El Dr. Google

Tengo que reconocer que una de las mejores cosas que tengo a mi disposición es el “Dr. Google”, a pesar de todo lo que oímos contra él y de que yo también echo muchas pestes de muchas cosas que uno se encuentra por aquí.

 

El día que me dieron el diagnóstico me informaron cero patatero sobre la enfermedad, el día que me asignaron medicación no me informaron nada sobre las posibles opciones, los efectos secundarios o como funcionaba el medicamento y cuando poco después del diagnóstico me dio un nuevo brote no tuve ninguna información sobre los efectos de los corticoides o las opciones de inyectármelos o no. Ante mis preguntas sobre la alimentación, el ejercicio físico y el tabaco las respuestas que tuve de mi neuróloga es que todo ello era indiferente para la EM.

Llevo ya siete años visitando al menos dos veces al año al neurólogo y, salvo en el último año que me ha tocado uno un poco más “hablador” y porque yo pregunto siempre un montón de cosas, la información que he recibido en la “consulta oficial” sobre la EM es escasa por decir una palabra generosa. Tengo la suerte de vivir en Madrid, donde se puede asistir a bastantes charlas y jornadas sobre la EM y así he aprendido muchísimo. Mil veces más que en las consultas con mi neuro.

 

Pero donde más he aprendido y donde he encontrado más comprensión y compañía ha sido recurriendo al Dr. Google. A mi nunca me dijo el neuro que no buscase en internet, y tampoco le hubiera hecho caso si me lo hubiera dicho, y es lo que me ayudó de verdad a comprender y superar el diagnóstico y muchas de mis incertidumbres.

Es cierto que hay que cribar muy bien la información que encuentras, que hay que saber filtrar y contrastar todo y eso lleva mucho tiempo, ignorar a aquellos que escriben a pesar de no estar bien informados o toda la sarta de “vendedores de humo” que tienen una solución milagrosa que ofrecer para curar la EM (¿de verdad podemos creer que la gente no se cura porque no quiere?). Pero la cantidad de información seria que pone a nuestro alcance, la posibilidad de encontrar otras personas que están pasando por lo mismo que nosotros e interactuar con ellas, poder conocer mejor lo que te pasa, por qué te pasa y que no estás solo ni eres tan raro como parecía … eso no tiene precio.

 

Y es que no puedo entender que el sistema de salud no considere obligatorio que en la consulta al darnos el diagnóstico, aparte de dedicar un poco de tiempo para informarnos, nos faciliten algunas direcciones de internet fiables que nos ayuden en esos primeros días (o meses), que nos acerquen a las asociaciones y a los medios que nos pueden ayudar en las redes. Es tan fácil como entregar una hoja de papel previamente preparada, ¿por qué nade ve que esto es una necesidad para las personas que acaban de recibir un enorme estacazo en sus vidas?

 

No entiendo que la mayoría de los neurólogos nos suelten de nuevo a la “vida normal” sin darnos alguna herramienta que nos permita enfrentarnos a un diagnóstico que siempre pilla por sorpresa y que suele ir acompañado de muy poca información, cuando vivimos en un mundo en el que todos tenemos acceso a internet y cuando un paciente informado siempre llevará mejor su enfermedad, los tratamientos y será, a largo plazo, mucho más barato para el sistema sanitario.

 

¿Tu neurólogo te aconsejó no buscar información en internet o, por el contrario, te facilitó consejos para encontrarla?, ¿te parece importante documentarte sobre la EM en interbet y lo haces o, por el contrario, prefieres no buscar nada y te basta con lo que tu neurólogo te cuenta?. Si quieres contarnos como actúas en tu caso escríbenos un comentario en esta entrada o un correo a hola@somosem.com, nos interesa mucho saber como lo enfocas tu.

Asociaciones, RRSS, blogs: ¡No estés solo!

Pues tengo EM, eso dice mi diagnóstico. En general sé muy poco de la enfermedad, tengo mil dudas sobre lo que me puede deparar el futuro y de repente me encuentro muy sol@ y desamparad@.

perdidoYo creo que todos hemos vivido ese momento.

