¿Debo decir que tengo EM?

Pues esta es una pregunta que solo tiene una respuesta, en muy pocas ocasiones estás obligado a decir que tienes EM y en todas las demás decirlo o no es una cuestión muy personal.Dudas

Al poco de recibir el diagnóstico empezamos a plantearnos si decirlo, a quien decirlo, como decirlo … y en ese momento nuestra cabeza ya está bastante liada como para poder pensar fríamente. Estos son unos consejos basados en los años de experiencia, pero siempre insistiendo en que cada persona es un mundo y debes de ser tu quien decida en cada caso lo que debes hacer.

 

En el caso de la familia más cercana suele ser difícil no decirlo, las personas que viven contigo o a las que ves muy asiduamente te habrán acompañado en el proceso de diagnóstico, o te notarán deprimido tras él, o los efectos de los brotes o de los corticoides, o te verán la medicación … Decirlo a tu pareja o tus padres no suele ser una opción, sino que termina siendo obligatorio y nos proporciona también un acompañamiento en el proceso de adaptación que es muy necesario.

Un caso muy delicado es comunicarlo a nuestros hijos, especialmente si son pequeños. En este caso el consejo es hacerlo, con palabras sencillas, los niños son increíblemente perceptivos y aceptan las cosas mucho mejor que los mayores.

 

Pero cuando llegamos  a los amigos, por cercanos que sean, no está de más tener en cuenta algunas otras cosas. El desconocimiento sobre la enfermedad es muy grande y también hay muchas personas que no saben reaccionar o convivir con un enfermo crónico, no saben que decirle o como tratarle. Si decides comunicarlo a tus amigos nunca está de más intentar hacerlo un día que tú estés tranquilo y se lo puedas explicar con calma y cierta frialdad. Intenta explicarles qué es la EM, como te está afectando a ti y desmitificar las creencias habituales sobre la enfermedad y su progresión. E intenta comprender que si a ti te está llevando tiempo aceptar el diagnóstico, a ellos también les llevará un tiempo asumir tu nueva condición.

Y, en cualquier caso, si ves que con el tiempo esas amistades se van alejando de ti, nunca pienses que es tu culpa o que no deberías de habérselo dicho; si alguien en quien tu has confiado lo suficiente como para contárselo termina abandonándote porque tienes EM, es que esa persona no merecía la pena en tu vida.apoyo

 

Ojo que con algunos familiares puedes encontrarte reacciones similares a las de ciertos “amigos”; hay parejas que no aguantan las posibles limitaciones (fatiga, irritabilidad, problemas sexuales …) que puedes tener; hay hermanos que no tienen la enfermedad y que te pueden dar la sensación de que te ven como la “manzana podrida” de la familia. Estas cosas suenan fatal, pero a veces pasan. Piensa siempre que esas personas, igual que no son capaces de aceptar tu enfermedad actual, no serían nunca una buena compañía en la vejez (aunque fuera “normal”) o en cualquier otra enfermedad que nos pudiera aquejar. Cuando vemos ese tipo de reacciones sentimos dolor, pero nunca debemos dejar que nos produzcan sentimientos de culpa; no es tu culpa tener EM y todas las personas, antes o después, terminan teniendo problemas de salud que se llevan mucho mejor con comprensión y compañía.

Y también te encontrarás con amigos o familiares que reaccionan mucho mejor de lo que nunca habrías esperado y que se convertirán en un gran apoyo.

 

dudas2En lo de decirlo o no en el trabajo hay muchas opiniones. Hay ciertos trabajos que no podrás desempeñar, lee bien los requisitos de tu puesto de trabajo, pero son los menos. En general podrás desempeñar tu trabajo con cierta normalidad y debes tener claro que no es obligatorio que comuniques a tu empresa que tienes EM, y que las empresas que realizan los reconocimientos médicos no deben comunicar a tu empresa que tienes EM, solo si eres o no apto para realizar tu trabajo.

Sobre el papel decírselo a tu empresa debería darte la posibilidad de pedir una adaptación del puesto de trabajo cuando lo necesites y no puede ser causa de discriminación laboral. En la realidad la experiencia nos dice, salvo que tengas un trabajo garantizado por una oposición, que los jefes y las empresas no suelen arriesgarse mucho. Si hay dos candidatos para una promoción o un puesto de responsabilidad, no es raro que se elija a la persona que no está enferma, aun siendo menos válida. Si hay que elegir a que persona se despide en un ERE, suele ser habitual que se opte por aquella de la que pensamos que mañana estará de baja por un brote o en una silla de ruedas. De nuevo cada empresa es un mundo, así que intenta evaluar tus opciones cuando te plantees comunicarlo.

