X Jornada EM y sociedad

El viernes 13 de Enero de 2016 asistí a la X Jornada EM y sociedad que organizó el Hospital Ramón y  Cajal de Madrid. No voy a soltaros un rollo sobre todo lo que se expuso en las charlas que se dieron; pero si quiero compartir las cosas que me llamaron las atención o que me parecieron nuevas y algunas reflexiones que me “asaltaron” a raíz de la jornada. Aquí podéis bajaros el programa de la jornada: X Jornada Esclerosis Múltiple y Sociedad

Me gusta asistir a estas jornadas todos los años, el Ramón y Cajal hace mucha investigación en EM y siempre cuentan cosas que son interesantes. Pero lo mejor de este año fue que, por primera vez en 10 años, se dejó hablar a una persona con EM. Ramón Arroyo daba una de las charlas :). Sigue resultándome curioso que la mayoría de las jornadas que se organizan para pacientes, y más con el título de “EM y sociedad”, no suelen dejar espacio para los propios pacientes. Seguimos en el todo por, para y sin los pacientes. Espero que el precedente de este año sirva para ganarnos un espacio en las sucesivas jornadas que organicen.

En cuanto al contenido técnico de las charlas solo os voy a dejar las dos cosas que más me llamaron la atención:

Dentro de la cosas que son beneficiosas para nosotros y mejoran el curso de la EM (vitamina D de origen solar, melatonina, poca sal, nada de tabaco) están los ácidos grasos poliinsaturados, los omega-3. La Dr. Villar comentó que los mejores son los derivados del aceite de oliva, frente a los derivados del pescado azul. Yo no lo sabía.

El Dr. Ruiz Guerrero, oftalmólogo, comentó que en el caso de neuritis óptica el tratamiento con corticoides acelera la recuperación del brote, pero no modifica para nada el pronóstico visual funcional final. Es decir, ponerse o no corticoides no influye en como se quede nuestra visión una vez que nos hayamos recuperado del brote. Esto es algo que yo tenía bastante claro, pero no había escuchado a ningún médico decirlo con contundencia.

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Entre charla y charla aproveché para preguntarme porqué, aunque la asistencia era bastante numerosa, los EM somos tan “calladitos”. Con la cantidad de personas que tienen EM la asistencia a este tipo de jornadas de información me parece escasa y mucha gente con EM que conozco no tiene ningún interés en informarse seriamente sobre la enfermedad.

Para mi la EM no es lo más importante en la vida, ni mucho menos, ni mi afectación es tan grande como para que la limite seriamente  o la tenga que tener en cuenta siempre. Pero está aquí conmigo y se va a quedar, por ello procuro informarme (de fuentes serias) todo lo que puedo sobre ella y los avances que se hacen en investigación. Sigo creyendo que mejor informados mejor podemos hacer frente a lo que venga o a las dudas que nos asaltan a todos o a los dilemas que a veces nos plantea nuestro neurólogo.

¿Te interesa informarte sobre la EM?, ¿lo haces cuando puedes?; si quieres compartir las razones de por qué lo haces o no lo haces dejanos un comentario en esta entrada.

18 de diciembre

Pues un año más vuelve el 18 de Diciembre, el Día Nacional de la EM. Un día en el que se habla de nosotros … ¿de nosotros?.

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Quizá este año algo más, el tirón de la película “100 metros” parece que ha hecho que las jornadas que las asociaciones organizan tengan más como protagonistas a los pacientes.

También tengo que reconocer que las farmacéuticas, que hace unos años solo interaccionaban con los neurólogos, están teniendo iniciativas pensando en los pacientes y contando con nosotros. El Hackaton que Genzyme organizó en Noviembre en Amsterdam, dentro de la campaña The World vs MS, para buscar solución a algunos de nuestros problemas diarios o el encuentro virtual con Paula @unadecadamil para hablar de estrés y EM que Merck organizó esta semana pueden ser  buenos ejemplos.

