Apreciación de la temperatura corporal

Recuerdo que una de las primeras cosas que le pregunté a mi neuróloga, una vez mitigado el impacto inicial del diagnóstico, fue que si la EM podía provocar problemas de “apreciación” de la temperatura corporal. Su respuesta fue rotunda, no. Sí me explicó que las temperaturas altas podían exacerbar los síntomas y que eso era algo temporal y no era perjudicial para la enfermedad, pero que no provocaba “calores” o “fríos”.

Por entonces yo tenía episodios de algo parecido a sofocos, de repente me ponía a sudar a chorros durante unos cinco minutos, sin que la temperatura hubiera variado. Y cuando se me pasaba me quedaba normal, sin calor ni frío excesivos. Ahora me pasa menos, aunque de vez en cuando se repite, y lo que si tengo claro es que me pasa siempre que me agobio de repente con algo.

 

Ya me he acostumbrado y lo llevo con paciencia, pero con la campaña The World vs MS y mirando en particular el reto de Paula @unadecadamil he vuelto a darle vueltas a este tema.

He leído algunas cosas que indican que sí es cierto que la EM también puede provocar problemas en la apreciación de la temperatura corporal, en los foros pueden encontrarse personas que reportan problemas similares (“vilar39” en el foro de Abdem los llama “fallo del termostato” y me gusta ese nombre) y en el propio reto de Paula se incluyó un comentario de alguien de Reino Unido que describe otra de las cosas que me pasan a mi:

«Al no poder mover el edredón con los pies en la cama si tengo los pies demasiado calientes, me quedo atrapada ahí en una sauna o quito todo el edredón y una hora más tarde me despierto temblando de frío. Las temperaturas altas me debilitan, y cuando me despierto con calor ya es demasiado tarde para poder mover las piernas».

– Em, Reino Unido – Reto de World vs.MS

 

Por la noche me pasa lo mismo, me despierto a veces bañada en sudor y al poco rato vuelvo a tener la apreciación normal de la temperatura que realmente hay.

Yo estoy convencida de que estos síntomas de “fallo del termostato” son provocados por la EM. Hay muchos estudios sobre la influencia del calor ambiente sobre la esclerosis múltiple, pero no encuentro nada sobre que provoque lo que me pasa a mi, quizá porque no es fácil estudiar algo que es una apreciación subjetiva difícil de medir.

 

Si también tienes problemas con la apreciación de tu temperatura corporal o tu neurólogo te ha aclarado algo sobre el tema y quieres compartirlo con nosotros puedes hacerlo dejando un comentario en esta entrada o enviándonos un correo a hola@somosem.com.

Yo soy … ¡ansiosa!

Desde siempre he sido una persona ansiosa y creo que es lo que menos me gusta de mi misma. Al principio no era muy consciente de mis niveles de ansiedad, en todo, pero a base de comentarios de otras personas o de ver como reaccionaba yo frente a las cosas y como reaccionaban los demás, no me quedó más remedio que aceptar que de calma y tranquila tenía menos que lo justito.
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ansiedad-1Recuerdo una charla de una neuropsicóloga en la que dijo que era una característica bastante común en los EM, lo cual me dio una cierta explicación de mi ansiedad, pero no fue consuelo alguno. Y no me preocupa solo que los demás perciban ansiedad en mi, cosa que no suele ser buena en las relaciones sociales, sino que soy consciente de que no me deja reaccionar bien cuando me enfrento a situaciones un poco (o un mucho) estresantes de la vida y a veces he llegado incluso a marearme e hiperventilar ante cosas que me han sorprendido de repente con la guardia baja.

Asumido que así soy yo, y que poco remedio tiene, llevo tiempo intentando buscar maneras de controlar esa ansiedad; de controlar en realidad mis reacciones y como veo y afronto las cosas. Los remedios que me aplico son los que yo he visto que me ayudan, aunque seguro que hay muchos más que no se me han ocurrido.

La mayoría de la gente me dice que la meditación les ayuda mucho para controlarla, pero confieso que yo (quizá debido a esa misma ansiedad) no he conseguido ni meditar como se debe, ni que me ayude. Y me pasa lo mismo con el yoga las veces que he intentado practicarlo.

Al otro extremo están los medicamentos ansiolíticos, evidentemente ayudan a controlar la ansiedad y yo los he tomado y aún los tomo en algunas épocas muy malas, pero no me gusta ese tipo de medicamentos. A mi me producen una sensación de que todo me da igual y de descontrol de mis acciones que me resulta desagradable.

