Mis 100 metros x la EM

El próximo 4 de noviembre de 2016 se estrenará en cines una película muy especial para nosotros: 100 metros.  Está basada en la vida de Ramón Arroyo, una persona a la que diagnosticaron EM y que, entrenando y con fuerza de voluntad, terminó un Ironman.

100metros-4Aquí podéis ver un vídeo de presentación de la película: Adelanto de 100 metros.

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El viernes 14 de octubre hubo en Madrid una jornada de networking sobre la EM, mis 100 metros x la EM, alrededor de la película en la que se proyectó un pase previo de esta.

Agradecemos muchísimo a  Ramón Arroyo @rarroyoes, Marta Fernández  @Marfert y Águeda @Marujailustrada que nos hayan invitado (Paula @UnadecadaMil estuvo en una de las mesas redondas) y la perfecta organización de la jornada.

 

SOBRE el #NetworkingEM

El presentador, Mago Moro, entrevistó al productor de la película, Carlos Fernández y dio paso a cuatro mesas redondas en las que participaron neurólogos, enfermeras de neurología, las asociaciones nacionales, personas dedicadas al estudio del deporte en la EM y ¡pacientes individuales!: Kiko Munar @activatib, Luis Fernando Serrano (¡otro EM Ironman!), Nella Madarro (bailarina que nos emocionó con su baile) y Paula @Unadecadamil participaron en ellas y expusieron nuestro punto de vista y nuestras preocupaciones.

La mañana se terminó con otra mesa redonda donde participaron Ramón Arroyo @rarroyoes, Marcel Barrena (director de la película), Carlos Fernández (CEO de Filmax), Laura Fernández (adjunta a la dirección general de Filmax) y Bruno Bergonzini @brunobergonzini  (actor con EM que actúa en la película).

La organización del networking fué perfecta, y tras un cóctel tuvimos la oportunidad de ver el pase de la película :). Y de ella es de lo que os queríamos hablar.

 

SOBRE 100 metros

Reconozco que la vi con mucha prevención, son tantas las esperanzas puestas en que esta peli nos ayude a tener visibilidad y a que se nos entienda más y se nos juzgue menos, que tenía miedo de que me decepcionara. Pero no fue así, tengo que confesar que me gustó.100_metros

No voy a desvelar nada sobre la trama de la película, pero sí las sensaciones que me produjo como afectada de EM .

 

Yo me sentí identificada con las escenas que tienen que ver con la EM, con los otros enfermos de EM, me reconocí en muchas de las escenas del hospital y de las que se desarrollan entre Ramón/Dani Rovira e Inma/Alexandra Jiménez. Creo que, dentro del tiempo que te da una película, se cuenta todo con toda su crudeza pero sin cargar las tintas en absoluto en la sensiblería o el drama “llorón”. Las escenas de humor ayudan también a “descargar” las partes que podrían ser más duras.

Otra cosa que yo me preguntaba era si se haría mucho hincapié en la parte deportiva y, también en esto, debo reconocer que no me lo pareció. No es un documental con la historia de un deportista de élite, es la historia del reto de Ramón, una persona enferma de EM que encuentra algo que quiere conseguir y en lo que quiere superarse y en ello pone todo su esfuerzo, y así se cuenta en la película.

 

Si, hubo algunas cosas que me gustaron menos y me siento incapaz de juzgar si esta película le dirá mucho, poco o nada a quien no tiene EM; no se decir si en 2 horas es capaz de aclararle a una persona que desconoce la EM de que va esto, o si va a servir para que nos digan que somos unos vagos por no hacer un Ironman. Pero la buena sensación es la que predomina después de verla y realmente me parece un muy buen intento de difundir honestamente nuestra enfermedad. Enhorabuena de corazón a todos los que participaron en ella, a mi me gustó mucho.

Os dejo también la reseña que Paula @unadecadamil ha escrito en su blog sobre la peli: 100 metros, la película que trata sobre Ramón Arroyo y todas las personas con EM

 

Esperamos que vosotros también disfrutéis de la película y cuando la hayáis visto os invitamos a contarnos aquí que os ha parecido.

 

Leer con EM

Como les pasa a muchos de los EMRR, uno de mis brotes (el primero para ser más exactos) fue una neuritis óptica. De repente dejé de ver por el ojo izquierdo, salvo por una pequeñita franja en la parte de abajo.leer-1

Aparte del susto habitual que nos llevamos con los primeros brotes, porque no sabemos lo que nos pasa, recuerdo que mi desesperación fue total. Lo que más me gusta hacer en mi tiempo libre es leer y yo creí que me iba a quedar ciega.

Siete meses después, con mi diagnóstico en la mano y ya recuperada la vista (en ese primer brote no me pusieron corticoides y tardé mucho en volver a ver con cierta normalidad), ya había recuperado el optimismo: veía por todo el ojo y podía leer 🙂

Pero la triste realidad es que las neuritis ópticas suelen dejar secuelas y yo necesito mucha luz para poder leer, letras grandes, no distingo bien ciertos colores y se me cansan los ojos mucho más rápido que antes.

La lectora empedernida que, cuando era joven, podía estar leyendo cinco horas seguidas a la luz de una minilinterna para que mis padres no me vieran y me obligaran a dejarlo para ponerme a dormir, ahora se cansa cuando lleva más de una hora leyendo y tiene que descansar, al rato de leer ve chispitas por los laterales del ojo y necesita un flexo a toda potencia para iluminar el libro. Y si leo mucho rato en el teléfono o el PC, al día siguiente tengo el ojo izquierdo rojo (pero rojo, rojo)  y cierto dolor en la parte de detrás del ojo.

Pero puedo seguir leyendo :).leer-2

Así que a cambiar costumbres para seguir haciendo lo que más me gusta. Me he “mudado” al libro electrónico donde puedo aumentar el tamaño de la letra y no me “agota” el ojo como las pantallas retroiluminadas, descanso un poco cada media hora de lectura y me he puesto buenas bombillas en los lugares en los que leo. No estoy dispuesta renunciar a leer.

 

¿Quieres contarnos como llevas tu peor secuela?, envíanos un correo a hola@somosem.com y lo publicaremos en este blog.

 

Información y ayuda en la red

Indudablemente en las redes puedes encontrar de todo; y eso incluye todo lo bueno y todo lo pésimo.

Abrumado-tensionado-y-desesperado-con-el-libro-y-el-ordenador-port-til-Foto-de-archivoCuando recibimos un diagnostico de EM, antes o después terminamos “picando” y tecleando en Google el nombre de la enfermedad y … nos salen 394.000 resultados (verificado). Todos nos hemos quejado de no saber por donde empezar para intentar informarnos, pero de forma seria, sobre la EM.

A pesar de que recién diagnosticados no solemos estar preparados todavía para acercarnos físicamente a una asociación, uno de los primeros pasos puede ser visitar las webs de algunas asociaciones. En este enlace tienes un listado de páginas web de asociaciones de pacientes.

Pero, y hablo por mi caso, lo habitual es encontrarte con información que es cierto que es contrastada y seria, pero bastante escueta y “fría”. Cuando te has mirado dos webs ya no quieres que te expliquen más lo que es la mielina; quieres información de como vas a progresar, los nuevos tratamientos o contactar con otras personas como tu.

 

Las farmacéuticas, algunas fundaciones, las enciclopedias de medicina … son también fuentes de información, aquí tienes enlaces a varias de ellas. En algunos casos la información es difícil de leer si no eres médico, o bien solo habla de aspectos técnicos de un tratamiento concreto, pero conocer mejor tu enfermedad siempre va a redundar en tu beneficio.

 

En la red encontramos también muchos blogs de personas que también tienen EM y comparten sus experiencias o sus problemas y alegrías. En este enlace puedes ver un listado de muchos blogs particulares de personas con EM o dedicados a ella. Cualquiera de ellos te puede hacer sentir menos “raro” y ver que tus síntomas y/o sentimientos son muy normales.

Es muy habitual que las personas de tu entorno cercano no entiendan lo que te provoca la enfermedad, la fatiga, los bajones, la ansiedad … No es cuestión de encerrarse en un mundo “esclerótico”, pero acercarse a él ayuda mucho porque vemos como es la enfermedad en otros (muy parecida a como lo es en nosotros) y nos hace considerar “normales” cosas que nos asustaban o que nuestros familiares nos echaban en cara.

 

ABrumado-2En mi caso concreto las primeras ayudas que encontré fueron Unadecadamil, blog que encontré por casualidad buscando por la red y que sigo desde entonces porque me siempre me ha informado seriamente al tiempo que me hace sentir mucho menos “bicho raro” y el blog de Suso Santiago, que al tener formación médica me aporta información en español y “entendible” sobre las medicaciones y demás aspectos médicos. Pero ahora sigo todo el listado de blogs que puse arriba y todos ellos me han aportado cosas buenas.

 

Consejo importante, siempre que encuentres blogs o webs o personas que te hablen de “soluciones” maravillosas, “curas” milagrosas, “tratamientos” infalibles … habla con tu neurólogo de ello y hazte una opinión rigurosa antes de creer cualquier cosa. La EM no tiene cura, si la tuviera no estaríamos aquí, yo escribiendo y vosotros leyendo. Cada uno de nosotros puede (y debe) tener sus creencias, elegir en que cosas tiene fe y conocer como afecta la enfermedad a su cuerpo. Es perfectamente lícito (y muy humano) equivocarse o que nos engañen, hay cosas que a unos nos ayudan mucho y a otros no les funcionan; pero no busquéis en la red soluciones desde la desesperación, ésta no es buena consejera y hay mucho “vendedor de humo”, como en todas partes.

 

Si quieres compartir con nosotros como te enfrentaste tu a las redes tras el diagnóstico de EM o las webs que te dan información fiable o que te gusta, dejanos un comentario en esta entrada o escríbenos a hola@somosem.com

La apatía

apatia-1Ayer estuve leyendo un post de Alberto Ruiz Maresca @ajruizmaresca sobre SÍNTOMAS PSICOLÓGICOS Y EMOCIONALES ASOCIADOS A LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE: APATÍA que me resultó muy interesante. Ese es el  síntoma psicológico que yo más asocio como compañero de la EM a lo largo de los años y no me resisto a hablar hoy de ello. Recomiendo sinceramente que os leáis la entrada de Alberto.

En ella la apatía se define, cito textualmente: “La apatía será por tanto un estado en el que la persona, emocional, motivacional y psicológicamente se encuentra sin rumbo, a la deriva, asociando esa pérdida de rumbo a estados emocionales y por tanto al estado de ánimo de la persona.”

 

A raíz del diagnóstico la cabeza se nos pone como una marmita cociendo poción mágica y nos asalta la ira, la depresión, la negación, los sentimientos de culpa … pero con el tiempo casi todos nosotros conseguimos aceptar la nueva situación y aprendemos a convivir con ella. Y esto implica darnos cuenta de que no podemos, o nos cuesta mucho, llevar el mismo ritmo de vida que nuestros amigos o familiares sanos y de que tenemos bloqueos mentales y/o problemas de concentración (continuos o en momentos de más agobio) que nos provocan sensación de impotencia o inseguridad. Al menos eso es lo que me pasa a mi y la sensación de fatiga, tan característica de la EM, no es precisamente una ayuda en esos momentos.

Después de 6 años de diagnóstico he aprendido a vivir con mi EM con cierta “elegancia”, pero bastante a menudo me asaltan temporadas de fuerte apatía, de que todo me da igual y nada me apetece, eludo las relaciones sociales y me cuesta y me agobia hacer cualquier cosa. Y si tengo que hacer cosas “obligatorias” (trámites con la administración, exámenes …) el agobio y la desgana son aún mayores, me parece que las cosas son irresolubles y yo una inútil (que se que lo soy, pero no tanto ;)).

 

apatia-2Lo que peor llevo de la apatía es que me hace postponer decisiones y cosas que tengo que hacer, sin una razón de peso para ello, simplemente me cuesta un mundo hacer determinada cosa o tomar aquella decisión: no va a servir para nada, va a salir mal …

En su entrada Alberto da algunas claves para intentar vencer este estado apático que me han parecido bastante útiles y voy a intentar aplicarlas. Quizá la que más me ha gustado es:

“Es importante que no te enfrentes a una lista interminable de “cosas pendientes” pues tener muchas cosas por hacer, pondrá en marcha tu pensamiento justificativo y por tanto tu esquema para retrasarlo todo. Es mejor, mucho mejor, que te propongas una sola cosa y que centres toda tu energía en intentar hacerla. No busques la perfección, sino hacerla. En otro momento mejoraremos el cómo lo hacemos.”

 

Si te animas a  contarnos como llevas tú la apatía y de que manera intentas vencerla dejanos un comentario en esta entrada o envíanos un correo a hola@somosem.com.

 

 

 

Consejos veraniegos

 

Pues nos vamos de vacaciones y os dejamos unos consejos veraniegos; si, muchos son de puro sentido común y la mayoría son archiconocidos, pero nunca está de más recordarlos (y sobre todo hacerles caso 😉 ).

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Toma el sol con moderación: casi todos tenemos déficit de vitamina D y el sol es la mejor fuente, pero en España el sol casca de lo lindo. No olvides tomar el sol todos los días al menos 20 minutos, pero por la mañana o a última hora de la tarde.

Que necesitemos vitamina D no quiere decir que nos vayamos a librar de unas buenas quemaduras o de un melanoma si hacemos el burro.

 

Hidrátate: nuestro cuerpo necesita agua y en el verano la deshidratación es mayor. Si, muchos intentamos beber poco para no pasarnos la vida camino del baño, pero es muy importante estar hidratado. No olvides beber 2 litros de agua al día, tus riñones y tu piel te lo agradecerán especialmente.

Si tomas alcohol, un gran deshidratador, es especialmente importante beber agua en abundancia.

 

Sigue una dieta sana: el verano anima a tapear, a tomar helados, a estar menos tiempo en la cocina … Pero no olvides en tu dieta las ensaladas y las frutas, están ricas, hidratan y refrescan. Y los pescados azules, es su época y tienen Omega-3.

Comer sano te hará sentir mejor y evitará las digestiones copiosas que aumentan la sensación de fatiga y de calor.

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Haz ejercicio: el calor suele sentarnos muy mal y nos deja fatigados y aumenta la incidencia de las secuelas de los brotes, pero no podemos dejarnos vencer por ello y no hacer ejercicio físico. Eso si, hazlo moderado y nunca al sol cuando éste astá alto. Pero pasea, nada, haz un poco de bicicleta … las opciones son infinitas para mantener el cuerpo activo.

 

Intenta mantenerte fresco:  cosa más fácil de decir que de hacer, pero el calor puede hacer que nuestros síntomas y secuelas sean realmente molestos y nos impidan hacer muchas cosas. Sal solo a primera o última hora, mantén las ventanas y persianas cerradas y bajadas durante las horas centrales del día, usa el aire acondicionado si lo tienes, aprovecha para ir al cine (que tenga aire acondicionado) cuando en la calle hace mucho calor, duchate a menudo … lo que sea para mantener la temperatura corporal controlada.

 

Mantén tus horas de sueño: mola mucho trasnochar ahora que solo hace algo de fresco por la noche, pero necesitamos descansar y mantener una buena rutina del sueño. Dormir menos horas solo incrementará tu sensación de fatiga y dejar´tu cerebro más “lento”. Intenta dormir tus 7 u 8 horas diarias manteniendo tus horarios lo más estables que puedas.

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Y, sobre todo, no te dejes vencer por la fatiga y el calor, a pesar de todo somos muuuuuuy fuertes y podemos (y debemos!!) disfrutar y ser felices aprovechando las vacaciones 🙂

 

 

Cuentanos que haces en verano, que te sienta bien y que cosas te molestan de esta época del año. Esperamos tus comentarios a esta entrada o tus correos en hola@somosem.com

El cansancio de la medicación

Si, además de la fatiga de la EM también existe el “cansancio de la medicación”, las ganas de dejar de tomar/inyectarnos esas drogas que nos van a acompañar de por vida. Al menos es habitual que a todos nos asalte alguna vez.

Cuando te acaban de diagnosticar y vienes de pasar una temporada muy asustado con todos los síntomas que han dado lugar a ese diagnóstico, lo normal es que empecemos a medicarnos muy aplicadamente. Pero muchos de nosotros nos podemos pasar años con la medicación y sin tener brotes o simplemente algunos muy leves.

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8685_inyeccionY todos los medicamentos disponibles tienen sus inconvenientes y sus efectos secundarios. Quizá los peores en eso sean los inyectables; a nadie le gustan las agujas, ni tener que inyectarnos nosotros mismos. Además, con el tiempo, aunque mejoren los efectos secundarios inmediatos del tratamiento, empiezan a aparecer nódulos, enrojecimientos persistentes, uno se cansa de andar siempre con moratones, la inyección duele, es un rollo tener que viajar con la nevera y el “alijo” …

Pero los demás tratamientos tampoco se libran; con Tysabri tienes que pasarte una mañana al mes en el hospital y la última semana antes de la inyección estás por los suelos; con las pastillas aparecen los problemas estomacales, la fatiga, el famoso enrojecimiento de cara y cuello …

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Si el medicamento funciona, durante años estás “bien”, sin notar cambios importantes, pero “amarrado” al dichoso tratamiento. Y a veces nos ataca el fuerte deseo de mandarlo todo a la porra y dejar de medicarnos.

 

Nuestra opinión es que merece (mucho) la pena “sufrir” el tratamiento a cambio de intentar frenar la EM, y siempre defenderemos ese punto de vista, pero eso no quiere decir que no “flaqueeemos” mentalmente a veces. Si te sucede, solo podemos aconsejarte que lo pienses bien antes de dejar el tratamiento y hables con tu neurólogo para que te explique claramente los riesgos o bien te aconseje el cambio a un tratamiento que te resulte más llevadero.abandonar

No debemos olvidar que todos nuestros tratamientos solo sirven para prevenir la aparición de nuevos brotes y retrasar la degeneración  que
provoca la EM. Si dejas de medicarte lo más probable es que no notes nada peor en un período de tiempo (que puede ser largo), pero no estarás protegido en modo alguno de la EM y sus brotes, con lo que el riesgo de una recaída se incrementa.

 


¿Has dejado la medicación alguna vez?, ¿estás ahora mismo en dudas sobre si dejar de medicarte?. Animaté y cuentanoslo dejando un comentario en esta entrada o enviándonos un correo a hola@somosem.com

EMcuentros: El calor y sus consecuencias – 5 Julio 2016

 

Gracias a todos vosotros este martes tuvimos el primer #EMcuentros virtual dedicado a:

El calor y sus consecuencias

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Paula @Unadecadamil nos comentó que de siempre le sienta mal el calor, le empeora los síntomas y le “recuerda” los problemas visuales. Como remedios: madruga para irse a caminar temprano por la mañana con el fresquito, hace natación y con el agua fría se refresca y utiliza el aire acondicionado, aunque ella vive en Cantabria y allí las temperaturas no son tan altas.

Nos dijo que mucha gente le pregunta qué hacer para mejorar esa sensación de empeoramiento de las secuelas que nos produce el calor, pero que ella sepa no hay solución, es una época que hay que aguantar. Hidratarse bien, intentar refrescarse, llevar gorra o sombrero al sol y descansar cada poco o hacer las cosas sentado puede ayudar un poco.

CleoLagos, desde Madrid, comentó que el calor la deja “aplatanada” con la tensión muy baja y dificultades para concentrarse, con sensación de agotamiento y más ansiedad. Como “paliativos” usa el aire acondicionado, hacer ejercicio a primera hora de la mañana o en el gimnasio y bajar el ritmo de todo (bueno, esto último no es un “paliativo”, es una necesidad con el calor de la meseta).

Jose Antonio @JoseArcos91, en Dos Hermanas (Sevilla), comentaba que su pueblo marca todos los años las máximas de España, pero que se puede decir que está acostumbrado ya. Para él es vital el aire acondicionado en casa, con las persianas bajadas y las ventanas cerradas. Para hacer ejercicio en esta época usa la bicicleta estática con el aire acondicionado puesto.

Yasmina @EMlaUni vive en Zaragoza, donde también el calor aprieta. Ella está de baja, con el calor las secuelas de su brote medular la dejan sin poder andar ni conducir; por las mañanas puede ir a su trabajo, pero al mediodía para volver ni las piernas ni el cuerpo responden y ha tenido problemas de visión, perdiendo la visión en el ojo izquierdo dos veces. Ella prepara unas oposiciones y está haciendo su tesis doctoral, ha partido en dos sus horas de sueño para aprovechar las horas más frescas para sus actividades: se levanta a las 4 de la madrugada y aprovecha para estudiar hasta las 12 del mediodía, se acuesta y se levanta de nuevo sobre las 5 de la tarde para acostarse a las 12 o la 1 de la madrugada.

Salvi vive en Córdoba y allí también el calor se luce. Como Jose Antonio, nos dijo que están acostumbrados. Él evita salir en las horas de más calor y utiliza el aire acondicionado en casa. Este chico es un crack y perdió 130 Kg. tras el diagnóstico, nos comentó que la pérdida de peso mejora mucho la sensación de calor, aunque este año lo lleva peor. Su ejercicio es caminar, y lo hace temprano por la mañana; aunque nos comentaba que este año menos por que le han empeorado los problemas de movilidad.

Antonio @xikitin82, en Alcázar de San Juan (Ciudad Real) tampoco va mal de calor en su tierra. Este año tiene muchísima fatiga y las piernas muy pesadas. No sabe si es a causa del calor, pero después de hacer ejercicio nota un “cinturón de presión” sobre la barriga, a lo cual el neurólogo no le ha dado ninguna explicación. El remedio utilizado: el maravilloso aire acondicionado.

Yasmina habló también de la “gracia” de la EM y el calor para algunas cosas; en su examen del máster no le permitían ir al baño a refrescarse un poco con agua en mitad del examen.

Y nos comentó sobre su proyecto en La Facultad Invisible, para denunciar los problemas y buscar mejoras en la vida de los universitarios con EM (aunque la cosa pretende ser más ambiciosa y cubrir otras enfermedades crónicas).

Mil gracias también a los que se acercaron al #EMcuentros aunque no pudieran estar mucho rato o no pudieran/quisieran hablar mucho: @kond, Alberto @ajruizmaresca,  @Peke_Padawan y @DomandoAlLobo.

Esperamos que hayáis disfrutado de oír de primero mano los comentarios de otros EMs, es algo que a nosotros siempre nos aporta muchísimo. Y en Septiembre volveremos con más #EMcuentros :). ¡Os esperamos!


¡¡#EMcuentros somosEM!!

Vamos a empezar a realizar periódicamente hangouts entre personas interesadas en esclerosis múltiple para hablar de un tema concreto, será como si quedásemos para tomar un café de manera virtual. Además contaremos con personas de diferentes perfiles que nos pueden ayudar en nuestra convivencia con esclerosis múltiple.

Un hangout es una herramienta que ofrece Google para la realización de vídeo quedadas (videoconferencias) y para la emisión de vídeo en directo a través de su red social en Google+, tu canal de Youtube o tu página web. Para realizar una quedada sólo se necesita una cuenta de google+, un micrófono y si quieres que te veamos una webcam.

Los hangouts serán públicos, os aconsejamos seguir a somosEM en Google+ para enterarse de todos los detalles, (para seguir a somosEM en Google+ hacer click aquí). Tendrán una duración máxima de una hora. No se subirán a YouTube, pero se publicará una entrada en el blog después del hangout resumiendo las ideas más importantes. Si no se quiere participar por videoconferencia, habilitaremos el chat para contestar cualquier pregunta.

Hemos bautizado a estos encuentros como EMcuentros somosEM, podéis usar el hashtag #EMcuentros en las redes sociales, para hacer preguntas, sugerirnos temas, dudas, …

Preguntas frecuentes de hangouts en directo: https://support.google.com/plus/answer/2459411?hl=es

Resumen del día mundial EM 2016

Pues ya se pasó el día (más bien la semana) mundial de la EM. No ocultamos que nos gustaría que ese día los que la tenemos fuéramos los protagonistas, pero al menos hemos intentado aprovechar las cosas que se han organizado sobre la EM cerca de nosotros.

Aquí os dejamos un vistazo de los actos a los que hemos podido asistir, solo una muestra de los muchos que se organizaron.

 

El lunes 23 de Mayo Biogen organizó una jornada de charlas “EM: la enfermedad de las mil caras“. Pinchando en el título podéis ver un resumen de lo que se trató ese día.

 

El martes 24 hubo una rueda de prensa en la que se presentó un libro especial para nosotros. Como sabéis en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid se realizan dos charlas al mes de divulgación de aspectos de la EM para pacientes, son gratuitas y puede acudir cualquier persona que tenga interés por conocer cosas sobre la EM. El equipo de EM del hospital, y especialmente la neuropsicóloga Yolanda Higueras, han conseguido que se publique una novela cuyo protagonista tiene EM y que pretende ayudar a difundir la enfermedad. Se titula Recetas Múltiples.Libro_Recetas

MarinaLa escritora es una chica muy joven, pero ya muy premiada: Marina C. Funes  y para el libro se nos pidió a los que asistimos a las charlas que enviáramos recetas de cocina que se han incluido en la novela.

El libro se ha editado solamente en formato electrónico y puede adquirirse a través del portal de FEMM.

 

 

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El mircoles 25, nuestro día mundial, acudimos a la jornada de charlas organizada por FEM Madrid. Este año iba dedicada a “Esclerosis múltiple: un verano saludable” y contó con la presencia del Dr. García-Domínguez del H. Gregorio Maranón de Madrid, la Dr. Nuria Mendoza de la UCLM y el Dr. Rafael Arroyo del H. Quirónsalud y el H. Ruber

Pinchando en el título de la jornada podéis leer un pequeño resumen de lo que se habló en las charlas.

 

 

Había muchos más eventos la semana pasada y nos hubiera gustado acudir a todos pero … ¡no damos para más!. Seguimos insistiendo en que es importante participar en este tipo de eventos, todo colabora a que la EM se difunda y se conozca algo mejor en la sociedad.

Y os recordamos también que los próximos días 3 y 4 de Junio en la Feria del libro de Madrid Ramón Arroyo estará firmando su libro Rendirse no es una opción.

 

 

 

La punción lumbar

Si hay una prueba diagnóstica de la EM que casi todos odiamos esa es la punción lumbar, pero ¿qué es y para que sirve?.

PLumabr-2Es un procedimiento sencillo que consiste en insertar una aguja entre dos vértebras lumbares (lo mismo que se hace para poner anestesia epidural) hasta llegar al conducto medular y obtener, por goteo, una muestra de líquido cefaloraquídeo (LCR).

Éste es un líquido incoloro que recubre todo nuestro sistema nervioso central y su función es la de proporcionar nutrientes y servir de protección del cerebro y la médula espinal.

No es una prueba dolorosa si el paciente colabora y permanece quieto (y el profesional sanitario “tiene buen pulso”), aunque sí puede ser molesta. A veces se pone un poco de anestesia local en el punto donde se va a realizar la extracción.

Hacer una punción lumbar puede ser útil en diagnosticar la EM, pero no es concluyente y ya no se considera necesario en todos los casos. Tu neurólogo determinará si necesitas esta prueba para confirmar el diagnóstico. Las anormalidades que pueden aparecer en el líquido cefarrolaquídeo pueden ser de mucha ayuda para establecer un diagnóstico pero, como otras pruebas, las punciones lumbares no son infalibles para diagnosticar la EM.

 

¿Como se hace una punción lumbar?

Plumbar-1Debes acostarte de lado, a la orilla de la cama, con la barbilla colocada contra el tórax, con éste y el abdomen curvados en forma de U y con los miembros inferiores flexionados sobre el abdomen. Hay que cerciorarse de que la columna vertebral se curve y la espalda quede a la orilla del lecho. Esta posición ensancha los espacios intervertebrales y facilita la introducción de la aguja.

Pondrán un poco de anestesia en tu espalda y te introducirán la aguja en la región lumbar, medirán la presión del LCR y recogerán una muestra de 1 a 10 ml. Retirarán la aguja y te pedirán que permanezcas acostado y bebiendo agua unas horas. La prueba en sí dura unos 30 minutos, pero estarás en el hospital 4 ó 5 horas.

Se aconseja que un familiar o amigo te lleve luego a casa y que permanezcas 2 ó 3 días en reposo en la cama bebiendo abundante líquido. Los efectos secundarios más habituales son dolor de cabeza y sensación de mareo y debilidad.

 

¿Para qué sirve una punción lumbar?

La muestra de LCR se usa para analizar con el microscopio si están elevadas las inmunoglobulinas, sobre todo de la Ig G; o si aparecen bandas celulares plasmáticas, llamadas bandas oligoclonales, que determinarían la presencia de inflamación en el sistema nervioso central.

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Si te dicen que el resultado de tu punción lumbar es positivo, indica que tienes esas bandas oligoclonales en tu LCR. Están en marcha varias investigaciones intentando determinar si estas bandas sirven para poder predecir el tipo de evolución, más o menos agresiva, que tendrá la EM.

 

¿Te han hecho punción lumbar?, ¿te dolió o tuviste efectos secundarios complicados?; cuentanos tu experiencia dejando un comentario a esta entrada o enviándonos un correo a hola@somosem.com

 


Fuentes consultadas para esta entrada han sido:

Neurologia y medicina Interna – SciELO

NeuroDidacta – Pruebas Diagnóstico EM

MedLineplus- Recolección de LCR

 

La resonancia magnética

Si hay una prueba estrella para el diagnóstico y el seguimiento de la EM esa es la resonancia magnética, la que permite a tu RM-3neurólogo ver las lesiones desmielinizantes que llevas en la cabeza. Y, aunque es un tanto claustrofóbica, ¡no duele!, cosa que no se puede decir de las otras pruebas características: la punción lumbar y los potenciales evocados.

Hablando mal y pronto, si tu cabeza fuera un queso de qruyere, la RM permite al neurólogo ver los “agujeros” que tiene dentro.

 

Y hablando propiamente, tal cual viene en la Wikipedia: “Una imagen por resonancia magnética (IRM) es una técnica no invasiva que utiliza el fenómeno de la resonancia magnética nuclear para obtener información sobre la estructura y composición del cuerpo a analizar. Esta información es procesada por ordenadores y transformada en imágenes del interior de lo que se ha analizado. Es utilizada principalmente en medicina para observar alteraciones en los tejidos”. Raymond RM-2Damadian, médico estadounidense de origen armenio, creó la primera máquina de imágenes por resonancia magnética en el mundo en 1972 y presentó la primera patente.

Las RM no utilizan radiación ionizante como las radiografías, las gammagrafías o los TAC, sino radiaciones electromagnéticas de menor intensidad. En principio son menos dañinas para nuestro organismo, aunque luego le daremos un repaso a esto.

 

 

¿Como te hacen una RM?

RM-1Normalmente te pedirán que vayas en ayunas y sin haber bebido agua en las 6 u 8 horas anteriores.

Tendrás que firmar un consentimiento informado, quitarte la ropa y cualquier objeto metálico y ponerte una bata de hospital. Te acostarán en una “camilla” que se introduce en un tubo largo y estrecho. A partir de aquí, encajado en un “sarcófago” y sin poder moverte, empieza una experiencia sonora de golpes al lado de la cabeza que durará de 30 minutos a 1 hora en la mayoría de los casos.RM-4

Ya sabemos que lo de arriba no suena muy bien, y te aconsejamos que lleves tapones para los oídos (no en todos los hospitales te los dan), pero es menos traumático de lo que suena. Te darán un mando para que lo aprietes si te encuentras mal, el técnico sanitario puede hablar contigo en cualquier momento y te supervisará durante toda la sesión.

En algunos casos tendrán que inyectarte un contraste, normalmente en mitad de la sesión, por vía intravenosa. Esto se hace porque las lesiones de nueva aparición se “realzan” con el contraste y el neurólogo puede distinguir si tienes lesiones recientes.

¿Que riesgos conlleva hacerse una RM?
La resonancia magnética no usa radiación, pero si campos electromagnéticos que pueden afectar a la salud. Aunque esto no está demasiado estudiado, en principio no conlleva demasiado riesgo para los pacientes que se hacen una RM cada año o dos años, siempre que no lleven un marcapasos u otros implantes.
Es más importante el riesgo para el personal sanitario que trabaja en las unidades de resonancia.
El medio de contraste utilizado más comúnmente es el gadolinio. En principio es bastante seguro, ya que el gadolinio se trata antes de inyectarlo para rebajar su toxicidad, pero (aunque es raro) puede provocar una reacción alérgica. Y el gadolinio puede ser dañino para pacientes con insuficiencia renal.

 

Si tienes dudas sobre la resonancia consulta siempre con tu neurólogo, es quien mejor te puede informar.

 

Y si quieres contarnos tus experiencias al hacerte RMs o como te entretienes mientras duran déjanos un comentario en esta entrada o envíanos un correo a hola@somosem.com


Las fuentes consultadas para escribir esta entrada han sido:

Wikipedia – Resonancia magnética

MedlinePlus – Resonancia magnética

Observatorio Esclerosis Múltiple

Primer congreso virtual iberoamericano de neurología