 

Te encontrarás muchas sorpresas, buenas y malas, cuando la gente vaya sabiendo que tienes EM. Para estar mejor preparado para ellas infórmate y decide conscientemente a quien y cuando lo comunicas.

 

Si te animas a contarnos tu experiencia dejanos un comentario en esta entrada o envíanos un correo a hola@somosem.com

Primavera de brotes

Estamos en primavera, este año con muchos cambios de tiempo, inestabilidad a tutiplen y muuucho aire. El cuerpo nos dice que es “una maaaala primavera” (claro que eso pasa casi todas las primaveras 😉 ).Primavera1

Y es que la primavera es una época muy propensa a los brotes, esa gracia de la EM que todos los que tenemos RR tememos a muerte. Pero ¿que es un brote?, pues la aparición más o menos repentina de nuevos problemas neurológicos debidos a la formación de nuevas lesiones en la mielina,

¿Y que son “nuevos problemas neurológicos?, pues como la EM es imprevisible y diferente en cada uno de nosotros, casi cualquier cosa: problemas de visión, falta de fuerza en una extremidad, hormigueo y/o falta de sensibilidad en alguna parte del cuerpo, problemas motores, en algunos casos dolor, problemas de equilibrio … Una de las cosas más divertidas de la EM es el tiempo que nos podemos pasar pensando si esto o aquello es un brote 🙁

Los síntomas pueden/suelen aparecer progresivamente y para considerar que es un brote deben durar más de 24 horas.

 

dudas1Y si me pasa eso, ¿que hago?. Pues esto, lamentablemente, depende mucho de tu hospital. Sin prisa, pero sin pausa, debes contactar con tu enfermera, neurólogo u hospital de día de neurología; allí te harán un reconocimiento para determinar si se trata de un brote y que tratamiento le darán. Si en tu caso es imposible contactar con ellos, debes acudir a urgencias de tu hospital. Un brote no se considera una urgencia médica, pero debe ser puesto en conocimiento de tu neurólogo y debes tener tratamiento adecuado (aunque puedes decidir tu mismo que prefieres no aplicártelo). Ante la duda (razonable) considera que tienes un brote y acude a tu hospital, para que te digan que no lo es siempre hay tiempo.

El tratamiento habitual, una vez determinado que realmente se trata de un brote, son corticoides a dosis altas (1 gr. diario) por vía intravenosa u oral, durante 3, 4 ó 5 días seguidos. Hasta hace poco se administraban por vía intravenosa en el hospital (casi dos horitas en el “sillón” entre que te lo inyectan y el rato que debes estar allí después, para asegurarse de que todo va bien); últimamente se administra a veces por vía oral, tomado disuelto en líquido en tu casa. En cualquier caso, no olvides tomar el famoso Omeprazol como protector estomacal todos esos días.

¿Efectos secundarios? el mejor es que los síntomas del brote suelen remitir bastante, si no completamente; los malos son: nerviosismo, irritabilidad, hinchazón de la cara y el cuerpo, malestar … Y todos ellos persistirán por varios días. Hasta hace poco, una vez terminados los “bolos” de corticoides que te asignaban, te aconsejaban seguir tomándolos en pastilla varios días, rebajando la dosis gradualmente. Ahora hay sitios donde ya no se hace eso y te los quitan de golpe, con lo que tendrás dos o tres días de “síndrome de abstinencia” que pueden ser bastante molestos.

Con todo esto tus nuevos síntomas deberían de haber remitido apreciablemente y lo que queda es que tu neurólogo determine si debe hacerte o no una nueva RM para ver las nuevas lesiones y/o si debes cambiar de tratamiento para la EM por otro que te sea más efectivo.

cabeza-fria

Todos tenemos pánico a los brotes, está claro que indican que las cosas no van bien, pero ante la sospecha seria de un brote mantén la cabeza fría y acude a tu hospital.