Me ayuda mucho el ejercicio físico moderadamente intenso, me permite “echar fuera nervios” y terminar agradablemente cansada, lo cual hace que reaccione más tranquilamente a las cosas. Otra cosa a la que me ha obligado el practicar ejercicio de media duración es a planificar y quemar cada etapa sin agobios y a su marcha (principalmente porque si no  lo haces así no llegas al final).

Cambiar la alimentación también me ayudó, comer más veces y más ligero, más frutas y verduras y menos carne y grasas saturadas, menos café y más infusiones … todo eso hace que me encuentre mejor, mi cabeza más despejada y me calma la irritabilidad. Lo mismo que ordenar mi rutina de sueño y dormir más horas y siempre con los mismos horarios. También uso mucho el escuchar música y hacer cosas con las manos para intentar mantener el cuerpo y la mente relajados.

Para evitar mis “repuntes” de ansiedad intento llevar mis cosas ordenadas, apuntar todo, planificar con calma las cosas que puedo, plantearme todo como una secuencia de pasos que hay que hacer uno a uno, sin pensar cuantos quedan por detrás.

Y para “ataques de ansiedad” repentinos lo primero que tuve que hacer fue aprender a reconocerlos como tales (y no ponerme a disparar cañonazos a las moscas inmediatamente), obligarme a sentarme y respirar profundo unas cuantas veces hasta que noto que el cuerpo se relaja un poco y entonces intentar pensar con claridad, sin tanta prisa como antes tenía. También intentar pedir ayuda o consejo cuando tengo a alguien a mano en esos casos; muchas veces esa opinión de otra persona transforma algo “horrible e inevitable” en algo menos malo que se puede afrontar aunque no sea bueno.

Paciencia

Evidentemente todo esto tiene sus fisuras y hay algunas veces que “reviento”, pero sí es verdad que menos fuerte que antes y que ya hace bastante tiempo que no me pasa. No estoy satisfecha del todo con lo que he conseguido, pero se que he hecho mucho por calmar mi eterna ansiedad, y es una de las cosas que más me alegra de lo que he hecho desde que me diagnosticaron la EM.

 

Y si quieres contarnos que trucos utilizas para controlar tú la ansiedad serás muy bienvenido 🙂 , escríbe un comentario en esta entrada o envíanos un correo a hola@somosem.com

Fampyra: tratamiento para mejora de la marcha

Fampyra (fampridina) en uno de los fármacos que son habituales para los que tenemos EM; pero que no es para controlar la enfermedad, sino para paliar una afectación bastante frecuente: los trastornos de la marcha.

Fampyra se presenta en comprimidos, para tomar do veces al día, preferiblemente sin alimentos, y se dispensa en la farmacia hospitalaria; lo fabrica Biogen Idec y se aprobó su uso en España a finales de 2013. Está indicado para personas con problemas en la marcha que supongan un EDSS de entre 4 y 7.

Si eres friki de los tecnicismos el mecanismo de acción es que al bloquear los canales de potasio, la fampridina reduce la fuga de corriente iónica a través de estos canales y, por tanto, prolonga la repolarización e intensifica la formación del potencial de acción en los axones desmielinazados y en la función neurológica. Al intensificar la formación del potencial de acción, en el sistema nervioso central pueden conducirse más impulsos.

 

equilibrioHabitualmente se prescribe por dos semanas y a continuación se realiza una prueba cronometrada de la marcha para verificar que el fármaco está funcionando bien y hay mejoría. En caso de que no la haya se suspende el tratamiento.

En las contraindicaciones está el tener insuficiencia renal y se indica que el medicamento puede aumentar el riesgo de crisis epilépticas. Por potro lado no presenta interacciones con los fármacos modificadores de la enfermedad.

La experiencia con Fampyra es calificada de muy buena por la mayoría de las personas con EM que lo están usando, y suelen reportar importantes mejoras en la marcha y en la espasticidad, así como un incremento de su independencia y calidad de vida.

Si tienes problemas serios en la marcha tu neurólogo es quien debe evaluar la conveniencia de que hagas una prueba con Fampyra para incorporarla a tu tratamiento.

 

¿Estás en tratamiento con Fampyra o han evaluado la conveniencia de ponértelo?, si quieres compartir como te funciona, o por qué no te ha funcionado, con nosotros, escríbenos un comentario en esta entrada o envíanos un correo a hola@somosem.com.

