Entrevista blogger: Suso Santiago

 

Breve descripción del autor: Enfermero y profesor del grado de enfermería. Siempre aprendiendo.

¿Por qué decidiste crear un blog? ¿Cómo surgió la idea?: Por mi hermano pequeño, Sebi, que padece esclerosis múltiple, con la intención de ayudar a conocer la enfermedad y compartir la información con los demás. .

¿Por qué lo llamaste “blog esclerosis múltiple””? : Porque el titulo es directo y conciso.

¿Te ha ayudado Internet o las redes sociales en algún momento desde el momento del diagnóstico?: Mucho. He conocido “virtualmente” a grandes profesionales, familiares y afectados con la enfermedad, que me han aportado una visión que desconocía y que me han enriquecido como persona, por su continua lucha y también en ¨persona¨ a otros muchos, a través de reuniones y certámenes sobre la EM organizados por diferentes asociaciones y por laboratorios relacionados con tratamientos para la EM.

¿De qué manera se podría mejorar la comunicación entre el paciente y el neurólogo?: Hoy en día, los especialistas están saturados en sus consultas. Tienen muy poco tiempo para atender a sus pacientes. Se deberían aprovechar las nuevas tecnologías, para asesorar en las dudas que plantean los familiares y pacientes , a través de foros especializados moderados por especialistas, que resuelvan las dudas con un lenguaje asequible para los afectados.

¿Qué opinión tienes sobre la información que hay en la red sobre esclerosis múltiple? ¿Crees que se podría hacer algo al respecto?: Creo que hay un “exceso” de información que, a veces, los usuarios no somos capaces de filtrar. Por eso recomiendo que se consulten siempre paginas de asociaciones u organismos acreditados, para asegurarse de que la información sea rigurosa y contrastada. Si es en blogs, fijarse siempre en las fuentes de las entradas , existen blogs sobre noticias de la enfermedad muy buenos y otros, que cuentan vivencias propias, que son muy interesantes y enriquecedores.

¿Por qué crees que los pacientes tenemos tan poca visibilidad?: Porque la esclerosis múltiple ha sido, hasta hace pocos años, el “cajón de sastre” de las enfermedades neurológicas. Era una enfermedad poco conocida (ahora gracias a internet y a las campañas de las asociaciones se empieza a hablar de ella) en la que no se ha tenido en cuenta la opinión de los enfermos y no se ha dado respuesta a sus dudas e inquietudes del día a día y porque no se invertía en investigación.

¿Qué te parece la iniciativa de #somosEM?: Me parece una excelente iniciativa ya que el centro es el enfermo, y el hecho de poder compartir recursos y experiencias a través de debates en red es un recurso novedoso que estoy seguro va a funcionar y a ayudar a los enfermos de EM y sus familias. Enhorabuena por el proyecto hecho realidad.

Muchas gracias por darme esta oportunidad de compartir este ratito con vosotros. Un abrazo. Suso.

 

Experiencia con tratamientos: Tecfidera

DatosTecfidera3

  • Marca: Tecfidera de Biogen Idec
  • Principio Activo: Dimetilfumarato
  • Administración: Oral
  • Frecuencia: 2 veces al día
  • Año aprobación: 2014

 

 

Tecfidera2

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Algunas recomendaciones

  • El tratamiento se debe iniciar bajo supervisión de un médico con experiencia en el tratamiento de la enfermedad.
  • Se suele comenzar con dos pastillas de 120 mg. al día, y a los 7 días se aumenta la dosis a 2 pastillas de 240 mg
  • Tecdifera debe tomarse con alimentos, preferiblemente grasos, para disminuir los efectos secundarios gastrointestinales.
  • Las cápsulas deben tomarse enteras, sin disolverlas, morderlas, ni machacarlas.
  • No debe tomarse ibuprofeno al mismo tiempo que Tecfidera.
  • Tecfidera puede disminuir la eficacia de ciertos anticonceptivos orales.

 

Efectos secundarios 

Puedes descargarte el prospecto de Tecfidera aquí, los efectos secundarios más frecuentes son:

  • Un 34% de los pacientes sufren episodios de rubefacción (“ponerse colorado como un tomatito”) que puede ser de leve a moderada.
  • Molestias intestinales al principio del tratamiento, que suelen remitir con el tiempo. Se suele recomendar tomar Tecdifera junto con un protector estomacal tipo Omeprazol.
  • Cansancio.

 

Experiencia de uso: @JoseArcos91

Tecfidera es mi segundo tratamiento, después de una mala experiencia con Rebif en la que tuve 2 brotes en un periodo de 6 meses cambie a este maravilloso tratamiento (por lo menos para mí). Pasar de los pinchazos a las pastillas fue una gran mejora, el tratamiento en si tiene unos efectos bastantes llevaderos comparados con mi anterior tratamiento;  consistes en 2 pastillas diarias que debes acompañar con comida y algún protector para que te duela el estómago lo menos posible.

Básicamente los 2 grandes efectos secundarios son el dolor de estómago y el calor con enrojecimiento de la piel, como truco yo para el dolor de estómago me tomo el protector por la noche que es cuando cómo menos.

El cambio fue muy bueno y en 9 meses no he tenido ningún brote.

Experiencia de uso @AceroKeko

Lo primero decir que vengo de interferón, rebif 22 y luego 44, primero tres dias a la semana y luego 1. Así he estado 6 años.
En Febrero de 2015 llega Tecfidera (soy de los primeros 60 en probarlo en España). Comienzo con 120 mg. la primera semana, desayuno y cena.
Al desayuno la tomo con pan,  aceite y tómate. A la cena con yogur biológico. No tomo protectores estomacales ya que soy incapaz de tomar omeprazol (¡es veneno puro!). Los efectos secundarios que sentí fueron: mal estar en estómago (acidez), pero nada de rojeces.

La 2ª semana me subieron a 240 mg., lo tomo también al desayuno y a la cena, comiendo lo mismo que la semana anterior y añado después umeboshi (no siempre, para mejorar los síntomas estomacales) y no tengo síntomas de ningún tipo, salvo rara vez algo de mal estar en estomago.

Mi alimentación es realmente estricta, uso muchos complementos biológicos además de acupuntura y llevo 4 años sin brotes y muy escasos efectos de Tecdifera. Creo que la comida es lo más importante para esta enfermedad.

 

¿Has tomado o estás tomando Tecdifera? ¡Cuéntanos tu experiencia!

¡Estrenamos blog #somosEM!

Empezamos Septiembre e inauguramos el blog de los pacientes en somosEM. Creamos este espacio para que todos los pacientes y su entorno, tengan un sitio donde expresarse, reivindicar nuestros derechos, contar tu experiencia, tus miedos, tus nuevos proyectos, lo que te inspira para seguir hacia adelante, … ¡y todo lo que se te ocurra! En definitiva, un lugar para todo aquel que tenga algo que contar.

Para participar en el blog solo tienes que mandar un e-mail a blog@somosem.com y contarnos sobre qué te apetece escribir. Incluso también, tenemos preparadas unas preguntas cortas a modo de entrevista, para que podamos conocerte un poco mejor.

¿Os apuntáis a esta nueva aventura?blog-769737_1280