Primavera y los que nos aguantan

Pues ya está en España la primavera y ya hemos cambiado la hora. Para la mayoría de la gente la época más bonita del año, cuando ya hace primaveramenos frío, los días son más largos y apetece salir por las noches y alargar el día antes de irse a la cama.

Pero muchas veces la EM hace también que sea una estación agridulce. Para muchos de nosotros es la estación más propensa a brotes, en la que estamos más ansiosos e irascibles y en la que la fatiga se hace notar más, bien porque está acentuada o bien porque nosotros no podemos más mientras los demás alargan su día. Para muchos de nosotros es la estación que más nos recuerda la enfermedad que tenemos.

El miedo a nuevos brotes, la fatiga, la ansiedad nos pueden llevar a ser un poco más “inaguantables” y depresivos que de costumbre, y no podemos ignorar a esos compañeros que nos aguantan todo el año y en primavera quizá más; sean ellos nuestras parejas, nuestros padres o hijos o esos amigos de verdad que a veces existen, tengan  o no ellos EM a su vez. Posiblemente en primavera sea cuando más agradezcamos tenerlos a nuestro lado.

CuidadoresPara ellos, para agradecer su labor, hemos querido traer aquí tres ejemplos de lo que personas con EM han escrito en algún momento en su honor, porque todos agradecemos que estén a nuestro lado. Hay muchas más muestras de agradecimiento en los blogs de los escleromúltiples, esta es solo una pequeña muestra. En el nombre de cada una de las autoras tenéis el link a su blog, y os recomendamos que les echéis un vistazo porque todos merecen la pena.

 

El primer ejemplo es un post del blog de Paula @unadecadamil, A nuestros compañeros de batallas:

Estas líneas pretenden ser una apología a nuestros compañeros de batallas, pero seguramente me quedaré corta. Esas personas que permanecen a nuestro lado a todas horas, que son tan incansables como nosotros, que nos dan ánimos y que viven la enfermedad como si lo hiciesen en primera persona. Esas personas.

Esas personas que consiguen que nuestro día a día sea más llevadero, que nos aguantan en nuestros malos momentos, incluso cuando no nos aguantamos ni nosotros mismos; que escuchan nuestras quejas aunque sean incapaces de comprender lo que les estamos diciendo; esas, que intentan entender nuestros síntomas aunque parezca que les estamos hablando en otro idioma, pero que a fuerza de escucharnos una y otra vez, acaban deduciendo cómo nos sentimos.

Esas personas que les interesa la esclerosis múltiple y que la viven intensamente, como nosotros; que se alegran con la aparición de un nuevo tratamiento; que están ahí cuando los resultados de la resonancia son buenos y te cuidan cuando tienes un brote. Esas, que aguantan tus lágrimas cuando aparecen y con las que te encanta compartir las alegrías y los buenos momentos; que te dan ese empujón cuando lo necesitas y sobre todo, que quieren que sigas adelante con tu vida.

abrazosEsas personas que te animan para que hagas deporte, incluso idean alguna actividad para obligarte a hacerlo porque saben que el médico te lo ha recomendado encarecidamente; que revisan si te has tomado la medicación prescrita. Esas, que andan a tu lado, a tu ritmo lento, y que mientras tanto, te ofrecen su brazo para que te apoyes.

Esas personas, que sabes, que pase lo que pase, seguirán siempre a tu lado. Esas, en la que juntos, formáis un gran equipo.

1decada1000.

Otro buen ejemplo es el post de Rocío @ioena, La culpa es tuya:

La culpa es tuya. Tuya por creer en mí cuando yo ya había dejado de hacerlo. Tuya por recoger la toalla por la que no quise luchar. Tuya por recordarme que, desde el fondo, es más fácil mirar arriba. Tuya por improvisar planes a mi medida, por frenar tu vida para acompasarla con la mía. Tuya por enseñarme a no desmoronarme ante el futuro. Tuya por confiarme tus consejos para plantarle cara a las adversidades, por no dejarme caer. Tuya por ofrecerme una mano a pesar de la distancia. Tuya por esconder tus problemas para intentar solucionar los míos. Tuya por hacerme sonreír cuando las lágrimas amenazan, por animarme. Tuya por enseñarme a aceptar, con filosofía  y un toque de humor, lo que nos ha tocado. Tuya por acompañarme, por formar ya parte de mí.gracias
La culpa de que siga aquí luchando es, como ya dije, vuestra y sólo vuestra.

Y el ejemplo más reciente es de Angie @Lu_naWhite: Angeles y santos … , muy santos:

He leído comentarios, pensamientos, reflexiones e incluso llantos silenciosos, acerca de el doble efecto que tienen en abrazonosotros —l@s «escleromentes»— los ánimos inagotables y con buenas intenciones que nos llegan día a día. A muchos, esas apariencias que tanto engañan, nos hacen daño de una manera que no puede explicarse con palabras, solo con sentimientos y emociones que apenas unos pocos pueden comprender: aquellos que están en nuestra misma situación, aquellos, que lo viven cada día en primera persona.

No pude evitar pensar cómo sería todo si se pudieran entender las emociones, los sentimientos de cualquier tipo —no solo los nuestros— y lo que eso, conllevaría en realidad. ¿Os imagináis lo que puede ser entender lo qué pasa en el interior de cada una de las personas que se cruzan en nuestro camino? Yo no creo que pudiéramos interaccionar ni aprender cómo lo hacemos ahora. Sí, hay que tener una mente muy abierta, empática y comprensiva para conseguirlo pero… ¿no es por eso por lo que pedimos tantas veces a gritos —silenciosos o no— el «ponte en mi lugar» ? Quizá si no fuera por eso, muchas personas pasarían de largo intuyendo la complejidad de nuestra enfermedad y nuestra montaña rusa tan particular y con «ticket» de entrada tan caro; ¿una hipoteca? Sus cuotas son más asequibles que nuestro día a día.