 

Fuentes consultadas para esta entrada:

Vademecum

Vademecum de la A a la Z

FEM

 

Si, soy una vaga

propositosEstamos a principios de año, tiempo de propósitos, de echar mano de la fuerza de voluntad para hacer esas cosas que siempre vamos postergando. Y yo también me he propuesto este año algunas cosas. La principal es echar menos mano de la fuerza de voluntad y cuidarme un poco más; tenemos que ser importantes para nosotros mismos y las cosas importantes se cuidan.

Algo que llevo muy mal de la EM es la fatiga, más mental que física en mi caso, pero de ambas hay; y lo que peor, los comentarios de los demás sobre ella. Asumo que nuestra fatiga, sobre todo teniendo en cuenta que la enfermedad empieza cuando aún se es joven, es difícil de entender para los demás, pero estoy un poco harta de explicarla a la gente más cercana a mi y no ver que intenten entenderlo o, al menos creerme.

Es frustrante escuchar muy a menudo que “eres una vaga” de tu madre, de tus amigos cercanos, de tu marido. Si, te lo dicen educadamente (en general), pero se quejan de que vas “retrasando” las cosas que tienes que hacer y no lo entienden.

Pero yo no puedo limpiar todos los cristales de mi casa en un mismo día, tengo que hacerlo por etapas (y si ha llovido y se han manchado, también); yo no puedo hacer en un mismo día dos o tres trámites en la administración o los bancos, necesito hacer uno cada día para mantener la concentración y no acabar exhausta (y seguro que es más eficiente hacer dos o tres simultáneamente, pero yo no puedo); yo no puedo visitar en una semana diez tiendas de azulejos y diez sitios de reformas y decidir la obra que quiero hacer en mi cocina en ese tiempo, necesito hacerlo con calma en muchos más días (y si la cocina ya grita que hay que arreglarla, también); tampoco puedo plantearme en dos días visitar cuatro bancos para ver que productos de inversión tienen, leerme y entender toda la documentación y decidir que hacer con el poco dinero que se puede ahorrar (y aunque me repitan que con cada día sin hacerlo pierdo algo de dinero de intereses, también) … la lista de cosas que no puedo hacer tan rápido como otra gente es interminable.

voluntadHasta ahora me sentía culpable cuando me tomaba mi tiempo (bastante tiempo) para hacer las cosas y además me dolía mucho si escuchaba el eterno “es que eres muy vaga”. Pues bien, mi propósito para este año es asumir tranquilamente que esto es lo que hay.

Definitivamente si alguien parece tener prisa porque yo haga algo (que en general solo me concierne a mi) tendrá que tomárselo con calma o hacerlo él mismo. Y asumir que necesito mi tiempo y tengo que llevar mi ritmo, sin agobiarme por lo que parece que los demás esperan de mi (peeeeroooo sin usarlo de excusa para realmente ser vaga), espero que me de menos ansiedad y más tranquilidad de espíritu. La ansiedad y el estrés no son buenos compañeros de la EM y yo quiero controlarlos un poco más este año. porque cuidarnos es importante.

Espero encontrar el equilibrio entre llevar mi ritmo y no caer en la “dejadez” que a veces parece que me pide el cuerpo.

 

¿Tienes propósitos para este año 2017?, ¿escuchas a menudo la “acusación” de vagancia como yo?. Si quieres compartirlo con todos nosotros dejanos un comentario en esta entrada.

Teoría de las lesiones preactivas

Supongo que como a mí, la información que os han contado, o habéis leído, sobre la EM RR os ha llevado a saber que nos produce inflamaciones en el cerebro (no se sabe el por qué) que van dañando la mielina; de ellas nos vamos recuperando como podemos y que, cuando el cerebro va teniendo dificultades para recuperarse, se va produciendo degeneración, con el consecuente deterioro cognitivo. Es decir, la teoría tradicional de la EM, en la que la neurodegeneración es consecuencia de la inflamación,

Pero hay más teorías sobre la interacción entre la degeneración cerebral y las inflamaciones de la EM y hoy os quiero dar unas pinceladas de la

Teoría de las Lesiones Preactivas-Microglía

que se ha empezado a manejar desde 2012 para intentar explicar las cosas desde otro punto de vista. Esta teoría a mi me gusta especialmente.