 

¿Y que hago?. Pues una buena opción es informarse de las ayudas/apoyos que puedo tener. El sistema sanitario ofrece pocas ayudas, ni psicológicas ni de fisioterapia para paliar los síntomas que tengo; me darán medicación para las cosas más graves o molestas, pero poco más.

La primera opción son las asociaciones, es en las que el sistema sanitario deja la tarea de informarnos y de tratarnos las secuelas “pequeñas” que nos amargan la vida. En casi todas ellas deberás pagar una cuota por ser socio y te cobrarán algo por cada servicio (fisioterapia, pscología, enfermería …) que te presten; pero ese servicio será especializado para personas con EM. Aquí tienes un listado de la mayoría de asociaciones que hay en España:

Asociaciones de EM en España

 

Y no debemos de tener miedo a acercarnos a una de ellas, ni al “triste porvenir que nos espera y veremos allí en otros enfermos”; es importante saber qué servicios nos puede ofrecer nuestra asociación más cercana, para usarlos ahora o más adelante cuando los necesitemos. Además algunas asociaciones dan charlas para personas recién diagnosticadas informando sobre muchos aspectos que te resultarán muy útiles.

Si no tienes una asociación cercana las redes sociales te pueden ayudar. Aún hay neurólogos que te dicen que no mires nada en internet y es cierto que hay de todo (bueno y malo); pero hay mucha información buena y puedes encontrar mucha ayuda hablando con otros afectados de EM. Las asociaciones, y no solo ellas, ofrecen webs con contenido serio sobre la EM. Aquí puedes ver unos cuantos enlaces a información contrastada:

Enlaces de interés en EM

 

Y muchas personas con EM se han animado a escribir sobre como la afrontan y las cosas que les pasan; esto puede resultar de mucha ayuda para conseguir información de primera mano y para sentirse un poco menos solo y “raro” en este mundo. Aquí tienes un listado de muchos blogs de EM escritos por y para “escleróticos”:

Blogs de pacientes

 

Tanto en Twitter como en Facebook hay grupos de personas con EM que comentan sus experiencias y charlan/lloran/bromean sobre como les va, como les funcionan los tratamientos o sobre los problemas estacionales tan habituales. Anímate a buscarlos en la red social que utilices.

La EM ya da bastantes problemas por ella misma como para además sentirse solo y esa persona con síntomas tan raros o que se cansa tanto de una forma tan rara. No estés solo, aprovecha todas las ventajas, información y compañía que te ofrecen las nuevas tecnologías.

 

Y si conoces o usas algún otro recurso basado en internet que no aparezca aquí, por favor cuentanosló dejando un comentario en esta entrada o enviando un correo a hola@somosem.com. ¡La información y el estar unidos en lo que nos puede dar fuerza!

 

Seis años después

Pues parece mentira, pero ya hace seis años que me dieron el diagnóstico. Y no, no se me olvida aquel día, ni la consulta del médico, ni lo que me dijo, ni mi terror y desconcierto y desesperación cuando cerré la puerta de aquella consulta por fuera.

No se me olvidan, pero también quedan muy lejos. Todos aquellos terrores se han transformado en una vida más o menos normal.  Si, me tengo que pinchar todas las semanas (con su día de efectos secundarios), vino otro brote, cosas como los problemas urinarios o la fatiga y el equilibrio empeoraron … . Pero mi vida no es la EM y no está organizada en torno a la EM; ella me enseñó a vivir día a día y a hacerlo sin estar “acongojada” todo el tiempo por ella.

Y si hago recuento, lo mejor que he hecho en este tiempo es intentar estar informada sobre la enfermedad y tomar mis propias decisiones. Decisiones que no intento vender o imponerle a nadie, son las mías y nada más; cada persona con EM es un mundo diferente y tiene que (debería de) tomar sus propias decisiones. Hoy quiero contar las mías que menos entiende la gente y sus razones, pero las tuyas no tienen que parecerse ni tomarse por los mismos motivos.

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Tdecisionesras el diagnóstico la neuróloga me dio a elegir entre dos tratamientos, uno que se pinchaba todos los días u otro que se pinchaba una vez a la semana (entonces aún no había pastillas). Esa fue toda la información que yo tuve para decidir que tratamiento quería. Y cogí el de pincharse una vez a la semana (Avonex), con pocos ánimos porque lo de pincharme no me hacía ninguna gracia.

Yo creo que es triste tomar una decisión así, con tan poca información, así que me dediqué a informarme sobre lo que había; y eso a pesar de que el tratamiento me ha funcionado muy bien. Y, cuando hace un año, mi neurólogo me informó de que me cambiaban a Plegridy y que ya solo tendría que pincharme una vez cada 15 días, le contesté que no. ¿Por qué?, porque Avonex y los pinchazos intramusculares me funcionan bien y lleva más de 20 años utilizándose para la EM, no veía razón para cambiar a otra molécula muy parecida, pero no igual, que no estaba tan probada ni de lejos y que no sabía como me funcionaría, o a pinchazos subcutáneos y sus moratones. Quizá sea una decisión tonta, pero es la mía.

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Cuando le reporté a mi neurólogo mis problemas urinarios me mandó al urólogo; en su consulta me dijeron que me harían varias pruebas con sondas que me podían causar una infección y, en función de los resultados, me darían medicación. Y mi respuesta fue que no. ¿Por qué?, porque tenía problemas urinarios, pero no tan graves como para aceptar tomar más medicaciones o  arriesgarme a otra infección urinaria más. Hice sesiones de suelo pélvico, hago mis ejercicios hipopresivos (si, hay que tener un poco de fuerza de voluntad) y de momento me mantengo aceptablemente bien. De nuevo, quizá sea una decisión tonta, pero es la mía.

Otra decisiones fueron cambios en mi alimentación y mi estilo de vida: todas ellas cambiarán si mis síntomas o mi EM empeoran, pero de momento y aunque todas sean una chorrada, vivo muy contenta con ellas y me dan la ilusión de que yo controlo algo de mi enfermedad, y eso para mi es importante.

 

decisiones3Se que para mi es un mantra que repito siempre, pero no me cansaré: infórmate y toma tus propias decisiones, no dejes que la EM o tu neurólogo sean los únicos que deciden sobre tu calidad de vida. Tu eres lo más importante.

 

Si te animas a compartir con nosotros tus decisiones en la EM y las razones que te llevaron a ellas dejanos un comentario en esta entrada o escríbenos un correo a hola@somosem.com.

 

Experiencia con tratamientos: Aubagio

Datos

  • Principio Activo: Teriflunomida Aubagio
  • Laboratorio: Genzyme
  • Administración: Oral
  • Frecuencia: 1 comprimido diario
  • Año aprobación: 2013

 

 

Últimas noticias relacionadas

 

 

¿Como funciona la Teriflunomida contra la EM?

AUBAGIO está indicado en el tratamiento de pacientes adultos con esclerosis múltiple (EM) remitente recurrente

Las pirimidinas son una familia de moléculas que participan en funciones biológicas esenciales y que forman parte de la estructura del ADN y de otras moléculas fundamentales para el funcionamiento correcto del sistema nervioso central. Esos nucleótidos están presentes en todas las células de nuestro organismo. Los linfocitos T activados que atacan a nuestra mielina necesitan 8 veces más pirimidinas que las células no activadas.

La teriflunomida inhibe la creación de pirimidinas, bloqueando la proliferación de los linfocitos T activados. Actúa fuera del sistema nervioso central, tiene una acción selectiva y su efecto es reversible.

 

Contraindicaciones de Aubagio

Aubagio-2Aubagio está contraindicado en caso de hipersensibilidad a la Teriflunomida, de embarazo o lactancia , en pacientes con anemia o deterioros de la médula ósea, en caso de insuficiencia renal grave, de infecciones activas graves, de hipoproteinia gave y de inmunodeficiencia grave (por ejemplo SIDA).

Así mismo debe evitarse el uso de vacunas atenuadas vivas mientras se esté tomando Aubagio.

 

Precauciones

  • Antes de comenzar el tratamiento con Aubagio se debe evaluar la presión sanguínea y hacer un análisis de sangre (enzimas hepáticas y recuento sanguíneo completo). Estas pruebas deben repetirse periódicamente a lo largo del tratamiento.
  • Teriflunomida puede tardar desde 8 meses hasta dos años en eliminarse del plasma sanguíneo
  • Se ha observado un aumento de las enzimas hepáticas, mayoritariamente durante los 6 primeros meses de tratamiento. Las enzimas hepáticas deben evaluarse antes de iniciar el tratamiento con teriflunomida, cada dos semanas durante los primeros seis meses de tratamiento, y cada 8 semanas a partir de entonces.
  • Según los datos clínicos relacionados con la administración simultánea de teriflunomida con interferón beta o acetato de glatirámero, no se requiere un periodo de espera al iniciar teriflunomida tras interferón beta o acetato de glatirámero, o al iniciar interferón beta o acetato de glatirámero tras teriflunomida. Pero si debe guardarse un período de “limpieza” para cambiar a o desde  natalizumab o fingolimod

 

Efectos secundarios

Las reacciones adversas más frecuentes reportadas incluyen aumento de la presión arterial, problemas estomacales y diarreas, reacciones cutáneas, dolores de cabeza y caída del cabello.

 

Experiencia de @BarbiBria tomando aubagio me internaron con 20/13 de presión. Tuve que dejarla : ( y se me cayó el pelo

 

¿Has tomado o estás tomando Aubagio? Anímate a contarnos como lo llevas y que tal te funciona, tu experiencia puede ayudar a otros EMs a tomar decisiones sobre su tratamiento, dejanos un comentario en esta entrada o envíanos un correo a hola@somosem.com

El vaso …

Confieso que soy de las que ve el vaso vacío (no medio vacío, no) con mucha facilidad. Y en estos meses de invierno me suele pasar con más asiduidad. La escasez de luz y de sol, volver a la rutina en el primer trimestre del año, el frío que me deja las manos agarrotadas ,,, alimentan mi naturaleza muy depresiva (¡no sería esclerótica 😉  )

Así que es en estos meses cuando más veces me sorprendo dándole vueltas a lo que ya no puedo hacer y a lo que me puede traer el porvenir. Supongo que tampoco ayuda tener ya 56 años (¿cuales de mis limitaciones vienen de la EM y cuales simplemente de la edad?).

Y me da la sensación de que no soy la única que le da vueltas precisamente ahora a estas cosas. Esta semana leía el último post de @Unadecadamil y de @incabot1 y de @domandoallobo (os los recomiendo todos ellos) y me parece ver estados de ánimo parecidos.

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CarasYo siempre he creído que mis brotes aparecieron esas temporadas en las que me dejé vencer por la depresión y el desánimo, así que estos meses suelo luchar contra esos sentimientos con toda mi fuerza, porque no quiero estar mal y porque no quiero más brotes y porque mi marido y mi entorno cercano no merecen un guiñapo depresivo a su lado.

Y no me es fácil, pero intento no pensar en ese deporte que ya no puedo hacer por falta de coordinación, sino en el que aún puedo hacer, porque le estoy robando tiempo a la EM; no pensar en la fatiga que me bloquea el cerebro cuando necesito estar espabilada, sino en que aún puedo estudiar y manejarme con los problemas de la vida normal (aunque sea torpemente), porque le estoy robando tiempo a la EM; no pensar en los problemas de mis ojos, sino en que soy feliz porque puedo leer con normalidad, aunque sea más despacio y con mucha más luz, y le estoy robando tiempo a la EM; no pensar en el pinchazo y su día de efectos secundarios, sino en que tengo una molestia para no estar peor o con un brote, y me ayuda a robarle tiempo a la EM.

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Al final, para mi, la “lucha” contra la EM resulta que me ha dado fuerzas, quizá más de las que me ha robado la enfermedad y, sobretodo, una capacidad de ver las cosas con cierta distancia. Increíble, porque yo siempre he sido de las que veía la amputación cada vez que me cortaba un poco en el dedo con el cuchillo. Me resulta fascinante la capacidad del ser humano para sobreponerse a sus desgracias y para buscar un camino para seguir adelante.

 

¿Te resulta depresiva esta época del invierno?, ¿quieres contarnos como sales adelante en esos días de desánimo e incertidumbre?. Compartelo con nosotros dejando un comentario en esta entrada o enviándonos un correo a hola@somosem.es,

 

Navidad, dulce Navidad (con EM)

 

navidad-5Buenos días y feliz Navidad. Espero que hayáis podido disfrutar de unos días tranquilos y de la compañía de las personas que os quieren y de verdad se preocupan por vosotros.

Esta es una época de amor y felicidad, de estar de buen humor y disfrutar; pero a mi hay muchas cosas que me joroban de la Navidad con EM. Así que he decidido tener el día quejica y quejarme amargamente de la Navidad.

Para empezar, yo intento llevar una vida muy ordenada en cuanto a horarios y comidas. A mi me va muy bien y me ayuda con la fatiga. Pero claro, intentar continuar con tu sana rutina y tu vida tranquila en estas fechas es una utopía.navidad-6

El que las comidas principales sean cenas a mi me mata. Yo procuro cenar pronto y ligero; pero dile a una madre que la cena de Nochebuena o Año Viejo las haga pronto y ligeras y sanas … bueno, mejor ni lo intentes. Cenar tarde hace que me acueste muuuuuy tarde para mis costumbres; las cenas con más gente y miles de cosas en la mesa hacen que cene más y duerma mucho peor … En fin, que mis Navidades suelen ser una guerra con mi estómago y mi necesidad de dormir 7 u 8 horas todos los días.

Otro tema son las cenas en si. Además de ser tarde, normalmente a una hora en la que yo ya me caigo de sueño, son con la familia, es decir, muuuucha más gente de la que yo estoy acostumbrada. Varias conversaciones, a las que es educado (y quiero) prestar atención, ambiente mucho más ruidoso del que yo tengo en mi casa todos los días, el cansancio por lo tardío de la hora … Para mi terminan siendo una lucha contra mi “necesidad” de cerrar los oídos a tantas conversaciones y marcharme a la cama a descansar tranquilita. Así que is navidades también suelen ser una guerra con mis oídos y la sobresaturación de sonidos.

También me mata el tema del alcohol. No es que en mi casa se beba cual cosacos en campaña. Pero para mi lo ideal en ese tema es un poco de vino con la comida (¡que no la cena!) y nada de nada de licores u otras cosas desde hace miles de años. Y en estas fechas si no tomas la copita (o dos copitas) de cava con las uvas o si rechazas impertinentemente los chupitos que te ofrecen después de comer/cenar con familia y/o amigos parece que quedas como un cardo.

Me agota y me termina poniendo de mal humor también el jaleo de las calles y los comercios, el tener que pensar regalos y callejear para ir a comprarlos cuando todo es un mogollón de gente. Para mi hay un mundo de diferencia entre comprar algo que te apetece regalarle a alguien y tener que pensar y comprar una avalancha de cosas para varias personas, casi por “obligación” todos juntos en la misma fecha, fecha en la que todas las tiendas están llenas y con villancicos a todo volumen en la megafonía.

navidad-1Y no voy a hablar de que nunca me toca la lotería o de la gracia que me supone los años que me toca pincharme el Avonex en Nochebuena y Año Viejo 🙁 Gracias que este año no 🙂

No hace tantos años que yo trasnochaba con toda tranquilidad, que nunca estaba fatigada, que cenar abundantemente y con todo el jaleo posible eran el normal de mis Navidades. La EM si que las ha cambiado, creo que es la época del año (salvo brotes, claro) en la que más me gustaría que nunca hubiera venido a mi vida.

Pero conste que no todo me parece mal. Me gusta ver las calles iluminadas, poner el árbol y el belén en casa, cenar con una familia a la que cada vez veo menos por la lejanía física, ver los ojos brillantes de los niños con los adornos navideños y los regalos, volver a estar un año más en estas fechas con familiares que ya van siendo mayores, que a todos se les olvide que tengo EM y me “exijan” trasnochar, beber y no estar cansada … Vamos, que a pesar de dedicar este post a quejarme de estas fiestas el balance siempre es positivo.

De todo corazón,

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 y muy feliz Año Nuevo.

 

Si quieres contarnos que ves tu de mejor y peor en este jaleo de las fiestas no dejes que escribirnos un comentario en esta entrada.

 

 

Nuestro HackAMsterdam

¡Estamos de subidón esta semana!

felicidad-7El HackAMsterdam ha sido una experiencia increíble de dos días de trabajo entre pacientes de toda Europa, técnicos expertos, neurólogos, empresas y emprendedores …

Y haber ganado el concurso de soluciones fue una maravillosa guinda a nuestro pastel. Esta iniciativa de Sanofi-Genzyme nos ha hecho más que felices. Por y para el paciente, CON el paciente, ¡hay tan pocas iniciativas así!

 

Estamos molidos, hemos trabajado mucho, pero el buen ambiente en esta reunión, las bromas entre equipos, el poder consultar a expertos sobre nuestras ideas y la maravillosa convivencia con el otro equipo español (el equipo EME, compuesto por Kiko Munar @activatib de la Asociación de Mallorca, Blanca @BlancaMarinLeon de FEMM y Lorena @EsclerosisMLeon) hacen que todo haya merecido la pena.
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La  representación española: el equipo EME, el equipo SomosEM,

Paula y los representantes de Sanofy España

El equipo SomosEM fue el equipo soñado; cuatro personas, todos con EM y contactados por las RRSS gracias a Paula @UnadecadaMil, trabajando juntos para aportar soluciones a nuestros problemas. Tenemos que dar mil gracias a Patricia @PatriciaCarras por ser una incansable fuente de ideas, a Pablo @pabsthewhite por la maravillosa presentación que hizo, a Laura @BuhoMultiple por participar y estar allí … ellos fueron mi equipo, el mejor.img-20161120-wa0014

De los tres retos seleccionados para buscar una solución nosotros elegimos el de Fernando y sus problemas urinarios. Gracias principalmente a las ideas iniciales aportadas por el marido de Paula y por Patricia diseñamos la App para móvil “Wee Rush” (algo sí como “avalancha de pipí”, genial idea de Pablo) de ayuda a las personas con problemas urinarios. Y con un maravilloso soporte gráfico de Patricia y una sembradísima presentación de la solución en solo 3 minutos por  parte de Patricia y Pablo …

 

¡¡ Ganamos !!

 

Gracias, de todo corazón, a todos los que seguisteis el evento por las redes sociales y a los que nos habéis felicitado. A nosotros ya nos empieza ahora el bajón después del superactivo fin de semana, así que nos hemos apuntado ya al reto mundial #TheWorldvsMS, porque juntos podemos y somos muy fuertes.

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Ser un esclerótico informado

Vivimos en la era de las “avalanchas de información”. Estamos tan saturados de información que muchas veces, aunque un tema nos interese, no tenemos tiempo de leer lo que nos sería útil y filtrar lo interesante de lo que nada nos aporta es realmente agotador.info-2

Yo soy una lectora impenitente, de todo tipo de cosas, y me interesa mucho leer artículos serios sobre la EM; pero a veces me saturo con tantas cosas que leo, muchas de ellas discutibles por no decir que de escaso (nulo) interés.

 

Aún así, estar informado nos reporta muchas ventajas. Desde la evidente de no dejarnos vender la moto con “terapias milagrosas” que nos van a curar a cambio de bastante dinero (la EM no tiene cura hoy por hoy, no es agradable oír eso, pero es la verdad) hasta la de poder entender mejor lo que los médicos nos cuentan en la consulta o tomar nuestras propias decisiones respecto a las medicaciones.info-1

Y no solo respecto a las medicaciones. Muchas personas con EM son (yo lo fui mucho tiempo) como las mascotas que llevamos al veterinario; éste los examina y nos dice lo que les tenemos que dar, la mascota se lo toma (o no 😉 ) y vuelve a la siguiente revisión veterinaria cuando nosotros la llevamos. Seguramente la mascota vive más feliz que nosotros y se preocupa mucho menos de todo. Pero yo prefiero informarme y poder decidir sobre lo que hago con mi EM y mi vida.

info-3Cien mil veces hemos oído que la EM es distinta en cada uno de nosotros, y realmente lo es. Lo que yo decida para mi y me vaya bien no tiene por qué apetecerle o irle bien a otro esclerótico; así que no voy a venderos mis creencias, pero si contaros que desde que cambié mi alimentación a las cosas que, según la información que yo tenía, me harían menos daño, empecé a hacer el ejercicio y la rutina de sueño que, según la información que yo tenía, me iría mejor y decidí quedarme con el tratamiento que, según la información que yo tenía, era el que yo quería, me encuentro mejor, físicamente y conmigo misma, con mi enfermedad y con mis pinchazos y sus efectos secundarios. Será que no puedo echarle la culpa a nadie, porque yo lo elegí todo, pero lo llevo mucho mejor.

Seguir viviendo (o intentándolo) como si no hubiera habido un diagnóstico, sin intentar cuidarnos o saber nada de lo que acarrea la EM es una opción, pero que suele llevarnos a estar de mal humor, tolerar mal nuestros síntomas y tratamientos y no vivir en paz con nosotros mismos.

Por todo esto siempre recomendaré que nos informemos en fuentes serias, que acosemos a preguntas al neurólogo, que asistamos a charlas sobre el EM y que tomemos nuestra propias decisiones; siempre vivirá más a gusto consigo mismo el que tome una decisión “equivocada” (es muy discutible que haya decisiones equivocadas, son las que cada persona elige y no podemos juzgarlas desde fuera) que quien simplemente se deja llevar como una maleta rodando por el aeropuerto.

¡Preocupate de informarte y toma control, y decisiones sobre tu vida, merece la pena!

 

Si te animas a contarnos tus decisiones sobre tu estilo de vida o tu tratamiento o en que fuentes te informas sobre la esclerosis, déjanos un comentario en esta entrada o escríbenos un correo a hola@somosem.com

Mi vida ha cambiado

Hay algo que me produce mucha tristeza y es encontrarme con bastantes personas que tienen EM y que, a pesar de haber pasado años desde el diagnóstico, no parecen haber aceptado su nueva situación.

desesperadoSaber que tienes una enfermedad crónica degenerativa, convivir con la EM y sus “molestias”, seguir el tratamiento con todos sus efectos secundarios, es un cambio muy fuerte en la vida de cualquiera y lleva tiempo asumirlo; pero si no llegamos a asumirlo, la vida puede hacerse muy difícil; difícil para nosotros y para los que están cerca de nosotros.

En todo ese tiempo que nos pasamos sin ser capaces de aceptar nuestra condición los nuevos síntomas o secuelas nos parecen insoportables y una injusticia, nuestros amigos no los tienen. Tener que ceñirnos a un tratamiento, aguantar sus esclavitudes y sus efectos secundarios nos provocan mucho rechazo y malestar. En muchos casos todo esto nos lleva a convertirnos en esa persona que siempre se está quejando, o está deprimida o se aísla socialmente, bien porque nosotros mismos lo hacemos, bien porque a nuestro entorno le terminamos pareciendo unos “pesados que solo se quejan”.

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Tener EM no es fácil en la mayoría de los casos, pero si queremos que los demás nos entiendan y comprendan nuestra limitaciones creo que también tenemos que esforzarnos nosotros por entenderlas y aceptarlas; son parte de nuestra vida, pero hacer que sean lo más importante de ella nos nos ayuda, ni nos hará “aceptables” para una sociedad que desconoce la enfermedad.

Las pocas posibilidades de acceder a un psicólogo en el sistema sanitario y nuestro rechazo, en muchas ocasiones, a aceptar que lo necesitamos, no ayudan a aceptar el diagnóstico antes. Pero el estar solos en esto tampoco debería ser una excusa para negar nuestra enfermedad o amargar a los que están a nuestro lado y no la tienen o la llevan mejor que nosotros.

Me pregunto muchas veces si el gran problema de la falta de adherencia al tratamiento no se solucionaría con un poco de ayuda psicológica para que seamos capaces de aceptar que nuestra vida ha cambiado,  igual que cambia la de una persona a la que diagnostican diabetes o que ha tenido un infarto; pero sabiendo que lo bueno es que seguimos vivos y capaces de disfrutar de muchas cosas.

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No es fácil asumir nuestra nueva condición, ni tenemos muchas ayudas a nuestro alcance, pero la vida cambia cada día y eso es algo que aceptamos en múltiples cosas; y no nos queda más remedio que aceptarlo para la EM. Es la única manera de convivir en cierta paz con las nuevas limitaciones, con las secuelas que nos empeoran la vida y con los tratamientos.serenidad

A mi me costó casi tres años llegar a ello, ser una persona serena que tiene una enfermedad que me importa y me preocupa, y que está aquí aunque yo no lo quiera y va a seguir aquí, pero que no me impide vivir y disfrutar de las cosas y que no es lo más importante de mi vida, pero tampoco algo que niego o intento ignorar.

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¿Como llegaste a aceptar tu diagóstico?, ¿como llevas tu convivencia con la EM?. Si quieres compartirlo con nosotros dejanos un comentario en esta entrada o escríbenos un correo a hola@somosem.com

 

¿Y si no quiero decir que tengo EM?

Otoño y nuevo curso, o vuelta a la oficina, o nuevo trabajo , o …. En fin, que en muchos casos nos toca conocer gente nueva o, al menos volver a la relación rutinaria con nuestros compañeros de curso o de trabajo o de portal.

cardo-borriqueroYo soy bastante cardo en mis relaciones sociales y no suelo ir pregonando mis cosas personales, es decir, hay muy poca gente de mi entorno que sabe que tengo EM; y, por supuesto, no suelo decirlo cuando hace poco que conozco a una persona.

 

Este mes sigo con mis estudios en la Escuela de Idiomas y en mi clase somos muchos, y hay mucha gente nueva. El año pasado solo le dije a uno de mis compañeros la razón por la que no aguanto las 2 horas y media de la clase sin ir al baño, me cuesta levantarme de la silla cuando la profesora nos hace levantar, y los martes post-Avonex es ese día en el que estoy leeeeenta y no doy una a derechas.

Este año la mitad de la clase son mis compis desde el año pasado, ya nos conocemos bastante y “hacemos piña” frente a los que vienen de la “otra clase”; o sea, que no se cortan en preguntarte por qué tienes tan mala cara el martes o decirte “¿otra vez al baño?, ¿tu que bebes?” o “venga levántate so vaga” cuando tu rodilla falla al levantarte. Para colmo este año acabo las clases a las 9 de la noche y, para entonces yo ya no soy persona, solo un zombi que apenas puede abrir los ojos.

antisocial_1Pero mi elección es no decir nada sobre mi enfermedad. Y las pegas de eso es que parece que todo el tiempo estás poniendo cara de disculpa o inventándote excusas para hacer lo que no te queda más remedio que hacer, o para no ir a tomar unas cañas porque para ti es muy tarde, o … ; y como remate siempre recibes críticas. Y es así, no tiene remedio y más vale aceptarlo desde el principio o podemos pasar muy malos ratos.

 

Conste que decir que tienes EM tampoco es una buena solución; todos sabemos las cosas que se escuchan cuando se lo dices de nuevas a una persona: si mi madre también tiene arterioresclerosis, ¿eso es lo de Hawking no?, ¿y eso se contagia?, uff pues yo también estoy fatal porque tengo …, pero si oí en la radio que eso se cura con clara de huevo a medio cocer, ….

Entre las dos opciones la mía es la de no decirlo; no lo hice cuando trabajaba, y me comí un brote por aguantar el ritmo como podía, y no lo hago ahora; a mi me sale más rentable. No puedo soportar a los de la mirada de pena o los que están mucho peor que tu o los que conocen un remedio mágico o a los que desparecen de tu vida porque su valentía no llega para reconocer que no saben como tratarte.

 

antisocial

Y no pasa nada si no lo dices una vez que aprendes a no dejar que los juicios de otros (otros que no son gran cosa en tu vida) te importen, aguantas un rato más que los demás en el trabajo y decides que no tienes nada que demostrar o vender sobre ti a todas esas personas que te rodean, te juzgan sin tu permiso y que no te importan ni te interesan.

Decide por ti mism@ si quieres o no decirlo a determinadas personas; lo más importante de ti no es tu enfermedad, decide quien quieres que lo sepa y quien no. E intenta gestionar bien tus expectativas sobre cada persona cuando se lo digas o cuando no se lo hayas dicho y  te juzgue.

 

¿Sueles decir que tienes EM con facilidad o te lo guardas para ti?, ¿te es fácil actuar con esa actitud?. Si quieres compartirlo con nosotros dejanos un comentario en esta entrada o envíanos un correo a hola@somosem.com