Más sobre la alimentación

 

De las Pirámides a los Platillos…
una evolución necesaria       (*)

 

Tenemos que creernos que somos lo que comemos, porque es cierto. Y darnos cuenta de que actualmente vamos apartando de nuestra alimentación los productos frescos (más caros, con más variedad de sabor pero de caducidad más rápida) y abusando de los productos ultraprocesados (más baratos, más ricos y que se conservan mucho tiempo). Buscamos la comodidad frente a la seguridad, la calidad y la salud.

Y en nuestro caso no debemos ignorar que muchos estudios y teorías van apuntando a que nuestras bacterias intestinales juegan un papel muy importante en los procesos inflamatorios y, por tanto, en el curso de la esclerosis múltiple.

Hasta no hace mucho las recomendaciones para nuestra alimentación se basaban en la antigua pirámide alimenticia, concebida por el departamento de Agricultura USA, que enviaba el mensaje “las grasas son malas”

 

 

 

 

 

La nueva pirámide actualiza esa aseveración y recomienda un consumo ocasional de grasas animales o saturadas y sí recomienda el consumo de grasas vegetales no saturadas, especialmente el aceite de oliva.

 

 

 

 

Acorde a esta nueva pirámide, expertos en nutrición de la
escuela de Salud Pública de Harvard crearon en 2011 esta composición ideal del plato para comer saludable.

Pasamos de la “pirámide” a los “platillos” 😉

¡¡ Animate a seguir sus consejos!!

 

 

 

Se trata de cuidar nuestra microbiota intestinal (anteriormente llamada microflora intestinal, es la población de microbios que habitan en nuestros intestinos) y que:

    • Ayuda al cuerpo a digerir ciertos alimentos que el estómago y el intestino delgado no son capaces de digerir.
    • Contribuye a la producción de algunas vitaminas (B y K).
    • Ayuda a combatir las agresiones de otros microorganismos, manteniendo la integridad de la mucosa intestinal.
    • Desempeña un papel importante en el sistema inmune, actuando como efecto barrera.

 

La microbiota se ve muy influenciada por nuestra dieta, el consumo de alcohol y tabaco, las horas de sueño … En nuestra dieta le perjudican especialmente los edulcorantes, aditivos y emulsionantes. Y la potencian los prebióticos y los probióticos.

Los prebióticos son  carbohidratos que están presentes de forma natural en alimentos tales como leche, miel, hortalizas y verduras (puerro, alcachofa, espárragos, ajo, cebolla,…), frutas, cereales (trigo, avena), legumbres y frutos secos…  Y los probióticos son micoroorganismos vivos que, cuando son suministrados en cantidades adecuadas, promueven beneficios en la salud del organismo huésped, como ejemplos tenemos los yogures frescos, el kéfir, chucrut y muchos otros productos lacto-fermentados.

 

No nos dejemos influir tanto por las promesas que nos vende en televisión la publicidad de los alimentos procesados; las recomendaciones de Carmen Funes Molina  (@tanenfm), Enfermera del Servicio de Neurología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, son:

  • Alimentos frescos (mercado)
  • Productos tradicionales y locales
  • No evitar las grasas, evitar los azúcares
  • Cocinar
  • No hay que comer de todo
  • Comer menos cantidad

 

y nos anima a  consultar estos blogs:

y visitar la web Sinazucar.org.

 

Si te animas a contarnos en que ha cambiado tu alimentación tras el diagnóstico y como te va con el cambio escríbenos un comentario en esta entrada o un correo a hola@somosem.com; compartiendo nuestras experiencias aprendemos todos.

 

(*)

Esto son notas personales sobre la documentación de la charla impartida por  Carmen Funes Molina  (@tanenfm), Enfermera del Servicio de Neurología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, el 28 de Marzo de 2017. Esta charla se impartió dentro del ciclo EMarañados, charlas divulgativas que el servicio de Neurología de este hospital organiza todos los años para pacientes y familiares. Los errores que pueda haber en esta entrada son responsabilidad exclusivamente mía.

También consulté la web www.gutmicrobiotaforhealth.com para hacer esta entrada

Los verdaderos héroes

Ya estamos en primavera y esta es la peor época para muchos de nosotros; para mi la peor con diferencia. Los síntomas se hacen notar bastante más, siempre está el miedo a un nuevo brote, aumenta la ansiedad, el calor empieza a hacer de las suyas …

Y en esta época siempre pienso lo mismo. Hay muchísima gente con EM que no tiene una incapacidad laboral ni cobra una pensión, de hecho hay muchísima gente con EM que ni siquiera tenemos reconocida una discapacidad; pero lo que si que tenemos reconocido es la fatiga, los problemas urinarios y con las extremidades, los problemas para concentrarnos …
Y ahí está toda esa gente con EM pero sin reconocimientos, haciendo la misma (o casi) vida que las personas sin  EM, en el trabajo o en las tareas de casa o con los niños, “compitiendo” con las personas sin EM por conservar su puesto de trabajo, por seguir haciendo las cosas que hay que hacer, por seguir con la vida adelante. Esa gente que no recibe ningún reconocimiento o ayuda, pero generalmente si incomprensión por parte del entorno.

 

Hace tiempo leí una cita en twitter que me llamó la atención:

“Resulta interesante esa manera tan sibilina que tenemos de imponerle al discapacitado la obligación moral de sobreponerse voluntariosamente (con una energía sobrehumana) a lo que nosotros mismos no osaríamos afrontar ni con la mitad de coraje. Puede que sea uno de los triunfos de la buena voluntad de filántropo hipócrita: obligarle al débil a ser heroico para no tener que encargarse de él”.  Andrés Barba

La vida normal de una persona es muy dura de seguir para las personas como nosotros, pero lo hacemos cada día; cada día nos levantamos y vencemos la fatiga y la desgana mientras llevamos nuestros dolores, nuestras extremidades “remolonas”, nuestros mareos y falta de equilibrio, los efectos del medicamento o la “empanada mental” que nos impide pensar claramente. Cada día. ¡¡ Señoras y señores, si no somos héroes me dirán ustedes lo que somos !!

Así que si a alguien le dan ganas de tirar la toalla, de dejarse llevar por la desidia, de dejar la medicación, de no hacer ejercicio o rehabilitación ni cuidarse … que recuerde que hay mucha gente ahí fuera, sin ninguna enfermedad crónica, que no sería capaz de levantarse cada día con nuestro cuerpo y hacer todas las cosas que hacemos, aunque esa misma gente no se corte en criticarnos porque “siempre estamos cansados, o buscando el baño, o caminando despacio para no caernos”.

¡ Vamos héroes, a por el resto de la semana, que nosotros podemos!

Si quieres compartir alguna cosa déjanos un comentario en esta entrada o escríbenos un correo a hola@somosem.com, si tu quieres este es el blog de todos nosotros.

Yo soy … ¡ansiosa!

Desde siempre he sido una persona ansiosa y creo que es lo que menos me gusta de mi misma. Al principio no era muy consciente de mis niveles de ansiedad, en todo, pero a base de comentarios de otras personas o de ver como reaccionaba yo frente a las cosas y como reaccionaban los demás, no me quedó más remedio que aceptar que de calma y tranquila tenía menos que lo justito.
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ansiedad-1Recuerdo una charla de una neuropsicóloga en la que dijo que era una característica bastante común en los EM, lo cual me dio una cierta explicación de mi ansiedad, pero no fue consuelo alguno. Y no me preocupa solo que los demás perciban ansiedad en mi, cosa que no suele ser buena en las relaciones sociales, sino que soy consciente de que no me deja reaccionar bien cuando me enfrento a situaciones un poco (o un mucho) estresantes de la vida y a veces he llegado incluso a marearme e hiperventilar ante cosas que me han sorprendido de repente con la guardia baja.

Asumido que así soy yo, y que poco remedio tiene, llevo tiempo intentando buscar maneras de controlar esa ansiedad; de controlar en realidad mis reacciones y como veo y afronto las cosas. Los remedios que me aplico son los que yo he visto que me ayudan, aunque seguro que hay muchos más que no se me han ocurrido.

La mayoría de la gente me dice que la meditación les ayuda mucho para controlarla, pero confieso que yo (quizá debido a esa misma ansiedad) no he conseguido ni meditar como se debe, ni que me ayude. Y me pasa lo mismo con el yoga las veces que he intentado practicarlo.

Al otro extremo están los medicamentos ansiolíticos, evidentemente ayudan a controlar la ansiedad y yo los he tomado y aún los tomo en algunas épocas muy malas, pero no me gusta ese tipo de medicamentos. A mi me producen una sensación de que todo me da igual y de descontrol de mis acciones que me resulta desagradable.

Me ayuda mucho el ejercicio físico moderadamente intenso, me permite “echar fuera nervios” y terminar agradablemente cansada, lo cual hace que reaccione más tranquilamente a las cosas. Otra cosa a la que me ha obligado el practicar ejercicio de media duración es a planificar y quemar cada etapa sin agobios y a su marcha (principalmente porque si no  lo haces así no llegas al final).

Cambiar la alimentación también me ayudó, comer más veces y más ligero, más frutas y verduras y menos carne y grasas saturadas, menos café y más infusiones … todo eso hace que me encuentre mejor, mi cabeza más despejada y me calma la irritabilidad. Lo mismo que ordenar mi rutina de sueño y dormir más horas y siempre con los mismos horarios. También uso mucho el escuchar música y hacer cosas con las manos para intentar mantener el cuerpo y la mente relajados.

Para evitar mis “repuntes” de ansiedad intento llevar mis cosas ordenadas, apuntar todo, planificar con calma las cosas que puedo, plantearme todo como una secuencia de pasos que hay que hacer uno a uno, sin pensar cuantos quedan por detrás.

Y para “ataques de ansiedad” repentinos lo primero que tuve que hacer fue aprender a reconocerlos como tales (y no ponerme a disparar cañonazos a las moscas inmediatamente), obligarme a sentarme y respirar profundo unas cuantas veces hasta que noto que el cuerpo se relaja un poco y entonces intentar pensar con claridad, sin tanta prisa como antes tenía. También intentar pedir ayuda o consejo cuando tengo a alguien a mano en esos casos; muchas veces esa opinión de otra persona transforma algo “horrible e inevitable” en algo menos malo que se puede afrontar aunque no sea bueno.

Paciencia

Evidentemente todo esto tiene sus fisuras y hay algunas veces que “reviento”, pero sí es verdad que menos fuerte que antes y que ya hace bastante tiempo que no me pasa. No estoy satisfecha del todo con lo que he conseguido, pero se que he hecho mucho por calmar mi eterna ansiedad, y es una de las cosas que más me alegra de lo que he hecho desde que me diagnosticaron la EM.

 

Y si quieres contarnos que trucos utilizas para controlar tú la ansiedad serás muy bienvenido 🙂 , escríbe un comentario en esta entrada o envíanos un correo a hola@somosem.com

Seis años después

Pues parece mentira, pero ya hace seis años que me dieron el diagnóstico. Y no, no se me olvida aquel día, ni la consulta del médico, ni lo que me dijo, ni mi terror y desconcierto y desesperación cuando cerré la puerta de aquella consulta por fuera.

No se me olvidan, pero también quedan muy lejos. Todos aquellos terrores se han transformado en una vida más o menos normal.  Si, me tengo que pinchar todas las semanas (con su día de efectos secundarios), vino otro brote, cosas como los problemas urinarios o la fatiga y el equilibrio empeoraron … . Pero mi vida no es la EM y no está organizada en torno a la EM; ella me enseñó a vivir día a día y a hacerlo sin estar “acongojada” todo el tiempo por ella.

Y si hago recuento, lo mejor que he hecho en este tiempo es intentar estar informada sobre la enfermedad y tomar mis propias decisiones. Decisiones que no intento vender o imponerle a nadie, son las mías y nada más; cada persona con EM es un mundo diferente y tiene que (debería de) tomar sus propias decisiones. Hoy quiero contar las mías que menos entiende la gente y sus razones, pero las tuyas no tienen que parecerse ni tomarse por los mismos motivos.

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Tdecisionesras el diagnóstico la neuróloga me dio a elegir entre dos tratamientos, uno que se pinchaba todos los días u otro que se pinchaba una vez a la semana (entonces aún no había pastillas). Esa fue toda la información que yo tuve para decidir que tratamiento quería. Y cogí el de pincharse una vez a la semana (Avonex), con pocos ánimos porque lo de pincharme no me hacía ninguna gracia.

Yo creo que es triste tomar una decisión así, con tan poca información, así que me dediqué a informarme sobre lo que había; y eso a pesar de que el tratamiento me ha funcionado muy bien. Y, cuando hace un año, mi neurólogo me informó de que me cambiaban a Plegridy y que ya solo tendría que pincharme una vez cada 15 días, le contesté que no. ¿Por qué?, porque Avonex y los pinchazos intramusculares me funcionan bien y lleva más de 20 años utilizándose para la EM, no veía razón para cambiar a otra molécula muy parecida, pero no igual, que no estaba tan probada ni de lejos y que no sabía como me funcionaría, o a pinchazos subcutáneos y sus moratones. Quizá sea una decisión tonta, pero es la mía.

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Cuando le reporté a mi neurólogo mis problemas urinarios me mandó al urólogo; en su consulta me dijeron que me harían varias pruebas con sondas que me podían causar una infección y, en función de los resultados, me darían medicación. Y mi respuesta fue que no. ¿Por qué?, porque tenía problemas urinarios, pero no tan graves como para aceptar tomar más medicaciones o  arriesgarme a otra infección urinaria más. Hice sesiones de suelo pélvico, hago mis ejercicios hipopresivos (si, hay que tener un poco de fuerza de voluntad) y de momento me mantengo aceptablemente bien. De nuevo, quizá sea una decisión tonta, pero es la mía.

Otra decisiones fueron cambios en mi alimentación y mi estilo de vida: todas ellas cambiarán si mis síntomas o mi EM empeoran, pero de momento y aunque todas sean una chorrada, vivo muy contenta con ellas y me dan la ilusión de que yo controlo algo de mi enfermedad, y eso para mi es importante.

 

decisiones3Se que para mi es un mantra que repito siempre, pero no me cansaré: infórmate y toma tus propias decisiones, no dejes que la EM o tu neurólogo sean los únicos que deciden sobre tu calidad de vida. Tu eres lo más importante.

 

Si te animas a compartir con nosotros tus decisiones en la EM y las razones que te llevaron a ellas dejanos un comentario en esta entrada o escríbenos un correo a hola@somosem.com.

 

El vaso …

Confieso que soy de las que ve el vaso vacío (no medio vacío, no) con mucha facilidad. Y en estos meses de invierno me suele pasar con más asiduidad. La escasez de luz y de sol, volver a la rutina en el primer trimestre del año, el frío que me deja las manos agarrotadas ,,, alimentan mi naturaleza muy depresiva (¡no sería esclerótica 😉  )

Así que es en estos meses cuando más veces me sorprendo dándole vueltas a lo que ya no puedo hacer y a lo que me puede traer el porvenir. Supongo que tampoco ayuda tener ya 56 años (¿cuales de mis limitaciones vienen de la EM y cuales simplemente de la edad?).

Y me da la sensación de que no soy la única que le da vueltas precisamente ahora a estas cosas. Esta semana leía el último post de @Unadecadamil y de @incabot1 y de @domandoallobo (os los recomiendo todos ellos) y me parece ver estados de ánimo parecidos.

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CarasYo siempre he creído que mis brotes aparecieron esas temporadas en las que me dejé vencer por la depresión y el desánimo, así que estos meses suelo luchar contra esos sentimientos con toda mi fuerza, porque no quiero estar mal y porque no quiero más brotes y porque mi marido y mi entorno cercano no merecen un guiñapo depresivo a su lado.

Y no me es fácil, pero intento no pensar en ese deporte que ya no puedo hacer por falta de coordinación, sino en el que aún puedo hacer, porque le estoy robando tiempo a la EM; no pensar en la fatiga que me bloquea el cerebro cuando necesito estar espabilada, sino en que aún puedo estudiar y manejarme con los problemas de la vida normal (aunque sea torpemente), porque le estoy robando tiempo a la EM; no pensar en los problemas de mis ojos, sino en que soy feliz porque puedo leer con normalidad, aunque sea más despacio y con mucha más luz, y le estoy robando tiempo a la EM; no pensar en el pinchazo y su día de efectos secundarios, sino en que tengo una molestia para no estar peor o con un brote, y me ayuda a robarle tiempo a la EM.

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Al final, para mi, la “lucha” contra la EM resulta que me ha dado fuerzas, quizá más de las que me ha robado la enfermedad y, sobretodo, una capacidad de ver las cosas con cierta distancia. Increíble, porque yo siempre he sido de las que veía la amputación cada vez que me cortaba un poco en el dedo con el cuchillo. Me resulta fascinante la capacidad del ser humano para sobreponerse a sus desgracias y para buscar un camino para seguir adelante.

 

¿Te resulta depresiva esta época del invierno?, ¿quieres contarnos como sales adelante en esos días de desánimo e incertidumbre?. Compartelo con nosotros dejando un comentario en esta entrada o enviándonos un correo a hola@somosem.es,

 

Si, soy una vaga

propositosEstamos a principios de año, tiempo de propósitos, de echar mano de la fuerza de voluntad para hacer esas cosas que siempre vamos postergando. Y yo también me he propuesto este año algunas cosas. La principal es echar menos mano de la fuerza de voluntad y cuidarme un poco más; tenemos que ser importantes para nosotros mismos y las cosas importantes se cuidan.

Algo que llevo muy mal de la EM es la fatiga, más mental que física en mi caso, pero de ambas hay; y lo que peor, los comentarios de los demás sobre ella. Asumo que nuestra fatiga, sobre todo teniendo en cuenta que la enfermedad empieza cuando aún se es joven, es difícil de entender para los demás, pero estoy un poco harta de explicarla a la gente más cercana a mi y no ver que intenten entenderlo o, al menos creerme.

Es frustrante escuchar muy a menudo que “eres una vaga” de tu madre, de tus amigos cercanos, de tu marido. Si, te lo dicen educadamente (en general), pero se quejan de que vas “retrasando” las cosas que tienes que hacer y no lo entienden.

Pero yo no puedo limpiar todos los cristales de mi casa en un mismo día, tengo que hacerlo por etapas (y si ha llovido y se han manchado, también); yo no puedo hacer en un mismo día dos o tres trámites en la administración o los bancos, necesito hacer uno cada día para mantener la concentración y no acabar exhausta (y seguro que es más eficiente hacer dos o tres simultáneamente, pero yo no puedo); yo no puedo visitar en una semana diez tiendas de azulejos y diez sitios de reformas y decidir la obra que quiero hacer en mi cocina en ese tiempo, necesito hacerlo con calma en muchos más días (y si la cocina ya grita que hay que arreglarla, también); tampoco puedo plantearme en dos días visitar cuatro bancos para ver que productos de inversión tienen, leerme y entender toda la documentación y decidir que hacer con el poco dinero que se puede ahorrar (y aunque me repitan que con cada día sin hacerlo pierdo algo de dinero de intereses, también) … la lista de cosas que no puedo hacer tan rápido como otra gente es interminable.

voluntadHasta ahora me sentía culpable cuando me tomaba mi tiempo (bastante tiempo) para hacer las cosas y además me dolía mucho si escuchaba el eterno “es que eres muy vaga”. Pues bien, mi propósito para este año es asumir tranquilamente que esto es lo que hay.

Definitivamente si alguien parece tener prisa porque yo haga algo (que en general solo me concierne a mi) tendrá que tomárselo con calma o hacerlo él mismo. Y asumir que necesito mi tiempo y tengo que llevar mi ritmo, sin agobiarme por lo que parece que los demás esperan de mi (peeeeroooo sin usarlo de excusa para realmente ser vaga), espero que me de menos ansiedad y más tranquilidad de espíritu. La ansiedad y el estrés no son buenos compañeros de la EM y yo quiero controlarlos un poco más este año. porque cuidarnos es importante.

Espero encontrar el equilibrio entre llevar mi ritmo y no caer en la “dejadez” que a veces parece que me pide el cuerpo.

 

¿Tienes propósitos para este año 2017?, ¿escuchas a menudo la “acusación” de vagancia como yo?. Si quieres compartirlo con todos nosotros dejanos un comentario en esta entrada.

Ser un esclerótico informado

Vivimos en la era de las “avalanchas de información”. Estamos tan saturados de información que muchas veces, aunque un tema nos interese, no tenemos tiempo de leer lo que nos sería útil y filtrar lo interesante de lo que nada nos aporta es realmente agotador.info-2

Yo soy una lectora impenitente, de todo tipo de cosas, y me interesa mucho leer artículos serios sobre la EM; pero a veces me saturo con tantas cosas que leo, muchas de ellas discutibles por no decir que de escaso (nulo) interés.

 

Aún así, estar informado nos reporta muchas ventajas. Desde la evidente de no dejarnos vender la moto con “terapias milagrosas” que nos van a curar a cambio de bastante dinero (la EM no tiene cura hoy por hoy, no es agradable oír eso, pero es la verdad) hasta la de poder entender mejor lo que los médicos nos cuentan en la consulta o tomar nuestras propias decisiones respecto a las medicaciones.info-1

Y no solo respecto a las medicaciones. Muchas personas con EM son (yo lo fui mucho tiempo) como las mascotas que llevamos al veterinario; éste los examina y nos dice lo que les tenemos que dar, la mascota se lo toma (o no 😉 ) y vuelve a la siguiente revisión veterinaria cuando nosotros la llevamos. Seguramente la mascota vive más feliz que nosotros y se preocupa mucho menos de todo. Pero yo prefiero informarme y poder decidir sobre lo que hago con mi EM y mi vida.

info-3Cien mil veces hemos oído que la EM es distinta en cada uno de nosotros, y realmente lo es. Lo que yo decida para mi y me vaya bien no tiene por qué apetecerle o irle bien a otro esclerótico; así que no voy a venderos mis creencias, pero si contaros que desde que cambié mi alimentación a las cosas que, según la información que yo tenía, me harían menos daño, empecé a hacer el ejercicio y la rutina de sueño que, según la información que yo tenía, me iría mejor y decidí quedarme con el tratamiento que, según la información que yo tenía, era el que yo quería, me encuentro mejor, físicamente y conmigo misma, con mi enfermedad y con mis pinchazos y sus efectos secundarios. Será que no puedo echarle la culpa a nadie, porque yo lo elegí todo, pero lo llevo mucho mejor.

Seguir viviendo (o intentándolo) como si no hubiera habido un diagnóstico, sin intentar cuidarnos o saber nada de lo que acarrea la EM es una opción, pero que suele llevarnos a estar de mal humor, tolerar mal nuestros síntomas y tratamientos y no vivir en paz con nosotros mismos.

Por todo esto siempre recomendaré que nos informemos en fuentes serias, que acosemos a preguntas al neurólogo, que asistamos a charlas sobre el EM y que tomemos nuestra propias decisiones; siempre vivirá más a gusto consigo mismo el que tome una decisión “equivocada” (es muy discutible que haya decisiones equivocadas, son las que cada persona elige y no podemos juzgarlas desde fuera) que quien simplemente se deja llevar como una maleta rodando por el aeropuerto.

¡Preocupate de informarte y toma control, y decisiones sobre tu vida, merece la pena!

 

Si te animas a contarnos tus decisiones sobre tu estilo de vida o tu tratamiento o en que fuentes te informas sobre la esclerosis, déjanos un comentario en esta entrada o escríbenos un correo a hola@somosem.com

Mi vida ha cambiado

Hay algo que me produce mucha tristeza y es encontrarme con bastantes personas que tienen EM y que, a pesar de haber pasado años desde el diagnóstico, no parecen haber aceptado su nueva situación.

desesperadoSaber que tienes una enfermedad crónica degenerativa, convivir con la EM y sus “molestias”, seguir el tratamiento con todos sus efectos secundarios, es un cambio muy fuerte en la vida de cualquiera y lleva tiempo asumirlo; pero si no llegamos a asumirlo, la vida puede hacerse muy difícil; difícil para nosotros y para los que están cerca de nosotros.

En todo ese tiempo que nos pasamos sin ser capaces de aceptar nuestra condición los nuevos síntomas o secuelas nos parecen insoportables y una injusticia, nuestros amigos no los tienen. Tener que ceñirnos a un tratamiento, aguantar sus esclavitudes y sus efectos secundarios nos provocan mucho rechazo y malestar. En muchos casos todo esto nos lleva a convertirnos en esa persona que siempre se está quejando, o está deprimida o se aísla socialmente, bien porque nosotros mismos lo hacemos, bien porque a nuestro entorno le terminamos pareciendo unos “pesados que solo se quejan”.

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Tener EM no es fácil en la mayoría de los casos, pero si queremos que los demás nos entiendan y comprendan nuestra limitaciones creo que también tenemos que esforzarnos nosotros por entenderlas y aceptarlas; son parte de nuestra vida, pero hacer que sean lo más importante de ella nos nos ayuda, ni nos hará “aceptables” para una sociedad que desconoce la enfermedad.

Las pocas posibilidades de acceder a un psicólogo en el sistema sanitario y nuestro rechazo, en muchas ocasiones, a aceptar que lo necesitamos, no ayudan a aceptar el diagnóstico antes. Pero el estar solos en esto tampoco debería ser una excusa para negar nuestra enfermedad o amargar a los que están a nuestro lado y no la tienen o la llevan mejor que nosotros.

Me pregunto muchas veces si el gran problema de la falta de adherencia al tratamiento no se solucionaría con un poco de ayuda psicológica para que seamos capaces de aceptar que nuestra vida ha cambiado,  igual que cambia la de una persona a la que diagnostican diabetes o que ha tenido un infarto; pero sabiendo que lo bueno es que seguimos vivos y capaces de disfrutar de muchas cosas.

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No es fácil asumir nuestra nueva condición, ni tenemos muchas ayudas a nuestro alcance, pero la vida cambia cada día y eso es algo que aceptamos en múltiples cosas; y no nos queda más remedio que aceptarlo para la EM. Es la única manera de convivir en cierta paz con las nuevas limitaciones, con las secuelas que nos empeoran la vida y con los tratamientos.serenidad

A mi me costó casi tres años llegar a ello, ser una persona serena que tiene una enfermedad que me importa y me preocupa, y que está aquí aunque yo no lo quiera y va a seguir aquí, pero que no me impide vivir y disfrutar de las cosas y que no es lo más importante de mi vida, pero tampoco algo que niego o intento ignorar.

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¿Como llegaste a aceptar tu diagóstico?, ¿como llevas tu convivencia con la EM?. Si quieres compartirlo con nosotros dejanos un comentario en esta entrada o escríbenos un correo a hola@somosem.com

 

¿Y si no quiero decir que tengo EM?

Otoño y nuevo curso, o vuelta a la oficina, o nuevo trabajo , o …. En fin, que en muchos casos nos toca conocer gente nueva o, al menos volver a la relación rutinaria con nuestros compañeros de curso o de trabajo o de portal.

cardo-borriqueroYo soy bastante cardo en mis relaciones sociales y no suelo ir pregonando mis cosas personales, es decir, hay muy poca gente de mi entorno que sabe que tengo EM; y, por supuesto, no suelo decirlo cuando hace poco que conozco a una persona.

 

Este mes sigo con mis estudios en la Escuela de Idiomas y en mi clase somos muchos, y hay mucha gente nueva. El año pasado solo le dije a uno de mis compañeros la razón por la que no aguanto las 2 horas y media de la clase sin ir al baño, me cuesta levantarme de la silla cuando la profesora nos hace levantar, y los martes post-Avonex es ese día en el que estoy leeeeenta y no doy una a derechas.

Este año la mitad de la clase son mis compis desde el año pasado, ya nos conocemos bastante y “hacemos piña” frente a los que vienen de la “otra clase”; o sea, que no se cortan en preguntarte por qué tienes tan mala cara el martes o decirte “¿otra vez al baño?, ¿tu que bebes?” o “venga levántate so vaga” cuando tu rodilla falla al levantarte. Para colmo este año acabo las clases a las 9 de la noche y, para entonces yo ya no soy persona, solo un zombi que apenas puede abrir los ojos.

antisocial_1Pero mi elección es no decir nada sobre mi enfermedad. Y las pegas de eso es que parece que todo el tiempo estás poniendo cara de disculpa o inventándote excusas para hacer lo que no te queda más remedio que hacer, o para no ir a tomar unas cañas porque para ti es muy tarde, o … ; y como remate siempre recibes críticas. Y es así, no tiene remedio y más vale aceptarlo desde el principio o podemos pasar muy malos ratos.

 

Conste que decir que tienes EM tampoco es una buena solución; todos sabemos las cosas que se escuchan cuando se lo dices de nuevas a una persona: si mi madre también tiene arterioresclerosis, ¿eso es lo de Hawking no?, ¿y eso se contagia?, uff pues yo también estoy fatal porque tengo …, pero si oí en la radio que eso se cura con clara de huevo a medio cocer, ….

Entre las dos opciones la mía es la de no decirlo; no lo hice cuando trabajaba, y me comí un brote por aguantar el ritmo como podía, y no lo hago ahora; a mi me sale más rentable. No puedo soportar a los de la mirada de pena o los que están mucho peor que tu o los que conocen un remedio mágico o a los que desparecen de tu vida porque su valentía no llega para reconocer que no saben como tratarte.

 

antisocial

Y no pasa nada si no lo dices una vez que aprendes a no dejar que los juicios de otros (otros que no son gran cosa en tu vida) te importen, aguantas un rato más que los demás en el trabajo y decides que no tienes nada que demostrar o vender sobre ti a todas esas personas que te rodean, te juzgan sin tu permiso y que no te importan ni te interesan.

Decide por ti mism@ si quieres o no decirlo a determinadas personas; lo más importante de ti no es tu enfermedad, decide quien quieres que lo sepa y quien no. E intenta gestionar bien tus expectativas sobre cada persona cuando se lo digas o cuando no se lo hayas dicho y  te juzgue.

 

¿Sueles decir que tienes EM con facilidad o te lo guardas para ti?, ¿te es fácil actuar con esa actitud?. Si quieres compartirlo con nosotros dejanos un comentario en esta entrada o envíanos un correo a hola@somosem.com

Mis 100 metros x la EM

El próximo 4 de noviembre de 2016 se estrenará en cines una película muy especial para nosotros: 100 metros.  Está basada en la vida de Ramón Arroyo, una persona a la que diagnosticaron EM y que, entrenando y con fuerza de voluntad, terminó un Ironman.

100metros-4Aquí podéis ver un vídeo de presentación de la película: Adelanto de 100 metros.

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El viernes 14 de octubre hubo en Madrid una jornada de networking sobre la EM, mis 100 metros x la EM, alrededor de la película en la que se proyectó un pase previo de esta.

Agradecemos muchísimo a  Ramón Arroyo @rarroyoes, Marta Fernández  @Marfert y Águeda @Marujailustrada que nos hayan invitado (Paula @UnadecadaMil estuvo en una de las mesas redondas) y la perfecta organización de la jornada.

 

SOBRE el #NetworkingEM

El presentador, Mago Moro, entrevistó al productor de la película, Carlos Fernández y dio paso a cuatro mesas redondas en las que participaron neurólogos, enfermeras de neurología, las asociaciones nacionales, personas dedicadas al estudio del deporte en la EM y ¡pacientes individuales!: Kiko Munar @activatib, Luis Fernando Serrano (¡otro EM Ironman!), Nella Madarro (bailarina que nos emocionó con su baile) y Paula @Unadecadamil participaron en ellas y expusieron nuestro punto de vista y nuestras preocupaciones.

La mañana se terminó con otra mesa redonda donde participaron Ramón Arroyo @rarroyoes, Marcel Barrena (director de la película), Carlos Fernández (CEO de Filmax), Laura Fernández (adjunta a la dirección general de Filmax) y Bruno Bergonzini @brunobergonzini  (actor con EM que actúa en la película).

La organización del networking fué perfecta, y tras un cóctel tuvimos la oportunidad de ver el pase de la película :). Y de ella es de lo que os queríamos hablar.

 

SOBRE 100 metros

Reconozco que la vi con mucha prevención, son tantas las esperanzas puestas en que esta peli nos ayude a tener visibilidad y a que se nos entienda más y se nos juzgue menos, que tenía miedo de que me decepcionara. Pero no fue así, tengo que confesar que me gustó.100_metros

No voy a desvelar nada sobre la trama de la película, pero sí las sensaciones que me produjo como afectada de EM .

 

Yo me sentí identificada con las escenas que tienen que ver con la EM, con los otros enfermos de EM, me reconocí en muchas de las escenas del hospital y de las que se desarrollan entre Ramón/Dani Rovira e Inma/Alexandra Jiménez. Creo que, dentro del tiempo que te da una película, se cuenta todo con toda su crudeza pero sin cargar las tintas en absoluto en la sensiblería o el drama “llorón”. Las escenas de humor ayudan también a “descargar” las partes que podrían ser más duras.

Otra cosa que yo me preguntaba era si se haría mucho hincapié en la parte deportiva y, también en esto, debo reconocer que no me lo pareció. No es un documental con la historia de un deportista de élite, es la historia del reto de Ramón, una persona enferma de EM que encuentra algo que quiere conseguir y en lo que quiere superarse y en ello pone todo su esfuerzo, y así se cuenta en la película.

 

Si, hubo algunas cosas que me gustaron menos y me siento incapaz de juzgar si esta película le dirá mucho, poco o nada a quien no tiene EM; no se decir si en 2 horas es capaz de aclararle a una persona que desconoce la EM de que va esto, o si va a servir para que nos digan que somos unos vagos por no hacer un Ironman. Pero la buena sensación es la que predomina después de verla y realmente me parece un muy buen intento de difundir honestamente nuestra enfermedad. Enhorabuena de corazón a todos los que participaron en ella, a mi me gustó mucho.

Os dejo también la reseña que Paula @unadecadamil ha escrito en su blog sobre la peli: 100 metros, la película que trata sobre Ramón Arroyo y todas las personas con EM

 

Esperamos que vosotros también disfrutéis de la película y cuando la hayáis visto os invitamos a contarnos aquí que os ha parecido.