 

Vamos a ver primero algunos conceptos sencillos:

La inflamación es la forma de manifestarse de muchas enfermedades y un mecanismo de inmunidad innata. Se trata de una respuesta frente a las agresiones del medio, y está generada por los agentes inflamatorios. En nuestro caso, al producirse inflamación los linfocitos acuden a eliminar al agente que la provoca y terminan atacando la mileina “por error”.

La neurodegeneración se produce, según la teoría tradicional de la EM, cuando las neuronas se quedan sin comunicación con otras neuronas, al estropearse los axones por los ataques de los linfocitos a la mielina, y entonces mueren.

microglialesLa microglía está compuesta de células de soporte del cerebro que detectan los daños en las neuronas e intentan paliarlos; son la la primera y principal línea de defensa del sistema nervioso central. Si hay que reparar la neurona llama a los oligodendrocitos, que intentan remielinizarla y, si la neurona ha muerto, a los astrocitos que la eliminan del tejido cerebral.

 

La teoría de las lesiones preactivas defiende que lo que hace la EM es que nuestras neuronas empiecen a morir (no se sabe por qué), y los oligodendrocitos se “estresan” al desaparecer muchas neuronas y generan una sustancia (HSPB5) que atrae a la primera línea de defensa del cerebro, la microglía. Ésta llama a los linfocitos para defender al cerebro de lo que interpreta como una infección.

En personas sanas los linfocitos “arreglan” a los oligodendrocitos y se acabó el problema. Pero en nuestro caso atacan a la mielina y a los oligodendrocitos, confundiéndolos posiblemente con un virus, y causan la inflamación (brote) y las esclerosis en las neuronas.

 

Es decir, según esta teoría, que aún está en estudio, primero se produce la neurodegeneración y ésta es la que causa la inflamación que se traduce en un brote. De esta forma, cuando se nos manifiesta el primer brote ya nuestro cerebro habría empezado a perder neuronas.

 

Saqué estas notas de la charla que la Dra. Yolanda Higueras, neuropsicóloga en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, dio el día 14 de Diciembre de 2016. Cualquier error en ellas en enteramente mi culpa.

 

A mi me gusta esta teoría porque lo primero que yo noté fue más dificultad para concentrarme y tomar decisiones y, un año después, tuve mi primer brote declarado.

¿Tu has notado problemas de concentración y memoria antes de tu primer brote?, si nos lo quieres contar dejanos un comentario en esta entrada.

 

 

 

 

Visita al neuropsicólogo

Lo que más me preocupa de tener EM es el deterioro cognitivo. Quizá sea porque físicamente no estoy mal, pero aún cuando no podía mover en absoluto el brazo, o cuando no veía más que una cortina negra con el ojo izquierdo o  cuando tenía que pensar por las mañanas: levantar pierna, mover pierna, posar pierna …, lo que me daba auténtico pánico de la EM era saber que mi deterioro mental va mucho más deprisa de lo que sería normal para mi edad.

Me dedico compulsivamente a hacer crucigramas, a machacar las apps Lumosity y Cognifit, a leer todos los libros que puedo, a ver todas las películas en V.O. y practicar inglés y estoy matriculada en alemán, me aprendo de memoria la lista de la compra y no me la llevo al super, … Es decir, hago todo lo que puedo para “ejercitar” el cerebro; pero sé que no será suficiente para contrarrestar todo el posible daño cognitivo y la disminución acelerada del volumen cerebral que voy a ir teniendo.

Y me pareció importante medir como de rápido se deteriora mi cerebro, yo soy de las que prefiere saber, y estar preparada; las sorpresas no me gustan mucho.

Así que pasado el trámite de preguntar en neurología de mi hospital y recibir la respuesta que yo ya sabía: no hay neuropsicología allí y el deteriorneuropsicoloo cognitivo no es precisamente su principal preocupación; busqué dónde podía acudir con mis neuras. Y resulta que en mi asociación tienen dos neuropsicólogos para los que puede uno apuntarse en lista de espera y, una vez que le toca el turno, acudir a alguna sesión con el que te toque (previo pago de la tasa correspondiente, relativamente asequible, pero hay que pagarla).

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¿Y que se hace en una sesión con el nueropsicólogo?, porque esa era una de mis dudas. Lo primero que me dijeron que debía de hacer era una evaluación neuropsicológica. Traducido a palabras normales, fueron dos sesiones de una hora y media cada una, en las que el neuropsicólogo midió si mi capacidad y rapidez mental estaba por encima o por debajo de la media normal para mi edad.

Parte de las pruebas que me hizo fueron: me leyó un par de veces listas de la compra, listas de números, listas de cosas … y luego tuve que ver cuanto de lo que me había leído recordaba. En una de las pruebas me leyó una lista variopinta de cosas; a continuación otra lista igual de variada con otras cosas y luego me pidió que dijera cuantas cosas recordaba de cada una de ellas por separado. Al cabo de un tiempo de hacer otros ejercicios, me pidió de nuevo que dijera cuantas palabras recordaba de una de las listas. También me midió el tiempo de respuesta para hacer determinadas tareas; memorizar dibujos y luego intentar dibujarlos de memoria; me pidió hacer una tarea pero tenía que recordar hacerla media hora más tarde; contar hacia delante y hacia atrás de 3 en 3, … Reconozco que de cada una de las sesiones salí muy cansada, más que cuando voy el mismo tiempo al gimnasio.

Y hubo una quinta sesión de una hora aproximadamente, en la que me entregó un informe de mi estado cognitivo y me lo estuvo explicando. Esta sesión fue agridulce; él me dijo que mi capacidad y rapidez cognitiva estaba por encima de la media de mi edad (¡eso era bueno!) , pero cuando yo le dije que yo sabía cuánto había perdido en estos últimos años (y eso es malo), su respuesta lógica fue que, como no tenia una evaluación igual hecha por mi hace cinco años, eso no lo podía medir.

neuropsicologia1En mi caso, que el resultado fue que no se apreciaba deterioro, su recomendación fue que repitiera la prueba en uno o dos años para medir si se notaban resultados peores y cuanto. Si hubiera sido que se apreciaba mayor deterioro de lo normal para la edad, hay sesiones para hacer terapia, con ejercicios para ayudar a “espabilar” el cerebro y mantenerlo activo.  El cerebro, al igual que los músculos, necesita ejercitarse para estar en forma.

No queda mucho para que haga dos años que pasé por esto y volveré a repetir la evaluación, y ahora si podrán medir cuanto se ha deteriorado mi cerebro en este tiempo.

 

¿Te preocupa tu deterioro cerebral?. ¿has ido al neuropsicólogo?. Si te apetece compartir tu experiencia con todos nosotros déjanos un comentario en esta entrada o escríbenos a hola@somosem.com.

 

Deterioro cognitivo en la EM

Estas son notas tomadas en la charla que la doctora en neuropsicología Yolanda Higueras (de la Unidad de Neurología-EM del hospital Gregorio Marañón de Madrid) nos dio el 10 de Febrero de 2016. Había publicado estas notas en mi web particular, pero no me resisto a ponerlas aquí; el deterioro cognitivo agravado por la EM me preocupa muchísimo.

 

ABC DEL DETERIORO COGNITIVO EN LA EM

Cuando Charcot, a mediados del siglo XIX, definió la EM ya se fijó en los síntomas cognitivos de la enfermedad, que posteriormente fueron ignorados por la medicina:

“Existe un marcado deterioro de la memoria, la formación de conceptos es lenta, las DetCognitivo2facultades emocionales e intelectuales están totalmente extenuadas. La sensación dominante en estos pacientes parece ser una clase de indiferencia en referencia a cualquier cosa”.

Una persona se compone de su estado físico, cognitivo y emocional y la EM afecta a los tres aspectos. La afección física es la que desde siempre han tratado los neurólogos, las otras dos caen en el campo de la neuropsicología. Las funciones cognitivas son todo el resultado de nuestras funciones cerebrales, la nueropsicología mide como hacemos esas funciones, que son:

  • lenguaje
  • visoespacialidad (orientación)
  • praxias (conceptos)
  • gnosias (usos de las cosas)
  • conducta y emoción
  • atención
  • aprendizaje y memoria
  • funciones ejecutivas

Las primeras se localizan en la sustancia gris del cerebro y no son afectadas por la EM, pero las tres últimas dependen de la sustancia blanca y pueden resultar deterioradas por las lesiones de la EM.

La Atención es una función que hace de embudo para muchas cosas, por ejemplo si no prestamos atención no aprenderemos como funciona una cosa o no memorizaremos donde hemos dejado las llaves.

Hay cinco tipos de atención, que usamos para:

  • memoria1Focalizar: centrar la atención en algo concreto, separado de su entorno
  • Sostener: sostener la atención en eso en lo que nos hemos focalizado durante un tiempo
  • Seleccionar: la atención selectiva se centra en nuestro foco e ignora las distracciones externas que se producen
  • Alternar: capacidad de hacer/centrar la atención en varias cosas alternadamente (por ejemplo, para cocinar, primero pelo mi patata, luego la corto, luego pongo aceite a calentar …)
  • Dividir: capacidad de hacer varias cosas al mismo tiempo, dividiendo la atención entre todas

Los tres tipos últimos de atención son los más afectados por la EM, aunque los dos primeros también pueden estar mermados por las neuritis ópticas (dificultad para focalizar) o la fatiga (dificultad para mantener la atención).

La ansiedad, muy típica en la EM, bloquea mucho la atención.

El Aprendizaje es la capacidad de almacenar información en nuestro cerebro, para ello se precisa consolidar la información (que deje huella en nuestro cerebro a corto plazo) y almacenarla (establecer relaciones para guardar la información a largo plazo).

La Memoria es la capacidad de recuperar esa información de donde está almacenada. Hay cuatro tipos de memoria:

  • Episódica: eventos de la vida, autobiográfica de corto y largo plazo.
  • Semántica: memoria del conocimiento, de lo que se aprende “de memoria”
  • Procedimental: de los procedimientos para hacer actividades motoras complejas (conducir, nadar …)
  • Operativa: prospectiva, es la que nos permite hacer multitareas

Las memorias episódica y operativa son las más afectadas por la EM.

Las funciones ejecutivas son las funciones cerebrales superiores y se localizan en los lóbulos frontales, sus tareas son:

  • Representar: aunar toda la información de otras funciones cognitivasDetCognitivo1
  • Planificar: evaluar necesidades y demandas, organizar un plan de acción, determinar cuales son los recursos necesarios para ejecutar el plan, recordar experiencias previas con planes parecidos
  • Ejecutar: poner en marcha el plan, no olvidar los objetivos ni las reglas, mantener los recursos atencionales necesarios
  • Monitorizar: detectar posibles errores e la ejecución, evaluar las consecución de los objetivos, identificar fallos en el resultado

Por ejemplo, cuando esa palabra “no nos sale”, no es un problema de la función del lenguaje (si cuando nos la dicen la reconocemos y sabemos lo que significa), es un problema de las funciones ejecutivas. Las tres últimas son las más afectadas por la EM.

Algo muy característico de la EM es el enlentecimiento de la velocidad de procesamiento, de las funciones ejecutivas.

El deterioro cognitivo leve es la alteración de solo una de estas funciones ejecutivas. Así que no hay que asustarse si nos dicen que tenemos deterioro cognitivo leve, pero si intentar trabajar con nuestra mente para mejorar su funcionamiento.

Si el deterioro cognitivo es moderado significa que fallan dos de las funciones ejecutivas, el severo es que fallan tres; el siguiente estado es la demencia, en el cual necesitas asistencia para la vida normal, pero es muy raro encontrarlo en la EM.

Existen trucos para paliar el fallo de las funciones ejecutivas:

  • Para la atención:
    • Trabajar solo en una habitación
    • Evitar las distracciones (teléfono, radio, ruidos…)
    • Empezar con tareas sencillas e ir incrementando la complejidad
    • Aumentar progresivamente el tiempo de trabajo
    • Darnos más tiempo para recibir y procesar la información
    • Hacer las tareas de una en una
    • Avisar a nuestro entorno de que “vamos algo lentos”
  • Para la memoria:
    • Repetirnos varias veces las informaciones que queremos recordar
    • Usar agendas, notas, grabadora …
    • Usar rutinas diarias (guardar las cosas siempre en el mismo lugar)
    • Simplificar la informaciçon que queremos retener
    • Utilizar reglas nemotécnicas
  • Para las funciones ejecutivas:
    • Hacer juegos y ejercicios de estimulación cognitiva y de la fluidez verbal
    • Conversar con otras personas, siendo activo en las conversaciones
    • Hacer listas, planificaciones, secuenciaciones …
    • Comentar las cosas que creemos que nos fallan con otras personas: por ejemplo, cuando no conseguimos recordar una palabra.

 

Las conclusiones a recordar son:

  • Existe deterioro cognitivo asociado a la EM, pero NO es una demencia.
  • Las funciones afectadas por la EM son la atención, la memoria y las funciones ejecutivas
  • No pasa nada por usar trucos que nos ayuden en la vida diaria o por pedir ayuda
  • Somos mucho más que la EM; la motivación lleva a las personas a superar muchos de nuestros déficits.

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Animate a contarnos si notas síntomas de deterioro cognitivo y tus trucos para ir “apañándolos” dejando un comentario en esta entrada o escribiéndonos un correo a hola@somosem.com.

Funambulismo … la inestabilidad

despeinadasAngie @lu_naWhite es una de las escleróticas más inquietas que conozco. Es fisioterapeuta, le gusta el fútbol, es escritora (este es su libro Despeinadas) y lleva un blog de temática erótica: DespertandoEmociones, que también tiene una sección sobre la EM: Mi enfermedad y otros regalos.

Esta semana Angie nos ha escrito el post :), hablando sobre sus secuelas. ¡No os lo perdáis!, y tampoco su libro y las entradas de sus blogs, merecen la pena. Aparte de que escribe muy bien, esta chica es pura sensibilidad y fuerza.

FUNAMBULISMO…

 

¿Secuelas de la em? Quizá puedo considerarme afortunada —al menos ahora a la espera de mi cita con las posibles sondas…—, aunque ¿qué es considerado como una secuela?; ¿algo que evita seguir con tu vida como antes?; ¿algo que te incapacita para una o varias actividades en concreto?; ¿o quizá esas «minisecuelas» que se ven uniendo tras cada brote o tropiezo dando lugar a un pozo sin fondo donde no sabes que te desmotiva más?.

 

Si elijo la más evidente, por mucho que lo visible no sea relevante; la inestabilidad es mi peor mochila.

Apenas se ve, de hecho solo mi fisioterapeuta especializada en neurología parece ser la única capaz de observarlo; para los múltiples neurólogos que me han visto: «camino bien». Yo, quizá por de-formación profesional o porque mi percepción es clara cuando me ocurre, sé que mi patrón de marcha no es como dicen los libros que debe ser. ¿Secuela? Quizá no, antes de mi acortamiento crónico de gemelo en concreto y cadena muscular posterior en general, tampoco salía a correr en busca del autobús; pero el aumento de carga de trabajo que parece sostenerse en mis puntos más débiles, me hacen sentir una inestabilidad que si fuera funambulista o quizá comercial sin dejar de recorrer las calles, sería un verdadero problema para mantenerme como población activa.

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inestabilidad

Casi a diario, sin salir del gimnasio donde trabajo como fisioterapeuta, camino unos 5km; ahí es donde descubrí mi invisible inestabilidad —de momento solo física, en unos años veremos … —. No suelo tener problemas en pisos lisos como los de una casa, un centro comercial o mi trabajo, sí en cuanto es la calle sobre la que se deslizan mis pies.

Ya es conocido por todos el « ¡uy! Qué bien se te ve»; y ahí estás tú intentando digerir la bilis y su sabor cada días más conocido.

¿Cómo lo solvento tanto física como anímicamente? Como casi todo lo que me ha regalado la em: dibujando mi mejor sonrisa, respirando, caminando de una manera más lenta (aunque haya muchos pacientes con sus prisas y sus circunstancias metiéndome prisa) y en especial no dejando de estirar ni mantenerme en movimiento o activa.

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Sé que esta secuela puede parecer irrisoria para los que conocemos nuestra enfermedad; incluso a mí me lo parece cuando llevo dos veranos sin disfrutar  de unas vacaciones como tal —ni yo ni mi pareja, claro; ¿también se considera una secuela para él? — por tanta prueba, nuevo síntoma y/o dolores. Quizá la próxima vez que decida explicar mi vida sondada —aún espero no llegar a tener que tomar esa medida—, pero por ahora vivir con las secuelas, minisecuelas o alteraciones en mi día a día, cada síntoma o sensación que me haga sentir enferma frente a los demás, o a mí misma, debe ser tratado no ya tanto con fármacos, sino con fortaleza mental, meditación, mandalas o cualquier otra actividad que nos haga evadirnos.

Leer con EM

Como les pasa a muchos de los EMRR, uno de mis brotes (el primero para ser más exactos) fue una neuritis óptica. De repente dejé de ver por el ojo izquierdo, salvo por una pequeñita franja en la parte de abajo.leer-1

Aparte del susto habitual que nos llevamos con los primeros brotes, porque no sabemos lo que nos pasa, recuerdo que mi desesperación fue total. Lo que más me gusta hacer en mi tiempo libre es leer y yo creí que me iba a quedar ciega.

