabe que la vuelta es muy dura, todos deprimidos por retomar la rutina, el trabajo … pero ¿los que tenemos EM lo llevamos igual o peor que el resto?.fin de vacaciones.

 

Pues yo diría que peor. Muchos de los que tenemos EM necesitamos una base de vida rutinaria, nos permite controlar mucho mejor la fatiga y la ansiedad y nos ayuda a llevar unos hábitos de sueño y una alimentación más sanas.

Pero cuando llegan las vacaciones y el calor esa vida rutinaria suele deshacerse y el ritmo del día a día cambia y se hace más “desordenado”. Es más fácil que nos acostemos tarde, que cometamos excesos con la alimentación, con las cervecitas, que nos cansemos con viajes, playas, familia y amigos, ruido … Y nosotros vamos aguantando, por un lado porque también nos apetece “ser normales”, por otro porque apenas queda más remedio.

 

Y ahora llega Septiembre, la gente sana vuelve cansada y deprimida, pero muchos de nosotros volvemos agotados; y aparte de que todavía nos queda un buen rato de aguantar calor, esta época es de todo menos descansada: preparar la vuelta al cole de los niños, volver a madrugar y al trabajo, retomar las cosas que hay que hacer en casa …  ¡uuff!. Este año yo estoy particularmente fatigada y siento que mi cuerpo no está para aguantar mucho más.

 

Mafalda-vacacionesAsí que ya empecé a retomar las “viejas” costumbres de planificar lo que tengo que hacer en el día, hacer una cosa de cada vez, no agobiarme (o al menos intentarlo), tomarme un ratito de descanso tras cada tarea, tratar de controlar los niveles de fatiga posponiendo lo que es menos urgente, acostándome todos los días a la misma hora y durmiendo 7 u 8 horas. También me ayuda ser más estricta con una alimentación sana: muchas vitaminas de frutas y verduras, cinco comidas poco copiosas al día, pocas grasas animales, beber mucha agua.

 

Al final, vuelta a la rutina propiamente dicho. No me arrepiento de los excesos de las vacaciones, los he disfrutado y mucho, pero como sé que pagamos muy duramente los excesos continuados ahora necesito descanso.

 

¿Como llevas tu las vacaciones y la vuelta?, cuentanoslo dejando un comentario en esta entrada o escribiéndonos un correo a hola@somosem.com

 

Consejos veraniegos

 

Pues nos vamos de vacaciones y os dejamos unos consejos veraniegos; si, muchos son de puro sentido común y la mayoría son archiconocidos, pero nunca está de más recordarlos (y sobre todo hacerles caso 😉 ).

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Toma el sol con moderación: casi todos tenemos déficit de vitamina D y el sol es la mejor fuente, pero en España el sol casca de lo lindo. No olvides tomar el sol todos los días al menos 20 minutos, pero por la mañana o a última hora de la tarde.

Que necesitemos vitamina D no quiere decir que nos vayamos a librar de unas buenas quemaduras o de un melanoma si hacemos el burro.

 

Hidrátate: nuestro cuerpo necesita agua y en el verano la deshidratación es mayor. Si, muchos intentamos beber poco para no pasarnos la vida camino del baño, pero es muy importante estar hidratado. No olvides beber 2 litros de agua al día, tus riñones y tu piel te lo agradecerán especialmente.

Si tomas alcohol, un gran deshidratador, es especialmente importante beber agua en abundancia.

 

Sigue una dieta sana: el verano anima a tapear, a tomar helados, a estar menos tiempo en la cocina … Pero no olvides en tu dieta las ensaladas y las frutas, están ricas, hidratan y refrescan. Y los pescados azules, es su época y tienen Omega-3.

Comer sano te hará sentir mejor y evitará las digestiones copiosas que aumentan la sensación de fatiga y de calor.