Algunos creerán que no existen esas personas tan empáticas, compresivas y abiertas. Yo las he encontrado, y no solo dentro del mundo de la em, sino también fuera de él, estos quizá no lo comprenden igual, pero lo intentan y a veces solo con eso basta. Muchos son ángeles caídos del cielo, otros sin ninguna duda, ya son santos. Encontré —y espero no perderlo nunca— la sensación en la que el hecho de escuchar es la muestra de amor más grande y que nadie nos ha explicado. Quizá porque no lo han podido vivir; el momento con esa persona que se sienta junto a ti, te mira a los ojos y sientes cómo está contigo. Lo está de verdad. En cuerpo y alma. ¿Qué mejor manera de describirlo? Con un abrazo, de esos en los que cierras los ojos porque te da miedo que si los abrieras, pudieras ver cómo desaparece todo lo que antes había alrededor; de esos, que sin prescripción, son la mejor cura a los dolores que tienes en ese momento, ¿acaso los notas durante el abrazo?
No tengo duda, los abrazos son curativos, especialmente si llegan de una conexión que no creías posible y se cruzó en tu camino.

No cerréis nunca los ojos durante el camino —sí en los abrazos—, porque donde menos te lo esperas, de la manera más imprevisible, ese ángel ya convertido en santo, llegó a la Tierra caído del cielo para hacer vuestra vida más confortable, asequible y llevadera, que sin la em igual hubiera pasado de largo.


Cuéntanos como te ayudan otras personas o si hay otros post de agradecimiento que te hayan emocionado dejando un comentario en esta entrada o enviándonos un correo a hola@somosem.com

Entrevista blogger: Alberto Ruiz Maresca

 

Breve descripción del autor:

Soy Psicólogo General Sanitario de profesión. Accedí a estudiar Psicología convencido de que era mi profesión, y por eso siempre digo, que soy psicólogo de vocación. Llevo trabajando desde el año 2000 en el campo del abordaje psicológico y emocional en personas afectadas por esclerosis múltiple.

En 1996, tuve mi primer contacto con el campo de las enfermedades crónicas. Me formé en la Asociación Española Contra el Cáncer de Granada, y ahí tuve mi primera experiencia profesional con el abordaje en las enfermedades crónicas. Algo que me dejó profesionalmente marcado y que dio rumbo a mi profesión.

Siempre he creído en el poder de las personas para gestionar sus procesos de enfermedad y por tanto para ser su principal fuente de salud. Esta creencia en la persona me puso de forma casi azarosa en contacto con la enfermedad de la esclerosis múltiple y por ende con las personas afectadas. En este enlace podréis ver cómo surgió todo.

Me inquietud creativa es la verdadera responsable de todas mis iniciativas, pues siempre creo que puedo hacer más de lo que hago. Así surgió todo esto.

¿Por qué decidiste crear un blog? ¿Cómo surgió la idea?:

Siempre he considerado que, a cambio de lo que las personas me confían a mi, yo tengo que devolverles algo. Y ese algo no es sólo mi actividad profesional. Me refiero a algo que puedan ver, tocar o sentir. Con esta idea en la cabeza se desarrolla mi actividad profesional en la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple. La confianza que las personas depositan en mi, merece ser devuelta de alguna forma, eso siento y eso intento hacer.

Así surgió el libro “Vidas con Capacidad” un trabajo colaborativo entre personas afectadas por esclerosis múltiple y yo mismo. Una forma de devolver todo lo que me dan en forma de confianza, una forma terapeútica de hacer valer el verdadero significado de mi trabajo, las personas. El libro se editó y publicó sin ningún recurso externo al grupo, no fue financiado y fue editado en papel, con el número de ejemplares limitado a cada persona que participó en él.

El Blog surge por la inquietud de hacer llegar todas esas iniciativas insatisfechas a las personas afectadas por esclerosis múltiple que acudían semanalmente a las terapias grupales. Fueron estas personas las que plantearon la posibilidad de tener un contacto externo, además del que tenían en la asociación. Por aquel entonces, las redes estaban aún por aparecer, y nuestro primer contacto virtual fue a través de mensenger. Fue todo un descubrimiento.

Siempre que trabajo una terapia o dinámica grupal, intento dar el resultado de la misma a las personas que trabajan en ella. Así surgió “La fuerza del Grupo”, nuestra primera experiencia terapéutica que tuvo como finalidad llevarse la terapia grupal de la sede de nuestra asociación, a la calle. Esto fue posible por la cohesión grupal que se forjó entre los asisitentes.

Así surgió un mural, que intentaba recoger en forma de collage la aportación de cada uno de las personas.

En una sesión individual, una persona afectada me dijo un día “me voy a tatuar una neurona para que nunca se me olvide” y yo le contesté. “Por qué no te tatúas la S de Superman, porque eso es lo que eres, un superhombre, porque afrontar diariamente todo lo que se pone en tu contra, no lo hace cualquiera, y tú sí”. Eso es lo que eres para mí, un superhombre. Tiempo después esta persona me envío el logo de lo que hoy es SuperVivientes, y ahí empezó todo.