Siete meses después, con mi diagnóstico en la mano y ya recuperada la vista (en ese primer brote no me pusieron corticoides y tardé mucho en volver a ver con cierta normalidad), ya había recuperado el optimismo: veía por todo el ojo y podía leer 🙂

Pero la triste realidad es que las neuritis ópticas suelen dejar secuelas y yo necesito mucha luz para poder leer, letras grandes, no distingo bien ciertos colores y se me cansan los ojos mucho más rápido que antes.

La lectora empedernida que, cuando era joven, podía estar leyendo cinco horas seguidas a la luz de una minilinterna para que mis padres no me vieran y me obligaran a dejarlo para ponerme a dormir, ahora se cansa cuando lleva más de una hora leyendo y tiene que descansar, al rato de leer ve chispitas por los laterales del ojo y necesita un flexo a toda potencia para iluminar el libro. Y si leo mucho rato en el teléfono o el PC, al día siguiente tengo el ojo izquierdo rojo (pero rojo, rojo)  y cierto dolor en la parte de detrás del ojo.

Pero puedo seguir leyendo :).leer-2

Así que a cambiar costumbres para seguir haciendo lo que más me gusta. Me he “mudado” al libro electrónico donde puedo aumentar el tamaño de la letra y no me “agota” el ojo como las pantallas retroiluminadas, descanso un poco cada media hora de lectura y me he puesto buenas bombillas en los lugares en los que leo. No estoy dispuesta renunciar a leer.

 

¿Quieres contarnos como llevas tu peor secuela?, envíanos un correo a hola@somosem.com y lo publicaremos en este blog.

 

La apatía

apatia-1Ayer estuve leyendo un post de Alberto Ruiz Maresca @ajruizmaresca sobre SÍNTOMAS PSICOLÓGICOS Y EMOCIONALES ASOCIADOS A LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE: APATÍA que me resultó muy interesante. Ese es el  síntoma psicológico que yo más asocio como compañero de la EM a lo largo de los años y no me resisto a hablar hoy de ello. Recomiendo sinceramente que os leáis la entrada de Alberto.

En ella la apatía se define, cito textualmente: “La apatía será por tanto un estado en el que la persona, emocional, motivacional y psicológicamente se encuentra sin rumbo, a la deriva, asociando esa pérdida de rumbo a estados emocionales y por tanto al estado de ánimo de la persona.”

 

A raíz del diagnóstico la cabeza se nos pone como una marmita cociendo poción mágica y nos asalta la ira, la depresión, la negación, los sentimientos de culpa … pero con el tiempo casi todos nosotros conseguimos aceptar la nueva situación y aprendemos a convivir con ella. Y esto implica darnos cuenta de que no podemos, o nos cuesta mucho, llevar el mismo ritmo de vida que nuestros amigos o familiares sanos y de que tenemos bloqueos mentales y/o problemas de concentración (continuos o en momentos de más agobio) que nos provocan sensación de impotencia o inseguridad. Al menos eso es lo que me pasa a mi y la sensación de fatiga, tan característica de la EM, no es precisamente una ayuda en esos momentos.

Después de 6 años de diagnóstico he aprendido a vivir con mi EM con cierta “elegancia”, pero bastante a menudo me asaltan temporadas de fuerte apatía, de que todo me da igual y nada me apetece, eludo las relaciones sociales y me cuesta y me agobia hacer cualquier cosa. Y si tengo que hacer cosas “obligatorias” (trámites con la administración, exámenes …) el agobio y la desgana son aún mayores, me parece que las cosas son irresolubles y yo una inútil (que se que lo soy, pero no tanto ;)).

 

apatia-2Lo que peor llevo de la apatía es que me hace postponer decisiones y cosas que tengo que hacer, sin una razón de peso para ello, simplemente me cuesta un mundo hacer determinada cosa o tomar aquella decisión: no va a servir para nada, va a salir mal …

En su entrada Alberto da algunas claves para intentar vencer este estado apático que me han parecido bastante útiles y voy a intentar aplicarlas. Quizá la que más me ha gustado es:

“Es importante que no te enfrentes a una lista interminable de “cosas pendientes” pues tener muchas cosas por hacer, pondrá en marcha tu pensamiento justificativo y por tanto tu esquema para retrasarlo todo. Es mejor, mucho mejor, que te propongas una sola cosa y que centres toda tu energía en intentar hacerla. No busques la perfección, sino hacerla. En otro momento mejoraremos el cómo lo hacemos.”

 

Si te animas a  contarnos como llevas tú la apatía y de que manera intentas vencerla dejanos un comentario en esta entrada o envíanos un correo a hola@somosem.com.