Tratamientos: Plegridy

 

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En julio de 2014 la Comisión Europea autorizó el uso del interferón beta-1a pegilado de Biogen, Plegridy, frente a la esclerosis múltiple remitente-recurrente.

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Este medicamento se administra por vía subcutánea dos veces al mes, reduciendo significativamente la cantidad de pinchazos que deben recibir los pacientes que actualmente están en tratamiento con éste interferón.images (1)

 

En principio se trata del mismo interferón beta 1-a de siempre, que ha sido tratado para que se libere más lentamente en el organismo y, así, pueda pincharse cada más tiempo.

 

Estudios

La autorización de Plegridy se basó, principalmente, en los resultados del estudio en Fase III “Advance”. realizado sobre más de 1.500 pacientes. Los resultados del primer año concluyeron que este interferón reduce significativamente la tasa de nuevos brotes al cabo de un año en un 36 por ciento, comparado con placebo, y  redujo el riesgo de progresión de la discapacidad confirmado a las 12 semanas, según la Escala Expandida del Estado de la Discapacidad (EDSS) en un 38 por ciento, también comparado con placebo. Asimismo, redujo significativamente el número de nuevas lesiones hiperintensas en T2, o el crecimiento de las existentes. El perfil de seguridad fue consistente con el de otras terapias con interferones indicadas para la esclerosis múltiple, y los efectos adversos más comunes fueron eritema, dolor o picor en la zona de la inyección, síntomas de gripe, pirexia, dolor de cabeza, mialgia o artralgia.

No hay hasta el momento informes de estudios en pacientes comparando Plegridy con otros interferones no pegilados, solo contra placebo.

Estos son los ensayos clínicos que se han hecho con Plegridy.

 

¿Que es el “pegilado”?

La pegilación consiste en la modificación de una molécula biológica, conjugándola mediante enlace covalente con polietilenglicol (PEG), el PEG es un polímero hidrosoluble.

Mediante el proceso de pegilación se consigue el cambio en las propiedades de la molécula inicial, mejorando su solubilidad, disminuyendo su capacidad para ocasionar respuestar alérgicas y haciendo posible una menor frecuencia de administración sin pérdida de eficacia. Por ello determinados medicamentos se someten al proceso de pegilación para mejorar sus propiedades.

Para entendernos, este proceso hace más grande la molécula de interferón y la estabiliza, esto permite que “viva” más tiempo en el organismo y se pueda administrar el medicamento con menor frecuencia.

 

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¿Como se administra Plegridy?images (2)

Se debe inyectar de forma subcutánea, una vez cada dos semanas, rotando el sitio de la inyección en los muslos, brazos y abdomen, como se hace ahora con los habituales interferones subcutáneos.

Viene con un autoinyector para ayudar a la autoadministración de las inyecciones.

Los efectos secundarios parecen, hasta el momento, también ser los habituales de los interferones

 

NOTICIAS

Llega a España peginterferón beta 1-a para la EM-RR vía vademecum.es

Buen perfil de seguridad de los nuevos tratamientos para la EM vía gacetamédica.com

 

¿Ya estás en tratamiento con Plegridy?, comparte con nosotros tu experiencia con el nuevo tratamiento escribiéndonos un correo a hola@somosem.com o dejando un comentario en esta entrada.

 

Entrevista blogger: resumen 2015

¡Muy feliz año a todos!, esta semana hacemos un parón y repasamos la lista de bloggeros a los que hemos conocido algo mejor a lo largo de las entrevistas en 2015.

No olvidéis leer sus blogs, todos ellos nos han aportado muchas cosas y nos han ayudado a convivir con la EM a lo largo de 2015. Pinchando su nombre podréis ver su entrevista y al lado os ponemos el acceso a su blog:

 

Gracias a todos ellos!!!! y esperamos seguir conociendo a más bloggers a lo largo de este año a vuestro lado.

 

Visita al neuropsicólogo

Lo que más me preocupa de tener EM es el deterioro cognitivo. Quizá sea porque físicamente no estoy mal, pero aún cuando no podía mover en absoluto el brazo, o cuando no veía más que una cortina negra con el ojo izquierdo o  cuando tenía que pensar por las mañanas: levantar pierna, mover pierna, posar pierna …, lo que me daba auténtico pánico de la EM era saber que mi deterioro mental va mucho más deprisa de lo que sería normal para mi edad.

Me dedico compulsivamente a hacer crucigramas, a machacar las apps Lumosity y Cognifit, a leer todos los libros que puedo, a ver todas las películas en V.O. y practicar inglés y estoy matriculada en alemán, me aprendo de memoria la lista de la compra y no me la llevo al super, … Es decir, hago todo lo que puedo para “ejercitar” el cerebro; pero sé que no será suficiente para contrarrestar todo el posible daño cognitivo y la disminución acelerada del volumen cerebral que voy a ir teniendo.

Y me pareció importante medir como de rápido se deteriora mi cerebro, yo soy de las que prefiere saber, y estar preparada; las sorpresas no me gustan mucho.

Así que pasado el trámite de preguntar en neurología de mi hospital y recibir la respuesta que yo ya sabía: no hay neuropsicología allí y el deteriorneuropsicoloo cognitivo no es precisamente su principal preocupación; busqué dónde podía acudir con mis neuras. Y resulta que en mi asociación tienen dos neuropsicólogos para los que puede uno apuntarse en lista de espera y, una vez que le toca el turno, acudir a alguna sesión con el que te toque (previo pago de la tasa correspondiente, relativamente asequible, pero hay que pagarla).

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¿Y que se hace en una sesión con el nueropsicólogo?, porque esa era una de mis dudas. Lo primero que me dijeron que debía de hacer era una evaluación neuropsicológica. Traducido a palabras normales, fueron dos sesiones de una hora y media cada una, en las que el neuropsicólogo midió si mi capacidad y rapidez mental estaba por encima o por debajo de la media normal para mi edad.

Parte de las pruebas que me hizo fueron: me leyó un par de veces listas de la compra, listas de números, listas de cosas … y luego tuve que ver cuanto de lo que me había leído recordaba. En una de las pruebas me leyó una lista variopinta de cosas; a continuación otra lista igual de variada con otras cosas y luego me pidió que dijera cuantas cosas recordaba de cada una de ellas por separado. Al cabo de un tiempo de hacer otros ejercicios, me pidió de nuevo que dijera cuantas palabras recordaba de una de las listas. También me midió el tiempo de respuesta para hacer determinadas tareas; memorizar dibujos y luego intentar dibujarlos de memoria; me pidió hacer una tarea pero tenía que recordar hacerla media hora más tarde; contar hacia delante y hacia atrás de 3 en 3, … Reconozco que de cada una de las sesiones salí muy cansada, más que cuando voy el mismo tiempo al gimnasio.

Y hubo una quinta sesión de una hora aproximadamente, en la que me entregó un informe de mi estado cognitivo y me lo estuvo explicando. Esta sesión fue agridulce; él me dijo que mi capacidad y rapidez cognitiva estaba por encima de la media de mi edad (¡eso era bueno!) , pero cuando yo le dije que yo sabía cuánto había perdido en estos últimos años (y eso es malo), su respuesta lógica fue que, como no tenia una evaluación igual hecha por mi hace cinco años, eso no lo podía medir.

neuropsicologia1En mi caso, que el resultado fue que no se apreciaba deterioro, su recomendación fue que repitiera la prueba en uno o dos años para medir si se notaban resultados peores y cuanto. Si hubiera sido que se apreciaba mayor deterioro de lo normal para la edad, hay sesiones para hacer terapia, con ejercicios para ayudar a “espabilar” el cerebro y mantenerlo activo.  El cerebro, al igual que los músculos, necesita ejercitarse para estar en forma.

No queda mucho para que haga dos años que pasé por esto y volveré a repetir la evaluación, y ahora si podrán medir cuanto se ha deteriorado mi cerebro en este tiempo.

 

¿Te preocupa tu deterioro cerebral?. ¿has ido al neuropsicólogo?. Si te apetece compartir tu experiencia con todos nosotros déjanos un comentario en esta entrada o escríbenos a hola@somosem.com.

 

Apps para gestionar la EM

Como para todas las cosas, hoy podemos encontrar un montón de apps para ayudar a las personas con EM. Casi todas ellas las han desarrollado los laboratorios farmacéuticos, pero no todas son específicas para enfermos con la medicación de ese laboratorio, sino que pueden usarse para cualquier medicación.

La verdad es que muchas de ellas son un recordatorio con alarma para administrarnos la medicación, junto con un formulario para recoger algunos datos sobre los síntomas que sentimos a diario. Cada uno tiene que decidir si quiere rellenar datos en una app más o seguir usando la agenda de toda la vida, pero para poder decidir mejor os dejamos un listado de las que hemos localizado disponibles en español.

 

Control EM: desarrollada por FEMM con el patrocinio de Biogen. Dispone de cuatro secciones:

  • Mi diario en la que puedes registrar la medicación que tomas, efectos secundarios, síntomas o brotes y citas con los profesionales sanitarios. Puedes configurar alarmas y ver los datos en tablasControlEM
  • Agenda. Permite consultar eventos, charlas, actividades, etc. cuyo contenido es incorporado por la FEMM. Además tiene la posibilidad de incluir tus propias reuniones de interés.
  • Noticias, información relevante sobre EM a través de una selección de noticias supervisadas por la FEMM.
  • Te interesa permite consultar ofertas de empleo, solicitar taxis adaptados, conocer más información sobre tratamientos y toda la información necesaria sobre la FEMM y las asociaciones de Esclerosis Múltiple España (EME)

 

ME: es la app desarrollada por Novartis, quizás una de las más complME-Novartis3etas. Pinchando en el nombre podéis ver un análisis exhaustivo de la app publicado por InfoblogEM. La app permite:

  • Controlar la medicación que tomas y cuando debes administrártela
  • Registrar y recordar tus citas médicas
  • Registrar y llevar un seguimiento de tus síntomas y como te encuentras cada día, con posibilidad de marcar sobre un mapa del cuerpo cada síntoma.
  • Obtener gráficos de los datos registrados
  • Tener una guía de que ejercicios físicos puedes hacer y como hacerlos correctamente

 

Con la EM: es la app desarrollada por Merk Serono para:Con-la-EM-MERK

  • proporcionar información sobre la EM: hay varios temas (Gestión del tiempo, Sexualidad, Apoyo emocional …), en cada uno de ellos se puede leer la opinión de un experto.
  • un blog con testimonios de enfermos de EM: en cada uno de los temas del apartado anterior se pueden dejar comentarios y respuestas
  • juegos para desarrollar las capacidades cerebrales. Superando juegos puedes conseguir que Merk aporte ayuda a la asociación más votada.

 

MS Call: de Teva Neusoscience y diseñada para ayudar a los pacientes con EM a conseguir un mejor control y adherencia a su tratamiento, gracias a sus herramientas y servicio de notificaciones.

  • Con un calendario, permite integrar de forma personalizada las pautas de tratamiento prescritas por el especialista. Permite registrar los días de inyección y recomienda puntos de inyección de acuerdo al estándar establecido.macall-TEVA
  • Ofrece la posibilidad de registrar el estado emocional predominante, escribir notas y apuntar el nivel de energía de cada día.
  • Permite generar informes de los datos registrados en la aplicación durante un periodo y su envío a una dirección de e-mail, facilitando al especialista médico y de enfermería el seguimiento a través de los resúmenes generados por la aplicación.
  • Proporciona acceso directo a “Ayuda Múltiple”, el programa integral de soporte al paciente con EM, de TEVA
  • Dispone, además, de recomendaciones prácticas y soluciones a las dudas más habituales relacionadas con la patología y con la administración del tratamiento.

 

 

myBETAapp: desarrollada por Bayer, está destinada en exclusiva a los pacientes en tratamiento con Betaferón y su myBETAappBetaConnect. La app permite:

  • Tener un calendario con las inyecciones programadas y las realizadas en el mes
  • Con un gráfico de las zonas de inyección recomendadas y un esquema de rotaciones, marcar la zona de la inyección
  • Se conecta por BlueTooth o cable al autoinyector BetaConnect y recibe los datos de éste sobre las inyecciones
  • Permite el envío de recordatorios de inyeccion por e-mail
  • Si el usuario lo consiente, acceso a la información de la app por parte del personal sanitario

 

 

EMallinoneEM All in OneDos especialistas del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria (Hunsc) en Santa Cruz de Tenerife desarrollaron esta app, destinada a concentrar en un solo punto de búsqueda aquellas apps sobre EM que puedan ser de utilidad tanto para pacientes como para profesionales de la salud.

La parte del paciente consta de 4 apartados: información general, escalas, autocuidado diario y ejercicio y rehabilitación. En cada apartado existen aplicaciones e información que pueden ser útiles para el paciente. La aplicación está impulsada por la Sociedad Española de Neurología (SEN) y Genzyme.

 

Vivir con EM: de Almirall y dirigida a pacientes con EM que sufren espasticidad y sus síntomas asociados. Consta de una serie de tests validados que te ayudan a valorar la intensidad de los síntomas asociados a la espasticidad y su evolución a lo largo del tiempo.vivirconEM

  • Información descriptiva de todos los síntomas asociados a la espasticidad en la EM.
  • Tests validados, diseñados para seguir cada uno de los síntomas asociados a la espasticidad en la EM:
    • Escala de clasificación numérica (espasticidad, dolor, alteraciones del sueño)
    • Test de índice de actividades de la vida diaria de Barthel
    • Escala de capacidad para caminar en la esclerosis múltiple (12 preguntas)
    • Escala del control de la vejiga
  • Gráficos con la evolución de cada síntoma que pueden compartirse con los profesionales sanitarios
  • Una sección personal para introducir datos sobre los medicamentos que estás tomando y programar avisos.

 

Nabelia: de Biogen y destinada a los usuarios de Avonex. La app, junto con una carpeta web personal de información accesible a través de internet, ayuda a realizar un seguimiento de la enfermedad por parte del equipo médico.
Para usarla debes contactar con tu médico especialista del Hospital y que te incluya en el programa de autocontrol.
nabeliaLas posibilidades que da son:

  • Autocontrol: variables de medición periódicas de la patología que hayas programado; podrás registrar los valores de tus variables clínicas para su seguimiento por parte del especialista, o registrar episodios con listas de síntomas.
  • Tratamiento: permite especificar los fármacos y planificar y validar las tomas en cada momento.
  • Diario de Actividad: eventos planificados con sus recordatorios y tareas en tu diario.
  • Información y Prevención: recomendaciones sobre el tratamiento farmacológico, como uso y conservación, así como precauciones a tomar e información sobre posibles interacciones.
  • La carpeta WEB del paciente: registro de todo lo que introduces en la aplicación, alojado en un servidor remoto securizado y accesible vía web tanto por el paciente como por su médico autorizado.

 

¿Usas alguna app para ayudarte en el seguimiento de tu EM?, dejanos un comentario con tu experiencia sobre ella.

Entrevista blogger: Antonio “Sr. Vino”

 

Breve descripción del autor: El autor es un humilde sufriente de EM desde el año 2010, ex –servidor  público reconvertido en estudiante de medicina, melómano de los que escuchan música y lector de los que leen libros.

¿Por qué decidiste crear un blog? ¿Cómo surgió la idea?: Siempre me gustó escribir. En personas normales escribir pone en orden las ideas y en mi caso escribir le proporciona un respiro a aquellos que no tienen más remedio que escucharme.

¿Por qué lo llamaste “El día quE Me dé por hablar”? ¿Tiene algún significado?: Puse ese nombre porque “Embutidos Maruja” ya estaba cogido, que es una tienda de mi pueblo y no quería tener problemas de copirrait.

¿Te ha ayudado Internet o las redes sociales en algún momento desde el momento del diagnóstico?: En el momento inicial de mi diagnóstico, internet  supuso una carga más que una ayuda. Internet es una herramienta más y como tal debe ser utilizada. Un martillo puede ser bueno o malo en función de cómo se utilice y en mi caso lo utilicé pegándome martillazos en el dedo gordo; es decir, buceaba en busca de información, cuanto más inverosímil mejor. Si había una página que decía que un individuo de Perú se había curado de em lamiendo sapos del doctor Chirivú ahí estaba yo para empaparme del  suceso.

Ahora, cinco años después, puedo decir que apunto antes de pegar el martillazo y he aprendido a utilizar internet de la manera más productiva posible por lo que sí, a día de hoy internet me supone una ayuda.

Y desde que he aprendido a descargar las primeras temporadas de los Simpson más aún.

¿De qué manera se podría mejorar la comunicación entre el paciente y el neurólogo?: Esta pregunta tiene una respuesta muy simple. La comunicación mejoraría quitando la pantalla del ordenador de la consulta. Por desgracia el sistema sanitario consta de excelentes profesionales saturados por trámites burocráticos impuestos por gente que jamás se ha sentado en una consulta médica, ni a un lado ni al otro de la mesa.

Creo que en la sanidad española hay falta de medios, tanto humanos como materiales. Llevo ya casi dos semanas esperando el resultado de un análisis de sangre lo que demuestra que la comunicación paciente-neurólogo podría mejorar.

¿Qué opinión tienes sobre la información que hay en la red sobre esclerosis múltiple? ¿Crees que se podría hacer algo al respecto?: Pienso que la información que existe en internet, una vez tamizada y pasada por el filtro del sentido común, es una excelente herramienta para conocer la enfermedad. Cada vez que quiero saber algún dato preciso de la em tengo la información a golpe de click.

Menos cuando busco la cura milagrosa, que solo aparecen páginas de un señor malayo curado a golpe de sapo.

¿Por qué crees que los pacientes tenemos tan poca visibilidad?: los pacientes tienen poca visibilidad en primer lugar por un daño en la mielina que recubre los axones del nervio óptico.

En segundo lugar porque la em en sus primeros estadíos es una enfermedad silenciosa, no hace ruido. El paciente se enfrenta a diario a la incomprensión, al “no te quejes porque yo también estoy cansado, que he hecho no sé qué”.

En tercer lugar…vivimos en una sociedad guay, en los mundos de yupi. La televisión, la publicidad nos dice a diario que tenemos que ser felices, que todo el mundo es bueno y que aquí no pasa nunca nada y que, en caso de que tenga que pasar algo malo, nunca nos tocará a nosotros. Hemos perdido el norte corriendo detrás de una zanahoria que nunca agarraremos, lo único que vemos es la zanahoria, sin mirar alrededor. La sociedad ha perdido gran parte de su empatía, está claro que hay honrosas excepciones pero, desgraciadamente, nos tenemos que enfrentar día a día a un sistema que nos ignora y a una sociedad que no nos comprende y a la que no creo que le interese conocernos.

¿Qué te parece la iniciativa de #somosEM?: Somosem me parece un micrófono que da voz a todo aquel que quiera hablar. Me parece un punto de encuentro, un lugar hecho por pacientes y para pacientes, un sitio donde armarse para luchar contra una enfermedad que, salvo genialidad médica, nos acompañará toda la vida. Sin ningún tipo de interés o fin lucrativo. Es el sitio al que me hubiera gustado ir a la semana de recibir el diagnóstico.

 

¿Puedo saludar? Saludo al Chuly, al Pay y al Cabra. Al Oliva, a la Coñolargo y al Esmirriao. Al Chino, al Litros y al Carafeo. Al Vikingo de San Fermín y a todos los amigos del módulo 4 del puerto.

Un cuento de linfocitos

Estábamos en guerra desde siempre.

El papel del ejército, formado por leucocitos a los que los civiles llamaban glóbulos blancos por su uniforme. era fundamental. Ellos eran el bastión para la defensa del territorio. Los leucocitos siempre habían nacido en las regiones llamadas médula espinal o las de tejido linfático, y también históricamente  a los leucocitos más pequeños de estatura, aquellos a los que llamábamos linfocitos, se les destinaba siempre a la lucha contra la inmigración ilegal. Ellos, los linfocitos, eran los que eliminaban del territorio a los enemigos infiltrados en nuestro país y que eran detectados por las patrullas de inmigración, las células dendríticas.

Como todos los cuerpos de élite los linfocitos estaban especializados en diferentes tareas. Los que se habían quedado en educación básica y no habían ido a la universidad eran la unidad B. Los linfocitos B vivían en sus cuarteles en los tejidos linfáticos hasta que se precisaba su actuación.

Pero había linfocitos que acudían a la universidad para especializarse en alguna tarea vital para nuestra supervivencia y eran los mandos de nuestro ejército. La universidad estaba cerca del corazón y se llamaba Timo, así que a los linfocitos universitarios los llamábamos linfocitos-T.

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Si las patrullas de células dendríticas identificaban algo en el territorio que no era conocido, lo detenían y acudían al cuartel del ganglio linfático a presentárselo al capitán linfocito T (siempre con corbata) especializado en ese tipo de intrusos. Este lo interrogaba y decidía si había que atacar la zona donde el intruso había sido encontrado y, en ese caso, llamaba a los soldados linfocitos B para pasar al ataque con armas químicas o que decidieran si llamar a los refuerzos.

Los capitanes linfocitos T pertenecían a dos agrupaciones principales. Los del sindicato CD4 eran los “reguladores”, pensaban, analizaban y decidían como actuar. Los del sindicato CD-8 eran más radicales y atacaban por sistema todo aquello que no les parecía familiar.

Pero hubo una promoción de linfocitos T que tuvieron un mal profesor en la universidad Timo; el profesor no se explicaba bien y los jefes de nuestro ejército salieron a la calle con unas ideas no muy claras sobre como distinguir a un invasor ilegal de un técnico en comunicaciones de nuestro país.

También ganó las elecciones el sindicato CD-8, los agresivos entre los linfocitos-T, que había conseguido más miembros; mientras que el CD-4, los reguladores, perdía muchos de los suyos.

Así las cosas, un capitán del CD-8 confundió a un técnico en comunicaciones, llamado Mielina, con un invasor agresivo; el cuerpo CD-4, muy menguado, no consiguió que se impusiera la prudencia y los linfocitos B fueron llamados a atacar a Mielina en medio de un ambiente de disensión entre los capitanes del ejército que hizo que los linfocitos B estuvieran muuuuuy agresivos, más de lo normal.linfocitos

El resultado fue devastador, los técnicos en comunicaciones fueron esquilmados, y, puesto que su labor era fundamental, el país se vio sumido en un desastre organizativo.

Tras varios años de caos interno, la ayuda vino de fuera. Otros países nos suministraron tropas para controlar el comportamiento de los linfocitos T y B y la situación se pudo normalizar. Estas tropas, que llamaban inmunomoduladores, inmunosupresores, anticuerpos monoclonales … y consiguieron traer de nuevo la normalidad a nuestra tierra, pero pagando el precio de tener que tenerlos “en casa” todo el tiempo.

 

 

Fuentes utilizadas para esta entrada han sido:

Charla sobre los linfocitos y su papel en la EM, impartida por el Dr. García Domínguez del hospital Gregorio Marañón de Madrid el 23 de Nov. de 2016 (NOTA: eso es lo que yo entendí de la charla; las inexactitudes, errores e imaginación son culpa enteramente mía)

Biomedicina en viñetas

Wikipedia en español

 

Nuestro HackAMsterdam

¡Estamos de subidón esta semana!

felicidad-7El HackAMsterdam ha sido una experiencia increíble de dos días de trabajo entre pacientes de toda Europa, técnicos expertos, neurólogos, empresas y emprendedores …

Y haber ganado el concurso de soluciones fue una maravillosa guinda a nuestro pastel. Esta iniciativa de Sanofi-Genzyme nos ha hecho más que felices. Por y para el paciente, CON el paciente, ¡hay tan pocas iniciativas así!

 

Estamos molidos, hemos trabajado mucho, pero el buen ambiente en esta reunión, las bromas entre equipos, el poder consultar a expertos sobre nuestras ideas y la maravillosa convivencia con el otro equipo español (el equipo EME, compuesto por Kiko Munar @activatib de la Asociación de Mallorca, Blanca @BlancaMarinLeon de FEMM y Lorena @EsclerosisMLeon) hacen que todo haya merecido la pena.
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La  representación española: el equipo EME, el equipo SomosEM,

Paula y los representantes de Sanofy España

El equipo SomosEM fue el equipo soñado; cuatro personas, todos con EM y contactados por las RRSS gracias a Paula @UnadecadaMil, trabajando juntos para aportar soluciones a nuestros problemas. Tenemos que dar mil gracias a Patricia @PatriciaCarras por ser una incansable fuente de ideas, a Pablo @pabsthewhite por la maravillosa presentación que hizo, a Laura @BuhoMultiple por participar y estar allí … ellos fueron mi equipo, el mejor.img-20161120-wa0014

De los tres retos seleccionados para buscar una solución nosotros elegimos el de Fernando y sus problemas urinarios. Gracias principalmente a las ideas iniciales aportadas por el marido de Paula y por Patricia diseñamos la App para móvil “Wee Rush” (algo sí como “avalancha de pipí”, genial idea de Pablo) de ayuda a las personas con problemas urinarios. Y con un maravilloso soporte gráfico de Patricia y una sembradísima presentación de la solución en solo 3 minutos por  parte de Patricia y Pablo …

 

¡¡ Ganamos !!

 

Gracias, de todo corazón, a todos los que seguisteis el evento por las redes sociales y a los que nos habéis felicitado. A nosotros ya nos empieza ahora el bajón después del superactivo fin de semana, así que nos hemos apuntado ya al reto mundial #TheWorldvsMS, porque juntos podemos y somos muy fuertes.

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Ser un esclerótico informado

Vivimos en la era de las “avalanchas de información”. Estamos tan saturados de información que muchas veces, aunque un tema nos interese, no tenemos tiempo de leer lo que nos sería útil y filtrar lo interesante de lo que nada nos aporta es realmente agotador.info-2

Yo soy una lectora impenitente, de todo tipo de cosas, y me interesa mucho leer artículos serios sobre la EM; pero a veces me saturo con tantas cosas que leo, muchas de ellas discutibles por no decir que de escaso (nulo) interés.

 

Aún así, estar informado nos reporta muchas ventajas. Desde la evidente de no dejarnos vender la moto con “terapias milagrosas” que nos van a curar a cambio de bastante dinero (la EM no tiene cura hoy por hoy, no es agradable oír eso, pero es la verdad) hasta la de poder entender mejor lo que los médicos nos cuentan en la consulta o tomar nuestras propias decisiones respecto a las medicaciones.info-1

Y no solo respecto a las medicaciones. Muchas personas con EM son (yo lo fui mucho tiempo) como las mascotas que llevamos al veterinario; éste los examina y nos dice lo que les tenemos que dar, la mascota se lo toma (o no 😉 ) y vuelve a la siguiente revisión veterinaria cuando nosotros la llevamos. Seguramente la mascota vive más feliz que nosotros y se preocupa mucho menos de todo. Pero yo prefiero informarme y poder decidir sobre lo que hago con mi EM y mi vida.

info-3Cien mil veces hemos oído que la EM es distinta en cada uno de nosotros, y realmente lo es. Lo que yo decida para mi y me vaya bien no tiene por qué apetecerle o irle bien a otro esclerótico; así que no voy a venderos mis creencias, pero si contaros que desde que cambié mi alimentación a las cosas que, según la información que yo tenía, me harían menos daño, empecé a hacer el ejercicio y la rutina de sueño que, según la información que yo tenía, me iría mejor y decidí quedarme con el tratamiento que, según la información que yo tenía, era el que yo quería, me encuentro mejor, físicamente y conmigo misma, con mi enfermedad y con mis pinchazos y sus efectos secundarios. Será que no puedo echarle la culpa a nadie, porque yo lo elegí todo, pero lo llevo mucho mejor.

Seguir viviendo (o intentándolo) como si no hubiera habido un diagnóstico, sin intentar cuidarnos o saber nada de lo que acarrea la EM es una opción, pero que suele llevarnos a estar de mal humor, tolerar mal nuestros síntomas y tratamientos y no vivir en paz con nosotros mismos.

Por todo esto siempre recomendaré que nos informemos en fuentes serias, que acosemos a preguntas al neurólogo, que asistamos a charlas sobre el EM y que tomemos nuestra propias decisiones; siempre vivirá más a gusto consigo mismo el que tome una decisión “equivocada” (es muy discutible que haya decisiones equivocadas, son las que cada persona elige y no podemos juzgarlas desde fuera) que quien simplemente se deja llevar como una maleta rodando por el aeropuerto.

¡Preocupate de informarte y toma control, y decisiones sobre tu vida, merece la pena!

 

Si te animas a contarnos tus decisiones sobre tu estilo de vida o tu tratamiento o en que fuentes te informas sobre la esclerosis, déjanos un comentario en esta entrada o escríbenos un correo a hola@somosem.com

Deterioro cognitivo en la EM

Estas son notas tomadas en la charla que la doctora en neuropsicología Yolanda Higueras (de la Unidad de Neurología-EM del hospital Gregorio Marañón de Madrid) nos dio el 10 de Febrero de 2016. Había publicado estas notas en mi web particular, pero no me resisto a ponerlas aquí; el deterioro cognitivo agravado por la EM me preocupa muchísimo.

 

ABC DEL DETERIORO COGNITIVO EN LA EM

Cuando Charcot, a mediados del siglo XIX, definió la EM ya se fijó en los síntomas cognitivos de la enfermedad, que posteriormente fueron ignorados por la medicina:

“Existe un marcado deterioro de la memoria, la formación de conceptos es lenta, las DetCognitivo2facultades emocionales e intelectuales están totalmente extenuadas. La sensación dominante en estos pacientes parece ser una clase de indiferencia en referencia a cualquier cosa”.

Una persona se compone de su estado físico, cognitivo y emocional y la EM afecta a los tres aspectos. La afección física es la que desde siempre han tratado los neurólogos, las otras dos caen en el campo de la neuropsicología. Las funciones cognitivas son todo el resultado de nuestras funciones cerebrales, la nueropsicología mide como hacemos esas funciones, que son:

  • lenguaje
  • visoespacialidad (orientación)
  • praxias (conceptos)
  • gnosias (usos de las cosas)
  • conducta y emoción
  • atención
  • aprendizaje y memoria
  • funciones ejecutivas

Las primeras se localizan en la sustancia gris del cerebro y no son afectadas por la EM, pero las tres últimas dependen de la sustancia blanca y pueden resultar deterioradas por las lesiones de la EM.

La Atención es una función que hace de embudo para muchas cosas, por ejemplo si no prestamos atención no aprenderemos como funciona una cosa o no memorizaremos donde hemos dejado las llaves.

Hay cinco tipos de atención, que usamos para:

  • memoria1Focalizar: centrar la atención en algo concreto, separado de su entorno
  • Sostener: sostener la atención en eso en lo que nos hemos focalizado durante un tiempo
  • Seleccionar: la atención selectiva se centra en nuestro foco e ignora las distracciones externas que se producen
  • Alternar: capacidad de hacer/centrar la atención en varias cosas alternadamente (por ejemplo, para cocinar, primero pelo mi patata, luego la corto, luego pongo aceite a calentar …)
  • Dividir: capacidad de hacer varias cosas al mismo tiempo, dividiendo la atención entre todas

Los tres tipos últimos de atención son los más afectados por la EM, aunque los dos primeros también pueden estar mermados por las neuritis ópticas (dificultad para focalizar) o la fatiga (dificultad para mantener la atención).

La ansiedad, muy típica en la EM, bloquea mucho la atención.

El Aprendizaje es la capacidad de almacenar información en nuestro cerebro, para ello se precisa consolidar la información (que deje huella en nuestro cerebro a corto plazo) y almacenarla (establecer relaciones para guardar la información a largo plazo).

La Memoria es la capacidad de recuperar esa información de donde está almacenada. Hay cuatro tipos de memoria:

  • Episódica: eventos de la vida, autobiográfica de corto y largo plazo.
  • Semántica: memoria del conocimiento, de lo que se aprende “de memoria”
  • Procedimental: de los procedimientos para hacer actividades motoras complejas (conducir, nadar …)
  • Operativa: prospectiva, es la que nos permite hacer multitareas

Las memorias episódica y operativa son las más afectadas por la EM.

Las funciones ejecutivas son las funciones cerebrales superiores y se localizan en los lóbulos frontales, sus tareas son:

  • Representar: aunar toda la información de otras funciones cognitivasDetCognitivo1
  • Planificar: evaluar necesidades y demandas, organizar un plan de acción, determinar cuales son los recursos necesarios para ejecutar el plan, recordar experiencias previas con planes parecidos
  • Ejecutar: poner en marcha el plan, no olvidar los objetivos ni las reglas, mantener los recursos atencionales necesarios
  • Monitorizar: detectar posibles errores e la ejecución, evaluar las consecución de los objetivos, identificar fallos en el resultado

Por ejemplo, cuando esa palabra “no nos sale”, no es un problema de la función del lenguaje (si cuando nos la dicen la reconocemos y sabemos lo que significa), es un problema de las funciones ejecutivas. Las tres últimas son las más afectadas por la EM.

Algo muy característico de la EM es el enlentecimiento de la velocidad de procesamiento, de las funciones ejecutivas.

El deterioro cognitivo leve es la alteración de solo una de estas funciones ejecutivas. Así que no hay que asustarse si nos dicen que tenemos deterioro cognitivo leve, pero si intentar trabajar con nuestra mente para mejorar su funcionamiento.

Si el deterioro cognitivo es moderado significa que fallan dos de las funciones ejecutivas, el severo es que fallan tres; el siguiente estado es la demencia, en el cual necesitas asistencia para la vida normal, pero es muy raro encontrarlo en la EM.

Existen trucos para paliar el fallo de las funciones ejecutivas:

  • Para la atención:
    • Trabajar solo en una habitación
    • Evitar las distracciones (teléfono, radio, ruidos…)
    • Empezar con tareas sencillas e ir incrementando la complejidad
    • Aumentar progresivamente el tiempo de trabajo
    • Darnos más tiempo para recibir y procesar la información
    • Hacer las tareas de una en una
    • Avisar a nuestro entorno de que “vamos algo lentos”
  • Para la memoria:
    • Repetirnos varias veces las informaciones que queremos recordar
    • Usar agendas, notas, grabadora …
    • Usar rutinas diarias (guardar las cosas siempre en el mismo lugar)
    • Simplificar la informaciçon que queremos retener
    • Utilizar reglas nemotécnicas
  • Para las funciones ejecutivas:
    • Hacer juegos y ejercicios de estimulación cognitiva y de la fluidez verbal
    • Conversar con otras personas, siendo activo en las conversaciones
    • Hacer listas, planificaciones, secuenciaciones …
    • Comentar las cosas que creemos que nos fallan con otras personas: por ejemplo, cuando no conseguimos recordar una palabra.

 

Las conclusiones a recordar son:

  • Existe deterioro cognitivo asociado a la EM, pero NO es una demencia.
  • Las funciones afectadas por la EM son la atención, la memoria y las funciones ejecutivas
  • No pasa nada por usar trucos que nos ayuden en la vida diaria o por pedir ayuda
  • Somos mucho más que la EM; la motivación lleva a las personas a superar muchos de nuestros déficits.

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Animate a contarnos si notas síntomas de deterioro cognitivo y tus trucos para ir “apañándolos” dejando un comentario en esta entrada o escribiéndonos un correo a hola@somosem.com.

Mi vida ha cambiado

Hay algo que me produce mucha tristeza y es encontrarme con bastantes personas que tienen EM y que, a pesar de haber pasado años desde el diagnóstico, no parecen haber aceptado su nueva situación.

desesperadoSaber que tienes una enfermedad crónica degenerativa, convivir con la EM y sus “molestias”, seguir el tratamiento con todos sus efectos secundarios, es un cambio muy fuerte en la vida de cualquiera y lleva tiempo asumirlo; pero si no llegamos a asumirlo, la vida puede hacerse muy difícil; difícil para nosotros y para los que están cerca de nosotros.

En todo ese tiempo que nos pasamos sin ser capaces de aceptar nuestra condición los nuevos síntomas o secuelas nos parecen insoportables y una injusticia, nuestros amigos no los tienen. Tener que ceñirnos a un tratamiento, aguantar sus esclavitudes y sus efectos secundarios nos provocan mucho rechazo y malestar. En muchos casos todo esto nos lleva a convertirnos en esa persona que siempre se está quejando, o está deprimida o se aísla socialmente, bien porque nosotros mismos lo hacemos, bien porque a nuestro entorno le terminamos pareciendo unos “pesados que solo se quejan”.

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Tener EM no es fácil en la mayoría de los casos, pero si queremos que los demás nos entiendan y comprendan nuestra limitaciones creo que también tenemos que esforzarnos nosotros por entenderlas y aceptarlas; son parte de nuestra vida, pero hacer que sean lo más importante de ella nos nos ayuda, ni nos hará “aceptables” para una sociedad que desconoce la enfermedad.

Las pocas posibilidades de acceder a un psicólogo en el sistema sanitario y nuestro rechazo, en muchas ocasiones, a aceptar que lo necesitamos, no ayudan a aceptar el diagnóstico antes. Pero el estar solos en esto tampoco debería ser una excusa para negar nuestra enfermedad o amargar a los que están a nuestro lado y no la tienen o la llevan mejor que nosotros.

Me pregunto muchas veces si el gran problema de la falta de adherencia al tratamiento no se solucionaría con un poco de ayuda psicológica para que seamos capaces de aceptar que nuestra vida ha cambiado,  igual que cambia la de una persona a la que diagnostican diabetes o que ha tenido un infarto; pero sabiendo que lo bueno es que seguimos vivos y capaces de disfrutar de muchas cosas.

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No es fácil asumir nuestra nueva condición, ni tenemos muchas ayudas a nuestro alcance, pero la vida cambia cada día y eso es algo que aceptamos en múltiples cosas; y no nos queda más remedio que aceptarlo para la EM. Es la única manera de convivir en cierta paz con las nuevas limitaciones, con las secuelas que nos empeoran la vida y con los tratamientos.serenidad

A mi me costó casi tres años llegar a ello, ser una persona serena que tiene una enfermedad que me importa y me preocupa, y que está aquí aunque yo no lo quiera y va a seguir aquí, pero que no me impide vivir y disfrutar de las cosas y que no es lo más importante de mi vida, pero tampoco algo que niego o intento ignorar.

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¿Como llegaste a aceptar tu diagóstico?, ¿como llevas tu convivencia con la EM?. Si quieres compartirlo con nosotros dejanos un comentario en esta entrada o escríbenos un correo a hola@somosem.com