¿Por qué lo llamaste “Supervivientes”? ¿Tiene algún significado?:

Como he contado, yo no fui quien puso nombre al blog. Fue Sergio Cáceres Supervivientesquien diseño un logo, sin saber siquiera que sería usado para un blog. Un día, en nuestra asociación, en la sala de usos múltiples, puse el logo, se votó entre los tres diseños que Sergio presentó y de ahí surgió el blog.

Una cosa teníamos claro cuando el blog se editó en su primera entrada. No buscábamos que fuese un blog publicitado, sino que fuese un recurso más a nuestro trabajo en la asociación. Hoy día es un método de trabajo más, que no solo sirve a nuestro grupo, sino a muchísima gente más. Eso nos llena de orgullo, pese a nuestros esfuerzos limitados por publicitarlo.

Para mi, el blog y su nombre significa mucho, muchísimo. Es una forma más de dar parte de lo que me dan.

¿Te ha ayudado Internet o las redes sociales en algún momento?:

Claro que me han ayudado, muchísimo. Es un instrumento clave para poder conocer más cosas sobre las personas y sobre las enfermedades. Conocer implica para mi, ayudar de forma que cuanto más conozcamos, más y mejor ayuda daremos. Merecen de nosotros lo mejor. Porque a la inversa, si yo estuviera afectado, pediría lo mejor de los profesionales que trabajan en cualquier campo el abordaje de la esclerosis múltiple. Y lo mejor, en mi campo es conocer no la enfermedad, sino la persona. Ahí centro todo mi esfuerzo personal y profesional.

Como se podría mejorar la comunicación pacientes neurólogo.

Uff, qué pregunta. Siempre digo que si los profesionales de Neurología pudieran decir otras cosas, las dirían, no me cabe duda. La comunicación se puede mejorar siempre. A veces debemos centrar el esfuerzo en cómo comunicar la demanda de la persona afectada, y otras veces deberíamos centrarnos en cómo mejorar la empatía profesional, la recepción de la demanda, el manejo de la inquietud de la persona…

Estoy seguro de que los profesionales del área de neurología hacen todo lo que saben. Otra cosa es que se precise más y ese más haya que aprenderlo.

¿Qué opinión tienes sobre la información que hay en la red sobre esclerosis múltiple? ¿Crees que se podría hacer algo al respecto?: Hay mucha y de mucha calidad. Sin embargo, es preciso aprender a discriminar como en todo. Pero lo importante además de la información es saber que pese a lo que uno lea, la posibilidad de que lo leído se ajuste a su situación personal, tal cual lo lee, depende de muchos factores. De forma que la lectura en las Redes Sociales sobre la información de la enfermedad, ha de tomarse como orientativa, explicativa… y no como algo definitivo, absoluto y por tanto como una norma de actuación para cada persona. Eso es un error.

¿Por qué crees que los pacientes tenemos tan poca visibilidad?:

Esta pregunta la debiera responder un paciente.

A mi juicio, esta es una enfermedad estigmatizadora en sí. Las interferencias de los síntomas, el cambio de vida que puede generar, la discapacidad y las limitaciones que surgen en sus diferentes estadíos son generadores de sentimientos de miedo a ser rechazado, y con toda razón lo sienten así, no olvidemos la sociedad en la que vivimos.

Pero además la vergüenza social ante el reconocimiento de la enfermedad, el miedo al aislamiento social, la pérdida de la red social de amigos etc, provoca que las personas afectadas en su proceso psicológico de afrontamiento de la enfermedad, conserve en su más estricta intimidad durante un tiempo la enfermedad.

¿Qué te parece la iniciativa de #somosEM?:

Genial. Creo que todas estas iniciativas tienen un valor que no se conoce hasta que alguien te dice, “no sabes cuánto me has ayudado”.

 

Espasticidad en la EM

 

La espasticidad es uno de los síntomas más comunes en la EM, entre el 82% y el 86% de los EM tenemos espasticidad en mayor o menor medida.

Se caracteriza por rigidez muscular y los espasmos musculares involuntarios, que pueden ser dolorosos. espasticidadAmbas cosas dificultan la movilidad e inciden en la calidad de vida.

En la EM, la espasticidad viene provocada principalmente por las lesiones del sistema nervioso que controlan las vías motoras. La persona la percibe como una sensación de rigidez o tensión en determinados músculos, que dificulta el moverlos con normalidad y puede causar aumento de la fatiga. Cuando va acompañado de espasmos musculares, la persona con EM describe una sensación de estiramiento o sacudida que, en ocasiones, puede resultar dolorosa.

 

En este vídeo de vivirconem.com puedes ver Como se manifiesta la espasticidad en las piernas contado por el Dr. Álvarez Cermeño del Servicio de Neurología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid

De forma mucho más gráfica, como nos comentaba otro EM, @UnBodhisattva, hace unos días: si no puedes mantener una fuerza controlada y constante con un músculo, sino que éste va a saltos, tienes espasticidad

 

 

Las personas con EM que tienen espasticidad pueden presentar varios síntomas, incluidos:

  • Mayor tono muscular, hipertonicidad; que puede manifestarse en músculos rígidos, dificultar para mover las articulaciones y problemas urinarios.
  • Espasmos musculares no controlados, que pueden ser aislados o una serie de contracciones musculares rápidas (clonos).
  • Reflejos de los tendones exagerados.

 

Y pueden notar:

  • Dolor que puede ser leve (músculos tensos) hasta agudo (dolorosos espasmos en las extremidades).
  • Despertares nocturno debido al dolor o a la disfunción vesical.
  • Deterioro de las funciones musculares que afecten a la capacidad de la marcha o a cualquier otro movimiento, y también al habla.
  • Aumento notable de la fatiga.

 

La espasticidad es una de las principales razones de discapacidad en la EM y puede aparecer en cualquier momento a lo largo del desarrollo de la enfermedad; varía mucho entre diferentes personas e, incluso, en la misma persona a lo largo del tiempo. Puede ser leve, moderada o grave y un fisioterapeuta especializado nos indicará los ejercicios o cosas que son aconsejables para nuestro caso. Pero como para casi todo, lo aconsejable es mantener un buen estado físico que nos ayude a conservar la flexibilidad muscular, lo cual incluye practicar estiramientos y ejercicios para fortalecer los músculos débiles.

 

En este enlace puedes acceder al libro Guía de ejercicios para mejorar la espasticidad en la EM de Almirall y EME

 

espasticidad2Si crees que tienes espasticidad debes comentarlo con tu neurólogo para que evalúe la gravedad de la misma, y en la mayoría de las asociaciones de pacientes puedes encontrar fisioterapeutas especializados en EM que te ayudarán indicándote los ejercicios o estiramientos aconsejables en tu caso.

 

Para los casos graves de espasticidad hay tratamientos farmacológicos, que deben ser siempre supervisados por tu neurólogo, como son:

  • Baclofeno Oral.
  • Tizanidina Oral.
  • Diacepam Oral.
  • Cannabinoides en espray (THC+ CBD) de pulverización bucal.
  • Toxina botulínica Intramuscular.
  • Baclofeno intratecal.
  • Gabapentina.
  • Clonacepam.

e incluso tratamientos quirúrgicos para los casos más graves.

 

Como tratamientos alternativos que pueden ayudar, junto con ejercicio físico y estiramientos adecuados, se encuentran la acupuntura (para ciertos tipos de dolor) y técnicas de relajación como el yoga y la meditación.

 

¿Tienes espasticidad?, ¿en que te afecta y como la tratas?; cuentanoslo dejando un comentario en esta entrada o enviándonos un correo a hola@somosem.com.

 


 

Fuentes documentales utilizadas en esta entrada:

 

¿Elegir tratamiento?

De momento no hay ningún medicamento (mantengamos la esperanza) que cure la EM. Pero si hay, para la EM-RR, varios tratamientos que pueden ayudar a que la enfermedad sea menos agresiva y menor el deterioro cerebral. En anteriores entradas hemos hablado de casi cada uno de ellos, aquí te contamos una visión de conjunto que esperamos pueda ayudar cuando nos planteamos que medicamento querríamos o nuestro neurólogo nos da a elegir entre varias opciones.dudas2

Ninguno de los tratamientos es una maravilla, dejemos eso claro, todos son muy fuertes para nuestro cuerpo, nos exigen una cierta rigurosidad de horarios para administrarlos y tienen muy molestos efectos secundarios. Por otro lado, a cada uno de nosotros le irá mejor un medicamento distinto al de su vecino; bien porque ayude más a que no tengamos nuevas lesiones, bien porque la forma de administración y/o los efectos secundarios nos sean más tolerables.

Además hay que tener en cuenta el aspecto psicológico de los tratamientos. Hay personas a las que pincharse les resulta insoportable, otras dicen que con las pastillas les aumenta mucho la fatiga y no toleran las molestias gástricas, hay quien prefiere pincharse todos los días y ya hacerlo una rutina, otros prefieren hacerlo cuanto más espaciado mejor, otros nos sentimos más cómodos con medicamentos más antiguos y mejor probados …

 

Deberíamos tener claro que el tratamiento que nos aconseje el neurólogo es un consejo, y nosotros deberíamos de informarnos bien, ser realistas, no crearnos falsas expectativas y dentro de los tratamientos que nos proponen,  ELEGIR teniendo la mayor información posible. Es nuestra calidad de vida la que va a sufrir el tratamiento.

¿Y cual es el mejor tratamiento dentro de lo que nos proponen?, pues aquel cuya administración y efectos secundarios nos parezcan más soportables para nosotros; abandonar el tratamiento, estar siempre amargados por su culpa o querer permanentemente el tratamiento perfecto, que no existe, es una carga psicológica muy difícil de soportar, y más con el resto de cargas psicológicas que ya conlleva el tener EM. Evidentemente debe detener los brotes y evitar nuevas lesiones, pero si es efectivo para esto solo se sabrá cuando lo usemos y con los controles del neurólogo.

Los medicamentos actualmente aprobados para la EM-RR son los que veis en esta tabla:

Tratamientos2

 

 

Si estás recién diagnosticado lo más probable es que el neurólogo te proponga Copaxone (acetato de glatirámero) ó alguno de los
interferones (Rebif, Avonex, Betaferon, Extavia o Plegridy). Estos tratamientos son de “primera línea”, todos son inyectables subcutáneamente, excepto Avonex que es intramuscular. Las frecuencias de las pinchosinyecciones varían desde a diario (Copaxone), tres veces en semana (Betaferon, Rebif, Extavia, Copaxone 40), una vez en semana (Avonex) ó una vez cada 15 días (Plegridy).

Todos estos medicamentos tienen autoinyectores que facilitan mucho el ponerse la inyección y llevan más de 15 años en el mercado (excepto Plegridy y Copaxone 40, que salieron en 2015), son los más probados y seguros y los que tienen efectos secundarios a corto y largo plazo, más conocidos. Lo cual no quiere decir que le funcionen bien a todo el mundo, solo que son los más probados. Los efectos secundarios más habituales son los efectos pseudogripales tras las inyecciones y problemas en los lugares de inyección (nódulos, eritemas, inflamaciones …)

Si a pesar de pincharte continúas teniendo brotes o te aparecen nuevas lesiones en la resonancia es probable que tu neurólogo te proponga cambiar a otro tratamiento de este mismo grupo.

 

Si uno o varios de los medicamentos anteriores no te ha funcionado bien, y algunas veces como primera opción de tratamiento, lo habitual es que te propongan pasar a tratamiento con pastillas (Tecfidera,  Gilenya  ó Aubagio) o intravenosos (Tysabri, Novantrone).

pastillasLas pastillas nos resultan a todos mucho más cómodas que las inyecciones, pero pueden provocar molestias gastrointestinales y, en el caso de Tecfidera un enrojecimiento y calor transitorio de algunas partes del cuerpo. En general la sensación de los que las toman es muy buena y por otro lado, son medicamentos mucho más nuevos de los que aún no se conocen totalmente los efectos a largo plazo.

Tysabry se administra de forma intravenosa una vez cada 28 días. Suele dar buenos resultados y los efectosInfusion
secundarios inmediatos no suelen durar más de 24 horas (cansancio, dolor de cabeza, calambres…), pero hay que acudir al hospital para que nos lo administren.

Para todos los medicamentos de este grupo es necesario hacerse previamente un análisis de sangre para detectar si hemos estado expuestos al virus JC y, en función del resultado, nuestro neurólogo nos dirá si podemos administrárnoslos y durante cuanto tiempo.

 

LemtradaInfusionCuando hemos pasado por uno o varios de los tratamientos de cada uno de los dos grupos anteriores y la EM continúa produciéndonos brotes o lesiones, el neurólogo puede plantearnos el uso de Lemtrada, otro tratamiento intravenoso. Para ello lo más probable es que tengamos que tratarnos previamente con corticoides y estar ingresados en el hospital unos 5 días para que nos lo administren y puedan controlar como reacciona nuestro cuerpo.

 

Todos estos medicamentos están aprobados para su uso en España y la Seguridad Social los dispensa. No es realista, ni los médicos lo consideran adecuado, pensar y querer que nos traten con Lemtrada si acabamos de ser diagnosticados; hay tratamientos menos agresivos y más probados que nos pueden funcionar bien. Pero dentro del grupo de medicamentos al que pertenezca el que tu neurólogo te aconseje si deberías de informarte, saber la letra pequeña de lo que te está ofreciendo y, en algunos casos, poder elegir, y para ello debemos de estar informados. ¡¡ INFORMATE !!

 

 

¡Mantén tu cerebro activo!

 

Todos sabemos que la EM puede producir lesiones en cualquier área de la sustancia blanca del cerebro, enlenteciendo o dificultando mucho las funciones que esa área cerebral ejecuta. También, el mero hecho de padecer EM, conlleva una progresión mayor de la atrofia cerebral de la que es habitual de las personas sanas producida por al edad.

Pero el cerebro tiene una plasticidad que le permite establecer nuevas conexiones neuronales cuando alguna de las habituales “ya no está accesible”, de forma que nos permite “arreglar” esos desperfectos aunque ello haga que realicemos las tareas mentales con algo más de lentitud que las personas sanas. Y esta característica se potencia si mantenemos una mente activa y ocupada.

Para ayudar al desarrollo de la plasticidad cerebral y mantener las “neuronas activas” hay muchas cosas que podemos hacer con un poco de constancia y esfuerzo por nuestra parte, y que contribuirán a que nuestro cerebro se deteriore más lentamente.

 

Haz ejercicio físico

ejercicio-verdeHacer ejercicio de forma continuada hace que el cuerpo segregue la proteína BDNF (el factor neurotrófico cerebral) implicada en la creación de nuevas neuronas y mejoras en el aprendizaje. También se relaciona con la mejora en el funcionamiento de las tareas cognitivas, la memoria espacial episódica y el reconocimiento y recuerdo verbal.

No solo ejercitarás tu cuerpo. mejorarás la sensación de fatiga y tu equilibrio y coordinación, sino que ayudarás a mantener tu cerebro en buena forma. Y si lo haces al aire libre te hará tomar el sol y mejorar tus niveles de vitamina D.

Evidentemente tienes que hacer ejercicio en la medida de tus posibilidades físicas, el ejercicio aeróbico continuado, junto con algunos ejercicios de fuerza es lo que más se recomienda. foto-ejercLos ejercicios aeróbicos son, por ejemplo, nadar, correr, caminar, hacer bicicleta, remar …

Recuerda, ¡haz ejercicio regularmente y se constante!.

 

Ejercita tu memoria

La memoria, como todo, mejora si la entrenamos. Cosas tan tontas como:

  • Haz la lista de la compra; apréndela de memoria y dejatela en casa cuando vayas a comprar
  • Apréndete cada día 5 de esos verbos irregulares ingleses que nunca conseguiste aprenderte
  • Lleva una agenda con todas tus cosas, pero intenta no consultarla a primera hora de la mañana y recordar lo que tenías que hacer
  • Busca reglas nemotécnicas que te ayuden a recordar nombres, poblaciones … cualquier cosa
  • Intenta socializar todo lo que puedas, una conversación exige mucho trabajo al cerebro y mejora la memoria
  • Duerme 7 u 8 horas diarias, dormir es necesario para mantener la memoria

 

crucigramasHaz crucigramas, sudokus, ….

Cualquiera de los pasatiempos habituales te obligará a recordar palabras, resolver problemas, hacer cálculos … En definitiva a entrenar un poco más tus habilidades cognitivas. Y si haces ejercicios de estimulación mental (puedes encontrar en la web muchos que son gratuitos) mejor que mejor

 

Usa alguna app de desarrollo cognitivo: hay muchas, aquí te comentamos tres de ellas muy utilizadas y entretenidas:

Lumosity:  juegos y herramientas desarrollados por un equipo de neurocientíficos para entrenar las habilidades cognitivas de tu cerebro. Es una aplicación para ejercitar competencias mentales abstractas, como poner atención a los detalles y tomar decisiones. Si quieres empezar a ejercitar tu mente de manera rápida y entretenida, Lumosity es una buena  opción, aunque la evidencia sobre su efectividad real está muy discutida en las redes.

Cognifit: de Bayer y FEMM. Entrenamiento especialmente orientado para mejorar todas las habilidades cognitivas relacionadas con la memoria (memoria de trabajo, memoria a corto plazo, denominación, memoria visual, memoria auditiva a corto plazo y memoria contextual) para poder prevenir una futura enfermedad neurodegenerativa.

NeuroNation: ejercicios/juegos que estimulan la memoria y la concentración, fomentando el pensamiento orientado a la resolución de problemas. Refuerzo de la memoria, aumento de la capacidad de concentración, mejora del pensamiento lógico

 

Lee y estudia

Leer ayuda a estimular la imaginación, los recuerdos y las conexiones neuronales. Lee con dia_del_libro-8constancia, siempre puedes encontrar libros de temas que te interesen y leer, al menos un poco cada día, supone poco esfuerzo aunque estés fatigado.

Estudia algo, cualquier cosa que te resulte de interés, ayudará a mejorar tu memoria y tu plasticidad cerebral. No hace falta que te hagas la carrera de medicina; pero estudiar un idioma es una de los mejores entrenamientos cerebrales que existe y establece muchas nuevas conexiones neuronales que potenciarán tu cerebro.

 

 

¿Usas otros trucos o métodos para mantener tu cerebro ágil?, cuentanoslos dejando un comentario en esta entrada o enviandos un correo a hola@somosem.com

 

Entrevista blogger: Miguel @miloabeno

 

 

Instagram: miguel_remymas

 

Breve descripción del autor: Deportista con EM, cuidar cuerpo y alma, ayudar a todo el que necesite un empujón.

¿Por qué decidiste crear un blog? ¿Cómo surgió la idea?: Con el deporte y mi filosofía podría aportar mi granito de arena a la causa, lo que es útil para mi ¿porque no compartirlo?

¿Por qué lo llamaste “runningEmymás”? ¿Tiene algún significado?: “Es lo que soy” En mi vida siempre estuvo muy presente el Running un pilar fundamental, la EM me separó temporalmente del camino,”pensé que nunca volvería a correr”, con mucho trabajo y esfuerzo volví a correr de forma adaptada a mi condición física. Ahora disfruto con mas intensidad, aprecio cada paso que doy, cada KM que recorro, con espíritu renovado. REMy+ Correr por la EM y mucho mas.

¿Te ha ayudado Internet o las redes sociales en algún momento desde el momento del diagnóstico?: Por supuesto, imprescindibles hoy en día para poder llegar al mayor numero de personas.

¿De qué manera se podría mejorar la comunicación entre el paciente y el neurólogo?: Con un equipo multidisciplinal bien formado “Neuro, Fisios, Enfermería, Neuropsicologia”, enfocados a la enfermedad específicamente, con un trato mas directo y personal.

¿Qué opinión tienes sobre la información que hay en la red sobre esclerosis múltiple? ¿Crees que se podría hacer algo al respecto?: Cada vez tenemos mejores comunicadores, web , blog y foros donde poder acceder a información de gran ayuda, las Redes nos da la posibilidad de estar al día, nos dan recomendaciones, un lugar donde poder consultar múltiples dudas

¿Por qué crees que los pacientes tenemos tan poca visibilidad?: Es una enfermedad silenciosa, muchos se esconden por miedo al rechazo y al que dirán, esto mismo produce una desconexión entre la persona y el mundo, luego es difícil volver a conectar.


 

Foto de Miguel Lopez Abenoza, Running EM y más.Hace tres años a Miguel le diagnosticaron EM-RR, hace dos y después de varios brotes pasó de ser un corredor de ultrafondo a no poder caminar sin su bastón. Las secuelas con las que convive son: cansancio crónico, problemas de visión, pérdida de fuerza y de sensibilidad, sensación de hormigueo y entumecimiento y problemas de vejiga.

Tras mucho trabajo físico y psicológico, poco a poco y con esfuerzo volvió a las carreras.

 

En octubre de 2015 participó en la “Ultra Trail Serra de Montsant” en Tarragona. Su reto era “REMy+” (Running EM y más) para recaudar fondos a favor de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid.

La “Ultra Trail Serra de Montsant” es una prueba de Carrera en Montaña de 101 Km con 4.000 metros de desnivel positivo:

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Al final su sueño de acabar la carrera no pudo ser, la aventura REMy+ UTSM finalizo en el corte del km 75,60 en Vilella alta y en mitad de la noche; una serie de complicaciones impidieron que llegara a tiempo después de 16 horas corriendo y caminando. Solo faltaron 25 km para llegar a la meta.

Este año Miguel ya está preparándose para volver a las tierras del Priorat para intentar conquistar los 101 km en Cornudella del Montsant

Os recomendamos leer la entrada que Miguel escribió en el bog yoymiretto; Nací para correr aún con piedras en el camino

Entrevista a la Dra. Yolanda Higueras, neuropsicóloga

FOTO DE EQUIPOEl Hospital Gregorio Marañón de Madrid ofrece, por cuarto año consecutivo, dos charlas mensuales gratuitas de divulgación sobre la EM para pacientes y familiares.

Están organizadas por el equipo de la Dra. Martínez Ginés y la “culpable” de la agenda y de impartir muchas de ellas es Yolanda Higueras, doctora en neuropsicología que trabaja en la unidad de EM del hospital.

Yolanda rebosa amor por su trabajo, energía para hacer muchas cosas nuevas y buen humor. Es un autentico gusto que nos haya aceptado en las charlas, a pesar de pertenecer a otros hospitales, y poder participar de un entorno en el que se puede preguntar cualquier cosa de la enfermedad, tanto a ella como a los neurólogos o enfermeras de la unidad de EM, que suelen acudir a muchas de las charlas.

Esta entrada es para que conozcamos cual es el trabajo de un neuropsicólogo y acercarnos a esta estupenda profesional.

 

Yolanda, ¿que es un neuropsicólogo?YolandaHigueras

Es un psicólogo que estudia la relación entre el cerebro y la conducta; el ser humano es bio-psico-social, y desde la neuropsicología estudiamos esa relación basada en tres aspectos: la cognición, la emoción y la conducta.

¿Como acaba un neuropsicólogo en una unidad de neurología de EM?

Pues en mi caso, después de estudiar la carrera de psicología hice un master en neuropsicología, que era lo que me gustaba y apenas se estudiaba en la carrera; los 3 meses de prácticas exigidas en ese máster los hice en el servicio de Neurología  el Hospital Gregorio Marañón. Al terminar me permitieron quedarme en el hospital para ayudar a otros alumnos de máster en prácticas y como voluntaria en el servicio de Neurología. Posteriormente participé en varios proyectos de investigación, de 2001 a 2009, de varias patologías, no solamente EM.

En 2010 me fui a Gales a hacer el doctorado. Cuando volví a España, en 2013, me pasé por el hospital a saludar a
los antiguos compañeros y la Dra. Martínez Ginés me pidió que me incorporase a su equipo de EM.

Hubo que solucionar unos “problemillas” ya que la Seguridad Social no contrata neuropsicólogos y para contratarme hubo que hacerlo para proyectos de investigación y educación, pero aquí estoy.

¿Y las personas con EM acaban en tu consulta porque ellos lo piden o porque les manda el neurólogo?

Tenemos un protocolo de actuación y me derivan a todas las personas a las que se les asigna uno de los nuevos tratamientos, para hacer una evaluación basal de su estado cognitivo.

También me lo derivan si es el propio paciente el que informa de quejas de posible alteración cognitiva, para concretar su estado.

 

¿Cual es tu trabajo? ¿que haces por las personas con EM?

La Unidad cuenta hoy en día con cerca del millar de enfermos de EM y soy la única neuropsicóloga de la Unidad, así que básicamente mi labor es realizar una evaluación neuropsicológica de las personas con EM. Para ello mi herramienta básica son los tests, cuyos resultados se bareman por la edad y el nivel educativo. Con ello nos hacemos una idea del estado cognitivo de esa persona.

Las evaluaciones son una situación seria que requiere mucho esfuerzo por parte del paciente , pero yo me empeño en propiciar un clima relajado que no provoque ansiedad o estrés en la persona evaluada, para que los resultados sean los mejores posibles según su capacidad.

El siguiente paso sería hacer rehabilitación y/o estimulación neuropsicológica, usando los puntos fuertes de cada persona para mejorar los débiles, pero de momento lo planteamos como plan a futuro a la espera de conseguir más recursos, tanto materiales como humanos.

¿Como son las personas con EM según tu punto de vista?

Yo tengo una definición personal de lo que llamo “personalidad EM”. La personalidad la determina el cerebro, y la EM puede causar ciertas desconexiones entre zonas del mismo, influyendo en la velocidad de procesamiento y en una posible “permisividad” de los lóbulos frontales en el control de los impulsos por fallo en la conectividad. Esto podría propiciar una conducta en ocasiones explosiva, impulsiva (en el buen sentido, que conste); es generalizar mucho, pero a mi me gusta decir que …¡sois como los peta-zetas!.

También en muy habitual que las personas que sufren EM tengan una percepción desajustada de su estado cognitivo, yendo desde la convicción de están muy deterioradas (más de lo objetivable en las evaluaciones) hasta los que no quieren/pueden ver los fallos que su EM les ocasiona. Es por esto que la formación sobre deterioro cognitivo asociado a la EM es vital para todos los afectados y las personas de su entorno.

¿Como surgieron estas charlas que nos ofrecéis?

En el equipo surgió la idea de dar charlas divulgativas para pacientes, como iniciativa para aumentar el criterio de calidad asistencial que se ofrecía desde nuestra unidad. Queríamos promover un espacio que permitiera explicar la enfermedad en general, utilizando un lenguaje sencillo para exponer temas que os pueden resultar peliagudos de preguntar en la consulta. Si le dábamos a las charlas el ambiente de confianza adecuado, si vosotros estabais suficientemente cómodos para preguntar lo que quisierais, ofreceríamos una vía para formaros y, con ello, involucraros mejor con la enfermedad.

(NOTA de somosem: Os aseguramos que el ambiente es más que agradable y de confianza para preguntar cualquier cosa y que nunca una pregunta hecha allí ha quedado sin respuesta)

¿Como es tu relación con los neurólogos del hospital?

Muy buena, somos realmente un equipo multidisciplinar que nos reunimos todas las mañanas para revisar juntos los expedientes de los pacientes, las actividades pendientes …

Varios de los neurólogos del equipo eran residentes en el hospital cuando yo hice allí mis prácticas, por lo que la relación incluso va más allá de lo meramente profesional. Como equipo funcionamos con ganas y entusiasmo, tanto en la asistencia a nuestros pacientes como en la generación de proyectos de investigación y de cualquier iniciativa que nos permita avanzar y mejorar la asistencia que damos a nuestros pacientes.

 

Muchas gracias a Yolanda por su tiempo y su paciencia que han hecho posible esta entrevista.

¿Tienes alguna duda sobre la labor del neuropsicólogo?, déjanos un comentario en esta entrada o envíanos un correo a hola@somosem.com

 

 

Problemas urinarios en la EM

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¿Alguno de vosotros ha tenido problemas urinarios? … si tienes EM la respuesta tiene muchas posibilidades de ser afirmativa. Muchos de nosotros tenemos problemas de urgencia, o micción incompleta, o incontinencia, o …, hasta un 80% de las personas con EM desarrollarán problemas urinarios.

 

Cuando la vejiga está llena envía una señal al cerebro que a su vez envía otra, a través de la médula
espinal, al músculo detrusor y al esfínter; estos dos músculos coordinados permiten que la orina sea expulsada.

Cuando hay problemas de comunicación entre el cerebro, la médula y el sistema urinario SueloPelvicoa veces se provocan contracciones en  el músculo detrusor de la vejiga aunque ésta no esté llena, la sensación es la de necesitar orinar muy frecuentemente, pero en pequeñas cantidades; se llama “vejiga hiperactiva”. Es un problema de almacenamiento en la vejiga.

En otros casos el esfínter se contrae involuntariamente antes de terminar la descarga de la vejiga provocando que en ella quede orina residual que no se elimina y puede provocar infecciones. Es la “micción incompleta”, un problema de vaciado de la vejiga.

Y como la EM es imprevisible ¡hay personas con EM que tienen ambos problemas conjuntamente!

 

Lo primero que debemos hacer cuando detectamos problemas es hablar con el neurólogo, es importante que se diagnostique cual es el problema que nos afecta a nosotros y que gravedad tiene; por ejemplo, si nuestro problema son las micciones incompletas, es importante hacer mediciones de cual es la cantidad de orina que permanece en la vejiga, el tratamiento puede variar en función de ello.

También tenemos que entender que estos problemas no son solo molestos desde el punto de vista social, pueden desencadenar infecciones renales graves; y que la solución no es dejar de beber agua para no tener gana de orinar, nuestros riñones necesitan que bebamos entre 1,5 y 2 litros de agua al día.

 

Algunos de los síntomas urinarios que pueden sufrir los afectados de EM son:

  • WC3Urgencia o tener la necesidad de ir a orinar con la sensación de que la orina no se puede contener.
  • Polaquiuria o aumento de la frecuencia del deseo de orinar.
  • Nicturia o aumento de la frecuencia de la necesidad de orinar por la noche.
  • Incontinencia urinaria o pérdida del control sobre el lugar y el momento de iniciar la micción.
  • Dificultad para iniciar la micción, a pesar de tener la sensación de tener ganas de orinar.
  • Incontinencia de rebosamiento o “goteo de orina” no relacionado con el esfuerzo, que puede ser provocado por una vejiga distendida y demasiado llena.
  • Sensación de micción incompleta una vez terminada la micción voluntaria, que no se vació la vejiga por completo.
  • Flujo débil de orina, el flujo es muy fino y lento

 

Si le reportamos alguno de estos síntomas al neurólogo lo más probable es que nos envíe a un reconocimiento urológico para determinar el problema y poder tratarlo.  Posibles soluciones serán:

  • fármacos, hay varios  que pueden solucionar o aliviar el problema de la urgencia de orinar y nos permitirán recuperar nuestra calidad de vida,
  • sondas, no es demasiado difícil aprender a sondarse una mismo si una enfermera nos enseña y, aunque siempre conlleva riesgo de infecciones, soluciona el problema social
  • inyecciones de botox en la vejiga, para recuperar los músculos que la controlan

 

Pero necesitemos o no tratamiento, algunas medidas de tipo higiénico y dietético pueden ayudar a mejorar algunos de estos síntomas:

  • Limitar la cafeína o el alcohol, ya que actúan como irritantes de la vejiga y aumentan el deseo de orinar.
  • Beber suficiente agua para mantenerse hidratado y favorecer la eliminación de bacterias presentes en el tracto urinario reduciendo el riesgo de infecciones y de lesión del riñón
  • Disminuir la ingesta de líquidos dos horas antes de realizar actividades en lugares donde no habrá disponibilidad de baño y también después de la cena para evitar despertarse con frecuencia durante la noche.
  • Planear la acción de orinar cada 2-3 horas, intentando no ir al baño entre medias
  • Tomar arándanos o zumo de arándanos, que ayudan a prevenir las infecciones urinarias
  • Es muy importante hacer ejercicios para fortalecer la musculatura pélvica. Los abdominales hipopresivos o ejercicios de Kegel ayudarán a mejorar el tono y la fuerza de los músculos de la zona haciendo más fácil el control. Aquí tienes un vídeo de Laura Rojas, fisioterapeuta especializada en suelo pélvico en personas con EM, que te dice como hacerlos correctamente

CUENTANOS tu experiencia y soluciones dejando un comentario en esta entrada o escribiéndonos a hola@somosem.com 

Fuentes documentales para esta entrada han sido: