Conducción y EM

Estas son notas tomadas en la charla “Conducción y EM” de la Dra. Martínez Ginés, neuróloga en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid y encargada de la Unidad de Neuroinmunología. Esta Unidad organiza cada año un ciclo de charlas sobre la EM para pacientes y familiares (sean o no pacientes del hospital). Os animamos a acudir a alguna de las charlas.

(Nota: no tengo formación médica, cualquier duda que te plantees sobre esto debes consultarla con tu neurólogo)


CONDUCCIÓN Y EM

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El hecho de tener EM, el diagnóstico de la enfermedad, no incapacita para conducir, pero los síntomas (físicos o cognitivos) o la discapacidad que produce pueden ser muy incapacitantes para ello. Especialmente la fatiga, las alteraciones del sueño, la somnolencia provocada por la EM o los tratamientos, la depresión, los problemas de esfínteres … pueden ser un problema muy serio a la hora de conducir.

 

En España el Real Decreto 818/2009 de 8 de Mayo detalla los criterios de aptitud para obtener o renovar el carnet de conducir. El 20 de noviembre de 2015 salió el Real Decreto 1055/2015 (pulsa sobre él para descargarlo) que modifica el RD 818/2009, endureciendo los requisitos para las personas con enfermedades neurológicas. Pero si dice que hay que evaluar cada caso particular de persona con enfermedad neurológica.

Aquí tenéis un vídeo explicativo de las modificaciones; nos aplica a partir del minuto 2:50 hasta el minuto 4:00.

Policlínica IUMET – www.iumet.es

 

Como resumen de las modificaciones que nos afectan hay que señalar que para obtener o renovar el carnet, siempre que tengamos secuelas o síntomas que provoquen problemas de coordinación o movimientos involuntarios, tenemos que pasar, además del reconocimiento médico normal, un reconocimiento neurológico; así que pueden pedirnos un informe de nuestro neurólogo donde detalle las posibles limitaciones que tengamos para conducir: problemas de movilidad, fatiga, alteraciones visuales … Y dependiendo de este informe nos pueden exigir que hagamos algunas adaptaciones en el vehículo para que nos den el carnet o hacernos realizar otro examen práctico en carretera.conduccion-1

Si debemos realizar adaptaciones en el vehículo: controles manuales en vez de pedales, sistemas de servofreno. rampa de acceso o elevador, volante de manejo fácil …, salvo que estas vengan de fábrica, habrá que pasar una ITV para homologar dichas adaptaciones.

Si tenemos secuelas que afecten a la coordinación nos pueden dar o renovar el carnet por un período de 5 años o denegarnos la concesión de un carnet de tipo II (vehículos pesados).

Así que si al hacer el reconocimiento médico para el carnet has dicho que tienes EM y/o tienes secuelas incapacitantes, no te extrañes de que te pidan un informe de tu neurólogo o te hagan otra prueba práctica de conducción o te concedan el carnet por 5 años.

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En cualquier caso, siempre debe guiarnos el sentido común; aunque tengamos el carnet, si tenemos síntomas de los esporádicos que nos dificultan la conducción, tenemos que aceptarlo y evitar conducir. Si te deslumbran las luces por la noche intenta conducir solo por el día, si te deslumbra el sol usa siempre gafas de sol, si estás muy fatigado intenta no conducir y hacerlo en otro momento, si tomas medicación que produce somnolencia evita conducir en lo posible … ¡¡Es nuestra vida, y la de otros, la que está en juego!!

 

¿Has sacado o renovado tu carnet este año? cuéntanos como te ha ido y que cosas te han pedido para ello. Puedes dejar un comentario en esta entrada o enviarnos un correo a hola@somosem.com

 

Leer con EM

Como les pasa a muchos de los EMRR, uno de mis brotes (el primero para ser más exactos) fue una neuritis óptica. De repente dejé de ver por el ojo izquierdo, salvo por una pequeñita franja en la parte de abajo.leer-1

Aparte del susto habitual que nos llevamos con los primeros brotes, porque no sabemos lo que nos pasa, recuerdo que mi desesperación fue total. Lo que más me gusta hacer en mi tiempo libre es leer y yo creí que me iba a quedar ciega.

Siete meses después, con mi diagnóstico en la mano y ya recuperada la vista (en ese primer brote no me pusieron corticoides y tardé mucho en volver a ver con cierta normalidad), ya había recuperado el optimismo: veía por todo el ojo y podía leer 🙂

Pero la triste realidad es que las neuritis ópticas suelen dejar secuelas y yo necesito mucha luz para poder leer, letras grandes, no distingo bien ciertos colores y se me cansan los ojos mucho más rápido que antes.

La lectora empedernida que, cuando era joven, podía estar leyendo cinco horas seguidas a la luz de una minilinterna para que mis padres no me vieran y me obligaran a dejarlo para ponerme a dormir, ahora se cansa cuando lleva más de una hora leyendo y tiene que descansar, al rato de leer ve chispitas por los laterales del ojo y necesita un flexo a toda potencia para iluminar el libro. Y si leo mucho rato en el teléfono o el PC, al día siguiente tengo el ojo izquierdo rojo (pero rojo, rojo)  y cierto dolor en la parte de detrás del ojo.

Pero puedo seguir leyendo :).leer-2

Así que a cambiar costumbres para seguir haciendo lo que más me gusta. Me he “mudado” al libro electrónico donde puedo aumentar el tamaño de la letra y no me “agota” el ojo como las pantallas retroiluminadas, descanso un poco cada media hora de lectura y me he puesto buenas bombillas en los lugares en los que leo. No estoy dispuesta renunciar a leer.

 

¿Quieres contarnos como llevas tu peor secuela?, envíanos un correo a hola@somosem.com y lo publicaremos en este blog.

 

La vuelta de vacaciones

Pues ya vamos volviendo de las vacaciones y todo el mundo sabe que la vuelta es muy dura, todos deprimidos por retomar la rutina, el trabajo … pero ¿los que tenemos EM lo llevamos igual o peor que el resto?.fin de vacaciones.

 

Pues yo diría que peor. Muchos de los que tenemos EM necesitamos una base de vida rutinaria, nos permite controlar mucho mejor la fatiga y la ansiedad y nos ayuda a llevar unos hábitos de sueño y una alimentación más sanas.

Pero cuando llegan las vacaciones y el calor esa vida rutinaria suele deshacerse y el ritmo del día a día cambia y se hace más “desordenado”. Es más fácil que nos acostemos tarde, que cometamos excesos con la alimentación, con las cervecitas, que nos cansemos con viajes, playas, familia y amigos, ruido … Y nosotros vamos aguantando, por un lado porque también nos apetece “ser normales”, por otro porque apenas queda más remedio.

 

Y ahora llega Septiembre, la gente sana vuelve cansada y deprimida, pero muchos de nosotros volvemos agotados; y aparte de que todavía nos queda un buen rato de aguantar calor, esta época es de todo menos descansada: preparar la vuelta al cole de los niños, volver a madrugar y al trabajo, retomar las cosas que hay que hacer en casa …  ¡uuff!. Este año yo estoy particularmente fatigada y siento que mi cuerpo no está para aguantar mucho más.

 

Mafalda-vacacionesAsí que ya empecé a retomar las “viejas” costumbres de planificar lo que tengo que hacer en el día, hacer una cosa de cada vez, no agobiarme (o al menos intentarlo), tomarme un ratito de descanso tras cada tarea, tratar de controlar los niveles de fatiga posponiendo lo que es menos urgente, acostándome todos los días a la misma hora y durmiendo 7 u 8 horas. También me ayuda ser más estricta con una alimentación sana: muchas vitaminas de frutas y verduras, cinco comidas poco copiosas al día, pocas grasas animales, beber mucha agua.

 

Al final, vuelta a la rutina propiamente dicho. No me arrepiento de los excesos de las vacaciones, los he disfrutado y mucho, pero como sé que pagamos muy duramente los excesos continuados ahora necesito descanso.

 

¿Como llevas tu las vacaciones y la vuelta?, cuentanoslo dejando un comentario en esta entrada o escribiéndonos un correo a hola@somosem.com

 

Consejos veraniegos

 

Pues nos vamos de vacaciones y os dejamos unos consejos veraniegos; si, muchos son de puro sentido común y la mayoría son archiconocidos, pero nunca está de más recordarlos (y sobre todo hacerles caso 😉 ).

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Toma el sol con moderación: casi todos tenemos déficit de vitamina D y el sol es la mejor fuente, pero en España el sol casca de lo lindo. No olvides tomar el sol todos los días al menos 20 minutos, pero por la mañana o a última hora de la tarde.

Que necesitemos vitamina D no quiere decir que nos vayamos a librar de unas buenas quemaduras o de un melanoma si hacemos el burro.

 

Hidrátate: nuestro cuerpo necesita agua y en el verano la deshidratación es mayor. Si, muchos intentamos beber poco para no pasarnos la vida camino del baño, pero es muy importante estar hidratado. No olvides beber 2 litros de agua al día, tus riñones y tu piel te lo agradecerán especialmente.

Si tomas alcohol, un gran deshidratador, es especialmente importante beber agua en abundancia.

 

Sigue una dieta sana: el verano anima a tapear, a tomar helados, a estar menos tiempo en la cocina … Pero no olvides en tu dieta las ensaladas y las frutas, están ricas, hidratan y refrescan. Y los pescados azules, es su época y tienen Omega-3.

Comer sano te hará sentir mejor y evitará las digestiones copiosas que aumentan la sensación de fatiga y de calor.

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Haz ejercicio: el calor suele sentarnos muy mal y nos deja fatigados y aumenta la incidencia de las secuelas de los brotes, pero no podemos dejarnos vencer por ello y no hacer ejercicio físico. Eso si, hazlo moderado y nunca al sol cuando éste astá alto. Pero pasea, nada, haz un poco de bicicleta … las opciones son infinitas para mantener el cuerpo activo.

 

Intenta mantenerte fresco:  cosa más fácil de decir que de hacer, pero el calor puede hacer que nuestros síntomas y secuelas sean realmente molestos y nos impidan hacer muchas cosas. Sal solo a primera o última hora, mantén las ventanas y persianas cerradas y bajadas durante las horas centrales del día, usa el aire acondicionado si lo tienes, aprovecha para ir al cine (que tenga aire acondicionado) cuando en la calle hace mucho calor, duchate a menudo … lo que sea para mantener la temperatura corporal controlada.

 

Mantén tus horas de sueño: mola mucho trasnochar ahora que solo hace algo de fresco por la noche, pero necesitamos descansar y mantener una buena rutina del sueño. Dormir menos horas solo incrementará tu sensación de fatiga y dejar´tu cerebro más “lento”. Intenta dormir tus 7 u 8 horas diarias manteniendo tus horarios lo más estables que puedas.

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Y, sobre todo, no te dejes vencer por la fatiga y el calor, a pesar de todo somos muuuuuuy fuertes y podemos (y debemos!!) disfrutar y ser felices aprovechando las vacaciones 🙂

 

 

Cuentanos que haces en verano, que te sienta bien y que cosas te molestan de esta época del año. Esperamos tus comentarios a esta entrada o tus correos en hola@somosem.com

El cansancio de la medicación

Si, además de la fatiga de la EM también existe el “cansancio de la medicación”, las ganas de dejar de tomar/inyectarnos esas drogas que nos van a acompañar de por vida. Al menos es habitual que a todos nos asalte alguna vez.

Cuando te acaban de diagnosticar y vienes de pasar una temporada muy asustado con todos los síntomas que han dado lugar a ese diagnóstico, lo normal es que empecemos a medicarnos muy aplicadamente. Pero muchos de nosotros nos podemos pasar años con la medicación y sin tener brotes o simplemente algunos muy leves.

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8685_inyeccionY todos los medicamentos disponibles tienen sus inconvenientes y sus efectos secundarios. Quizá los peores en eso sean los inyectables; a nadie le gustan las agujas, ni tener que inyectarnos nosotros mismos. Además, con el tiempo, aunque mejoren los efectos secundarios inmediatos del tratamiento, empiezan a aparecer nódulos, enrojecimientos persistentes, uno se cansa de andar siempre con moratones, la inyección duele, es un rollo tener que viajar con la nevera y el “alijo” …

Pero los demás tratamientos tampoco se libran; con Tysabri tienes que pasarte una mañana al mes en el hospital y la última semana antes de la inyección estás por los suelos; con las pastillas aparecen los problemas estomacales, la fatiga, el famoso enrojecimiento de cara y cuello …

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Si el medicamento funciona, durante años estás “bien”, sin notar cambios importantes, pero “amarrado” al dichoso tratamiento. Y a veces nos ataca el fuerte deseo de mandarlo todo a la porra y dejar de medicarnos.

 

Nuestra opinión es que merece (mucho) la pena “sufrir” el tratamiento a cambio de intentar frenar la EM, y siempre defenderemos ese punto de vista, pero eso no quiere decir que no “flaqueeemos” mentalmente a veces. Si te sucede, solo podemos aconsejarte que lo pienses bien antes de dejar el tratamiento y hables con tu neurólogo para que te explique claramente los riesgos o bien te aconseje el cambio a un tratamiento que te resulte más llevadero.abandonar

No debemos olvidar que todos nuestros tratamientos solo sirven para prevenir la aparición de nuevos brotes y retrasar la degeneración  que
provoca la EM. Si dejas de medicarte lo más probable es que no notes nada peor en un período de tiempo (que puede ser largo), pero no estarás protegido en modo alguno de la EM y sus brotes, con lo que el riesgo de una recaída se incrementa.

 


¿Has dejado la medicación alguna vez?, ¿estás ahora mismo en dudas sobre si dejar de medicarte?. Animaté y cuentanoslo dejando un comentario en esta entrada o enviándonos un correo a hola@somosem.com

¡Mantén tu cerebro activo!

 

Todos sabemos que la EM puede producir lesiones en cualquier área de la sustancia blanca del cerebro, enlenteciendo o dificultando mucho las funciones que esa área cerebral ejecuta. También, el mero hecho de padecer EM, conlleva una progresión mayor de la atrofia cerebral de la que es habitual de las personas sanas producida por al edad.

Pero el cerebro tiene una plasticidad que le permite establecer nuevas conexiones neuronales cuando alguna de las habituales “ya no está accesible”, de forma que nos permite “arreglar” esos desperfectos aunque ello haga que realicemos las tareas mentales con algo más de lentitud que las personas sanas. Y esta característica se potencia si mantenemos una mente activa y ocupada.

Para ayudar al desarrollo de la plasticidad cerebral y mantener las “neuronas activas” hay muchas cosas que podemos hacer con un poco de constancia y esfuerzo por nuestra parte, y que contribuirán a que nuestro cerebro se deteriore más lentamente.

 

Haz ejercicio físico

ejercicio-verdeHacer ejercicio de forma continuada hace que el cuerpo segregue la proteína BDNF (el factor neurotrófico cerebral) implicada en la creación de nuevas neuronas y mejoras en el aprendizaje. También se relaciona con la mejora en el funcionamiento de las tareas cognitivas, la memoria espacial episódica y el reconocimiento y recuerdo verbal.

No solo ejercitarás tu cuerpo. mejorarás la sensación de fatiga y tu equilibrio y coordinación, sino que ayudarás a mantener tu cerebro en buena forma. Y si lo haces al aire libre te hará tomar el sol y mejorar tus niveles de vitamina D.

Evidentemente tienes que hacer ejercicio en la medida de tus posibilidades físicas, el ejercicio aeróbico continuado, junto con algunos ejercicios de fuerza es lo que más se recomienda. foto-ejercLos ejercicios aeróbicos son, por ejemplo, nadar, correr, caminar, hacer bicicleta, remar …

Recuerda, ¡haz ejercicio regularmente y se constante!.

 

Ejercita tu memoria

La memoria, como todo, mejora si la entrenamos. Cosas tan tontas como:

  • Haz la lista de la compra; apréndela de memoria y dejatela en casa cuando vayas a comprar
  • Apréndete cada día 5 de esos verbos irregulares ingleses que nunca conseguiste aprenderte
  • Lleva una agenda con todas tus cosas, pero intenta no consultarla a primera hora de la mañana y recordar lo que tenías que hacer
  • Busca reglas nemotécnicas que te ayuden a recordar nombres, poblaciones … cualquier cosa
  • Intenta socializar todo lo que puedas, una conversación exige mucho trabajo al cerebro y mejora la memoria
  • Duerme 7 u 8 horas diarias, dormir es necesario para mantener la memoria

 

crucigramasHaz crucigramas, sudokus, ….

Cualquiera de los pasatiempos habituales te obligará a recordar palabras, resolver problemas, hacer cálculos … En definitiva a entrenar un poco más tus habilidades cognitivas. Y si haces ejercicios de estimulación mental (puedes encontrar en la web muchos que son gratuitos) mejor que mejor

 

Usa alguna app de desarrollo cognitivo: hay muchas, aquí te comentamos tres de ellas muy utilizadas y entretenidas:

Lumosity:  juegos y herramientas desarrollados por un equipo de neurocientíficos para entrenar las habilidades cognitivas de tu cerebro. Es una aplicación para ejercitar competencias mentales abstractas, como poner atención a los detalles y tomar decisiones. Si quieres empezar a ejercitar tu mente de manera rápida y entretenida, Lumosity es una buena  opción, aunque la evidencia sobre su efectividad real está muy discutida en las redes.

Cognifit: de Bayer y FEMM. Entrenamiento especialmente orientado para mejorar todas las habilidades cognitivas relacionadas con la memoria (memoria de trabajo, memoria a corto plazo, denominación, memoria visual, memoria auditiva a corto plazo y memoria contextual) para poder prevenir una futura enfermedad neurodegenerativa.

NeuroNation: ejercicios/juegos que estimulan la memoria y la concentración, fomentando el pensamiento orientado a la resolución de problemas. Refuerzo de la memoria, aumento de la capacidad de concentración, mejora del pensamiento lógico

 

Lee y estudia

Leer ayuda a estimular la imaginación, los recuerdos y las conexiones neuronales. Lee con dia_del_libro-8constancia, siempre puedes encontrar libros de temas que te interesen y leer, al menos un poco cada día, supone poco esfuerzo aunque estés fatigado.

Estudia algo, cualquier cosa que te resulte de interés, ayudará a mejorar tu memoria y tu plasticidad cerebral. No hace falta que te hagas la carrera de medicina; pero estudiar un idioma es una de los mejores entrenamientos cerebrales que existe y establece muchas nuevas conexiones neuronales que potenciarán tu cerebro.

 

 

¿Usas otros trucos o métodos para mantener tu cerebro ágil?, cuentanoslos dejando un comentario en esta entrada o enviandos un correo a hola@somosem.com