Una despedida

Hola,

soy Cleo y he llevado este blog, siendo parte de somosem, durante el más de año y medio que lleva activo.

Empecé a escribir aquí porque quería ayudar a la gente recién diagnosticada o que lo tiene más difícil para acceder a información fiable sobre la EM; igual que mucha gente en las redes me ayudó a mi cuando estaba desesperada y perdida con mi diagnóstico, como @unadecadamil.

En este tiempo he aprendido mucho, tanto buscando información para publicar como con vuestros comentarios, y me he encontrado a gente maravillosa; y ojalá en este año y medio haya podido ayudar al menos a una persona, con eso ya sería feliz.

 

Pero soy mucho mayor que la mayoría de vosotros, la fatiga me ataca como a todos los EM, ahora tengo una serie de obligaciones familiares con las que cumplir y, en parte, he dejado de creer en lo que hago. Todas estas razones hacen que haya tomado la decisión de despedirme de vosotros y no continuar mi trabajo en el blog, ni mi presencia en las redes sociales.

 

Somosem nació de una idea y el impulso imparable de @unadecadamil al que nos unimos @miEMymas y yo hace ya dos años. Es un proyecto a largo plazo, en el que tiene cabida cualquier persona con EM y ojalá alguno de vosotros quiera, ahora o más adelante, continuar la tarea de este blog.

 

Me despido con la idea que más he repetido en mis entradas: sé un paciente informado y toma tus propias decisiones; merece la pena.

Un abrazo enorme para todos los que habéis estado ahí durante este tiempo, me habéis ayudado y dado fuerzas siempre. Cleo

Nuestro HackAMsterdam

¡Estamos de subidón esta semana!

felicidad-7El HackAMsterdam ha sido una experiencia increíble de dos días de trabajo entre pacientes de toda Europa, técnicos expertos, neurólogos, empresas y emprendedores …

Y haber ganado el concurso de soluciones fue una maravillosa guinda a nuestro pastel. Esta iniciativa de Sanofi-Genzyme nos ha hecho más que felices. Por y para el paciente, CON el paciente, ¡hay tan pocas iniciativas así!

 

Estamos molidos, hemos trabajado mucho, pero el buen ambiente en esta reunión, las bromas entre equipos, el poder consultar a expertos sobre nuestras ideas y la maravillosa convivencia con el otro equipo español (el equipo EME, compuesto por Kiko Munar @activatib de la Asociación de Mallorca, Blanca @BlancaMarinLeon de FEMM y Lorena @EsclerosisMLeon) hacen que todo haya merecido la pena.
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La  representación española: el equipo EME, el equipo SomosEM,

Paula y los representantes de Sanofy España

El equipo SomosEM fue el equipo soñado; cuatro personas, todos con EM y contactados por las RRSS gracias a Paula @UnadecadaMil, trabajando juntos para aportar soluciones a nuestros problemas. Tenemos que dar mil gracias a Patricia @PatriciaCarras por ser una incansable fuente de ideas, a Pablo @pabsthewhite por la maravillosa presentación que hizo, a Laura @BuhoMultiple por participar y estar allí … ellos fueron mi equipo, el mejor.img-20161120-wa0014

De los tres retos seleccionados para buscar una solución nosotros elegimos el de Fernando y sus problemas urinarios. Gracias principalmente a las ideas iniciales aportadas por el marido de Paula y por Patricia diseñamos la App para móvil “Wee Rush” (algo sí como “avalancha de pipí”, genial idea de Pablo) de ayuda a las personas con problemas urinarios. Y con un maravilloso soporte gráfico de Patricia y una sembradísima presentación de la solución en solo 3 minutos por  parte de Patricia y Pablo …

 

¡¡ Ganamos !!

 

Gracias, de todo corazón, a todos los que seguisteis el evento por las redes sociales y a los que nos habéis felicitado. A nosotros ya nos empieza ahora el bajón después del superactivo fin de semana, así que nos hemos apuntado ya al reto mundial #TheWorldvsMS, porque juntos podemos y somos muy fuertes.

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EMcuentros: El calor y sus consecuencias – 5 Julio 2016

 

Gracias a todos vosotros este martes tuvimos el primer #EMcuentros virtual dedicado a:

El calor y sus consecuencias

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Paula @Unadecadamil nos comentó que de siempre le sienta mal el calor, le empeora los síntomas y le “recuerda” los problemas visuales. Como remedios: madruga para irse a caminar temprano por la mañana con el fresquito, hace natación y con el agua fría se refresca y utiliza el aire acondicionado, aunque ella vive en Cantabria y allí las temperaturas no son tan altas.

Nos dijo que mucha gente le pregunta qué hacer para mejorar esa sensación de empeoramiento de las secuelas que nos produce el calor, pero que ella sepa no hay solución, es una época que hay que aguantar. Hidratarse bien, intentar refrescarse, llevar gorra o sombrero al sol y descansar cada poco o hacer las cosas sentado puede ayudar un poco.

CleoLagos, desde Madrid, comentó que el calor la deja “aplatanada” con la tensión muy baja y dificultades para concentrarse, con sensación de agotamiento y más ansiedad. Como “paliativos” usa el aire acondicionado, hacer ejercicio a primera hora de la mañana o en el gimnasio y bajar el ritmo de todo (bueno, esto último no es un “paliativo”, es una necesidad con el calor de la meseta).

Jose Antonio @JoseArcos91, en Dos Hermanas (Sevilla), comentaba que su pueblo marca todos los años las máximas de España, pero que se puede decir que está acostumbrado ya. Para él es vital el aire acondicionado en casa, con las persianas bajadas y las ventanas cerradas. Para hacer ejercicio en esta época usa la bicicleta estática con el aire acondicionado puesto.

Yasmina @EMlaUni vive en Zaragoza, donde también el calor aprieta. Ella está de baja, con el calor las secuelas de su brote medular la dejan sin poder andar ni conducir; por las mañanas puede ir a su trabajo, pero al mediodía para volver ni las piernas ni el cuerpo responden y ha tenido problemas de visión, perdiendo la visión en el ojo izquierdo dos veces. Ella prepara unas oposiciones y está haciendo su tesis doctoral, ha partido en dos sus horas de sueño para aprovechar las horas más frescas para sus actividades: se levanta a las 4 de la madrugada y aprovecha para estudiar hasta las 12 del mediodía, se acuesta y se levanta de nuevo sobre las 5 de la tarde para acostarse a las 12 o la 1 de la madrugada.

Salvi vive en Córdoba y allí también el calor se luce. Como Jose Antonio, nos dijo que están acostumbrados. Él evita salir en las horas de más calor y utiliza el aire acondicionado en casa. Este chico es un crack y perdió 130 Kg. tras el diagnóstico, nos comentó que la pérdida de peso mejora mucho la sensación de calor, aunque este año lo lleva peor. Su ejercicio es caminar, y lo hace temprano por la mañana; aunque nos comentaba que este año menos por que le han empeorado los problemas de movilidad.

Antonio @xikitin82, en Alcázar de San Juan (Ciudad Real) tampoco va mal de calor en su tierra. Este año tiene muchísima fatiga y las piernas muy pesadas. No sabe si es a causa del calor, pero después de hacer ejercicio nota un “cinturón de presión” sobre la barriga, a lo cual el neurólogo no le ha dado ninguna explicación. El remedio utilizado: el maravilloso aire acondicionado.

Yasmina habló también de la “gracia” de la EM y el calor para algunas cosas; en su examen del máster no le permitían ir al baño a refrescarse un poco con agua en mitad del examen.

Y nos comentó sobre su proyecto en La Facultad Invisible, para denunciar los problemas y buscar mejoras en la vida de los universitarios con EM (aunque la cosa pretende ser más ambiciosa y cubrir otras enfermedades crónicas).

Mil gracias también a los que se acercaron al #EMcuentros aunque no pudieran estar mucho rato o no pudieran/quisieran hablar mucho: @kond, Alberto @ajruizmaresca,  @Peke_Padawan y @DomandoAlLobo.

Esperamos que hayáis disfrutado de oír de primero mano los comentarios de otros EMs, es algo que a nosotros siempre nos aporta muchísimo. Y en Septiembre volveremos con más #EMcuentros :). ¡Os esperamos!


¡¡#EMcuentros somosEM!!

Vamos a empezar a realizar periódicamente hangouts entre personas interesadas en esclerosis múltiple para hablar de un tema concreto, será como si quedásemos para tomar un café de manera virtual. Además contaremos con personas de diferentes perfiles que nos pueden ayudar en nuestra convivencia con esclerosis múltiple.

Un hangout es una herramienta que ofrece Google para la realización de vídeo quedadas (videoconferencias) y para la emisión de vídeo en directo a través de su red social en Google+, tu canal de Youtube o tu página web. Para realizar una quedada sólo se necesita una cuenta de google+, un micrófono y si quieres que te veamos una webcam.

Los hangouts serán públicos, os aconsejamos seguir a somosEM en Google+ para enterarse de todos los detalles, (para seguir a somosEM en Google+ hacer click aquí). Tendrán una duración máxima de una hora. No se subirán a YouTube, pero se publicará una entrada en el blog después del hangout resumiendo las ideas más importantes. Si no se quiere participar por videoconferencia, habilitaremos el chat para contestar cualquier pregunta.

Hemos bautizado a estos encuentros como EMcuentros somosEM, podéis usar el hashtag #EMcuentros en las redes sociales, para hacer preguntas, sugerirnos temas, dudas, …

Preguntas frecuentes de hangouts en directo: https://support.google.com/plus/answer/2459411?hl=es

Los brotes en la EM

Hoy os traemos unas notas tomadas en la charla sobre “Los brotes en la EM” que, el 23 de junio, el Dr. Juan Pablo Cuello (neurólogo del equipo de EM del Hospital Gregorio Marañón de Madrid) impartió dentro del los ciclos de charlas que la Unidad de EM del hospital organiza todos los años para pacientes y familiares.

 

LOS BROTES EN LA EM

¿Qué es un brote?

Es una afectación localizada del sistema nervioso central (cerebro, nervio óptico o médula espinal) que dura más de 24 horas. Está autolimitada en el tiempo (en semanas o meses remite, totalmente o casi totalmente dejando alguna pequeña secuela) y sigue un curso progresivo, subagudo

Según el lugar al que afecte dará lugar a diferentes síntomas, típicos de dicho sector; aunque hay zonas del cerebro que, aun estando afectadas, no presentan síntomas detectables.

Hay que tener en cuenta que las EM remitente-recurrente y progresiva recidivante producen brotes, pero en las formas progresivas no hay brotes, sino que la progresión avanza de forma continuada.

 

¿Por qué son importantes los brotes?

Principalmente porque son marcadores de actividad de la enfermedad; nos indican que la EM necesita tratamiento o que el tratamiento utilizado puede estar siendo inefectivo.

Esta actividad es la que luego dejará las “cicatrices” (esclerosis) en el cerebro y/o la médula.

 

¿Por qué suceden los brotes?

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Básicamente se produce un proceso inflamatorio que daña la mielina de los axones. Es decir, la capa grasa que protege los nervios y asegura que las señales eléctricas se transmiten bien a través de ellos.

Igual que sucede si dañamos la capa protectora de los cables de la luz, estos daños en la cubierta de los nervios hacen que las señales nerviosas se transmitan mal, o más lentamente, del cerebro a otras partes del cuerpo y viceversa.DrCuello

Por ejemplo, si el daño es en el nervio óptico, aunque los ojos funcionen perfectamente y “vean”, la señal que transmiten no llegará correctamente al cerebro y nuestra percepción será la de no ver o hacerlo de forma defectuosa

 

Ejemplos de brotes frecuentes

  • Neuritis óptica
    • Visión borrosa
    • Dolor en los movimientos del ojo
    • Alteración de la percepción de los colores
  • Alteraciones de los movimientos oculares (nistagmo)
  • Síntomas corporales (que suelen afectar a una combinación de partes del cuerpo más que a solo un miembro)
    • Síntomas sensitivos o falta de fuerza en la mitad del cuerpo
    • Falta de coordinación y fuerza en los miembros inferiores …
  • Ataxia: alteración del equilibrio y la coordinación que hace que “parezcamos borrachos”

 

¿Qué no es un brote?

Al principio (y no tan al principio) puede ser una obsesión para nosotros determinar si alguna cosa “nueva” que notamos es o no un brote. Algunos ejemplo de síntomas que no se consideran un brote pueden ser:

  • cualquier síntoma que remite él solo en menos de 24 horas
  • síntomas que afectan a partes muy pequeñas del cuerpo (un dedo, el talón …)
  • cualquier problema de visión que se se arregla con unas gafas
  • olvidos o despistes puntuales del tipo “no sé dónde he dejado las llaves”
  • la fatiga.

 

¿Cómo evito los brotes?

Pues buena pregunta sin respuesta :(. No está claro por qué se producen los brotes, pero sí que:

  • aplicándonos la medicación
  • haciendo ejercicio regularmente

ayudaremos mucho a evitar que se produzca un brote.

 

¿Que hacer si tengo un brote?

Es importante tener en cuenta que un brote es algo que debe conocer el neurólogo y estar en nuestra historia clínica, pero NO es una urgencia médica. Ante la duda observa que tus síntomas duran más de un día y, sin prisa o agobios, intenta contactar con tu neurólogo o con la enfermera del servicio de neurología.

Tu neurólogo te hará una exploración y determinará si realmente se trata de un brote y que tratamiento te recomienda.

 

¿Hay que tratar todos los brotes?

No es “obligatorio” tratar los brotes, aunque si deben quedar documentados en nuestra historia clínica.

Si toleramos bien los síntomas que nos ha producido el brote o éstos son leves, puede que nos recomienden solamente un período de observación para esperar que vayan remitiendo ellos solos.

Si el brote es fuerte, o los síntomas producidos son incapacitantes, el neurólogo nos recomendará un tratamiento que consistirá en corticoides intravenosos a dosis altas (1 gr. diario) durante 3 ó 5 días (en algunos hospitales empiezan a suministrarlos a igual dosis pero orales). Hay brotes que aún con el tratamiento no remiten, entonces pueden optar por hacernos una plasmaféresis; pero esto es un tratamiento mucho más invasivo y que requiere hospitalización.

El tratamiento con corticoides acelerará la desaparición de los síntomas, pero no va a tener influencia dentro del curso de la EM en nosotros o en las esclerosis que nos produzca el brote.

 

Conclusiones

  • Los brotes son consecuencia de una afectación focal localizada den el cerebro o la médula espinal
  • La presencia de brotes indica que hay actividad inflamatoria
  • Es fundamental que nuestros brotes estén documentados en nuestra historia clínica para que nuestro neurólogo pueda plantear la mejor estrategia de tratamiento
  • Los tratamientos que utilizamos para la EM buscan evitar los brotes. Es importante utilizar la medicación

 

¡ Muchas gracias al equipo de EM del Hospital Gregorio Marañón por tenernos en cuenta a los pacientes y organizar estas charlas divulgativas para nosotros !