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Haz ejercicio: el calor suele sentarnos muy mal y nos deja fatigados y aumenta la incidencia de las secuelas de los brotes, pero no podemos dejarnos vencer por ello y no hacer ejercicio físico. Eso si, hazlo moderado y nunca al sol cuando éste astá alto. Pero pasea, nada, haz un poco de bicicleta … las opciones son infinitas para mantener el cuerpo activo.

 

Intenta mantenerte fresco:  cosa más fácil de decir que de hacer, pero el calor puede hacer que nuestros síntomas y secuelas sean realmente molestos y nos impidan hacer muchas cosas. Sal solo a primera o última hora, mantén las ventanas y persianas cerradas y bajadas durante las horas centrales del día, usa el aire acondicionado si lo tienes, aprovecha para ir al cine (que tenga aire acondicionado) cuando en la calle hace mucho calor, duchate a menudo … lo que sea para mantener la temperatura corporal controlada.

 

Mantén tus horas de sueño: mola mucho trasnochar ahora que solo hace algo de fresco por la noche, pero necesitamos descansar y mantener una buena rutina del sueño. Dormir menos horas solo incrementará tu sensación de fatiga y dejar´tu cerebro más “lento”. Intenta dormir tus 7 u 8 horas diarias manteniendo tus horarios lo más estables que puedas.

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Y, sobre todo, no te dejes vencer por la fatiga y el calor, a pesar de todo somos muuuuuuy fuertes y podemos (y debemos!!) disfrutar y ser felices aprovechando las vacaciones 🙂

 

 

Cuentanos que haces en verano, que te sienta bien y que cosas te molestan de esta época del año. Esperamos tus comentarios a esta entrada o tus correos en hola@somosem.com

El cansancio de la medicación

Si, además de la fatiga de la EM también existe el “cansancio de la medicación”, las ganas de dejar de tomar/inyectarnos esas drogas que nos van a acompañar de por vida. Al menos es habitual que a todos nos asalte alguna vez.

Cuando te acaban de diagnosticar y vienes de pasar una temporada muy asustado con todos los síntomas que han dado lugar a ese diagnóstico, lo normal es que empecemos a medicarnos muy aplicadamente. Pero muchos de nosotros nos podemos pasar años con la medicación y sin tener brotes o simplemente algunos muy leves.

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8685_inyeccionY todos los medicamentos disponibles tienen sus inconvenientes y sus efectos secundarios. Quizá los peores en eso sean los inyectables; a nadie le gustan las agujas, ni tener que inyectarnos nosotros mismos. Además, con el tiempo, aunque mejoren los efectos secundarios inmediatos del tratamiento, empiezan a aparecer nódulos, enrojecimientos persistentes, uno se cansa de andar siempre con moratones, la inyección duele, es un rollo tener que viajar con la nevera y el “alijo” …

Pero los demás tratamientos tampoco se libran; con Tysabri tienes que pasarte una mañana al mes en el hospital y la última semana antes de la inyección estás por los suelos; con las pastillas aparecen los problemas estomacales, la fatiga, el famoso enrojecimiento de cara y cuello …

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Si el medicamento funciona, durante años estás “bien”, sin notar cambios importantes, pero “amarrado” al dichoso tratamiento. Y a veces nos ataca el fuerte deseo de mandarlo todo a la porra y dejar de medicarnos.

 

Nuestra opinión es que merece (mucho) la pena “sufrir” el tratamiento a cambio de intentar frenar la EM, y siempre defenderemos ese punto de vista, pero eso no quiere decir que no “flaqueeemos” mentalmente a veces. Si te sucede, solo podemos aconsejarte que lo pienses bien antes de dejar el tratamiento y hables con tu neurólogo para que te explique claramente los riesgos o bien te aconseje el cambio a un tratamiento que te resulte más llevadero.abandonar

No debemos olvidar que todos nuestros tratamientos solo sirven para prevenir la aparición de nuevos brotes y retrasar la degeneración  que
provoca la EM. Si dejas de medicarte lo más probable es que no notes nada peor en un período de tiempo (que puede ser largo), pero no estarás protegido en modo alguno de la EM y sus brotes, con lo que el riesgo de una recaída se incrementa.

 


¿Has dejado la medicación alguna vez?, ¿estás ahora mismo en dudas sobre si dejar de medicarte?. Animaté y cuentanoslo dejando un comentario en esta entrada o enviándonos un correo a hola@somosem.com

Problemas de equilibrio y coordinación

Una de las señas de identidad de la EM son los problemas de coordinación y de equilibrio, la mayoría de nosotros somos un tanto “patos” en nuestros movimientos y “se nos caen” las cosas con mucha facilidad. Pero con el calor esto parece empeorar y esta época veraniega a veces se convierte en una etapa en la que andar es una especie de “flotar” sobre el suelo con muy poca gracia.

 

ataxia¿Cuales son los síntomas relacionados con ésto que podemos tener?, pues si el daño en la mielina se produce en la zona del equilibrio-coordinación, en el cerebelo:

  • Pérdida de equilibrio.
  • Temblores.
  • Ataxia (descoordinación de los miembros)
  • Inestabilidad al caminar
  • Vértigos y mareos.
  • Torpeza en una de las extremidades.
  • Falta de coordinación.
  • Debilidad, que puede afectar, en particular, a las piernas y el caminar.
  • Espasmos musculares
  • Entumecimiento

 

¿Por qué aparecen?

El correcto funcionamiento del equilibrio reside en tres sistemas, cada uno de los cuales envía impulsos nerviosos al cerebro:

  • En el cuello, torso y articulaciones de las piernas y los pies hay sensores de presión que transmiten información al cerebro sobre dónde está el cuerpo en relación con el entorno. Estos mensajes se envían cuando hacemos cosas como girar la cabeza, movernos o caminar sobre superficies diferentes.
  • En el oído interno se encuentran diversas estructuras que regulan la correcta transmisión de los mensajes al cerebro sobre el movimiento, contribuyendo al equilibrio y la estabilidad del cuerpo.
  • Por los ojos percibimos las imágenes a través de las terminaciones nerviosas de la retina y enviamos señales sobre sus características al cerebro a través del nervio óptico. El cerebro usa estas señales para interpretar lo que estamos viendo, generándose la percepción visual. Asimismo se recibe la información suficiente para percibir lmareosa profundidad (a qué distancia está un objeto), algo esencial para mantener el equilibrio.

 

Como todos los síntomas asociados a la EM, los problemas de equilibrio/vértigo son resultado de la degradación progresiva de la mielina y de las fibras nerviosas. Ésto provoca un trastorno en la señal transmitida por las neuronas que conducen los impulsos del cerebro y la médula espinal hasta los músculos, lo que genera una activación excesiva, la coordinación entre los tres sistemas implicados en el equilibrio no es la adecuada, lo que provoca mareos y vértigos.

 

También algunos de los medicamentos usados para tratar los síntomas de esclerosis múltiple, tales como relajantes musculares o los antidepresivos tricíclicos, pueden agravar el vértigo.

 

Si padeces mareos, inestabilidad al caminar o problemas de coordinación de los movimientos que sean persistentes, no olvides consultarlo con tu neurólogo. Aunque no hay estudios serios sobre medicamentos que realmente sean eficaces contra todo esto, si debes hacerte una evaluación neurológica y tu especialista puede ofrecerte algunas soluciones.

Tu asociación  probablemente pueda ofrecerte también una evaluación de terapia ocupacional o de la marcha, para aconsejarte tratamiento de fisioterapia que pueda ayudarte.

