Entrevista blogger: Alberto Ruiz Maresca

 

Breve descripción del autor:

Soy Psicólogo General Sanitario de profesión. Accedí a estudiar Psicología convencido de que era mi profesión, y por eso siempre digo, que soy psicólogo de vocación. Llevo trabajando desde el año 2000 en el campo del abordaje psicológico y emocional en personas afectadas por esclerosis múltiple.

En 1996, tuve mi primer contacto con el campo de las enfermedades crónicas. Me formé en la Asociación Española Contra el Cáncer de Granada, y ahí tuve mi primera experiencia profesional con el abordaje en las enfermedades crónicas. Algo que me dejó profesionalmente marcado y que dio rumbo a mi profesión.

Siempre he creído en el poder de las personas para gestionar sus procesos de enfermedad y por tanto para ser su principal fuente de salud. Esta creencia en la persona me puso de forma casi azarosa en contacto con la enfermedad de la esclerosis múltiple y por ende con las personas afectadas. En este enlace podréis ver cómo surgió todo.

Me inquietud creativa es la verdadera responsable de todas mis iniciativas, pues siempre creo que puedo hacer más de lo que hago. Así surgió todo esto.

¿Por qué decidiste crear un blog? ¿Cómo surgió la idea?:

Siempre he considerado que, a cambio de lo que las personas me confían a mi, yo tengo que devolverles algo. Y ese algo no es sólo mi actividad profesional. Me refiero a algo que puedan ver, tocar o sentir. Con esta idea en la cabeza se desarrolla mi actividad profesional en la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple. La confianza que las personas depositan en mi, merece ser devuelta de alguna forma, eso siento y eso intento hacer.

Así surgió el libro “Vidas con Capacidad” un trabajo colaborativo entre personas afectadas por esclerosis múltiple y yo mismo. Una forma de devolver todo lo que me dan en forma de confianza, una forma terapeútica de hacer valer el verdadero significado de mi trabajo, las personas. El libro se editó y publicó sin ningún recurso externo al grupo, no fue financiado y fue editado en papel, con el número de ejemplares limitado a cada persona que participó en él.

El Blog surge por la inquietud de hacer llegar todas esas iniciativas insatisfechas a las personas afectadas por esclerosis múltiple que acudían semanalmente a las terapias grupales. Fueron estas personas las que plantearon la posibilidad de tener un contacto externo, además del que tenían en la asociación. Por aquel entonces, las redes estaban aún por aparecer, y nuestro primer contacto virtual fue a través de mensenger. Fue todo un descubrimiento.

Siempre que trabajo una terapia o dinámica grupal, intento dar el resultado de la misma a las personas que trabajan en ella. Así surgió “La fuerza del Grupo”, nuestra primera experiencia terapéutica que tuvo como finalidad llevarse la terapia grupal de la sede de nuestra asociación, a la calle. Esto fue posible por la cohesión grupal que se forjó entre los asisitentes.

Así surgió un mural, que intentaba recoger en forma de collage la aportación de cada uno de las personas.

En una sesión individual, una persona afectada me dijo un día “me voy a tatuar una neurona para que nunca se me olvide” y yo le contesté. “Por qué no te tatúas la S de Superman, porque eso es lo que eres, un superhombre, porque afrontar diariamente todo lo que se pone en tu contra, no lo hace cualquiera, y tú sí”. Eso es lo que eres para mí, un superhombre. Tiempo después esta persona me envío el logo de lo que hoy es SuperVivientes, y ahí empezó todo.

¿Por qué lo llamaste “Supervivientes”? ¿Tiene algún significado?:

Como he contado, yo no fui quien puso nombre al blog. Fue Sergio Cáceres Supervivientesquien diseño un logo, sin saber siquiera que sería usado para un blog. Un día, en nuestra asociación, en la sala de usos múltiples, puse el logo, se votó entre los tres diseños que Sergio presentó y de ahí surgió el blog.

Una cosa teníamos claro cuando el blog se editó en su primera entrada. No buscábamos que fuese un blog publicitado, sino que fuese un recurso más a nuestro trabajo en la asociación. Hoy día es un método de trabajo más, que no solo sirve a nuestro grupo, sino a muchísima gente más. Eso nos llena de orgullo, pese a nuestros esfuerzos limitados por publicitarlo.

Para mi, el blog y su nombre significa mucho, muchísimo. Es una forma más de dar parte de lo que me dan.

¿Te ha ayudado Internet o las redes sociales en algún momento?:

Claro que me han ayudado, muchísimo. Es un instrumento clave para poder conocer más cosas sobre las personas y sobre las enfermedades. Conocer implica para mi, ayudar de forma que cuanto más conozcamos, más y mejor ayuda daremos. Merecen de nosotros lo mejor. Porque a la inversa, si yo estuviera afectado, pediría lo mejor de los profesionales que trabajan en cualquier campo el abordaje de la esclerosis múltiple. Y lo mejor, en mi campo es conocer no la enfermedad, sino la persona. Ahí centro todo mi esfuerzo personal y profesional.

Como se podría mejorar la comunicación pacientes neurólogo.

Uff, qué pregunta. Siempre digo que si los profesionales de Neurología pudieran decir otras cosas, las dirían, no me cabe duda. La comunicación se puede mejorar siempre. A veces debemos centrar el esfuerzo en cómo comunicar la demanda de la persona afectada, y otras veces deberíamos centrarnos en cómo mejorar la empatía profesional, la recepción de la demanda, el manejo de la inquietud de la persona…

Estoy seguro de que los profesionales del área de neurología hacen todo lo que saben. Otra cosa es que se precise más y ese más haya que aprenderlo.

¿Qué opinión tienes sobre la información que hay en la red sobre esclerosis múltiple? ¿Crees que se podría hacer algo al respecto?: Hay mucha y de mucha calidad. Sin embargo, es preciso aprender a discriminar como en todo. Pero lo importante además de la información es saber que pese a lo que uno lea, la posibilidad de que lo leído se ajuste a su situación personal, tal cual lo lee, depende de muchos factores. De forma que la lectura en las Redes Sociales sobre la información de la enfermedad, ha de tomarse como orientativa, explicativa… y no como algo definitivo, absoluto y por tanto como una norma de actuación para cada persona. Eso es un error.

¿Por qué crees que los pacientes tenemos tan poca visibilidad?:

Esta pregunta la debiera responder un paciente.

A mi juicio, esta es una enfermedad estigmatizadora en sí. Las interferencias de los síntomas, el cambio de vida que puede generar, la discapacidad y las limitaciones que surgen en sus diferentes estadíos son generadores de sentimientos de miedo a ser rechazado, y con toda razón lo sienten así, no olvidemos la sociedad en la que vivimos.

Pero además la vergüenza social ante el reconocimiento de la enfermedad, el miedo al aislamiento social, la pérdida de la red social de amigos etc, provoca que las personas afectadas en su proceso psicológico de afrontamiento de la enfermedad, conserve en su más estricta intimidad durante un tiempo la enfermedad.

¿Qué te parece la iniciativa de #somosEM?:

Genial. Creo que todas estas iniciativas tienen un valor que no se conoce hasta que alguien te dice, “no sabes cuánto me has ayudado”.

 

Entrevista blogger: Miguel @miloabeno

 

 

Instagram: miguel_remymas

 

Breve descripción del autor: Deportista con EM, cuidar cuerpo y alma, ayudar a todo el que necesite un empujón.

¿Por qué decidiste crear un blog? ¿Cómo surgió la idea?: Con el deporte y mi filosofía podría aportar mi granito de arena a la causa, lo que es útil para mi ¿porque no compartirlo?

¿Por qué lo llamaste “runningEmymás”? ¿Tiene algún significado?: “Es lo que soy” En mi vida siempre estuvo muy presente el Running un pilar fundamental, la EM me separó temporalmente del camino,”pensé que nunca volvería a correr”, con mucho trabajo y esfuerzo volví a correr de forma adaptada a mi condición física. Ahora disfruto con mas intensidad, aprecio cada paso que doy, cada KM que recorro, con espíritu renovado. REMy+ Correr por la EM y mucho mas.

¿Te ha ayudado Internet o las redes sociales en algún momento desde el momento del diagnóstico?: Por supuesto, imprescindibles hoy en día para poder llegar al mayor numero de personas.

¿De qué manera se podría mejorar la comunicación entre el paciente y el neurólogo?: Con un equipo multidisciplinal bien formado “Neuro, Fisios, Enfermería, Neuropsicologia”, enfocados a la enfermedad específicamente, con un trato mas directo y personal.

¿Qué opinión tienes sobre la información que hay en la red sobre esclerosis múltiple? ¿Crees que se podría hacer algo al respecto?: Cada vez tenemos mejores comunicadores, web , blog y foros donde poder acceder a información de gran ayuda, las Redes nos da la posibilidad de estar al día, nos dan recomendaciones, un lugar donde poder consultar múltiples dudas

¿Por qué crees que los pacientes tenemos tan poca visibilidad?: Es una enfermedad silenciosa, muchos se esconden por miedo al rechazo y al que dirán, esto mismo produce una desconexión entre la persona y el mundo, luego es difícil volver a conectar.


 

Foto de Miguel Lopez Abenoza, Running EM y más.Hace tres años a Miguel le diagnosticaron EM-RR, hace dos y después de varios brotes pasó de ser un corredor de ultrafondo a no poder caminar sin su bastón. Las secuelas con las que convive son: cansancio crónico, problemas de visión, pérdida de fuerza y de sensibilidad, sensación de hormigueo y entumecimiento y problemas de vejiga.

Tras mucho trabajo físico y psicológico, poco a poco y con esfuerzo volvió a las carreras.

 

En octubre de 2015 participó en la “Ultra Trail Serra de Montsant” en Tarragona. Su reto era “REMy+” (Running EM y más) para recaudar fondos a favor de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid.

La “Ultra Trail Serra de Montsant” es una prueba de Carrera en Montaña de 101 Km con 4.000 metros de desnivel positivo:

Reto-Milo

 
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Al final su sueño de acabar la carrera no pudo ser, la aventura REMy+ UTSM finalizo en el corte del km 75,60 en Vilella alta y en mitad de la noche; una serie de complicaciones impidieron que llegara a tiempo después de 16 horas corriendo y caminando. Solo faltaron 25 km para llegar a la meta.

Este año Miguel ya está preparándose para volver a las tierras del Priorat para intentar conquistar los 101 km en Cornudella del Montsant

Os recomendamos leer la entrada que Miguel escribió en el bog yoymiretto; Nací para correr aún con piedras en el camino