 

 

 

Como ayuda documental para esta entrada se han consultado:

Actuar ante un brote de EM. Observatorio EM FEM

Red Pacientes. Esclerosis Multiple

Primavera y los que nos aguantan

Pues ya está en España la primavera y ya hemos cambiado la hora. Para la mayoría de la gente la época más bonita del año, cuando ya hace primaveramenos frío, los días son más largos y apetece salir por las noches y alargar el día antes de irse a la cama.

Pero muchas veces la EM hace también que sea una estación agridulce. Para muchos de nosotros es la estación más propensa a brotes, en la que estamos más ansiosos e irascibles y en la que la fatiga se hace notar más, bien porque está acentuada o bien porque nosotros no podemos más mientras los demás alargan su día. Para muchos de nosotros es la estación que más nos recuerda la enfermedad que tenemos.

El miedo a nuevos brotes, la fatiga, la ansiedad nos pueden llevar a ser un poco más “inaguantables” y depresivos que de costumbre, y no podemos ignorar a esos compañeros que nos aguantan todo el año y en primavera quizá más; sean ellos nuestras parejas, nuestros padres o hijos o esos amigos de verdad que a veces existen, tengan  o no ellos EM a su vez. Posiblemente en primavera sea cuando más agradezcamos tenerlos a nuestro lado.

CuidadoresPara ellos, para agradecer su labor, hemos querido traer aquí tres ejemplos de lo que personas con EM han escrito en algún momento en su honor, porque todos agradecemos que estén a nuestro lado. Hay muchas más muestras de agradecimiento en los blogs de los escleromúltiples, esta es solo una pequeña muestra. En el nombre de cada una de las autoras tenéis el link a su blog, y os recomendamos que les echéis un vistazo porque todos merecen la pena.

 

El primer ejemplo es un post del blog de Paula @unadecadamil, A nuestros compañeros de batallas:

Estas líneas pretenden ser una apología a nuestros compañeros de batallas, pero seguramente me quedaré corta. Esas personas que permanecen a nuestro lado a todas horas, que son tan incansables como nosotros, que nos dan ánimos y que viven la enfermedad como si lo hiciesen en primera persona. Esas personas.

Esas personas que consiguen que nuestro día a día sea más llevadero, que nos aguantan en nuestros malos momentos, incluso cuando no nos aguantamos ni nosotros mismos; que escuchan nuestras quejas aunque sean incapaces de comprender lo que les estamos diciendo; esas, que intentan entender nuestros síntomas aunque parezca que les estamos hablando en otro idioma, pero que a fuerza de escucharnos una y otra vez, acaban deduciendo cómo nos sentimos.

Esas personas que les interesa la esclerosis múltiple y que la viven intensamente, como nosotros; que se alegran con la aparición de un nuevo tratamiento; que están ahí cuando los resultados de la resonancia son buenos y te cuidan cuando tienes un brote. Esas, que aguantan tus lágrimas cuando aparecen y con las que te encanta compartir las alegrías y los buenos momentos; que te dan ese empujón cuando lo necesitas y sobre todo, que quieren que sigas adelante con tu vida.

abrazosEsas personas que te animan para que hagas deporte, incluso idean alguna actividad para obligarte a hacerlo porque saben que el médico te lo ha recomendado encarecidamente; que revisan si te has tomado la medicación prescrita. Esas, que andan a tu lado, a tu ritmo lento, y que mientras tanto, te ofrecen su brazo para que te apoyes.

Esas personas, que sabes, que pase lo que pase, seguirán siempre a tu lado. Esas, en la que juntos, formáis un gran equipo.

1decada1000.

Otro buen ejemplo es el post de Rocío @ioena, La culpa es tuya:

La culpa es tuya. Tuya por creer en mí cuando yo ya había dejado de hacerlo. Tuya por recoger la toalla por la que no quise luchar. Tuya por recordarme que, desde el fondo, es más fácil mirar arriba. Tuya por improvisar planes a mi medida, por frenar tu vida para acompasarla con la mía. Tuya por enseñarme a no desmoronarme ante el futuro. Tuya por confiarme tus consejos para plantarle cara a las adversidades, por no dejarme caer. Tuya por ofrecerme una mano a pesar de la distancia. Tuya por esconder tus problemas para intentar solucionar los míos. Tuya por hacerme sonreír cuando las lágrimas amenazan, por animarme. Tuya por enseñarme a aceptar, con filosofía  y un toque de humor, lo que nos ha tocado. Tuya por acompañarme, por formar ya parte de mí.gracias
La culpa de que siga aquí luchando es, como ya dije, vuestra y sólo vuestra.