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¿Tienes o has tenido problemas de coordinación o equilibrio?, cuentanos como te ha afectado dejando un comentario en esta entrada o escribiéndonos un correo a hola@somosem.com

 

 

 

Información utilizada para esta entrada:

EME – Síntomas EM

DMedicina – Esclerosis múltiple

MedLinePlus – EM

ObservatorioEM – Síntomas de la EM

VivirConEm – Problemas de equilibrio y vértigo

MovilidadenEM – EM y movilidad

ElRincóndelVago – Esclerosis múltiple

EMcuentros: El calor y sus consecuencias – 5 Julio 2016

 

Gracias a todos vosotros este martes tuvimos el primer #EMcuentros virtual dedicado a:

El calor y sus consecuencias

Hangout-1

Paula @Unadecadamil nos comentó que de siempre le sienta mal el calor, le empeora los síntomas y le “recuerda” los problemas visuales. Como remedios: madruga para irse a caminar temprano por la mañana con el fresquito, hace natación y con el agua fría se refresca y utiliza el aire acondicionado, aunque ella vive en Cantabria y allí las temperaturas no son tan altas.

Nos dijo que mucha gente le pregunta qué hacer para mejorar esa sensación de empeoramiento de las secuelas que nos produce el calor, pero que ella sepa no hay solución, es una época que hay que aguantar. Hidratarse bien, intentar refrescarse, llevar gorra o sombrero al sol y descansar cada poco o hacer las cosas sentado puede ayudar un poco.

CleoLagos, desde Madrid, comentó que el calor la deja “aplatanada” con la tensión muy baja y dificultades para concentrarse, con sensación de agotamiento y más ansiedad. Como “paliativos” usa el aire acondicionado, hacer ejercicio a primera hora de la mañana o en el gimnasio y bajar el ritmo de todo (bueno, esto último no es un “paliativo”, es una necesidad con el calor de la meseta).

Jose Antonio @JoseArcos91, en Dos Hermanas (Sevilla), comentaba que su pueblo marca todos los años las máximas de España, pero que se puede decir que está acostumbrado ya. Para él es vital el aire acondicionado en casa, con las persianas bajadas y las ventanas cerradas. Para hacer ejercicio en esta época usa la bicicleta estática con el aire acondicionado puesto.

Yasmina @EMlaUni vive en Zaragoza, donde también el calor aprieta. Ella está de baja, con el calor las secuelas de su brote medular la dejan sin poder andar ni conducir; por las mañanas puede ir a su trabajo, pero al mediodía para volver ni las piernas ni el cuerpo responden y ha tenido problemas de visión, perdiendo la visión en el ojo izquierdo dos veces. Ella prepara unas oposiciones y está haciendo su tesis doctoral, ha partido en dos sus horas de sueño para aprovechar las horas más frescas para sus actividades: se levanta a las 4 de la madrugada y aprovecha para estudiar hasta las 12 del mediodía, se acuesta y se levanta de nuevo sobre las 5 de la tarde para acostarse a las 12 o la 1 de la madrugada.

Salvi vive en Córdoba y allí también el calor se luce. Como Jose Antonio, nos dijo que están acostumbrados. Él evita salir en las horas de más calor y utiliza el aire acondicionado en casa. Este chico es un crack y perdió 130 Kg. tras el diagnóstico, nos comentó que la pérdida de peso mejora mucho la sensación de calor, aunque este año lo lleva peor. Su ejercicio es caminar, y lo hace temprano por la mañana; aunque nos comentaba que este año menos por que le han empeorado los problemas de movilidad.

Antonio @xikitin82, en Alcázar de San Juan (Ciudad Real) tampoco va mal de calor en su tierra. Este año tiene muchísima fatiga y las piernas muy pesadas. No sabe si es a causa del calor, pero después de hacer ejercicio nota un “cinturón de presión” sobre la barriga, a lo cual el neurólogo no le ha dado ninguna explicación. El remedio utilizado: el maravilloso aire acondicionado.

Yasmina habló también de la “gracia” de la EM y el calor para algunas cosas; en su examen del máster no le permitían ir al baño a refrescarse un poco con agua en mitad del examen.

Y nos comentó sobre su proyecto en La Facultad Invisible, para denunciar los problemas y buscar mejoras en la vida de los universitarios con EM (aunque la cosa pretende ser más ambiciosa y cubrir otras enfermedades crónicas).

Mil gracias también a los que se acercaron al #EMcuentros aunque no pudieran estar mucho rato o no pudieran/quisieran hablar mucho: @kond, Alberto @ajruizmaresca,  @Peke_Padawan y @DomandoAlLobo.

Esperamos que hayáis disfrutado de oír de primero mano los comentarios de otros EMs, es algo que a nosotros siempre nos aporta muchísimo. Y en Septiembre volveremos con más #EMcuentros :). ¡Os esperamos!


¡¡#EMcuentros somosEM!!

Vamos a empezar a realizar periódicamente hangouts entre personas interesadas en esclerosis múltiple para hablar de un tema concreto, será como si quedásemos para tomar un café de manera virtual. Además contaremos con personas de diferentes perfiles que nos pueden ayudar en nuestra convivencia con esclerosis múltiple.

Un hangout es una herramienta que ofrece Google para la realización de vídeo quedadas (videoconferencias) y para la emisión de vídeo en directo a través de su red social en Google+, tu canal de Youtube o tu página web. Para realizar una quedada sólo se necesita una cuenta de google+, un micrófono y si quieres que te veamos una webcam.

Los hangouts serán públicos, os aconsejamos seguir a somosEM en Google+ para enterarse de todos los detalles, (para seguir a somosEM en Google+ hacer click aquí). Tendrán una duración máxima de una hora. No se subirán a YouTube, pero se publicará una entrada en el blog después del hangout resumiendo las ideas más importantes. Si no se quiere participar por videoconferencia, habilitaremos el chat para contestar cualquier pregunta.

Hemos bautizado a estos encuentros como EMcuentros somosEM, podéis usar el hashtag #EMcuentros en las redes sociales, para hacer preguntas, sugerirnos temas, dudas, …

Preguntas frecuentes de hangouts en directo: https://support.google.com/plus/answer/2459411?hl=es

Los brotes en la EM

Hoy os traemos unas notas tomadas en la charla sobre “Los brotes en la EM” que, el 23 de junio, el Dr. Juan Pablo Cuello (neurólogo del equipo de EM del Hospital Gregorio Marañón de Madrid) impartió dentro del los ciclos de charlas que la Unidad de EM del hospital organiza todos los años para pacientes y familiares.

 

LOS BROTES EN LA EM

¿Qué es un brote?

Es una afectación localizada del sistema nervioso central (cerebro, nervio óptico o médula espinal) que dura más de 24 horas. Está autolimitada en el tiempo (en semanas o meses remite, totalmente o casi totalmente dejando alguna pequeña secuela) y sigue un curso progresivo, subagudo

Según el lugar al que afecte dará lugar a diferentes síntomas, típicos de dicho sector; aunque hay zonas del cerebro que, aun estando afectadas, no presentan síntomas detectables.

Hay que tener en cuenta que las EM remitente-recurrente y progresiva recidivante producen brotes, pero en las formas progresivas no hay brotes, sino que la progresión avanza de forma continuada.

 

¿Por qué son importantes los brotes?

Principalmente porque son marcadores de actividad de la enfermedad; nos indican que la EM necesita tratamiento o que el tratamiento utilizado puede estar siendo inefectivo.

Esta actividad es la que luego dejará las “cicatrices” (esclerosis) en el cerebro y/o la médula.

 

¿Por qué suceden los brotes?

liver pancreas nl

Básicamente se produce un proceso inflamatorio que daña la mielina de los axones. Es decir, la capa grasa que protege los nervios y asegura que las señales eléctricas se transmiten bien a través de ellos.

Igual que sucede si dañamos la capa protectora de los cables de la luz, estos daños en la cubierta de los nervios hacen que las señales nerviosas se transmitan mal, o más lentamente, del cerebro a otras partes del cuerpo y viceversa.DrCuello

Por ejemplo, si el daño es en el nervio óptico, aunque los ojos funcionen perfectamente y “vean”, la señal que transmiten no llegará correctamente al cerebro y nuestra percepción será la de no ver o hacerlo de forma defectuosa

 

Ejemplos de brotes frecuentes

  • Neuritis óptica
    • Visión borrosa
    • Dolor en los movimientos del ojo
    • Alteración de la percepción de los colores
  • Alteraciones de los movimientos oculares (nistagmo)
  • Síntomas corporales (que suelen afectar a una combinación de partes del cuerpo más que a solo un miembro)
    • Síntomas sensitivos o falta de fuerza en la mitad del cuerpo
    • Falta de coordinación y fuerza en los miembros inferiores …
  • Ataxia: alteración del equilibrio y la coordinación que hace que “parezcamos borrachos”

 

¿Qué no es un brote?

Al principio (y no tan al principio) puede ser una obsesión para nosotros determinar si alguna cosa “nueva” que notamos es o no un brote. Algunos ejemplo de síntomas que no se consideran un brote pueden ser:

  • cualquier síntoma que remite él solo en menos de 24 horas
  • síntomas que afectan a partes muy pequeñas del cuerpo (un dedo, el talón …)
  • cualquier problema de visión que se se arregla con unas gafas
  • olvidos o despistes puntuales del tipo “no sé dónde he dejado las llaves”
  • la fatiga.

 

¿Cómo evito los brotes?

Pues buena pregunta sin respuesta :(. No está claro por qué se producen los brotes, pero sí que:

  • aplicándonos la medicación
  • haciendo ejercicio regularmente

ayudaremos mucho a evitar que se produzca un brote.

 

¿Que hacer si tengo un brote?

Es importante tener en cuenta que un brote es algo que debe conocer el neurólogo y estar en nuestra historia clínica, pero NO es una urgencia médica. Ante la duda observa que tus síntomas duran más de un día y, sin prisa o agobios, intenta contactar con tu neurólogo o con la enfermera del servicio de neurología.

Tu neurólogo te hará una exploración y determinará si realmente se trata de un brote y que tratamiento te recomienda.

 

¿Hay que tratar todos los brotes?

No es “obligatorio” tratar los brotes, aunque si deben quedar documentados en nuestra historia clínica.

Si toleramos bien los síntomas que nos ha producido el brote o éstos son leves, puede que nos recomienden solamente un período de observación para esperar que vayan remitiendo ellos solos.

Si el brote es fuerte, o los síntomas producidos son incapacitantes, el neurólogo nos recomendará un tratamiento que consistirá en corticoides intravenosos a dosis altas (1 gr. diario) durante 3 ó 5 días (en algunos hospitales empiezan a suministrarlos a igual dosis pero orales). Hay brotes que aún con el tratamiento no remiten, entonces pueden optar por hacernos una plasmaféresis; pero esto es un tratamiento mucho más invasivo y que requiere hospitalización.

El tratamiento con corticoides acelerará la desaparición de los síntomas, pero no va a tener influencia dentro del curso de la EM en nosotros o en las esclerosis que nos produzca el brote.

 

Conclusiones

  • Los brotes son consecuencia de una afectación focal localizada den el cerebro o la médula espinal
  • La presencia de brotes indica que hay actividad inflamatoria
  • Es fundamental que nuestros brotes estén documentados en nuestra historia clínica para que nuestro neurólogo pueda plantear la mejor estrategia de tratamiento
  • Los tratamientos que utilizamos para la EM buscan evitar los brotes. Es importante utilizar la medicación

 

¡ Muchas gracias al equipo de EM del Hospital Gregorio Marañón por tenernos en cuenta a los pacientes y organizar estas charlas divulgativas para nosotros !

EM y la neuritis óptica

El primer contacto “que no podíamos ignorar” con la EM, en muchos de nosotros, fue una neuritis óptica. neuroptica-1

La neuritis óptica, o neuritis retrobulbar, es una inflamación del nervio óptico (ese que lleva la información visual desde el ojo hasta el cerebro). Los síntomas que produce suelen ser bastante repentinos y asustar bastante y pueden ser: pérdida de visión, visión borrosa, visión doble, visión “rara” de algunos colores, dolor en el ojo …

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Nuestra primera reacción es ir corriendo al oftalmólogo para que nos diga que nos pasa, pero en una exploración oftalmológica normal no suelen verse problemas en el ojo. Esto es lógico, porque el problema no está en el propio ojo, sino detrás, en el nervio óptico.

neuroptica-2Si nos hacen un campo visual sí aparecerá que hay áreas en las que no vemos bien (o no vemos nada), y si nos hacen un  OCT (tomografía de coherencia óptica) de la retina podrá apreciarse una cierta disminución del grosor de la capa de fibras nerviosas; pero la causa de todo esto no la podrá decir (aunque si intuir) el oftalmólogo.

Lo normal es el que el oftalmólogo nos derive a neurología para que nos hagan más pruebas (nuestra querida resonancia, por ejemplo).

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Afortunadamente, es muy habitual que la mayoría de las neuritis ópticas empiecen a remitir, aún sin necesidad de tratamiento, a las pocas semanas y que en unos meses solo queden algunas secuelas.

No olvidemos que estas secuelas pueden empeorar de forma transitoria con el calor, el estrés o el cansancio (fenómeno de Uhthoff) dándonos un buen susto cuando menos lo esperamos.

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La neuritis óptica, igual que cualquier brote de EM, se trata con corticoides intravenosos; éstos acortarán la duración de los síntomas y acelerarán la recuperación visual.

El pronóstico de neuritis óptica suele ser bueno, aunque en algunos casos permanezcan algunas alteraciones visuales.

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¿Has tenido tu también neuritis óptica?. Cuentanos tu experiencia dejando un comentario en esta entrada o escribiéndonos un correo a hola@somosem.com

 


Fuentes documentales utilizadas para esta entrada:

 

La prevalencia de la EM

Se considera de prevalencia media con, entre 5 y 30 casos, por cada 100.000 habitantes, siendo el caso del sur de Europa, sur de Estados Unidos, algunas partes del norte de África y del sur de África, oriente medio y la India.
Si una región tiene menos de 5 casos por 100.000 habitantes se consideran de baja prevalencia, como sucede en  Japón, China, Sudamérica y resto de América latina.
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La EM es prácticamente desconocida entre los nativos inuit de Alaska y los indígenas de África ecuatorial, aunque esta conclusión puede deberse a falta de datos fiables.
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El mapa de prevalencia utilizado actualmente, es el de esta imagen:
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ms_prevalence
La latitud, aunque parece influir mucho en la incidencia de la EM, no lo explica todo. Para la misma latitud, por ejemplo Gran Bretaña y Japón, las prevalencias son muy diferentes (85 casos frente a 1.4 por 100.000, respectivamente).
Las diferencias raciales también parecen explicar parte de la distribución geográfica. La población blanca aparece como de alto riesgo, mientras que negros y asiáticos presentan bajo riesgo.
Pero hay anomalías fuertes, como el caso de Sicilia y Malta, que tienen incidencias muy distintas (53,3 frente a 4,2 por 100000 respectivamente). Y los últimos estudios en Italia y España, colocan a la Europa mediterránea en el marco de las regiones de riesgo elevado. Pese a que, anteriormente, se consideraba un área de riesgo medio.
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Resulta muy curioso el caso de las Islas Faroe. Los británicos ocuparon las islas durante la Segunda Guerra Mundial. Antes de ello, la EM era una enfermedad rara entre su habitantes, para pasar a comunicarse 24 nuevos casos entre 1943 y finales de 1960 (entre nacidos y residentes en las islas). Este fenómeno se quiso relacionar con la transmision de una infección por parte de las tropas británicas, que se establecieron allí de 1940 a 1945, a los nativos. Sin embargo no ha podido demostrarse.
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 Fuentes utilizadas para documentar esta entrada: