Los potenciales evocados

 

La tercera prueba más característica para el diagnóstico de la EM, después de la resonancia magnética y la punción lumbar, son los potenciales evocados, que permiten evaluar cuanto de bien funciona la conducción de potenciales_evocadoslas vías nerviosas del sistema nervioso central. Son una extensión del examen neurológico y son más sensibles que la resonancia magnética para descubrir lesiones en el nervio óptico y la médula espinal.
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¿Como funcionan?, pues se aplica un estímulo (visual, auditivo, eléctrico …) en un órgano sensitivo o sensorial periférico y se mide la señal eléctrica que se produce en respuesta a ese estímulo en otro punto del nervio. Cuando el nervio está dañado por una lesión desmielinizada, la velocidad a la que viaja el impulso nervioso disminuye. Y si hay pérdida de axones la señal se debilita.
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O sea, si fuera un cable eléctrico: aplicamos corriente en el lado del enchufe y miramos si se enciende la bombilla en la lámpara que hay al otro lado, cuanto tarda en encenderse y si luce lo que debe o menos. Los potenciales evocados miden el tiempo que le lleva al cerebro recibir e interpretar mensajes que le llegan de uno de nuestros sentidos.
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En el caso de la EM puede mostrar la existencia de lesiones poco evidentes, que se ponen de manifiesto por el retardo mayor en la conducción del impulso nervioso, pero sin que este impulso se modifique o deteriore. Es decir, la señal que se transmite está perfectamente bien, pero va más lenta.
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Hay varios tipos de potenciales evocados, los más utilizados para la EM son:
  • Potenciales evocados visuales: ponen de manifiesto la desmielinización en el nervio óptico. Nos los hacen porque pueden detectar lesiones en ese nervio aunque no tengamos síntomas, aunque la prueba en si no indica si las lesiones se deben a cualquier otra causa que no sea la EM.
  • Potenciales evocados auditivos: muestran lesiones en el tallo cerebral que pueden causar síntomas como vértigo, mareos …
  • Potenciales evocados somatosensitivos: miden anormalidades en las vías nerviosas somatosensoriales, es decir, las que controlan el tacto, la temperatura, la percepción de la posición de nuestro cuerpo …
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Potenciales-Evocados-Visuales¿Como se hace la prueba de los potenciales evocados? Pues te colocan en la cabeza unos electrodos pequeños que monitorizan las ondas cerebrales en respuesta a los estímulos.
A continuación te aplican los estímulos.
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En el caso de los potenciales evocados visuales te pedirán que fijes la mirada en una pantalla de ordenador y proyectan en una pantalla una especie de tablero de ajedrez que va parpadeando.
Para los auditivos te harán oir varios sonidos y para los somatosensoriales te aplicarán pequeñas descargas eléctricas en brazos y/o piernas que pueden provocarte respuestas reflejas.1148809_670659139665538_725272076_n
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La prueba no es invasora, no requiere hospitalización y no suele ser dolorosa, aunque cuando te fijan los electrodos a la cabeza o te aplican estímulos eléctricos a las extremidades puede ser molesta.

 

Fuentes documentales utilizadas en esta entrada:

 

Resumen del día mundial EM 2016

Pues ya se pasó el día (más bien la semana) mundial de la EM. No ocultamos que nos gustaría que ese día los que la tenemos fuéramos los protagonistas, pero al menos hemos intentado aprovechar las cosas que se han organizado sobre la EM cerca de nosotros.

Aquí os dejamos un vistazo de los actos a los que hemos podido asistir, solo una muestra de los muchos que se organizaron.

 

El lunes 23 de Mayo Biogen organizó una jornada de charlas “EM: la enfermedad de las mil caras“. Pinchando en el título podéis ver un resumen de lo que se trató ese día.

 

El martes 24 hubo una rueda de prensa en la que se presentó un libro especial para nosotros. Como sabéis en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid se realizan dos charlas al mes de divulgación de aspectos de la EM para pacientes, son gratuitas y puede acudir cualquier persona que tenga interés por conocer cosas sobre la EM. El equipo de EM del hospital, y especialmente la neuropsicóloga Yolanda Higueras, han conseguido que se publique una novela cuyo protagonista tiene EM y que pretende ayudar a difundir la enfermedad. Se titula Recetas Múltiples.Libro_Recetas

MarinaLa escritora es una chica muy joven, pero ya muy premiada: Marina C. Funes  y para el libro se nos pidió a los que asistimos a las charlas que enviáramos recetas de cocina que se han incluido en la novela.

El libro se ha editado solamente en formato electrónico y puede adquirirse a través del portal de FEMM.

 

 

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El mircoles 25, nuestro día mundial, acudimos a la jornada de charlas organizada por FEM Madrid. Este año iba dedicada a “Esclerosis múltiple: un verano saludable” y contó con la presencia del Dr. García-Domínguez del H. Gregorio Maranón de Madrid, la Dr. Nuria Mendoza de la UCLM y el Dr. Rafael Arroyo del H. Quirónsalud y el H. Ruber

Pinchando en el título de la jornada podéis leer un pequeño resumen de lo que se habló en las charlas.

 

 

Había muchos más eventos la semana pasada y nos hubiera gustado acudir a todos pero … ¡no damos para más!. Seguimos insistiendo en que es importante participar en este tipo de eventos, todo colabora a que la EM se difunda y se conozca algo mejor en la sociedad.

Y os recordamos también que los próximos días 3 y 4 de Junio en la Feria del libro de Madrid Ramón Arroyo estará firmando su libro Rendirse no es una opción.

 

 

 

Día Mundial de la EM – 2016

DiaMundial2016somosEM

 

¡ #DiaMundialEsclerosisMultiple !

Y no, NO nos frena. La iniciativa somosem nació con esa intención:

Compartir experiencias para ayudar a otros

para ayudarnos entre todos

y la EM no nos ha frenado hasta ahora, ni lo va a hacer. Y es que queda tanto por hacer, mucho por avanzar.

Y no solo en el ámbito médico. Todos queremos una cura, mejor calidad de vida, enfermerías especializadas, que de una vez hay soluciones para las EM progresivas …

Y no solo en el ámbito social. Todos queremos que mejore la asistencia sanitaria, que haya manera de reconocer nuestras limitaciones y discapacidades, tan difíciles de medir con los actuales baremos administrativos, que las empresas puedan darnos oportunidad de trabajar con las adaptaciones necesarias …

Y no solo en el ámbito de las asociaciones. Todos queremos que todas dispongan de más servicios, que haya más, que colaboren entre ellas …

También queda mucho por hacer por nuestra parte. Difundir la EM, hacer conocidos sus problemas, estar informados para poder decidir sobre nuestros tratamientos, que este día no se centre en la enfermedad sino en nosotros … todo eso es una labor que podemos y debemos hacer. No lo vamos a lograr en un día, y requiere esfuerzo, pero podemos conseguirlo y siempre va a redundar en nuestro beneficio.

Este año queremos ver un pequeño avance en que los eventos programados por algunas farmacéuticas incluyen “mesas de pacientes”, se publican libros de “escleromúltiples” o centrados en ellos, hay más jornadas que incluyen el punto de vista de un enfermo … pero seguimos siendo meros espectadores en el que se supone que es nuestro día.

Y todas estas reflexiones no son una excusa, hay cientos de cosas programadas para hoy alrededor de la EM. ¡¡ Participa !!. Estar informado y tener contacto con otras personas que sienten y viven lo mismo que tú es sumamente enriquecedor y te puede ayudar mucho.

DiaMundial

La punción lumbar

Si hay una prueba diagnóstica de la EM que casi todos odiamos esa es la punción lumbar, pero ¿qué es y para que sirve?.

PLumabr-2Es un procedimiento sencillo que consiste en insertar una aguja entre dos vértebras lumbares (lo mismo que se hace para poner anestesia epidural) hasta llegar al conducto medular y obtener, por goteo, una muestra de líquido cefaloraquídeo (LCR).

Éste es un líquido incoloro que recubre todo nuestro sistema nervioso central y su función es la de proporcionar nutrientes y servir de protección del cerebro y la médula espinal.

No es una prueba dolorosa si el paciente colabora y permanece quieto (y el profesional sanitario “tiene buen pulso”), aunque sí puede ser molesta. A veces se pone un poco de anestesia local en el punto donde se va a realizar la extracción.