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Pero sigue estando la sensación agridulce de que hay jornadas y noticias que hablan de la esclerosis múltiple, pero poco de nosotros; de que somos más de 45.000 solo en España y parece que no existimos; que tenemos un montón de asociaciones bien organizadas, pero no se habla de nosotros  (salvo en días como éste) ni tenemos reconocimiento de nuestras discapacidades no físicas; de que somos muchos pero no tenemos la fuerza de la unión.

 

Aquí os dejamos una lista de muchas de las cosas que nos preocupan de la EM en nuestro día a día y os deseamos que paséis un feliz Día Nacional de la EM

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Nuestro HackAMsterdam

¡Estamos de subidón esta semana!

felicidad-7El HackAMsterdam ha sido una experiencia increíble de dos días de trabajo entre pacientes de toda Europa, técnicos expertos, neurólogos, empresas y emprendedores …

Y haber ganado el concurso de soluciones fue una maravillosa guinda a nuestro pastel. Esta iniciativa de Sanofi-Genzyme nos ha hecho más que felices. Por y para el paciente, CON el paciente, ¡hay tan pocas iniciativas así!

 

Estamos molidos, hemos trabajado mucho, pero el buen ambiente en esta reunión, las bromas entre equipos, el poder consultar a expertos sobre nuestras ideas y la maravillosa convivencia con el otro equipo español (el equipo EME, compuesto por Kiko Munar @activatib de la Asociación de Mallorca, Blanca @BlancaMarinLeon de FEMM y Lorena @EsclerosisMLeon) hacen que todo haya merecido la pena.
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La  representación española: el equipo EME, el equipo SomosEM,

Paula y los representantes de Sanofy España

El equipo SomosEM fue el equipo soñado; cuatro personas, todos con EM y contactados por las RRSS gracias a Paula @UnadecadaMil, trabajando juntos para aportar soluciones a nuestros problemas. Tenemos que dar mil gracias a Patricia @PatriciaCarras por ser una incansable fuente de ideas, a Pablo @pabsthewhite por la maravillosa presentación que hizo, a Laura @BuhoMultiple por participar y estar allí … ellos fueron mi equipo, el mejor.img-20161120-wa0014

De los tres retos seleccionados para buscar una solución nosotros elegimos el de Fernando y sus problemas urinarios. Gracias principalmente a las ideas iniciales aportadas por el marido de Paula y por Patricia diseñamos la App para móvil “Wee Rush” (algo sí como “avalancha de pipí”, genial idea de Pablo) de ayuda a las personas con problemas urinarios. Y con un maravilloso soporte gráfico de Patricia y una sembradísima presentación de la solución en solo 3 minutos por  parte de Patricia y Pablo …

 

¡¡ Ganamos !!

 

Gracias, de todo corazón, a todos los que seguisteis el evento por las redes sociales y a los que nos habéis felicitado. A nosotros ya nos empieza ahora el bajón después del superactivo fin de semana, así que nos hemos apuntado ya al reto mundial #TheWorldvsMS, porque juntos podemos y somos muy fuertes.

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Mis 100 metros x la EM

El próximo 4 de noviembre de 2016 se estrenará en cines una película muy especial para nosotros: 100 metros.  Está basada en la vida de Ramón Arroyo, una persona a la que diagnosticaron EM y que, entrenando y con fuerza de voluntad, terminó un Ironman.

100metros-4Aquí podéis ver un vídeo de presentación de la película: Adelanto de 100 metros.

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El viernes 14 de octubre hubo en Madrid una jornada de networking sobre la EM, mis 100 metros x la EM, alrededor de la película en la que se proyectó un pase previo de esta.

Agradecemos muchísimo a  Ramón Arroyo @rarroyoes, Marta Fernández  @Marfert y Águeda @Marujailustrada que nos hayan invitado (Paula @UnadecadaMil estuvo en una de las mesas redondas) y la perfecta organización de la jornada.

 

SOBRE el #NetworkingEM

El presentador, Mago Moro, entrevistó al productor de la película, Carlos Fernández y dio paso a cuatro mesas redondas en las que participaron neurólogos, enfermeras de neurología, las asociaciones nacionales, personas dedicadas al estudio del deporte en la EM y ¡pacientes individuales!: Kiko Munar @activatib, Luis Fernando Serrano (¡otro EM Ironman!), Nella Madarro (bailarina que nos emocionó con su baile) y Paula @Unadecadamil participaron en ellas y expusieron nuestro punto de vista y nuestras preocupaciones.

La mañana se terminó con otra mesa redonda donde participaron Ramón Arroyo @rarroyoes, Marcel Barrena (director de la película), Carlos Fernández (CEO de Filmax), Laura Fernández (adjunta a la dirección general de Filmax) y Bruno Bergonzini @brunobergonzini  (actor con EM que actúa en la película).

La organización del networking fué perfecta, y tras un cóctel tuvimos la oportunidad de ver el pase de la película :). Y de ella es de lo que os queríamos hablar.

 

SOBRE 100 metros

Reconozco que la vi con mucha prevención, son tantas las esperanzas puestas en que esta peli nos ayude a tener visibilidad y a que se nos entienda más y se nos juzgue menos, que tenía miedo de que me decepcionara. Pero no fue así, tengo que confesar que me gustó.100_metros

No voy a desvelar nada sobre la trama de la película, pero sí las sensaciones que me produjo como afectada de EM .

 

Yo me sentí identificada con las escenas que tienen que ver con la EM, con los otros enfermos de EM, me reconocí en muchas de las escenas del hospital y de las que se desarrollan entre Ramón/Dani Rovira e Inma/Alexandra Jiménez. Creo que, dentro del tiempo que te da una película, se cuenta todo con toda su crudeza pero sin cargar las tintas en absoluto en la sensiblería o el drama “llorón”. Las escenas de humor ayudan también a “descargar” las partes que podrían ser más duras.

Otra cosa que yo me preguntaba era si se haría mucho hincapié en la parte deportiva y, también en esto, debo reconocer que no me lo pareció. No es un documental con la historia de un deportista de élite, es la historia del reto de Ramón, una persona enferma de EM que encuentra algo que quiere conseguir y en lo que quiere superarse y en ello pone todo su esfuerzo, y así se cuenta en la película.

 

Si, hubo algunas cosas que me gustaron menos y me siento incapaz de juzgar si esta película le dirá mucho, poco o nada a quien no tiene EM; no se decir si en 2 horas es capaz de aclararle a una persona que desconoce la EM de que va esto, o si va a servir para que nos digan que somos unos vagos por no hacer un Ironman. Pero la buena sensación es la que predomina después de verla y realmente me parece un muy buen intento de difundir honestamente nuestra enfermedad. Enhorabuena de corazón a todos los que participaron en ella, a mi me gustó mucho.

Os dejo también la reseña que Paula @unadecadamil ha escrito en su blog sobre la peli: 100 metros, la película que trata sobre Ramón Arroyo y todas las personas con EM

 

Esperamos que vosotros también disfrutéis de la película y cuando la hayáis visto os invitamos a contarnos aquí que os ha parecido.

 

Como funcionan los fármacos para la EM (II)

Estas son notas tomadas en la charla “Como funcionan los fármacos modificadores de la EM” del Dr. Romero, neurólogo en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid. (Nota: no tengo formación médica, cualquier duda que te plantees leyendo estas notas es muy conveniente que la consultes con tu neurólogo)

En este hospital,  el equipo de enfermedades autoinmunes del departamento de Neurología, organiza cada año un ciclo de charlas sobre la EM para pacientes y familiares de personas con EM (sean o no pacientes de este hospital). Os animamos a acudir a alguna de las charlas.

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COMO FUNCIONAN LOS FÁRMACOS MODIFICADORES DE LA EM (II)

La semana pasada vimos unos conceptos de cómo funcionan los interferones beta (Avonex, Rebif, Betaferón), el acetato de glatirámero (Copaxone) y la teriflunomida (Aubagio). Vamos a echar un vistazo a los tratamientos restantes.

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DIMETIL FUMARATO (Tecfidera®)Dimethyl fumarate Structural Formulae.png

El dimetil fumarato es una sustancia necesaria para la respiración aeróbica de las  células.

El mecanismo mediante el cual el dimetilfumarato ejerce sus efectos terapéuticos en la EM  no se conoce por completo. Se sabe que regula al alza algunos genes antioxidantes y se ha demostrado que reduce la actividad de las células inmunitarias y la posterior
liberación de citocinas proinflamatorias en respuesta a los estímulos inflamatorios (efecto antiinflamatorio).

Actúa en el sistema nervioso central y más sitios, pero no en la sangre

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NATALIZUMAB (Tysabri®)

Es un anticuerpo monoclonal (tipo de proteína producida en el laboratorio que se puede unir a sustancias del cuerpo) contra las integrinas alfa-4; estas integrinas son las que hacen que los linfocitos T puedan atravesar la barrera hematoencefálica y llegar al sistema nervioso central. Actúa pues en la sangre.

El natalizumab se une a la integrina alfa-4 que está en la superficie de los linfocitos, bloqueando el paso de los linfocitos al sistema nervioso central y haciendo que permanezcan en el flujo sanguíneo.

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FINGOLIMOD (Gilenya®)

Es un antagonista de los receptores de fosfato de esfingosina. Algunos de estos receptores están en los linfocitos, otros en los oligodendrocitos (generadores de la mielina).

Puesto en sencillo, inhibe la movilidad de los linfocitos haciendo que permanezcan en los gánglios linfáticos en vez de pasar a la sangre y posteriormente al sistema nervioso central.

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alemtuzumabALEMTUZUMAB (Lemtrada®)

Es otro anticuerpo monoclonal.

Básicamente destruye todos los linfocitos, buenos y malos, que haya en la sangre;  pero no las células de la médula ósea de las que se originan los linfocitos maduros.

Cuando el cuerpo regenera los linfocitos parece que hace que se potencien los buenos y haya menos de los malos. Actúa a nivel periférico y no sobre el sistema nervioso central.

Puedes dejarnos cualquier comentario en esta entrada o enviándonos un correo a hola@somosem.com


Otras fuentes consultadas para esta entrada:

Tecfidera – Europa.eu  (PDF)

Natalizumab en esclerosis múltiple. J. Río-Izquierdo, X. Montalban  (PDF)

Vademecum Natalizumab

Blog Esclerosis Multiple – Tysabri

Los brotes en la EM

Hoy os traemos unas notas tomadas en la charla sobre “Los brotes en la EM” que, el 23 de junio, el Dr. Juan Pablo Cuello (neurólogo del equipo de EM del Hospital Gregorio Marañón de Madrid) impartió dentro del los ciclos de charlas que la Unidad de EM del hospital organiza todos los años para pacientes y familiares.

 

LOS BROTES EN LA EM

¿Qué es un brote?

Es una afectación localizada del sistema nervioso central (cerebro, nervio óptico o médula espinal) que dura más de 24 horas. Está autolimitada en el tiempo (en semanas o meses remite, totalmente o casi totalmente dejando alguna pequeña secuela) y sigue un curso progresivo, subagudo

Según el lugar al que afecte dará lugar a diferentes síntomas, típicos de dicho sector; aunque hay zonas del cerebro que, aun estando afectadas, no presentan síntomas detectables.

Hay que tener en cuenta que las EM remitente-recurrente y progresiva recidivante producen brotes, pero en las formas progresivas no hay brotes, sino que la progresión avanza de forma continuada.

 

¿Por qué son importantes los brotes?

Principalmente porque son marcadores de actividad de la enfermedad; nos indican que la EM necesita tratamiento o que el tratamiento utilizado puede estar siendo inefectivo.

Esta actividad es la que luego dejará las “cicatrices” (esclerosis) en el cerebro y/o la médula.

 

¿Por qué suceden los brotes?

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Básicamente se produce un proceso inflamatorio que daña la mielina de los axones. Es decir, la capa grasa que protege los nervios y asegura que las señales eléctricas se transmiten bien a través de ellos.

Igual que sucede si dañamos la capa protectora de los cables de la luz, estos daños en la cubierta de los nervios hacen que las señales nerviosas se transmitan mal, o más lentamente, del cerebro a otras partes del cuerpo y viceversa.DrCuello

Por ejemplo, si el daño es en el nervio óptico, aunque los ojos funcionen perfectamente y “vean”, la señal que transmiten no llegará correctamente al cerebro y nuestra percepción será la de no ver o hacerlo de forma defectuosa

 

Ejemplos de brotes frecuentes

  • Neuritis óptica
    • Visión borrosa
    • Dolor en los movimientos del ojo
    • Alteración de la percepción de los colores
  • Alteraciones de los movimientos oculares (nistagmo)
  • Síntomas corporales (que suelen afectar a una combinación de partes del cuerpo más que a solo un miembro)
    • Síntomas sensitivos o falta de fuerza en la mitad del cuerpo
    • Falta de coordinación y fuerza en los miembros inferiores …
  • Ataxia: alteración del equilibrio y la coordinación que hace que “parezcamos borrachos”

 

¿Qué no es un brote?

Al principio (y no tan al principio) puede ser una obsesión para nosotros determinar si alguna cosa “nueva” que notamos es o no un brote. Algunos ejemplo de síntomas que no se consideran un brote pueden ser:

  • cualquier síntoma que remite él solo en menos de 24 horas
  • síntomas que afectan a partes muy pequeñas del cuerpo (un dedo, el talón …)
  • cualquier problema de visión que se se arregla con unas gafas
  • olvidos o despistes puntuales del tipo “no sé dónde he dejado las llaves”
  • la fatiga.

 

¿Cómo evito los brotes?

Pues buena pregunta sin respuesta :(. No está claro por qué se producen los brotes, pero sí que:

  • aplicándonos la medicación
  • haciendo ejercicio regularmente

ayudaremos mucho a evitar que se produzca un brote.

 

¿Que hacer si tengo un brote?

Es importante tener en cuenta que un brote es algo que debe conocer el neurólogo y estar en nuestra historia clínica, pero NO es una urgencia médica. Ante la duda observa que tus síntomas duran más de un día y, sin prisa o agobios, intenta contactar con tu neurólogo o con la enfermera del servicio de neurología.

Tu neurólogo te hará una exploración y determinará si realmente se trata de un brote y que tratamiento te recomienda.

 

¿Hay que tratar todos los brotes?

No es “obligatorio” tratar los brotes, aunque si deben quedar documentados en nuestra historia clínica.

Si toleramos bien los síntomas que nos ha producido el brote o éstos son leves, puede que nos recomienden solamente un período de observación para esperar que vayan remitiendo ellos solos.

Si el brote es fuerte, o los síntomas producidos son incapacitantes, el neurólogo nos recomendará un tratamiento que consistirá en corticoides intravenosos a dosis altas (1 gr. diario) durante 3 ó 5 días (en algunos hospitales empiezan a suministrarlos a igual dosis pero orales). Hay brotes que aún con el tratamiento no remiten, entonces pueden optar por hacernos una plasmaféresis; pero esto es un tratamiento mucho más invasivo y que requiere hospitalización.

El tratamiento con corticoides acelerará la desaparición de los síntomas, pero no va a tener influencia dentro del curso de la EM en nosotros o en las esclerosis que nos produzca el brote.

 

Conclusiones

  • Los brotes son consecuencia de una afectación focal localizada den el cerebro o la médula espinal
  • La presencia de brotes indica que hay actividad inflamatoria
  • Es fundamental que nuestros brotes estén documentados en nuestra historia clínica para que nuestro neurólogo pueda plantear la mejor estrategia de tratamiento
  • Los tratamientos que utilizamos para la EM buscan evitar los brotes. Es importante utilizar la medicación

 

¡ Muchas gracias al equipo de EM del Hospital Gregorio Marañón por tenernos en cuenta a los pacientes y organizar estas charlas divulgativas para nosotros !

Resumen del día mundial EM 2016

Pues ya se pasó el día (más bien la semana) mundial de la EM. No ocultamos que nos gustaría que ese día los que la tenemos fuéramos los protagonistas, pero al menos hemos intentado aprovechar las cosas que se han organizado sobre la EM cerca de nosotros.

Aquí os dejamos un vistazo de los actos a los que hemos podido asistir, solo una muestra de los muchos que se organizaron.

 

El lunes 23 de Mayo Biogen organizó una jornada de charlas “EM: la enfermedad de las mil caras“. Pinchando en el título podéis ver un resumen de lo que se trató ese día.

 

El martes 24 hubo una rueda de prensa en la que se presentó un libro especial para nosotros. Como sabéis en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid se realizan dos charlas al mes de divulgación de aspectos de la EM para pacientes, son gratuitas y puede acudir cualquier persona que tenga interés por conocer cosas sobre la EM. El equipo de EM del hospital, y especialmente la neuropsicóloga Yolanda Higueras, han conseguido que se publique una novela cuyo protagonista tiene EM y que pretende ayudar a difundir la enfermedad. Se titula Recetas Múltiples.Libro_Recetas

MarinaLa escritora es una chica muy joven, pero ya muy premiada: Marina C. Funes  y para el libro se nos pidió a los que asistimos a las charlas que enviáramos recetas de cocina que se han incluido en la novela.

El libro se ha editado solamente en formato electrónico y puede adquirirse a través del portal de FEMM.

 

 

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El mircoles 25, nuestro día mundial, acudimos a la jornada de charlas organizada por FEM Madrid. Este año iba dedicada a “Esclerosis múltiple: un verano saludable” y contó con la presencia del Dr. García-Domínguez del H. Gregorio Maranón de Madrid, la Dr. Nuria Mendoza de la UCLM y el Dr. Rafael Arroyo del H. Quirónsalud y el H. Ruber

Pinchando en el título de la jornada podéis leer un pequeño resumen de lo que se habló en las charlas.

 

 

Había muchos más eventos la semana pasada y nos hubiera gustado acudir a todos pero … ¡no damos para más!. Seguimos insistiendo en que es importante participar en este tipo de eventos, todo colabora a que la EM se difunda y se conozca algo mejor en la sociedad.

Y os recordamos también que los próximos días 3 y 4 de Junio en la Feria del libro de Madrid Ramón Arroyo estará firmando su libro Rendirse no es una opción.

 

 

 

Día Mundial de la EM – 2016

DiaMundial2016somosEM

 

¡ #DiaMundialEsclerosisMultiple !

Y no, NO nos frena. La iniciativa somosem nació con esa intención:

Compartir experiencias para ayudar a otros

para ayudarnos entre todos

y la EM no nos ha frenado hasta ahora, ni lo va a hacer. Y es que queda tanto por hacer, mucho por avanzar.

Y no solo en el ámbito médico. Todos queremos una cura, mejor calidad de vida, enfermerías especializadas, que de una vez hay soluciones para las EM progresivas …

Y no solo en el ámbito social. Todos queremos que mejore la asistencia sanitaria, que haya manera de reconocer nuestras limitaciones y discapacidades, tan difíciles de medir con los actuales baremos administrativos, que las empresas puedan darnos oportunidad de trabajar con las adaptaciones necesarias …

Y no solo en el ámbito de las asociaciones. Todos queremos que todas dispongan de más servicios, que haya más, que colaboren entre ellas …

También queda mucho por hacer por nuestra parte. Difundir la EM, hacer conocidos sus problemas, estar informados para poder decidir sobre nuestros tratamientos, que este día no se centre en la enfermedad sino en nosotros … todo eso es una labor que podemos y debemos hacer. No lo vamos a lograr en un día, y requiere esfuerzo, pero podemos conseguirlo y siempre va a redundar en nuestro beneficio.

Este año queremos ver un pequeño avance en que los eventos programados por algunas farmacéuticas incluyen “mesas de pacientes”, se publican libros de “escleromúltiples” o centrados en ellos, hay más jornadas que incluyen el punto de vista de un enfermo … pero seguimos siendo meros espectadores en el que se supone que es nuestro día.

Y todas estas reflexiones no son una excusa, hay cientos de cosas programadas para hoy alrededor de la EM. ¡¡ Participa !!. Estar informado y tener contacto con otras personas que sienten y viven lo mismo que tú es sumamente enriquecedor y te puede ayudar mucho.

DiaMundial

Agenda de Mayo 2016

 

Según la Wikipedia: La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple declaró el último miércoles de Mayo Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. “El Día Mundial de la EM reúne a la comunidad internacional de EM con el fin de compartir experiencias, concienciar y hacer campaña con y para todos aquellos afectados por la EM.

Mayo se va acercando y al calor de ese día mundial van apareciendo cosas que esperamos sinceramente que sirvan para concienciar, compartir y ser mejor comprendidos. A ver si este año somos realmente los enfermos los protagonistas de la jornada.

 

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El libro que cuenta la experiencia de Ramón Arroyo: Rendirse no es una opción ya está aquí. Por si alguien no conoce su historia, con 30 años le diagnosticaron EM-RR y su médico le dijo que no podría correr ni cien metros. Con constancia, muuuuucha constancia, Ramón terminó un IronMan (es la prueba más exigente del triatlón. Consta de 3,86 km de natación, 180 km de ciclismo y 42,2 km de carrera a pie).

Buen preludio para “100 metros“, la película basada en su experiencia y protagonizada por Dani Rovira, que se estrenará en Noviembre

 

 

Pero no es el único libro que nos dedican. La Unidad de EM del Servicio de Neurología del Hospital Gregorio Marañón de Madrid tuvo la idea de publicar un libro electrónico sobre la enfermedad. Es una novela cuyo protagonista, un cocinero, tiene EM. El libro incluye recetas de cocina que hemos aportado diversos enfermos de EM y se lanzará en el mes de Mayo. Os desvelaremos todos los detalles el próximo mes.

 

 

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La “Exposición Mil Caras” para la esclerosis múltiple, de múltiples autores, está programada del 13 de Mayo al 10 de Junio. Está organizada por el Grupo de Esclerosis Múltiple Afectados de Plasencia (G.E.M.A.P) y el lugar elegido para esta exposición es el Claustro del Complejo Cultural “Santa María” de Plasencia. Participarán gran cantidad de autores de diferentes disciplinas; cerámica, escultura, pintura, dibujo, fotografía… mostrando su particular visión de la enfermedad.

Habrá diferentes eventos, charlas y actividades el 25 de Mayo, día mundial de la EM.

 

 

No podemos olvidarnos del muy conocido “CorrCorre-2016e por la EM“, organizado por FEMM. Celebrará su sexta edición en la Casa de Campo de Madrid, el día 25 de Mayo. Como siempre contará con dos distancias: 2,3 Km. (llana y fácil, puede realizarse incluso en silla de ruedas) y la de 10 Km.

La edición del año pasado se agotaron los dorsales y fue una fiesta en la que disfrutamos mucho a pesar del calor que hizo aquella mañana. Ya puedes inscribirte para la edición de este año.

 

Poco a poco iremos conociendo nuevas actividades que se celebrarán alrededor de la EM; puedes dejarnos un comentario con las que se celebrarán en tu ciudad. Y recuerda: ¡participa en alguna de ellas!

 

II Jornada EM – H. La Princesa Madrid – 4/4/2016

LaPrincesaEl 4 de Abril de 2016 se celebraron en el Hospital de La Princesa en Madrid las Segundas jornadas de puertas abiertas para pacientes y familiares con EM: el paciente y su entorno.

 

Tras la apertura de las jornadas, realizada por el Dr. José Vivancos, Jefe del Servicio de Neurología, se impartieron las siguientes charlas:

 

El paciente con EM y su entorno. Dña. Beatriz del Río. Enfermera Unidad de EM, Servicio de Neurología

Beatriz habló de la empatía y la comunicación fluida, de por qué no escuchamos correctamente a los demás y repasó las relaciones familiares, de pareja, con amigos, laborales y nuevas relaciones en las personas con EM: como enfocar el comunicar el diagnóstico, la importancia de no centrar todas nuestras conversaciones en la EM, como suavizar el impacto de la EM en la vida de nuestros hijos o padres …

 

Deterioro cognitivo en EM. Implicaciones sociales y laborales. Estrategias para mantener el cerebro activo. Dña. Fabiola García, Neuropsicóloga

Fabiola repasó las alteraciones cognitivas más frecuentes en la EM: enlentecimiento de la velocidad de procesamiento, alteraciones en la atención, en las funciones ejecutivas (planificación, toma de decisiones …), en la memoria, en la integración viso-espacial y comentó que estas alteraciones pueden aparecer en cualquier momento de la enfermedad.

Puso ejemplos de como estas alteraciones nos afectan en las relaciones familiares, sociales y familiares y comentó maneras de mantener el cerebro activo, como hacer crucigramas, hacer ejercicio, mantener nuestra vida social y tener conversaciones, estudiar algo …

 

La discapacidad: como pedirla, para que sirve, cuando pedirla. Dra. Aránzazu Vázquez. Servicio de Rehabilitación

Aránzazu explicó las diferencias entre:

  • Discapacidad: la antigua minusvalía, reconocimiento y compensación porque tenemos dificultades para la vida normal. Depende del Imserso, se puede solicitar cuando queramos (en Madrid se solicita en los Centros Base de la Comunidad), implica pasar una evaluación médica y se mide en %.  Según el % asignado, a partir de un mínimo del 33%, se tienen unos beneficios económicos diferentes.
  • Incapacidad laboral: es una compensación cuando no se puede realizar el trabajo habitual; conlleva un “salario” o pensión y puede ser parcial, total, absoluta o gran invalidez. Depende el INSS.
  • Ley de Dependencia: nació para compensar a los cuidadores de personas dependientes, en general familiares, que no perciben salario por sus cuidados. Depende del Imserso

 

Hábitos de vida saludables y EM. Dra. Mónica Sobrado. Servicio de Neurología.

Mónica habló de los beneficios de la dieta saludable y el ejercicio físico en los afectados por la EM (aunque no hay evidencia científica suficiente para asegurar la influencia de la dieta).

Explicó que ciertos alimentos, como las grasas de origen animal, la sal, el azúcar, la ausencia de fibra o los fritos, activan las inflamaciones y provocan desequilibrios en la microbiota intestinal, y habló de las nuevas líneas de investigación sobre la influencia de dicha microbiota en la EM.

 

RHB: el ejercício físico sí es importante (neuroplasticidad). Dña. Teresa Hernández Criado. Fisioterapeuta, Servicio de Rehabilitación

Teresa habló de la importancia del ejercicio físico, que nos mantiene sanos y es muy recomendado por la OMS; particularmente sobre su efecto beneficioso sobre el sistema nervioso y nuestro cerebro, con efecto neuroprotector.

La recomendación de la OMS es realizar al menos 150 minutos de ejercicio aeróbico semanal, en sesiones de al menos 10 minutos seguidos; en caso de pacientes de edad más avanzada esto debe ser complementado con ejercicios de equilibrio, coordinación y fortalecimiento muscular.

Recordó también que lo optimo para el sistema nervioso es realizar ejercicio a temperatura entre 20 y 22ºC y debe evitarse siempre el sobrecalentamiento, la deshidratación y el sobresfuerzo

 

Novedades en investigación, nuevas estrategias y el tratamiento de las formas progresivas. Dra. Virginia Meca, Neuróloga Unidad de EM, Servicio de Neurología

Virginia centró su charla en los nuevos medicamentos en investigación para las EM progresivas y los ensayos clínicos que se están realizando con ellos con resultados muy esperanzadores: Ocrelizumab, Laquinimod, AC Anti LINGO, Ibudilast, MD 1003 y terapia con células madre.

Detalló también otros ensayos sobre el mismo tema que se están realizando: Masitinib, Sinvastatina, Siponimod, MIS 416, Natalizumab, Neuro Vax, Lamotrigina, Fenitoina …

 

Para terminar la jornada un paciente con EM del Hospital de La Princesa contó su experiencia con el diagnóstico y la enfermedad y como afronta el día a día de sus limitaciones y de sus relaciones sociales.

 

Agradecemos al Hospital de La Princesa la organización de estas jornadas y deseamos sinceramente que todas las unidades de EM de los hospitales se animen a sumarse a esta labor de informar y tener en cuenta a las personas con EM a las que tratan.

 

Si tienes alguna pregunta o comentario puedes comentar esta entrada o escribirnos un correo a hola@somosem.com.