F.A.Q

[vc_row][vc_column width=”1/1″][vc_empty_space height=”0px”][vc_column_text]

Hemos seleccionado las preguntas más habituales que nos solemos hacer los pacientes con esclerosis múltiple. Esperemos que os sean de gran ayuda.

[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space height=”32px”][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column width=”1/1″][vc_accordion style=”accordion”][vc_accordion_tab title=”¿Cómo voy a evolucionar?” title_color=”#777772″][vc_column_text]

Pues esta es una de las tantas preguntas que no tienen respuesta. Nadie puede saber cómo vas a evolucionar, ni siquiera el neurólogo. Habrá épocas en las que estés mejor y otras peor. Así que lo mejor, es dejar de preguntarse algo para lo que no hay respuesta.

[/vc_column_text][/vc_accordion_tab][vc_accordion_tab title=”¿Me voy a quedar en una silla de ruedas?” title_color=”#777772″][vc_column_text]

Como la pregunta anterior, ésta, tampoco tiene una respuesta. Como no se sabe cómo vas a evolucionar, puede que con el tiempo acabes necesitando una silla de ruedas que te dé independencia y movilidad, pero también puede que no. Así que aquí esta otra de las preguntas que es mejor olvidar.

[/vc_column_text][/vc_accordion_tab][vc_accordion_tab title=”¿Por qué yo tengo EM?”][vc_column_text]Pues esta es la pregunta del millón, no se sabe.

Parece que puede haber ciertos factores genéticos que predisponen a padecer EM, y ciertos factores ambientales que favorecen la aparición de la enfermedad; pero siguen sin saberse a ciencia cierta las causas de la misma.

En las causas de esta enfermedad, de momento, todo es puede, parece …

 

En cualquier caso ten claro que NO es tu culpa el que tengas EM, no es porque hayas hecho esto o aquello o porque no te hayas cuidado. Hay ciertas normas de higiene de vida (las puedes ver más adelante) que pueden hacer que te encuentres mejor y que parece que podrían ayudar a retrasar los brotes o la degeneración que produce la enfermedad; pero no hay nada que “pudieras haber hecho” antes de tu diagnóstico que garantizara que ahora no tuvieras la enfermedad.

Pero lo mejor es intentar asumir que padeces EM, que se puede vivir con ello e incluso ser feliz, y aprender a cuidarte un poco más de ahora en adelante: no fumes, limita la ingesta de sal, aumenta tu vitamina D tomando el sol y comiendo queso, huevos y salmón, haz ejercicio regular en el grado que puedas e intenta evitar el estrés.

[/vc_column_text][/vc_accordion_tab][vc_accordion_tab title=”¿Podré seguir con mi vida normal?”][vc_column_text]

Seguramente tengas que hacer algunas modificaciones o adaptaciones para ganar calidad de vida, según las circunstancias que tengas en cada momento. Intenta adaptarte para intentar tener la vida que quieres. Lo mejor es que hagas todo lo que te apetezca hacer, o por lo menos, lo intentes.

[/vc_column_text][/vc_accordion_tab][vc_accordion_tab title=”¿Debería decirle a mi entorno que tengo esclerosis múltiple?”][vc_column_text]

Es una decisión muy personal. Deberías hacer lo que creas que es mejor para ti.

[/vc_column_text][/vc_accordion_tab][vc_accordion_tab title=”¿Que tratamientos me pueden dar para la EM RR?”][vc_column_text]Los tratamientos actuales para la EM remitente recurrente no curan la enfermedad, pero reducen el riesgo de brotes y ayudan a frenar la progresión de la enfermedad.

En función del resultado de las pruebas, resonancia y punción lumbar que te realicen, tu neurólogo determinará cual es el mejor tratamiento para tu caso.

Los tratamientos actualmente aprobados para su uso en España son:

 

medicamentos

Los tratamientos a base de acetato de glatirámero e interferón beta se consideran de primera línea, y son los que más habitualmente se asignan en los diagnósticos recientes.

Fingolimod ha sido considerado por las autoridades sanitarias de segunda línea, con controles más estrictos sobre su utilización, pero muchos neurólogos lo consideran de primera línea.

El resto de tratamientos son de segunda línea y normalmente se asignan a los pacientes en los que los tratamientos de primera línea no han dado los resultados esperados.

En fase de ensayos clínicos se encuentra Ocrelizumab, un ainticuerpo monoclonal que se ha demostrado efectivo para la EM RR y también para Primaria Progresiva.

En el blog de esta web, sección Tratamientos, puedes ver una ficha y experiencias de uso de cada uno de estos fármacos.[/vc_column_text][/vc_accordion_tab][vc_accordion_tab title=”¿Cual es el tratamiento cuando tengo un brote?”][vc_column_text]Siempre que sufras un síntoma neurológico diferente a los que hayas tenido normalmente debes comunicarlo lo más pronto posible a tu neurólogo, para que evalúe si se trata de un nuevo brote.

Si realmente se trata de un brote, el tratamiento serán corticoides a dosis altas  (1g de metilprednisona) administradas durante de 3 a 5 días. Normalmente la administración será por vía intravenosa, aunque puede ser también por vía oral mediante un jarabe.

Normalmente la mejoría será muy rápida y notoria, aunque los efectos secundarios de los corticoides también se harán notar: hinchazón generalizada, nerviosismo, cara de “luna llena”, cambios de humor … Estos efectos desaparecerán en unos días después de finalizar el tratamiento.[/vc_column_text][/vc_accordion_tab][vc_accordion_tab title=”¿Tengo que hacer lo que me recomienda el neurólogo?”][vc_column_text]

Nosotros somos los que tenemos esclerosis múltiple, los que convivimos con ella y tenemos que ponernos el tratamiento. Tu neurólogo debería explicarte por qué te hace esa recomendación, y debería responder a todas tus dudas. La relación médico-paciente tiene que estar basada en la confianza. Y si no, cambia de neurólogo o pide una segunda opinión.

[/vc_column_text][/vc_accordion_tab][vc_accordion_tab title=”¿Cuánto dura un brote?”][vc_column_text]

Depende del brote en cuestión. Hay brotes que duran más tiempo y otros menos. Hay brotes que se tratan, y otros que por su levedad no. Durante ese tiempo, ten paciencia, descansa y cuídate mucho.

[/vc_column_text][/vc_accordion_tab][vc_accordion_tab title=”¿Me van a quedar secuelas de un brote?”][vc_column_text]

Hay brotes que pueden dejar secuelas y otros no. A veces, algunas secuelas se van con el tiempo, o por el contrario, se pueden agravar con la fatiga o el calor, por ejemplo. En cualquier caso, con el paso del tiempo te das cuenta si el brote te ha dejado algún tipo de secuela.

[/vc_column_text][/vc_accordion_tab][vc_accordion_tab title=”¿Cómo solicito el grado de discapacidad?”][vc_column_text]

En la página web de la consejería de servicios sociales de tu comunidad autónoma estará un formulario para solicitar el grado de discapacidad. Deberás entregar el formulario y los informes médicos que tengas. Una vez que te convoquen para la revisión con el tribunal, podrás entregar allí más informes médicos. El tiempo de llamamiento depende de cada comunidad autónoma, pero en algunas, se dilata hasta un año.

[/vc_column_text][/vc_accordion_tab][vc_accordion_tab title=”¿En qué consiste el tribunal para el grado de discapacidad?”][vc_column_text]

Son tres entrevistas: con un trabajador social, un médico y un psicólogo. Cada uno, te hará una serie de preguntas sobre cómo afecta la esclerosis múltiple a tu vida, para después hacer una valoración y concederte un porcentaje de discapacidad.

[/vc_column_text][/vc_accordion_tab][vc_accordion_tab title=”¿Qué hago si no estoy de acuerdo con el porcentaje del grado de discapacidad?”][vc_column_text]

Puedes hacer una reclamación. Y si te apetece, contárnoslo para hacer público e intentar que con el diagnóstico nos den un 33%.

[/vc_column_text][/vc_accordion_tab][vc_accordion_tab title=”¿Cada cuánto puedo solicitar el grado de discapacidad?”][vc_column_text]

Cada dos años. Pero tiene carácter retroactivo, es decir, si hiciste la solicitud el 1 de Junio del 2010, y te llamaron un año después (a lo largo del 2011), podrás volver a solicitarlo el 1 de Junio del 2012.

[/vc_column_text][/vc_accordion_tab][vc_accordion_tab title=”¿Puedo hacer algo para estar mejor?”][vc_column_text]Aunque no se sepa a ciencia cierta lo que provoca la EM y las causas que disparan que tengamos un brote, si se conocen parte de los factores no genéticos que influyen en el desarrollo de la enfermedad. Y sobre ellos si se puede actuar.

 

Los factores ambientales que influyen en el riesgo de padecer EM y que puedes (y debes) controlar son :

  • No fumar: Los fumadores activos tienen un mayor riesgo de padecer la enfermedad, mayor progresión de la discapacidad en sus RM se aprecia mayor carga lesional y atrofia cerebral.
  • No abusar de la sal: su consumo se asocia con un incremento de la actividad clínico-radiológica de la EM y una mayor tasa de brotes.
  • Vigilar la vitamina D: la EM se asocia a niveles bajos de Vitamina D. Los depósitos de Vitamina D en el cuerpo provienen de :
    • Síntesis cutánea cuando se expone al sol (radiación ultravioleta)
    • Dieta: queso, mantequilla, leche, huevos, aceites de pescado (salmón, pescados azules), cereales …

 

Otros factores ambientales que pueden mejorar tu calidad de vida son :

  • hacer ejercicio regularmente a la medida de tus posibilidades
  • intentar evitar el estrés
  • llevar una alimentación sana y variada (típica dieta mediterránea) con más frutas y verduras y menos grasas industriales

[/vc_column_text][/vc_accordion_tab][vc_accordion_tab title=”¿Es bueno que haga ejercicio físico?”][vc_column_text]

Pues si, es bueno y muy recomendable hacer ejercicio físico en la medida de tus posibilidades.
Hay estudios que demuestran que el ejercicio mejora el equilibrio, la guerza, la autoestima y la calidad de vida.
Parece que el ejercicio que mejores resultados tiene es el aeróbico (caminar, correr, bici, remo), realizado de manera continuada, es decir al menos 3 veces por semana en sesiones de al menos 30 minutos.
En el cerebro, el ejercicio físico favorece que se segreguen endorfinas, que producen mejoras en el estado de ánimo y en los posibles estados depresivos. Además algunos estudios preliminares aseguran que el ejercicio físico ayuda a contrarrestar  el deterioro cerebral producido por la edad y la enfermedad.
En cuanto a las funciones cognitivas, al hacer ejercicio de forma continuada, el cuerpo segrega la proteína BDNF (el factor neurotrófico cerebral) que está implicada en la creación de nuevas neuronas y las mejoras en el aprendizaje. También se relaciona con la mejora en el funcionamiento de las tareas cognitivas, la memoria espacial episódica y el reconocimiento y recuerdo verbal.
 Intenta hacer ejercicio de forma continuada, en la medida en que tu cuerpo te lo permita, pero con constancia

[/vc_column_text][/vc_accordion_tab][vc_accordion_tab title=”¿Es hereditaria la EM?”][vc_column_text]NO, la EM no es hereditaria.

Aunque el origen de la EM no se conoce aún con exactitud, se sabe que existe una predisposición genética que necesita de algunos efectos ambientales para que se desarrolle la enfermedad.

Tener familiares de primer grado que la padezcan aumenta el riesgo de desarrollarla, pero no es suficiente para ello.

Si quieres más información sobre el tema esta entrada del blog te la proporciona:

Aspectos genéticos de la EM[/vc_column_text][/vc_accordion_tab][/vc_accordion][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column width=”1/1″][vc_column_text][/vc_column][/vc_row]