Hacer una punción lumbar puede ser útil en diagnosticar la EM, pero no es concluyente y ya no se considera necesario en todos los casos. Tu neurólogo determinará si necesitas esta prueba para confirmar el diagnóstico. Las anormalidades que pueden aparecer en el líquido cefarrolaquídeo pueden ser de mucha ayuda para establecer un diagnóstico pero, como otras pruebas, las punciones lumbares no son infalibles para diagnosticar la EM.

 

¿Como se hace una punción lumbar?

Plumbar-1Debes acostarte de lado, a la orilla de la cama, con la barbilla colocada contra el tórax, con éste y el abdomen curvados en forma de U y con los miembros inferiores flexionados sobre el abdomen. Hay que cerciorarse de que la columna vertebral se curve y la espalda quede a la orilla del lecho. Esta posición ensancha los espacios intervertebrales y facilita la introducción de la aguja.

Pondrán un poco de anestesia en tu espalda y te introducirán la aguja en la región lumbar, medirán la presión del LCR y recogerán una muestra de 1 a 10 ml. Retirarán la aguja y te pedirán que permanezcas acostado y bebiendo agua unas horas. La prueba en sí dura unos 30 minutos, pero estarás en el hospital 4 ó 5 horas.

Se aconseja que un familiar o amigo te lleve luego a casa y que permanezcas 2 ó 3 días en reposo en la cama bebiendo abundante líquido. Los efectos secundarios más habituales son dolor de cabeza y sensación de mareo y debilidad.

 

¿Para qué sirve una punción lumbar?

La muestra de LCR se usa para analizar con el microscopio si están elevadas las inmunoglobulinas, sobre todo de la Ig G; o si aparecen bandas celulares plasmáticas, llamadas bandas oligoclonales, que determinarían la presencia de inflamación en el sistema nervioso central.

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Si te dicen que el resultado de tu punción lumbar es positivo, indica que tienes esas bandas oligoclonales en tu LCR. Están en marcha varias investigaciones intentando determinar si estas bandas sirven para poder predecir el tipo de evolución, más o menos agresiva, que tendrá la EM.

 

¿Te han hecho punción lumbar?, ¿te dolió o tuviste efectos secundarios complicados?; cuentanos tu experiencia dejando un comentario a esta entrada o enviándonos un correo a hola@somosem.com

 


Fuentes consultadas para esta entrada han sido:

Neurologia y medicina Interna – SciELO

NeuroDidacta – Pruebas Diagnóstico EM

MedLineplus- Recolección de LCR

 

La resonancia magnética

Si hay una prueba estrella para el diagnóstico y el seguimiento de la EM esa es la resonancia magnética, la que permite a tu RM-3neurólogo ver las lesiones desmielinizantes que llevas en la cabeza. Y, aunque es un tanto claustrofóbica, ¡no duele!, cosa que no se puede decir de las otras pruebas características: la punción lumbar y los potenciales evocados.

Hablando mal y pronto, si tu cabeza fuera un queso de qruyere, la RM permite al neurólogo ver los “agujeros” que tiene dentro.

 

Y hablando propiamente, tal cual viene en la Wikipedia: “Una imagen por resonancia magnética (IRM) es una técnica no invasiva que utiliza el fenómeno de la resonancia magnética nuclear para obtener información sobre la estructura y composición del cuerpo a analizar. Esta información es procesada por ordenadores y transformada en imágenes del interior de lo que se ha analizado. Es utilizada principalmente en medicina para observar alteraciones en los tejidos”. Raymond RM-2Damadian, médico estadounidense de origen armenio, creó la primera máquina de imágenes por resonancia magnética en el mundo en 1972 y presentó la primera patente.

Las RM no utilizan radiación ionizante como las radiografías, las gammagrafías o los TAC, sino radiaciones electromagnéticas de menor intensidad. En principio son menos dañinas para nuestro organismo, aunque luego le daremos un repaso a esto.

 

 

¿Como te hacen una RM?

RM-1Normalmente te pedirán que vayas en ayunas y sin haber bebido agua en las 6 u 8 horas anteriores.

Tendrás que firmar un consentimiento informado, quitarte la ropa y cualquier objeto metálico y ponerte una bata de hospital. Te acostarán en una “camilla” que se introduce en un tubo largo y estrecho. A partir de aquí, encajado en un “sarcófago” y sin poder moverte, empieza una experiencia sonora de golpes al lado de la cabeza que durará de 30 minutos a 1 hora en la mayoría de los casos.RM-4

Ya sabemos que lo de arriba no suena muy bien, y te aconsejamos que lleves tapones para los oídos (no en todos los hospitales te los dan), pero es menos traumático de lo que suena. Te darán un mando para que lo aprietes si te encuentras mal, el técnico sanitario puede hablar contigo en cualquier momento y te supervisará durante toda la sesión.

En algunos casos tendrán que inyectarte un contraste, normalmente en mitad de la sesión, por vía intravenosa. Esto se hace porque las lesiones de nueva aparición se “realzan” con el contraste y el neurólogo puede distinguir si tienes lesiones recientes.

¿Que riesgos conlleva hacerse una RM?
La resonancia magnética no usa radiación, pero si campos electromagnéticos que pueden afectar a la salud. Aunque esto no está demasiado estudiado, en principio no conlleva demasiado riesgo para los pacientes que se hacen una RM cada año o dos años, siempre que no lleven un marcapasos u otros implantes.
Es más importante el riesgo para el personal sanitario que trabaja en las unidades de resonancia.
El medio de contraste utilizado más comúnmente es el gadolinio. En principio es bastante seguro, ya que el gadolinio se trata antes de inyectarlo para rebajar su toxicidad, pero (aunque es raro) puede provocar una reacción alérgica. Y el gadolinio puede ser dañino para pacientes con insuficiencia renal.

 

Si tienes dudas sobre la resonancia consulta siempre con tu neurólogo, es quien mejor te puede informar.

 

Y si quieres contarnos tus experiencias al hacerte RMs o como te entretienes mientras duran déjanos un comentario en esta entrada o envíanos un correo a hola@somosem.com


Las fuentes consultadas para escribir esta entrada han sido:

Wikipedia – Resonancia magnética

MedlinePlus – Resonancia magnética

Observatorio Esclerosis Múltiple

Primer congreso virtual iberoamericano de neurología

¿Debo decir que tengo EM?

Pues esta es una pregunta que solo tiene una respuesta, en muy pocas ocasiones estás obligado a decir que tienes EM y en todas las demás decirlo o no es una cuestión muy personal.Dudas

Al poco de recibir el diagnóstico empezamos a plantearnos si decirlo, a quien decirlo, como decirlo … y en ese momento nuestra cabeza ya está bastante liada como para poder pensar fríamente. Estos son unos consejos basados en los años de experiencia, pero siempre insistiendo en que cada persona es un mundo y debes de ser tu quien decida en cada caso lo que debes hacer.

 

En el caso de la familia más cercana suele ser difícil no decirlo, las personas que viven contigo o a las que ves muy asiduamente te habrán acompañado en el proceso de diagnóstico, o te notarán deprimido tras él, o los efectos de los brotes o de los corticoides, o te verán la medicación … Decirlo a tu pareja o tus padres no suele ser una opción, sino que termina siendo obligatorio y nos proporciona también un acompañamiento en el proceso de adaptación que es muy necesario.

Un caso muy delicado es comunicarlo a nuestros hijos, especialmente si son pequeños. En este caso el consejo es hacerlo, con palabras sencillas, los niños son increíblemente perceptivos y aceptan las cosas mucho mejor que los mayores.

 

Pero cuando llegamos  a los amigos, por cercanos que sean, no está de más tener en cuenta algunas otras cosas. El desconocimiento sobre la enfermedad es muy grande y también hay muchas personas que no saben reaccionar o convivir con un enfermo crónico, no saben que decirle o como tratarle. Si decides comunicarlo a tus amigos nunca está de más intentar hacerlo un día que tú estés tranquilo y se lo puedas explicar con calma y cierta frialdad. Intenta explicarles qué es la EM, como te está afectando a ti y desmitificar las creencias habituales sobre la enfermedad y su progresión. E intenta comprender que si a ti te está llevando tiempo aceptar el diagnóstico, a ellos también les llevará un tiempo asumir tu nueva condición.

Y, en cualquier caso, si ves que con el tiempo esas amistades se van alejando de ti, nunca pienses que es tu culpa o que no deberías de habérselo dicho; si alguien en quien tu has confiado lo suficiente como para contárselo termina abandonándote porque tienes EM, es que esa persona no merecía la pena en tu vida.apoyo

 

Ojo que con algunos familiares puedes encontrarte reacciones similares a las de ciertos “amigos”; hay parejas que no aguantan las posibles limitaciones (fatiga, irritabilidad, problemas sexuales …) que puedes tener; hay hermanos que no tienen la enfermedad y que te pueden dar la sensación de que te ven como la “manzana podrida” de la familia. Estas cosas suenan fatal, pero a veces pasan. Piensa siempre que esas personas, igual que no son capaces de aceptar tu enfermedad actual, no serían nunca una buena compañía en la vejez (aunque fuera “normal”) o en cualquier otra enfermedad que nos pudiera aquejar. Cuando vemos ese tipo de reacciones sentimos dolor, pero nunca debemos dejar que nos produzcan sentimientos de culpa; no es tu culpa tener EM y todas las personas, antes o después, terminan teniendo problemas de salud que se llevan mucho mejor con comprensión y compañía.

Y también te encontrarás con amigos o familiares que reaccionan mucho mejor de lo que nunca habrías esperado y que se convertirán en un gran apoyo.

 

dudas2En lo de decirlo o no en el trabajo hay muchas opiniones. Hay ciertos trabajos que no podrás desempeñar, lee bien los requisitos de tu puesto de trabajo, pero son los menos. En general podrás desempeñar tu trabajo con cierta normalidad y debes tener claro que no es obligatorio que comuniques a tu empresa que tienes EM, y que las empresas que realizan los reconocimientos médicos no deben comunicar a tu empresa que tienes EM, solo si eres o no apto para realizar tu trabajo.

Sobre el papel decírselo a tu empresa debería darte la posibilidad de pedir una adaptación del puesto de trabajo cuando lo necesites y no puede ser causa de discriminación laboral. En la realidad la experiencia nos dice, salvo que tengas un trabajo garantizado por una oposición, que los jefes y las empresas no suelen arriesgarse mucho. Si hay dos candidatos para una promoción o un puesto de responsabilidad, no es raro que se elija a la persona que no está enferma, aun siendo menos válida. Si hay que elegir a que persona se despide en un ERE, suele ser habitual que se opte por aquella de la que pensamos que mañana estará de baja por un brote o en una silla de ruedas. De nuevo cada empresa es un mundo, así que intenta evaluar tus opciones cuando te plantees comunicarlo.

 

Te encontrarás muchas sorpresas, buenas y malas, cuando la gente vaya sabiendo que tienes EM. Para estar mejor preparado para ellas infórmate y decide conscientemente a quien y cuando lo comunicas.

 

Si te animas a contarnos tu experiencia dejanos un comentario en esta entrada o envíanos un correo a hola@somosem.com

El virus JC

 

Si hay un virus “tristemente famoso” entre los que tenemos esclerosis múltiple ese es el virus JC; pero, al menos era mi caso, sabemos muy poco de él. Así que vamos a hacer un repaso de que es, por qué es tan famoso y de sus consecuencias.

 

VirusJC-1El virus JC está presente en una gran parte de la población.
Lo normal es que provoque alguna infección benigna cuando somos niños o incluso que no dé síntomas, a partir de ahí queda latente en el cuerpo y ni siquiera sabemos si lo tenemos o no, resultando inofensivo.

Inofensivo salvo que tengamos ciertos trastornos inmunitarios o estemos en tratamiento con ciertos fármacos inmunosupresores, entonces puede causar una enfermedad, PML (leucoencefalopatía multifocal progresiva), y eso es muuuy malo.

 

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La PML es una rara infección que ocasiona daños a la mielina y es potencialmente mortal. Los síntomas habituales son: pérdida de coordinación, de la memoria, problemas de visión, debilidad en las extremidades que va empeorando y pérdida de la capacidad del lenguaje. La tasa de mortalidad que provoca supera actualmente el 50% y, aun en caso de sobrevivir, provoca graves discapacidades neurológicas.

 

Entre los medicamentos que aumentan el riesgo de contraer PML están varios de los que se utilizan actualmente para tratar la EM. El primero con el que saltó la alarma fué el Natalizumab (Tysabri), pero posteriormente también se han reportado casos con Dimetilfumarato (Tecfidera) y  Fingolimod (Gilenya).

 

Pero antes de que cunda el pánico entre quienes se tratan con alguno de estos medicamentos, quede claro que los casos reportados y verificados hasta el momento se han dado en personas positivas al virus JC (con un análisis de sangre se determina la presencia de adn de este virus en el cuerpo) y que llevan al menos 2 años con el tratamiento o fueron tratadas previamente con inmunosupresores.

 

La PML es una enfermedad muy grave, pero los neurólogos tienen herramientas para determinar el riesgo que un enfermo de EM tiene de desarrollarla con los actuales tratamientos. Es decir, no te “acongojes” pensando en la PML, sigue todas las pautas que te de tu neurólogo en cuanto a las tomas del medicamento y a la realización de análisis periódicos.

 

Si quieres puedes dejarnos un comentario a esta entrada con tu opinión o

nuevos datos, o enviarnos un correo a hola@somosem.com


Fuentes documentales que se han utilizado en esta entrada son:

Consultorio médico – Virus JC

MedlinePlus – PML

Tesis doctoral (Roberto Álvarez Lafuente y Rafael Arroyo González,  leida el 25-09-2013 en la UCM).

Wikipedia – PML

Comunicado de la FDA sobre Tysabri

Blog de @susosantiago – Tysabri

Agenda de Mayo 2016

 

Según la Wikipedia: La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple declaró el último miércoles de Mayo Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. “El Día Mundial de la EM reúne a la comunidad internacional de EM con el fin de compartir experiencias, concienciar y hacer campaña con y para todos aquellos afectados por la EM.

Mayo se va acercando y al calor de ese día mundial van apareciendo cosas que esperamos sinceramente que sirvan para concienciar, compartir y ser mejor comprendidos. A ver si este año somos realmente los enfermos los protagonistas de la jornada.

 

Libro-Ramón

El libro que cuenta la experiencia de Ramón Arroyo: Rendirse no es una opción ya está aquí. Por si alguien no conoce su historia, con 30 años le diagnosticaron EM-RR y su médico le dijo que no podría correr ni cien metros. Con constancia, muuuuucha constancia, Ramón terminó un IronMan (es la prueba más exigente del triatlón. Consta de 3,86 km de natación, 180 km de ciclismo y 42,2 km de carrera a pie).

Buen preludio para “100 metros“, la película basada en su experiencia y protagonizada por Dani Rovira, que se estrenará en Noviembre

 

 

Pero no es el único libro que nos dedican. La Unidad de EM del Servicio de Neurología del Hospital Gregorio Marañón de Madrid tuvo la idea de publicar un libro electrónico sobre la enfermedad. Es una novela cuyo protagonista, un cocinero, tiene EM. El libro incluye recetas de cocina que hemos aportado diversos enfermos de EM y se lanzará en el mes de Mayo. Os desvelaremos todos los detalles el próximo mes.

 

 

Expo1000caras

La “Exposición Mil Caras” para la esclerosis múltiple, de múltiples autores, está programada del 13 de Mayo al 10 de Junio. Está organizada por el Grupo de Esclerosis Múltiple Afectados de Plasencia (G.E.M.A.P) y el lugar elegido para esta exposición es el Claustro del Complejo Cultural “Santa María” de Plasencia. Participarán gran cantidad de autores de diferentes disciplinas; cerámica, escultura, pintura, dibujo, fotografía… mostrando su particular visión de la enfermedad.

Habrá diferentes eventos, charlas y actividades el 25 de Mayo, día mundial de la EM.

 

 

No podemos olvidarnos del muy conocido “CorrCorre-2016e por la EM“, organizado por FEMM. Celebrará su sexta edición en la Casa de Campo de Madrid, el día 25 de Mayo. Como siempre contará con dos distancias: 2,3 Km. (llana y fácil, puede realizarse incluso en silla de ruedas) y la de 10 Km.

La edición del año pasado se agotaron los dorsales y fue una fiesta en la que disfrutamos mucho a pesar del calor que hizo aquella mañana. Ya puedes inscribirte para la edición de este año.

 

Poco a poco iremos conociendo nuevas actividades que se celebrarán alrededor de la EM; puedes dejarnos un comentario con las que se celebrarán en tu ciudad. Y recuerda: ¡participa en alguna de ellas!

 

Primavera de brotes

Estamos en primavera, este año con muchos cambios de tiempo, inestabilidad a tutiplen y muuucho aire. El cuerpo nos dice que es “una maaaala primavera” (claro que eso pasa casi todas las primaveras 😉 ).Primavera1

Y es que la primavera es una época muy propensa a los brotes, esa gracia de la EM que todos los que tenemos RR tememos a muerte. Pero ¿que es un brote?, pues la aparición más o menos repentina de nuevos problemas neurológicos debidos a la formación de nuevas lesiones en la mielina,

¿Y que son “nuevos problemas neurológicos?, pues como la EM es imprevisible y diferente en cada uno de nosotros, casi cualquier cosa: problemas de visión, falta de fuerza en una extremidad, hormigueo y/o falta de sensibilidad en alguna parte del cuerpo, problemas motores, en algunos casos dolor, problemas de equilibrio … Una de las cosas más divertidas de la EM es el tiempo que nos podemos pasar pensando si esto o aquello es un brote 🙁

Los síntomas pueden/suelen aparecer progresivamente y para considerar que es un brote deben durar más de 24 horas.

 

dudas1Y si me pasa eso, ¿que hago?. Pues esto, lamentablemente, depende mucho de tu hospital. Sin prisa, pero sin pausa, debes contactar con tu enfermera, neurólogo u hospital de día de neurología; allí te harán un reconocimiento para determinar si se trata de un brote y que tratamiento le darán. Si en tu caso es imposible contactar con ellos, debes acudir a urgencias de tu hospital. Un brote no se considera una urgencia médica, pero debe ser puesto en conocimiento de tu neurólogo y debes tener tratamiento adecuado (aunque puedes decidir tu mismo que prefieres no aplicártelo). Ante la duda (razonable) considera que tienes un brote y acude a tu hospital, para que te digan que no lo es siempre hay tiempo.

El tratamiento habitual, una vez determinado que realmente se trata de un brote, son corticoides a dosis altas (1 gr. diario) por vía intravenosa u oral, durante 3, 4 ó 5 días seguidos. Hasta hace poco se administraban por vía intravenosa en el hospital (casi dos horitas en el “sillón” entre que te lo inyectan y el rato que debes estar allí después, para asegurarse de que todo va bien); últimamente se administra a veces por vía oral, tomado disuelto en líquido en tu casa. En cualquier caso, no olvides tomar el famoso Omeprazol como protector estomacal todos esos días.

¿Efectos secundarios? el mejor es que los síntomas del brote suelen remitir bastante, si no completamente; los malos son: nerviosismo, irritabilidad, hinchazón de la cara y el cuerpo, malestar … Y todos ellos persistirán por varios días. Hasta hace poco, una vez terminados los “bolos” de corticoides que te asignaban, te aconsejaban seguir tomándolos en pastilla varios días, rebajando la dosis gradualmente. Ahora hay sitios donde ya no se hace eso y te los quitan de golpe, con lo que tendrás dos o tres días de “síndrome de abstinencia” que pueden ser bastante molestos.

Con todo esto tus nuevos síntomas deberían de haber remitido apreciablemente y lo que queda es que tu neurólogo determine si debe hacerte o no una nueva RM para ver las nuevas lesiones y/o si debes cambiar de tratamiento para la EM por otro que te sea más efectivo.

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Todos tenemos pánico a los brotes, está claro que indican que las cosas no van bien, pero ante la sospecha seria de un brote mantén la cabeza fría y acude a tu hospital.

 

 

 

Como ayuda documental para esta entrada se han consultado:

Actuar ante un brote de EM. Observatorio EM FEM

Red Pacientes. Esclerosis Multiple

II Jornada EM – H. La Princesa Madrid – 4/4/2016

LaPrincesaEl 4 de Abril de 2016 se celebraron en el Hospital de La Princesa en Madrid las Segundas jornadas de puertas abiertas para pacientes y familiares con EM: el paciente y su entorno.

 

Tras la apertura de las jornadas, realizada por el Dr. José Vivancos, Jefe del Servicio de Neurología, se impartieron las siguientes charlas:

 

El paciente con EM y su entorno. Dña. Beatriz del Río. Enfermera Unidad de EM, Servicio de Neurología

Beatriz habló de la empatía y la comunicación fluida, de por qué no escuchamos correctamente a los demás y repasó las relaciones familiares, de pareja, con amigos, laborales y nuevas relaciones en las personas con EM: como enfocar el comunicar el diagnóstico, la importancia de no centrar todas nuestras conversaciones en la EM, como suavizar el impacto de la EM en la vida de nuestros hijos o padres …

 

Deterioro cognitivo en EM. Implicaciones sociales y laborales. Estrategias para mantener el cerebro activo. Dña. Fabiola García, Neuropsicóloga

Fabiola repasó las alteraciones cognitivas más frecuentes en la EM: enlentecimiento de la velocidad de procesamiento, alteraciones en la atención, en las funciones ejecutivas (planificación, toma de decisiones …), en la memoria, en la integración viso-espacial y comentó que estas alteraciones pueden aparecer en cualquier momento de la enfermedad.

Puso ejemplos de como estas alteraciones nos afectan en las relaciones familiares, sociales y familiares y comentó maneras de mantener el cerebro activo, como hacer crucigramas, hacer ejercicio, mantener nuestra vida social y tener conversaciones, estudiar algo …

 

La discapacidad: como pedirla, para que sirve, cuando pedirla. Dra. Aránzazu Vázquez. Servicio de Rehabilitación

Aránzazu explicó las diferencias entre:

  • Discapacidad: la antigua minusvalía, reconocimiento y compensación porque tenemos dificultades para la vida normal. Depende del Imserso, se puede solicitar cuando queramos (en Madrid se solicita en los Centros Base de la Comunidad), implica pasar una evaluación médica y se mide en %.  Según el % asignado, a partir de un mínimo del 33%, se tienen unos beneficios económicos diferentes.
  • Incapacidad laboral: es una compensación cuando no se puede realizar el trabajo habitual; conlleva un “salario” o pensión y puede ser parcial, total, absoluta o gran invalidez. Depende el INSS.
  • Ley de Dependencia: nació para compensar a los cuidadores de personas dependientes, en general familiares, que no perciben salario por sus cuidados. Depende del Imserso

 

Hábitos de vida saludables y EM. Dra. Mónica Sobrado. Servicio de Neurología.

Mónica habló de los beneficios de la dieta saludable y el ejercicio físico en los afectados por la EM (aunque no hay evidencia científica suficiente para asegurar la influencia de la dieta).

Explicó que ciertos alimentos, como las grasas de origen animal, la sal, el azúcar, la ausencia de fibra o los fritos, activan las inflamaciones y provocan desequilibrios en la microbiota intestinal, y habló de las nuevas líneas de investigación sobre la influencia de dicha microbiota en la EM.

 

RHB: el ejercício físico sí es importante (neuroplasticidad). Dña. Teresa Hernández Criado. Fisioterapeuta, Servicio de Rehabilitación

Teresa habló de la importancia del ejercicio físico, que nos mantiene sanos y es muy recomendado por la OMS; particularmente sobre su efecto beneficioso sobre el sistema nervioso y nuestro cerebro, con efecto neuroprotector.

La recomendación de la OMS es realizar al menos 150 minutos de ejercicio aeróbico semanal, en sesiones de al menos 10 minutos seguidos; en caso de pacientes de edad más avanzada esto debe ser complementado con ejercicios de equilibrio, coordinación y fortalecimiento muscular.

Recordó también que lo optimo para el sistema nervioso es realizar ejercicio a temperatura entre 20 y 22ºC y debe evitarse siempre el sobrecalentamiento, la deshidratación y el sobresfuerzo

 

Novedades en investigación, nuevas estrategias y el tratamiento de las formas progresivas. Dra. Virginia Meca, Neuróloga Unidad de EM, Servicio de Neurología

Virginia centró su charla en los nuevos medicamentos en investigación para las EM progresivas y los ensayos clínicos que se están realizando con ellos con resultados muy esperanzadores: Ocrelizumab, Laquinimod, AC Anti LINGO, Ibudilast, MD 1003 y terapia con células madre.

Detalló también otros ensayos sobre el mismo tema que se están realizando: Masitinib, Sinvastatina, Siponimod, MIS 416, Natalizumab, Neuro Vax, Lamotrigina, Fenitoina …

 

Para terminar la jornada un paciente con EM del Hospital de La Princesa contó su experiencia con el diagnóstico y la enfermedad y como afronta el día a día de sus limitaciones y de sus relaciones sociales.

 

Agradecemos al Hospital de La Princesa la organización de estas jornadas y deseamos sinceramente que todas las unidades de EM de los hospitales se animen a sumarse a esta labor de informar y tener en cuenta a las personas con EM a las que tratan.

 

Si tienes alguna pregunta o comentario puedes comentar esta entrada o escribirnos un correo a hola@somosem.com.