Y el ejemplo más reciente es de Angie @Lu_naWhite: Angeles y santos … , muy santos:

He leído comentarios, pensamientos, reflexiones e incluso llantos silenciosos, acerca de el doble efecto que tienen en abrazonosotros —l@s «escleromentes»— los ánimos inagotables y con buenas intenciones que nos llegan día a día. A muchos, esas apariencias que tanto engañan, nos hacen daño de una manera que no puede explicarse con palabras, solo con sentimientos y emociones que apenas unos pocos pueden comprender: aquellos que están en nuestra misma situación, aquellos, que lo viven cada día en primera persona.

No pude evitar pensar cómo sería todo si se pudieran entender las emociones, los sentimientos de cualquier tipo —no solo los nuestros— y lo que eso, conllevaría en realidad. ¿Os imagináis lo que puede ser entender lo qué pasa en el interior de cada una de las personas que se cruzan en nuestro camino? Yo no creo que pudiéramos interaccionar ni aprender cómo lo hacemos ahora. Sí, hay que tener una mente muy abierta, empática y comprensiva para conseguirlo pero… ¿no es por eso por lo que pedimos tantas veces a gritos —silenciosos o no— el «ponte en mi lugar» ? Quizá si no fuera por eso, muchas personas pasarían de largo intuyendo la complejidad de nuestra enfermedad y nuestra montaña rusa tan particular y con «ticket» de entrada tan caro; ¿una hipoteca? Sus cuotas son más asequibles que nuestro día a día.

Algunos creerán que no existen esas personas tan empáticas, compresivas y abiertas. Yo las he encontrado, y no solo dentro del mundo de la em, sino también fuera de él, estos quizá no lo comprenden igual, pero lo intentan y a veces solo con eso basta. Muchos son ángeles caídos del cielo, otros sin ninguna duda, ya son santos. Encontré —y espero no perderlo nunca— la sensación en la que el hecho de escuchar es la muestra de amor más grande y que nadie nos ha explicado. Quizá porque no lo han podido vivir; el momento con esa persona que se sienta junto a ti, te mira a los ojos y sientes cómo está contigo. Lo está de verdad. En cuerpo y alma. ¿Qué mejor manera de describirlo? Con un abrazo, de esos en los que cierras los ojos porque te da miedo que si los abrieras, pudieras ver cómo desaparece todo lo que antes había alrededor; de esos, que sin prescripción, son la mejor cura a los dolores que tienes en ese momento, ¿acaso los notas durante el abrazo?
No tengo duda, los abrazos son curativos, especialmente si llegan de una conexión que no creías posible y se cruzó en tu camino.

No cerréis nunca los ojos durante el camino —sí en los abrazos—, porque donde menos te lo esperas, de la manera más imprevisible, ese ángel ya convertido en santo, llegó a la Tierra caído del cielo para hacer vuestra vida más confortable, asequible y llevadera, que sin la em igual hubiera pasado de largo.


Cuéntanos como te ayudan otras personas o si hay otros post de agradecimiento que te hayan emocionado dejando un comentario en esta entrada o enviándonos un correo a hola@somosem.com

Espasticidad en la EM

 

La espasticidad es uno de los síntomas más comunes en la EM, entre el 82% y el 86% de los EM tenemos espasticidad en mayor o menor medida.

Se caracteriza por rigidez muscular y los espasmos musculares involuntarios, que pueden ser dolorosos. espasticidadAmbas cosas dificultan la movilidad e inciden en la calidad de vida.

En la EM, la espasticidad viene provocada principalmente por las lesiones del sistema nervioso que controlan las vías motoras. La persona la percibe como una sensación de rigidez o tensión en determinados músculos, que dificulta el moverlos con normalidad y puede causar aumento de la fatiga. Cuando va acompañado de espasmos musculares, la persona con EM describe una sensación de estiramiento o sacudida que, en ocasiones, puede resultar dolorosa.

 

En este vídeo de vivirconem.com puedes ver Como se manifiesta la espasticidad en las piernas contado por el Dr. Álvarez Cermeño del Servicio de Neurología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid

De forma mucho más gráfica, como nos comentaba otro EM, @UnBodhisattva, hace unos días: si no puedes mantener una fuerza controlada y constante con un músculo, sino que éste va a saltos, tienes espasticidad

 

 

Las personas con EM que tienen espasticidad pueden presentar varios síntomas, incluidos:

  • Mayor tono muscular, hipertonicidad; que puede manifestarse en músculos rígidos, dificultar para mover las articulaciones y problemas urinarios.
  • Espasmos musculares no controlados, que pueden ser aislados o una serie de contracciones musculares rápidas (clonos).
  • Reflejos de los tendones exagerados.

 

Y pueden notar:

  • Dolor que puede ser leve (músculos tensos) hasta agudo (dolorosos espasmos en las extremidades).
  • Despertares nocturno debido al dolor o a la disfunción vesical.
  • Deterioro de las funciones musculares que afecten a la capacidad de la marcha o a cualquier otro movimiento, y también al habla.
  • Aumento notable de la fatiga.

 

La espasticidad es una de las principales razones de discapacidad en la EM y puede aparecer en cualquier momento a lo largo del desarrollo de la enfermedad; varía mucho entre diferentes personas e, incluso, en la misma persona a lo largo del tiempo. Puede ser leve, moderada o grave y un fisioterapeuta especializado nos indicará los ejercicios o cosas que son aconsejables para nuestro caso. Pero como para casi todo, lo aconsejable es mantener un buen estado físico que nos ayude a conservar la flexibilidad muscular, lo cual incluye practicar estiramientos y ejercicios para fortalecer los músculos débiles.

 

En este enlace puedes acceder al libro Guía de ejercicios para mejorar la espasticidad en la EM de Almirall y EME

 

espasticidad2Si crees que tienes espasticidad debes comentarlo con tu neurólogo para que evalúe la gravedad de la misma, y en la mayoría de las asociaciones de pacientes puedes encontrar fisioterapeutas especializados en EM que te ayudarán indicándote los ejercicios o estiramientos aconsejables en tu caso.

 

Para los casos graves de espasticidad hay tratamientos farmacológicos, que deben ser siempre supervisados por tu neurólogo, como son:

  • Baclofeno Oral.
  • Tizanidina Oral.
  • Diacepam Oral.
  • Cannabinoides en espray (THC+ CBD) de pulverización bucal.
  • Toxina botulínica Intramuscular.
  • Baclofeno intratecal.
  • Gabapentina.
  • Clonacepam.

e incluso tratamientos quirúrgicos para los casos más graves.

 

Como tratamientos alternativos que pueden ayudar, junto con ejercicio físico y estiramientos adecuados, se encuentran la acupuntura (para ciertos tipos de dolor) y técnicas de relajación como el yoga y la meditación.

 

¿Tienes espasticidad?, ¿en que te afecta y como la tratas?; cuentanoslo dejando un comentario en esta entrada o enviándonos un correo a hola@somosem.com.

 


 

Fuentes documentales utilizadas en esta entrada:

 

¡Mantén tu cerebro activo!

 

Todos sabemos que la EM puede producir lesiones en cualquier área de la sustancia blanca del cerebro, enlenteciendo o dificultando mucho las funciones que esa área cerebral ejecuta. También, el mero hecho de padecer EM, conlleva una progresión mayor de la atrofia cerebral de la que es habitual de las personas sanas producida por al edad.

Pero el cerebro tiene una plasticidad que le permite establecer nuevas conexiones neuronales cuando alguna de las habituales “ya no está accesible”, de forma que nos permite “arreglar” esos desperfectos aunque ello haga que realicemos las tareas mentales con algo más de lentitud que las personas sanas. Y esta característica se potencia si mantenemos una mente activa y ocupada.

Para ayudar al desarrollo de la plasticidad cerebral y mantener las “neuronas activas” hay muchas cosas que podemos hacer con un poco de constancia y esfuerzo por nuestra parte, y que contribuirán a que nuestro cerebro se deteriore más lentamente.

 

Haz ejercicio físico

ejercicio-verdeHacer ejercicio de forma continuada hace que el cuerpo segregue la proteína BDNF (el factor neurotrófico cerebral) implicada en la creación de nuevas neuronas y mejoras en el aprendizaje. También se relaciona con la mejora en el funcionamiento de las tareas cognitivas, la memoria espacial episódica y el reconocimiento y recuerdo verbal.

No solo ejercitarás tu cuerpo. mejorarás la sensación de fatiga y tu equilibrio y coordinación, sino que ayudarás a mantener tu cerebro en buena forma. Y si lo haces al aire libre te hará tomar el sol y mejorar tus niveles de vitamina D.

Evidentemente tienes que hacer ejercicio en la medida de tus posibilidades físicas, el ejercicio aeróbico continuado, junto con algunos ejercicios de fuerza es lo que más se recomienda. foto-ejercLos ejercicios aeróbicos son, por ejemplo, nadar, correr, caminar, hacer bicicleta, remar …

Recuerda, ¡haz ejercicio regularmente y se constante!.

 

Ejercita tu memoria

La memoria, como todo, mejora si la entrenamos. Cosas tan tontas como:

  • Haz la lista de la compra; apréndela de memoria y dejatela en casa cuando vayas a comprar
  • Apréndete cada día 5 de esos verbos irregulares ingleses que nunca conseguiste aprenderte
  • Lleva una agenda con todas tus cosas, pero intenta no consultarla a primera hora de la mañana y recordar lo que tenías que hacer
  • Busca reglas nemotécnicas que te ayuden a recordar nombres, poblaciones … cualquier cosa
  • Intenta socializar todo lo que puedas, una conversación exige mucho trabajo al cerebro y mejora la memoria
  • Duerme 7 u 8 horas diarias, dormir es necesario para mantener la memoria

 

crucigramasHaz crucigramas, sudokus, ….

Cualquiera de los pasatiempos habituales te obligará a recordar palabras, resolver problemas, hacer cálculos … En definitiva a entrenar un poco más tus habilidades cognitivas. Y si haces ejercicios de estimulación mental (puedes encontrar en la web muchos que son gratuitos) mejor que mejor

 

Usa alguna app de desarrollo cognitivo: hay muchas, aquí te comentamos tres de ellas muy utilizadas y entretenidas:

Lumosity:  juegos y herramientas desarrollados por un equipo de neurocientíficos para entrenar las habilidades cognitivas de tu cerebro. Es una aplicación para ejercitar competencias mentales abstractas, como poner atención a los detalles y tomar decisiones. Si quieres empezar a ejercitar tu mente de manera rápida y entretenida, Lumosity es una buena  opción, aunque la evidencia sobre su efectividad real está muy discutida en las redes.

Cognifit: de Bayer y FEMM. Entrenamiento especialmente orientado para mejorar todas las habilidades cognitivas relacionadas con la memoria (memoria de trabajo, memoria a corto plazo, denominación, memoria visual, memoria auditiva a corto plazo y memoria contextual) para poder prevenir una futura enfermedad neurodegenerativa.

NeuroNation: ejercicios/juegos que estimulan la memoria y la concentración, fomentando el pensamiento orientado a la resolución de problemas. Refuerzo de la memoria, aumento de la capacidad de concentración, mejora del pensamiento lógico

 

Lee y estudia

Leer ayuda a estimular la imaginación, los recuerdos y las conexiones neuronales. Lee con dia_del_libro-8constancia, siempre puedes encontrar libros de temas que te interesen y leer, al menos un poco cada día, supone poco esfuerzo aunque estés fatigado.

Estudia algo, cualquier cosa que te resulte de interés, ayudará a mejorar tu memoria y tu plasticidad cerebral. No hace falta que te hagas la carrera de medicina; pero estudiar un idioma es una de los mejores entrenamientos cerebrales que existe y establece muchas nuevas conexiones neuronales que potenciarán tu cerebro.

 

 

¿Usas otros trucos o métodos para mantener tu cerebro ágil?, cuentanoslos dejando un comentario en esta entrada o enviandos un correo a hola@somosem.com

 

Problemas urinarios en la EM

WC1

¿Alguno de vosotros ha tenido problemas urinarios? … si tienes EM la respuesta tiene muchas posibilidades de ser afirmativa. Muchos de nosotros tenemos problemas de urgencia, o micción incompleta, o incontinencia, o …, hasta un 80% de las personas con EM desarrollarán problemas urinarios.

 

Cuando la vejiga está llena envía una señal al cerebro que a su vez envía otra, a través de la médula
espinal, al músculo detrusor y al esfínter; estos dos músculos coordinados permiten que la orina sea expulsada.

Cuando hay problemas de comunicación entre el cerebro, la médula y el sistema urinario SueloPelvicoa veces se provocan contracciones en  el músculo detrusor de la vejiga aunque ésta no esté llena, la sensación es la de necesitar orinar muy frecuentemente, pero en pequeñas cantidades; se llama “vejiga hiperactiva”. Es un problema de almacenamiento en la vejiga.

En otros casos el esfínter se contrae involuntariamente antes de terminar la descarga de la vejiga provocando que en ella quede orina residual que no se elimina y puede provocar infecciones. Es la “micción incompleta”, un problema de vaciado de la vejiga.

Y como la EM es imprevisible ¡hay personas con EM que tienen ambos problemas conjuntamente!

 

Lo primero que debemos hacer cuando detectamos problemas es hablar con el neurólogo, es importante que se diagnostique cual es el problema que nos afecta a nosotros y que gravedad tiene; por ejemplo, si nuestro problema son las micciones incompletas, es importante hacer mediciones de cual es la cantidad de orina que permanece en la vejiga, el tratamiento puede variar en función de ello.

También tenemos que entender que estos problemas no son solo molestos desde el punto de vista social, pueden desencadenar infecciones renales graves; y que la solución no es dejar de beber agua para no tener gana de orinar, nuestros riñones necesitan que bebamos entre 1,5 y 2 litros de agua al día.

 

Algunos de los síntomas urinarios que pueden sufrir los afectados de EM son:

  • WC3Urgencia o tener la necesidad de ir a orinar con la sensación de que la orina no se puede contener.
  • Polaquiuria o aumento de la frecuencia del deseo de orinar.
  • Nicturia o aumento de la frecuencia de la necesidad de orinar por la noche.
  • Incontinencia urinaria o pérdida del control sobre el lugar y el momento de iniciar la micción.
  • Dificultad para iniciar la micción, a pesar de tener la sensación de tener ganas de orinar.
  • Incontinencia de rebosamiento o “goteo de orina” no relacionado con el esfuerzo, que puede ser provocado por una vejiga distendida y demasiado llena.
  • Sensación de micción incompleta una vez terminada la micción voluntaria, que no se vació la vejiga por completo.
  • Flujo débil de orina, el flujo es muy fino y lento

 

Si le reportamos alguno de estos síntomas al neurólogo lo más probable es que nos envíe a un reconocimiento urológico para determinar el problema y poder tratarlo.  Posibles soluciones serán:

  • fármacos, hay varios  que pueden solucionar o aliviar el problema de la urgencia de orinar y nos permitirán recuperar nuestra calidad de vida,
  • sondas, no es demasiado difícil aprender a sondarse una mismo si una enfermera nos enseña y, aunque siempre conlleva riesgo de infecciones, soluciona el problema social
  • inyecciones de botox en la vejiga, para recuperar los músculos que la controlan

 

Pero necesitemos o no tratamiento, algunas medidas de tipo higiénico y dietético pueden ayudar a mejorar algunos de estos síntomas:

  • Limitar la cafeína o el alcohol, ya que actúan como irritantes de la vejiga y aumentan el deseo de orinar.
  • Beber suficiente agua para mantenerse hidratado y favorecer la eliminación de bacterias presentes en el tracto urinario reduciendo el riesgo de infecciones y de lesión del riñón
  • Disminuir la ingesta de líquidos dos horas antes de realizar actividades en lugares donde no habrá disponibilidad de baño y también después de la cena para evitar despertarse con frecuencia durante la noche.
  • Planear la acción de orinar cada 2-3 horas, intentando no ir al baño entre medias
  • Tomar arándanos o zumo de arándanos, que ayudan a prevenir las infecciones urinarias
  • Es muy importante hacer ejercicios para fortalecer la musculatura pélvica. Los abdominales hipopresivos o ejercicios de Kegel ayudarán a mejorar el tono y la fuerza de los músculos de la zona haciendo más fácil el control. Aquí tienes un vídeo de Laura Rojas, fisioterapeuta especializada en suelo pélvico en personas con EM, que te dice como hacerlos correctamente

CUENTANOS tu experiencia y soluciones dejando un comentario en esta entrada o escribiéndonos a hola@somosem.com 

Fuentes documentales para esta entrada han sido: